La colite ulcerosa, o UC in breve, è una forma di malattia infiammatoria intestinale (IBD) che colpisce porzioni o tutto l’intestino crasso (aka il colon) e il retto. Il Centers for Disease Control and Prevention (CDC) stima che 3,1 milioni di americani (1,3 per cento) sono affetti da IBD, che include anche il morbo di Crohn (una forma di IBD che colpisce l’intero tratto digestivo).

UC è una condizione cronica che può causare infiammazione e ulcerazione a lungo termine, diarrea grave, dolore addominale, sangue e muco nelle feci, urgenza, nausea, dolore alle articolazioni, febbre, perdita di peso e affaticamento. UC è anche un fattore di rischio per il cancro colorettale, secondo la Mayo Clinic. E mentre non c’è una cura conosciuta per la colite ulcerosa, la rimozione del colon e del retto in una procedura chiamata proctocolectomia può eliminare la malattia.

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Altre opzioni di trattamento includono corticosteroidi, farmaci antinfiammatori chiamati 5-aminosalicilati, immunosoppressori biologici (che significa che i farmaci sono sviluppati da geni umani e animali), e la resezione o rimozione dell’intestino. I pazienti possono anche gestire i sintomi con antidolorifici, farmaci anti-nausea e antidiarroici, anche se tutti i farmaci dovrebbero essere presi sotto la cura di un medico. L’IBD è spesso confusa con la sindrome dell’intestino irritabile (IBS), un disturbo che causa dolore e crampi all’intestino crasso. Ma a differenza dell’IBD, l’IBS non causa danni a lungo termine al tessuto intestinale o aumenta il rischio di cancro colorettale.

La colite ulcerosa viene diagnosticata attraverso una varietà di test tra cui esami del sangue, campioni di feci, TAC, radiografie e colonscopie (durante le quali il medico farà anche una biopsia del tessuto per individuare i segni della malattia). La UC può variare da lieve a grave, e può aumentare di gravità nel tempo. I pazienti sperimentano periodi di “flare-up” e remissioni, sia che la malattia sia attiva o meno. Questi periodi possono essere imprevedibili e durare per brevi o lunghi periodi di tempo. I flare sono spesso debilitanti e i pazienti possono finire ricoverati in ospedale durante questi periodi di malattia attiva. La causa della UC è ancora sconosciuta, anche se secondo la Mayo Clinic, potrebbe essere causata da un malfunzionamento del sistema immunitario (che è il motivo per cui è considerata una malattia autoimmune), genetica, o fattori ambientali.

Gestire la UC è un puzzle complesso di opzioni di trattamento e sintomi imprevedibili. Abbiamo parlato con nove donne per scoprire com’è la vita con la malattia.

Michelle, 47 anni: “Voglio che la gente sappia che solo perché abbiamo un bell’aspetto, non significa che stiamo bene.”

“Continuavo a vomitare al lavoro. Avevo problemi di stomaco da un po’: nausea, diarrea sanguinolenta, molte visite al bagno. Avevo un appuntamento dal medico, ma non potevo assentarmi dal lavoro, quindi mancava qualche settimana. Ho chiamato perché non riuscivo a smettere di vomitare e mi sentivo come se stessi per crollare. All’ospedale hanno fatto una colonscopia e mi hanno diagnosticato una colite ulcerosa. Avevo 44 anni.

Da allora, ho perso il conto di quante volte sono stato ricoverato. Mi è stato rimosso il colon e sostituito con un sacchetto a J. Vado ancora in bagno circa 10 volte al giorno e ho ancora diarrea, ma non è più così grave come prima (e niente sangue). Mi brucia il sedere, che è una specie di eruzione cutanea perché quello che passo ora ha un sacco di acido gastrico in esso. Sono anche anemica (quindi mi faccio regolarmente infusioni di ferro) e mi affatico facilmente perché non assorbo più le sostanze nutritive come una volta.

È difficile ricordare il dolore di una vera crisi di UC ora. È quasi come se il mio cervello avesse bloccato quel trauma. Era agonizzante, me lo ricordo. Come se qualcuno avesse conficcato un cavatappi nel mio addome e lo stesse rigirando in continuazione.

Voglio che la gente sappia che solo perché abbiamo un bell’aspetto, non significa che stiamo bene. All’esterno possiamo sembrare perfetti, ma dentro siamo completamente devastati da questa malattia.”

Beth, 51 anni: “La maggior parte delle persone non sa quanto sia debilitante, e come prenda tutta la tua vita.”

“Avevo muco e un po’ di sangue nelle feci, così ho fatto la mia prima colonscopia a 38 anni. È così che mi è stata diagnosticata. Da allora, sono stato ricoverato almeno sei volte e sono stato sottoposto a diversi interventi chirurgici: un J-pouch e un take-down in due fasi, e una resezione intestinale a causa delle complicazioni dell’intervento al J-pouch.

È difficile descrivere il dolore viscerale della UC. È un dolore sempre presente, nausea e malessere generale. Ed è sempre lì. Ci sono crampi orribili e dolore nell’addome e nella zona rettale. Quando la mia UC era al massimo, mi sembrava di poter sentire ogni centimetro del mio colon. Inoltre, sei sempre stanco.

Penso che le persone senza UC pensino che non sia ‘così male’ o curabile con le medicine. Pensano che sia solo diarrea una volta ogni tanto, o come quando hanno un virus allo stomaco. Questo è anche quello che pensava la mia famiglia. Ma no, questo è ogni momento della mia vita, ogni giorno. La maggior parte delle persone non sa quanto sia debilitante, e come prenda in mano tutta la tua vita. Solo il pensiero di uscire di casa può darmi un attacco di panico.”

Kari, 36 anni: “Ero scesa a circa 100 libbre e andavo in bagno 30 volte al giorno.”

“Mi è stata diagnosticata la UC nel 2008 quando avevo 26 anni. Avevo diarrea frequente, sangue nelle feci, perdita di peso, affaticamento e dolore addominale, ma ho evitato il medico per quasi 10 mesi perché io e mio marito avevamo perso la nostra assicurazione. Quando finalmente sono andata dal medico, mi ha detto che ero solo stressata e che avevo bisogno di più pisolini e di un integratore di fibre. Qualche giorno dopo, ho iniziato ad avere la febbre e sono finita al pronto soccorso. All’ospedale hanno fatto una TAC e il medico mi ha detto che era uno dei peggiori casi di UC che avesse mai visto. A quel punto ero sceso a circa 100 libbre e andavo in bagno 30 volte al giorno. Riuscivo a malapena a camminare. Ho avuto quattro figli e posso dire che niente è paragonabile al dolore di una UC flare. Il dolore è così intenso.

Ho iniziato a prendere un farmaco biologico, che viene dato per via endovenosa, e in pochi giorni mi sentivo molto meglio. Secondo me, è un farmaco miracoloso, e lo sto ancora prendendo dopo quasi 10 anni. Finché prendo il biologico, sono in grado di condurre una vita abbastanza normale. Ho scoperto che mangiare pasti piccoli e frequenti aiuta, specialmente per il gas e il gonfiore che viene con la UC. È imbarazzante, soprattutto per le donne, credo, parlare delle loro abitudini in bagno, quindi non ne parliamo. Non posso semplicemente prendere un integratore o mangiare una dieta speciale e POOF, sono guarita! Questa è una malattia che dura tutta la vita. Non sai quanto sei forte finché non devi esserlo.”

Lindsay, 35 anni: “Voglio che la gente con la UC sappia che non è colpa tua.”

“Mi è stata diagnosticata la UC quando avevo 21 anni. Ho avuto i sintomi per due mesi al college, ma ho aspettato fino a quando ho potuto tornare a casa per le vacanze di Natale per vedere il mio medico di famiglia. Quei due mesi sono stati uno schifo. Non avevo un medico locale ed ero troppo imbarazzato per parlare con un amico o dire a mia madre quanto fosse peggiorato. Avevo dolori intensi alla pancia (come se qualcuno avesse infilato dei piccoli pugnali nel tuo apparato digerente nel tentativo di uccidere il tuo colon), gonfiore e sangue e muco nelle mie feci. Sospettavo di avere la UC perché a mia madre era stata diagnosticata qualche anno prima. I medici hanno fatto una colonscopia proprio intorno a Natale e hanno confermato la diagnosi.

Ora sono in remissione, ma ho spesso il raffreddore perché prendo un immunosoppressore. Faccio del mio meglio per limitare lo zucchero e l’alcol e non mangio niente di troppo piccante. Voglio che le persone con la UC sappiano che non è colpa tua. E inoltre, non tutti finiscono per perdere il loro colon.”

Jessi, 24 anni: “La maggior parte di noi con malattie autoimmuni copre il dolore così bene.”

“Mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa attraverso una colonscopia. Prima della diagnosi, avevo diarrea costante (10-20 volte al giorno) e una significativa perdita di peso. Alla fine ho optato per la chirurgia J-pouch (il mio intervento finale per completare il processo è previsto per il 26 dicembre), e attualmente mi sento benissimo. Ma prima dell’intervento, avevo un paio di incidenti al giorno, spesso al lavoro o in macchina perché non potevo andare in bagno abbastanza velocemente. Dovevo indossare mutande per bambini ovunque andassi, e non potevo uscire a mangiare, andare in chiesa, partecipare a riunioni o andare in vacanza. Avevo forti dolori addominali e dovevo prendere antidolorifici ogni notte. Mi sentivo come se fossi costantemente preso a calci nello stomaco. Mi svegliavo circa cinque volte durante la notte per andare in bagno, quindi ero sempre stanca.

Vorrei che la gente sapesse che l’UC non è IBS. È molto più di questo. È stanchezza paralizzante, ansia estrema di sporcarsi pubblicamente, e preoccuparsi di cosa indossare per coprire il pannolino. Sono crampi costanti e strazianti. È costringerti a mangiare, anche quando sai che sarai in bagno cinque minuti dopo, piegato sul water. Non è semplicemente scomodo, controlla tutta la tua vita.

Vorrei anche che più persone accettassero le malattie invisibili. La maggior parte di noi con malattie autoimmuni copre così bene il dolore. Ma solo perché non sembriamo malati non significa che l’infiammazione non stia attaccando il nostro colon. E solo perché abbiamo bisogno di riposare più della maggior parte delle persone non significa che siamo pigri. Il riposo è una parte vitale del trattamento per quelli di noi con la UC.”

Heather, 32 anni: “Descriverei il dolore come una combinazione di travaglio, essere ripetutamente pugnalato nell’addome e nel retto, e come se qualcuno avesse il tuo colon in una morsa.”

“Avevo 25 anni quando finalmente mi fu diagnosticata la colite ulcerosa. Avevo dei sintomi da più di cinque anni prima della diagnosi: diarrea grave (fino a 30 volte al giorno), dolore, sangue e muco nelle feci, urgenza, vomito e stanchezza opprimente. Ero giovane e volevo disperatamente ignorare quello che stava succedendo al mio corpo. Alla fine mi stavo infiammando così tanto che sono finito al pronto soccorso. Durante quella visita, una TAC ha mostrato un danno al mio colon, e sono stato prenotato per una colonscopia per confermare la diagnosi.

Ora sono in remissione, ma uso il termine vagamente. Durante la mia ultima colonscopia, non c’erano segni di infiammazione attiva, ma c’è un danno significativo da flare precedenti, e ho ancora sintomi piuttosto gravi a seconda del giorno. Il mio bagno può oscillare dalla stitichezza a 10 o più movimenti intestinali al giorno, ma non sanguino più ad ogni movimento intestinale. La nausea, il vomito occasionale e l’affaticamento purtroppo non sono mai andati via, e ho ancora dolori gastrointestinali regolarmente. Descriverei il dolore come una combinazione di travaglio, essere ripetutamente pugnalato nell’addome e nel retto, e come se qualcuno avesse il tuo colon in una morsa.

Sono attualmente sotto un farmaco per infusione ogni quattro settimane. Nel corso degli ultimi anni sono stato su , tutti i quali hanno fallito o causato reazioni allergiche. Prendo anche farmaci come necessario per aiutare a controllare diarrea, nausea, vomito, dolore e ansia. Essere malato per quasi un decennio fa davvero un numero sulla tua salute mentale.

La UC non è assolutamente solo una ‘malattia da bagno’. Ha colpito ogni singola parte della mia vita, e i sintomi si sono estesi ben oltre le pareti del mio bagno e i confini del mio colon. Quando racconto alla gente della mia malattia, ho avuto una serie di reazioni che vanno da ‘Huh’ a ‘Oh, è contagioso?’ e il mio preferito, ‘Io/mia madre/cugino di terzo grado di mio zio l’ha avuto una volta! (ehm, vi posso assicurare che non l’avete avuto e non potete averlo una volta). I pazienti di UC spesso si sentono imbarazzati a parlare della loro malattia a causa dello stigma che circonda le abitudini del bagno, e dopo anni di tentativi di nasconderlo, io non lo sono più. Sì, uso il bagno molto più delle persone “normali”, e alcune persone potrebbero pensare che i miei sintomi siano disgustosi. Ma la mia battaglia con la UC è una parte di me, e si può affrontare e trattare con me che ne parlo, o non è necessario essere una parte della mia vita.”

Madison, 24 anni: “A volte il dolore è così forte che sembra un coltello nel mio basso ventre.”

“Avevo 23 anni quando mi è stata diagnosticata la UC, ma i miei sintomi sono iniziati quando ne avevo 18. Sono finito al pronto soccorso e sono stato ufficialmente diagnosticato attraverso una sigmoidoscopia flessibile e biopsie. Avevo forti dolori addominali e andavo in bagno 25-30 volte al giorno. Non mangiavo molto e c’erano sangue e muco nelle mie feci. Il mio addome era gonfio e doloroso al tatto e il mio livello di energia era basso.

Una UC flare è come se qualcuno ti desse un pugno nell’addome ripetutamente, come se fossi livido e gonfio. Nel frattempo, hai urgenza e crampi che non si placano, e ondate di stanchezza e nausea che rendono difficile funzionare normalmente. A volte il dolore è così forte che mi sembra di avere un coltello nel basso ventre.

Molti dei miei amici dicono, ‘Oh andiamo, qual è il peggio che può succedere?’ quando parlo di evitare certi cibi scatenanti, come le insalate. Ma per quelli con la UC, sappiamo che un pasto sbagliato può causare seri problemi. Vorrei solo che la gente capisse che la UC non è curabile e che può essere molto seria. E solo perché prendo dei farmaci per tenere la mia malattia per lo più sotto controllo, ho ancora dei brutti giorni di sintomi.”

Ginny, 28 anni: “Il dolore può essere così forte da togliermi il respiro, e vivo spesso sotto un cuscinetto riscaldante.”

“Nel mio ultimo semestre di college ho notato un cambiamento nelle mie abitudini in bagno: diarrea frequente, urgenza, e sangue nelle feci. Ho attribuito la maggior parte di questo allo stress pre-universitario combinato con la solita orribile dieta degli studenti universitari. Ma un mese dopo la laurea, ero completamente infelice. I miei nuovi sintomi includevano gonfiore doloroso, dolore addominale, dolore rettale e costante tenesmo (la sensazione nel retto che dovevo “andare”). Finalmente riuscii a farmi visitare da un gastroenterologo, che ordinò una colonscopia per poco dopo il mio 22° compleanno. La procedura ha confermato che avevo la colite ulcerosa.

Di recente il mio nuovo medico mi ha prescritto un ciclo di otto settimane di steroidi, clisteri notturni, e un cambiamento nei miei farmaci antinfiammatori. Questo regime mi ha portato alla remissione, così ora prendo solo le nove capsule del mio antinfiammatorio al giorno (ma tengo anche alcuni clisteri a portata di mano nel caso in cui inizi un’eruzione). Durante una crisi, ho diarrea frequente, urgenza, sangue e muco nelle feci, gonfiore doloroso, crampi addominali, dolore rettale e tenesmo. Il dolore può essere così forte da togliermi il respiro, e vivo spesso sotto un cuscinetto riscaldante. Ma ora che sono in remissione, i miei sintomi sono ben controllati ad eccezione di qualche urgenza.

L’UC ha un impatto su ogni aspetto della mia vita. Se ho una crisi, non ho voglia di allenarmi e ho troppa paura di stare lontano dal bagno anche solo per fare una piacevole passeggiata. Nessun allenamento, più un appetito alimentato dagli steroidi e le restrizioni dietetiche significano un aumento di peso indesiderato che di solito accompagna le mie crisi. Cambia anche il modo di pensare. So quali negozi hanno i bagni davanti e quali sul retro. Posso indicare le migliori stazioni di servizio per le soste al bagno su e giù per l’interstatale. Tengo la carta igienica e un paio di mutande di ricambio nella mia auto. Metto sempre in valigia un asciugamano su cui sedermi se viaggio nell’auto di qualcun altro. Se faccio un viaggio, metto sempre in valigia biancheria e pantaloni extra, non si sa mai. Il ‘non si sa mai’ può farti impazzire.”

Mandy, 27 anni: “Non voglio essere conosciuta come la ‘ragazza malata’.”

“Ho fatto una colonscopia durante l’estate mentre ero a casa dal college, e mi è stata diagnosticata allora, quando avevo 22 anni. Ricordo di essermi svegliata e di aver chiesto succo di mela e frittelle al cioccolato. Il dottore ha parlato brevemente con me e mio padre, mi ha consegnato un foglio con delle foto del mio intestino e poi mi ha scritto una ricetta. Tutto qui.

Prima della mia diagnosi, avevo forti dolori allo stomaco. Ricordo di essere stato in classe e di essermi accasciato al mio banco, seduto lì a stringere l’addome. Avevo anche un controllo nullo sui miei movimenti intestinali e ho finito per fare la cacca nei pantaloni alcune volte. Poi ho iniziato a riempire il bagno di sangue, oltre al dolore e alla mancanza di controllo. Non augurerei il dolore della UC al mio peggior nemico. L’estate scorsa, il dolore era così forte che mi contorcevo sul divano perché nessuna posizione era comoda, e ho gridato alcune volte. È estenuante. Una volta che il dolore passa, sei completamente distrutto.

Mi stanco molto facilmente, e ho sviluppato un talento unico per dormire. Il dolore addominale va e viene a seconda se mi ricordo di prendere tutte le medicine che dovrei prendere. A volte ho il controllo dei miei movimenti intestinali, e altre volte non ho alcun controllo. Continuo a passare muco e sangue nelle feci. Mi sento anche estremamente gonfia dopo aver mangiato, al punto che a volte sembro incinta di sei mesi, e questo può essere davvero imbarazzante. Sono stata a cena con amici e ho dovuto sbottonarmi i pantaloni di nascosto per alleviare la pressione del gonfiore. Ho quelli che chiamo “cibi scatenanti” e in questo momento includono mais, spinaci crudi e qualsiasi tipo di melone. In passato sono stati lattuga, ananas e pomodori. Cerco anche di evitare i latticini il più possibile.

Vorrei che più persone sapessero che la UC non è solo una malattia da bagno. Mi ha costretto a cancellare più volte i miei programmi, e questo mi costa molto anche emotivamente. Mi ha fatto perdere cose che normalmente mi piacerebbe fare. Mi porta via dalla famiglia, dagli amici e dal lavoro. Ci sono momenti in cui mi sento un fallimento perché non posso fare quello che facevo prima della UC. Non voglio essere conosciuta come la ‘ragazza malata’. Voglio che la gente sappia quanto abbiamo bisogno di appoggiarci a te, e posso garantire che la maggior parte delle persone con la UC ti lascerà appoggiare a loro.”

Se stai sperimentando cambiamenti nei movimenti intestinali, specialmente sangue o muco nelle feci, è il momento di vedere il tuo medico.

La colite ulcerosa è una malattia seria e non è qualcosa per cui vuoi ritardare il trattamento. Ma è anche curabile, e non devi vivere con il dolore, l’urgenza e gli altri terribili sintomi che ne derivano. Quindi, se sospettate che la UC possa essere la causa dei vostri problemi al bagno, parlatene con il vostro medico. Prima scoprirai cosa sta succedendo, prima potrai iniziare a sentirti meglio.

Le risposte sono state modificate per lunghezza e chiarezza.

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