6 donne si aprono su come l’alopecia ha cambiato le loro prospettive di bellezza

L’alopecia può essere una sfida per qualsiasi persona, ma è particolarmente difficile per le donne in un mondo in cui i capelli sono spesso considerati una misura di femminilità e autostima – la tua “gloria coronata”. E anche se 147 milioni di persone in tutto il mondo hanno la condizione, che si verifica quando il sistema immunitario attacca erroneamente i follicoli dei capelli, non c’è molta visibilità sull’alopecia. Di conseguenza, ricevere una diagnosi può essere devastante e alienante.

“I miei capelli erano me, la mia identità, la mia femminilità”, racconta Amy-Rose Lynch, un direttore artistico nella pubblicità. “Credevo di aver perso me stessa quando ho perso i capelli.”

Abbiamo parlato con sei donne della realtà dell’alopecia e di come ha plasmato la loro routine di bellezza, il benessere emotivo, le relazioni e le esperienze lavorative. Alcune l’hanno avuta fin dall’infanzia o dall’adolescenza; per altre, è un nuovo cambiamento di vita a cui si stanno ancora adattando. Tutte parlano delle frustrazioni e dei doni inaspettati dell’essere una donna calva nel mondo. “Trovo la bellezza in posti dove la gente normalmente non la troverebbe”, dice la regista Rachel Fleit. “La mia lotta è totalmente la mia forza.”

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Rachel Fleit, 37

Occupazione: Filmmaker, scrittrice e regista

La prima volta che ha perso i capelli: 18 mesi

Ero ossessionata dal mantenere questo segreto, che avevo i capelli e che i capelli sulla mia testa erano i miei. Andavo in giro con tanta paura e ansia, e questo divenne normale. Ma quando avevo 16 anni, ho incontrato un nuovo gruppo di ragazzi – ho trovato la mia tribù.

Avevo intenzione di smettere di indossare la mia parrucca al college come mio nuovo inizio, e quando sono arrivata lì, sono andata fuori di testa e non ho potuto farlo. Considero quell’anno il mio fondo come persona con l’alopecia. Sapevo che dall’altra parte di togliere la parrucca c’era la libertà, ma avevo paura di dire alla mia compagna di stanza del primo anno che ero calva. Quell’anno ho dormito con la parrucca tutte le notti.

Quell’estate ho fatto uno stage a New York in un teatro con persone di mentalità liberale. Il mondo si è aperto quando ho smesso di indossare la parrucca. Tutta la mia vita è cambiata, e per la prima volta, la gente mi ha detto che ero bella perché ero me stessa.

“Io valgo molto – non ho capelli, ma sono una persona intera.”

Più mi abbasso con la mia bellezza e femminilità, meno mi trucco. Ho passato molti anni alle prese con la bellezza e la mia immagine. Ero solita pensare che ogni volta che mi lasciavo con un ragazzo, era in definitiva perché ero calva. Non dimenticherò mai il momento in cui ho capito che la mia capacità di amare ed essere amata non era direttamente collegata alla mia alopecia. Ho capito che non mi manca nulla e che valgo molto – non ho capelli, ma sono una persona completa.

L’esperienza di avere l’alopecia universalis è stata la più grande della mia vita, anche se pensavo fosse la più grande maledizione. Mi ha mostrato un modo di stare al mondo che è semplicemente fantastico. Tratto le persone in modo diverso, vedo le persone in modo diverso, trovo la bellezza in posti dove normalmente la gente non la troverebbe. La mia lotta è totalmente la mia forza.

Jeana Turner, 25

Occupazione: Modella; seconda classificata, America’s Next Top Model Stagione 24

Prima ha perso i capelli: 12 anni

Prima ho perso le ciglia, quando avevo circa cinque anni. Poi non mi è successo nient’altro fino a una piccola chiazza quando avevo nove anni, e a 12 ero già calva. Mi dà ancora fastidio essere costantemente “Jeana, la modella con l’alopecia”. Sì, ho l’alopecia, ma sono ancora una modella. Perché non posso essere semplicemente “la modella, Jeana?” Voglio essere in prima linea non perché ho l’alopecia, ma perché sono brava a fare la modella. Ma capisco che è qualcosa per cui sono una voce, e mi sono messa in quella posizione andando in TV. Essere la prima concorrente di America’s Next Top Model con l’alopecia è fantastico e una grande impresa. Mi sconvolge ancora il fatto che sia successo, e la dice lunga sugli alopeciani.

“Voglio essere in prima linea non perché ho l’alopecia, ma perché sono brava a fare la modella”

Prima, facendo la modella con le parrucche, ero così sexy. Ora sono super-alta moda, ma sono sempre la stessa ragazza. Quello che cerco di far capire alla gente è che i capelli non contano – possono venire e andare in un giorno, e non dovrebbe essere un problema. L’industria mi rende un po’ più facile come modella perché sono la musa di tutti, e la mia immagine è a disposizione di tutti. Questa è la cosa più divertente – andare in un servizio fotografico e non sapere in cosa mi trasformeranno quel giorno. Mi piace questa meraviglia, mi piace questo mistero.

Quando mi sono tolta la parrucca a Top Model, stavo pensando a quanto tempo ho passato nella mia vita seduta sul pavimento del mio bagno, incollandomi dolorosamente una parrucca alla testa; ho perso così tanto della mia vita solo stando seduta nel mio bagno. La mia routine di bellezza al mattino è passata da tre ore buone a, ora, se ci provo davvero, 10, 15 minuti. Mi sentivo come se potessi vivere la vita molto di più – sia una parte metaforica che letterale della mia routine di bellezza è cambiata.

Amy-Rose Lynch, 25

Occupazione: Art director in pubblicità, ballerina

Prima ha perso i capelli: 19 anni

All’inizio, ho smesso di uscire o di fare qualsiasi cosa che potesse compromettere i cappelli che indossavo per tenere segreta la mia perdita di capelli. Quelli erano tempi estremamente bui per me. I miei capelli erano me, la mia identità, la mia femminilità. Come donna, i capelli giocano un ruolo così importante nella nostra vita, nella nostra espressione, nella nostra personalità, e vederseli portare via è devastante. Le mie esperienze quando ho chiesto aiuto hanno evidenziato come la professione medica non sia interessata all’alopecia perché, a parte la perdita dei capelli, sei a posto dal punto di vista medico – è considerato un problema cosmetico. Pensavo di aver perso me stessa quando ho perso i capelli. Non potevo divertirmi, ho smesso di ballare, non potevo nuotare – sono diventata questo guscio. Sono passata dal ballare ogni giorno a non ballare affatto per cinque anni. È il mio più grande rimpianto.

“Il game-changer sarà quando cominceremo a vedere gli alopeci nella pubblicità di bellezza, per aiutare a ridefinire cosa sia veramente la bellezza.”

Anunciare a tutti che ero calvo è stato il primo passo nel mio processo di guarigione. Sono stato accolto con così tanto sostegno, amore e curiosità da tutti i miei coetanei, e mi ha veramente tolto tanto dolore. Ero così infelice quando la mia alopecia era un segreto, e quando finalmente ho iniziato a dire alla gente, mi sentivo come se un peso enorme era stato sollevato via.

Ho trovato una società parrucca che ha fatto spettacolari parrucche di capelli umani che mi ha dato la mia libertà indietro. Era ancora difficile togliermi la parrucca alla fine della giornata, però, quasi come se la fantasia fosse finita fino al mattino. Non passò molto tempo prima che perdessi le mie ciglia e anche una delle mie sopracciglia, e questo fu estremamente impegnativo. Alla fine ho apprezzato la mia faccia calva come una tela bianca, qualcosa con cui potevo sperimentare ogni giorno. Il game-changer sarà quando cominceremo a vedere gli alopeciani nella pubblicità di bellezza, per aiutare a ridefinire ciò che è veramente la bellezza. Spero di poter far parte o aiutare a guidare l’industria verso questo obiettivo in futuro.

Kayla Martell, 29

Occupazione: Motivational speaker; Miss Delaware 2010

Prima ha perso i capelli: 11 anni

Ho deciso fin dall’inizio che non volevo indossare una parrucca perché volevo avere il controllo della mia storia e della mia esperienza. Penso che avere l’alopecia mi ha dato questa bellissima tela bianca per essere in grado di creare qualsiasi look o stile io voglia avere quel giorno. Lo trovo illimitato, se volete. Sento che mi ha dato uno scopo più grande al di là di me stessa, perché davvero non so cosa starei facendo con la mia vita se questo non fosse stato parte del mio percorso, quindi, se non altro, sono grata per questo. Cerco sempre di trovare il lato positivo delle cose. Questa è la mia natura.

Mentre le altre ragazze impiegavano ore e ore per prepararsi, i miei capelli con cui ho gareggiato per Miss Delaware sono stati acconciati settimane prima e messi sulla testa di un manichino. Le ragazze si stressavano per sapere se sarebbero state pronte o meno per i loro cambi veloci, e io ero tipo: “Ragazza, mi metto il lucidalabbra e mi siedo qui a bere un Gatorade mentre tu fai le tue cose. Mi metterò i capelli subito prima di salire sul palco”. Le corone di Miss America e locali sono destinate e create per essere appuntate ai capelli – non c’è altro modo di indossarle. Se fate qualche ricerca e trovate vecchie foto di me, vedrete che ero solita infilare un pezzo di nastro nella corona e indossarla come un cerchietto perché non c’era altro modo. Pensavo: “Mi sono guadagnata questa corona, la indosserò.”

Zeynep Yenisey, 23

Occupazione: Giornalista

Prima ha perso i capelli: Al college

Ho avuto l’alopecia da quando avevo sei anni, ma avevo solo una piccola macchia qua e là. Non mi ha mai preoccupato o turbato. Poi, a metà dell’università, metà dei miei capelli sono caduti. Con la stessa velocità con cui è iniziato, si è fermato, e poi è ricresciuto tutto. Poi hanno iniziato a cadere di nuovo, e non si sono fermati. All’inizio era così brutto che non mi riconoscevo più – era una crisi d’identità. All’inizio ho completamente smesso di uscire con gli amici, e in realtà ho anche smesso di frequentare i miei amici, solo perché ero così imbarazzata per aver perso i capelli. Ma poi ho capito: “E se i miei capelli sparissero per sempre? Cosa farò allora?”

“Il mio consiglio è di accettare il fatto che fa schifo e lasciarsi andare al lutto.”

Non mi truccavo affatto e avevo lo stesso taglio di capelli da quando ero in prima media. Da quando ho perso le ciglia e le sopracciglia, all’inizio non sapevo bene come affrontarlo. Ora devo fare l’eyeliner alato e disegnare le sopracciglia. Ci metto un po’ a prepararmi perché ora mi incollo una parrucca alla testa. Così, invece di uscire di casa in due minuti, ora mi ci vuole un’ora e mezza. Sono uscita in pubblico senza la mia parrucca forse cinque volte in totale, e ognuna di queste volte, la gente mi guarda in modo strano, ed è così scomodo. Penso che questo sia principalmente il motivo per cui le donne – o chiunque abbia l’alopecia – sono così a disagio. È terribile, e vorrei che ci fosse un modo per fermarlo.

Sento che l’ho accettato completamente, e non ne sono più traumatizzata. Conosco molte di queste fondazioni sull’alopecia, fondamentalmente tutto quello che dicono è “la calvizie è bella, va bene così”, ma non dicono nulla su quanto faccia schifo, quindi il mio consiglio è di accettare il fatto che fa schifo e lasciarsi piangere perché, senza quello, non si può superare.

Lauren Marcus, 32

Occupazione: attrice e cantautrice

Prima ha perso i capelli: All’inizio di quest’anno

Questo è davvero nuovo per me. Sono ancora solo due o tre mesi che non ho i capelli. È successo circa due giorni prima che aprissi uno spettacolo, quindi ero sotto shock. Da adulto, è spaventoso, perché la prima cosa che succede è che pensi che ci sia qualcosa che non va in te, che sei malato.

Ho dei giorni in cui mi arrabbio davvero, come quando sono andato a vedere uno spettacolo l’altra sera, e mi sono seduto tra il pubblico e mi sono guardato intorno, tipo, “Mi state prendendo per il culo? Sono l’unica persona nel teatro che non ha i capelli?”. Ogni giorno è diverso. Ho brutti giorni, non voglio mentire, e giorni in cui mi vedo allo specchio e penso: “Sei abbastanza figo”. Quando interpreti un personaggio, stai assumendo un personaggio diverso, ma come attore, mi piace fare collegamenti tra il personaggio e me stesso e usare ciò che so di me stesso, e tutto è cambiato – tutto, da come aspetto a come interagisco con le persone a ciò che la gente mi dice per strada. Ha influenzato ogni aspetto della mia vita in modi che non immaginavo.

“Non so come l’industria reagirà a questo.”

Sono fortunato ad avere un lavoro e uno show in arrivo. Non ho ancora fatto molte audizioni. Ho alcune parrucche e le indosso a volte, ma sono ancora nervosa all’idea di entrare in una stanza per un’audizione con una parrucca, e sono nervosa all’idea di entrare in una senza capelli. Non so cosa mi porterà, il che è molto spaventoso e molto eccitante. Non so come l’industria reagirà a questo. Non so quale sia il percorso per un attore senza capelli, quindi sono curioso di vedere quale potrebbe essere. Mi piacerebbe tanto che qualcuno con l’alopecia mi guardasse e pensasse: “Lei lo sta facendo, e la mia vita andrà bene. Posso ancora fare quello che voglio fare.”

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