Amikor elértem a 30-at, rájöttem, hogy van egy mondat, amit a legtöbb amerikai egész nap ismételget: “Olyan fáradt vagyok”. Nőként, akinek akkoriban karrierje és csecsemő gyermekei voltak, már jóval az MS diagnózisom előtt megértettem ezt a mondatot. Állandóan ezt mondogattam. De amikor először rájöttem, hogy valami más is történik a testemmel, ez a “Olyan fáradt vagyok” mondat új értelmet nyert.

Amikor dolgoztam, a szünetben kivittem néhány speciális igényű diákot a játszótérre. Tőlem függtek, hogy boldogok legyenek, és hogy időt töltsek velük. Emlékszem arra a napra, amikor a földön kellett ülnöm, háttal az épületnek. Az volt az a nap, amikor elkezdődött a szklerózis multiplexem. Három évvel a diagnózis előtt. Az ő örömük attól függött, hogy elkötelezzem magam és ott legyek, és én nem tudtam.

Ez nem az az alkalmi “olyan fáradt” volt, amivel mindannyian dobálóztunk. Ez egy elsöprő fáradtság volt. Rögtön tudtam, hogy ezt nem szabad félvállról venni. Szóval, bevallom, amikor mások azt mondták, hogy “olyan fáradt vagyok”, miután egész éjjel aludtak, amikor nem a fájdalomban töltötték az életüket, miközben gyerekeket neveltek; úgy tűnt, hogy ez csak rosszul érintett. Mindenki fáradt. Ezt én is megértem. Megengedett, hogy fáradtak legyetek. Engem nem ez zavart. Csak akkor háborodtam fel, ha valaki ezt ürügyként használta arra, hogy meghosszabbítson egy határidőt, vagy valahogy kibújjon egy korábbi kötelezettség alól. Van, akinek ebben a kategóriában több gondja van. Annyira elrontottam, annyira fáradt voltam, és mégis megjelentem a munkahelyemen, betartottam a határidőket, és a lehető legkeményebben dolgoztam. Aztán olyan emberekkel kellett megküzdenem, akik az előző napot múzeumi sétákkal, városnézéssel töltötték, és nem jöttek el, mert “fáradtak” voltak. A mai napig úgy gondolom, hogy sok embernek, aki a “túl fáradt vagyok” kifogást használja, rossz a munkamorálja. Nem “túl fáradtak”, lehet, hogy csak túl lusták.

Az MS fáradtság lesújtó. Nagyon különbözik a normális fáradtságtól. Emlékszem, hogy csak azért nem zuhanyoztam, mert túl kimerítő gondolat volt az az energia, ami ahhoz kellett, hogy megpróbáljam a lábam átemelni a kád peremén, és a férjem nem volt ott, hogy segítsen. Az MS-fáradtság egyszerűen ennyire rossz. De azt nem tudtam, hogy létezik a fáradtságnak egy még nyomasztóbb fajtája: találkozzunk a lassitude fáradtsággal.

A lassitude a szklerózis multiplexben szenvedőkre jellemző, az oka még nem ismert, de vannak olyan sajátos jellemzők, amelyek segítenek elkülöníteni az “alap MS-fáradtságtól”. A fásultság általában napi szinten jelentkezik, és a nap előrehaladtával romlik. A nap bármely pontján, véletlenszerűen jöhet és elmúlhat, és általában a hőhatás vagy a stressz hatására romlik (vagy kezdődik). Végül azt mondják, hogy súlyosabb, mint a szokásos fáradtság.”

A jelentések szerint az MS-ben szenvedők 70-80%-a szenved MS-fáradtságtól. Vajon hányunknak van MS-fáradtsága és hányunknak van fásultsága is?

A fáradtság általános definíciója a következő; “A testi vagy szellemi megerőltetésből eredő fáradtság.”

Az MS fáradtság olyan, mint ez, csak krakkban. Mondhatom ezt én is? Soha nem vettem részt drogokban, de ez elég erős kifejezésnek tűnik ahhoz, hogy kifejezze, milyen súlyosan nyomasztó és kimerítő érzés az MS-fáradtság. A fáradtság egy része, amit érzel, az MS logisztikájával való együttélés stresszéből is adódik.

A fáradtság fáradtsága ez a tízszerese. Ez tényleg szörnyű.

Ha MS-fáradtságban szenvedsz, proaktív tervezővé kell válnod. Tervezz előre! Ha áldott helyzetben vagy, hogy van támogató rendszered, gondoskodj róla, hogy segítsenek. Ne feledd a “kanálelméletet”, és bölcsen válaszd meg, hogy mire fordítod az energiádat, és hogy kivel töltöd. Mindent proaktívan kell megtervezni, hogy segítsen a legjobban kezelni a fáradtságot.

A fáradtságos fáradtság szintén proaktív tervezést igényel, és néha gyógyszeres kezelést. Én újra gyógyszert szedek, hogy segítsek leküzdeni. Mint mindig, a lehetőségek ismerete fél siker. Légy proaktív, és fordulj más, hasonló helyzetben lévő emberekhez. Mindannyiunknak szüksége van egymásra. Elképesztő, hogy mire vagyunk képesek a betegség és a tragédia ellenére, és hogy nem tudunk “szundikálni”. Legyetek jól barátaim.