Frances Downey arthritis psoriatica beteg
Fotó: Dejada Daily

Ha online kutatsz arthritis psoriatica után, valószínűleg olvasni fogsz arról, hogy ez egy olyan típusú ízületi gyulladás, amely a pikkelysömörben szenvedő embereknél fordul elő. A pikkelysömörös artritisz tüneteinek listáját látja majd, amelyek között szerepelnek a pikkelysömörös bőrplakkok és kiütések, valamint az ízületi fájdalom, duzzanat és merevség.

A valós élet azonban nagyon eltérő lehet, mint egy Google-keresési eredmény.

Senki sem tudja ezt jobban, mint az 55 éves Frances Downey, a pikkelysömörös artritiszben (PsA) szenvedő beteg. A virginiai lakosnál hét évvel ezelőtt diagnosztizálták az arthritis psoriatica-t, miután legyengítő, kínzó lábfájdalmat tapasztalt – kísérő ízületi fájdalom nélkül – elsődleges tünetként.

Downey-nak 18 hónapba és kilenc különböző orvosnál tett látogatásba került, mire megkapta a diagnózist, főleg azért, mert a lábfájdalom volt a fő panasza, szemben a “tipikusabb” PsA-tünetekkel.

“Küldetésem és szenvedélyem, hogy segítsek felhívni a figyelmet” – mondja Frances a PsA kevésbé gyakori megjelenéséről.

Íme, hogyan jutott Frances a tünetei végére, és mit szeretne, ha más, fájdalommal élő emberek is tudnának az egészségükért való kiállásról, az orvosukkal való kommunikáció javításáról és egyebekről.

A merev lábaktól a szörnyű fájdalomig

Frances élénken emlékszik arra, amikor közel 10 évvel ezelőtt először ébredt szokatlanul merev lábakkal. “46 éves voltam, és emlékszem, arra gondoltam, hogy “na, mi ez az egész?” Azt hittem, ez az öregedéssel függ össze” – mondja. Kezdett minden reggel rutinszerűen merev lábakkal ébredni, és kezdett hozzászokni.

Egy nap aztán a mindennapos merevség a jobb lábában kínzóvá vált. A lába lüktetett az alja mentén. “Elbicegtem a láborvoshoz, és sürgősségi időpontot kértem. Azt mondta, hogy talpi gyulladás” – emlékszik vissza Frances. Az orvos szteroid injekciókat adott neki, de azt mondja, ezek nem segítettek.

Plantáris fasciitis akkor fordul elő, amikor gyulladás lép fel a talpi fasciában, egy szövetszalagban, amely a lábfej alján fut végig, és összeköti a sarokcsontot a lábujjakkal.

A lábfájdalom egyre rosszabb lett, majd átterjedt a bal lábára. Frances felkeresett más lábgyógyászokat is, akiktől második véleményt kért, és elkezdte a fizikoterápiát, de semmi sem enyhítette a lábfájást.

“Nem volt semmilyen más tünetem. Nem voltak duzzadt ízületeim, nem fájtak az ízületeim vagy bármi más” – mondja Frances – ezért nem gondolt arra, hogy a láborvosokon kívül máshoz is forduljon. “Azt hiszem, az összes láborvos a legjobbat tette, amit tudott, és csak elfedte magát.”

“Nagyon megalázó élmény volt”

Eljutott odáig, hogy Frances nem tudott sehol sem járni szörnyű fájdalom nélkül. Kért egy mozgássérült-plakettet, mert már az is elviselhetetlen volt, hogy az autójától a gyógyszertárig sétáljon, hogy kiváltsa a receptjét. “Éppen csak boldogultam” – mondja Frances az akkori életéről. A legtöbb napját azzal töltötte, hogy megpróbált eljutni a Szövetségi Hírközlési Bizottságnál lévő munkahelyére, és elvégezni a munkáját.

Fájdalmasan emlékszik vissza egy kéthetes időszakra, amikor a lábfájdalmai olyan erősek voltak, hogy fel sem tudott kelni az ágyból. “Vettem egy Home Depot festékes vödröt, megtöltöttem jéggel és vízzel, és két héten keresztül egész nap jegeltem a lábam jeges vízben” – mondja Frances. “A lábujjhegyen kellett járnom, hogy eljussak a fürdőszobába és a konyhába. Ez volt a legrosszabb.”

Amikor végül eljutott egy másik láborvos rendelőjébe, ez volt az utolsó csepp a pohárban. “Nem vagyok egy sírós típus, de összeomlottam és elkezdtem sírni. Azt mondtam: ‘Nem bírom tovább ezt a fájdalmat'” – mondja Frances. A podiáter elismerte, hogy nem szabadna ekkora fájdalmai lenni, ha csak talpi fasciitiszről van szó, és elküldte egy fájdalomcsillapító specialistához további vizsgálatokra.

Psoriasis:

A fájdalomcsillapító orvos segített megfejteni Frances esetét az első látogatás során.

“Emlékszem, mekkora megkönnyebbülést éreztem, mert amikor kisétált a szobából, visszanézett rám, és azt mondta: “Majd én felállítom a diagnózist”. Addig nem hagyom abba, amíg meg nem kapod a diagnózist” – mondja Frances. “Csak választ akartam kapni arra, hogy mi a baj. Abban a pillanatban annyira kétségbe voltam esve, hogy rájöjjek, mi folyik itt.”

A fájdalomcsillapító orvos tudta, hogy vörös zászló van, amikor a szisztémás (mindenre kiterjedő) gyulladásra vonatkozó vérvizsgálat pozitív lett. Frances-t egy reumatológushoz irányította további vizsgálatokra.

Az asszony ekkor kezdett gyanakodni, hogy talán arthritis psoriaticusban szenved, amiről addig a pillanatig nem is hallott.

Frances ezt a felismerést “egy újabb nevetséges dolognak nevezi – mert 21 éves korom óta pikkelysömöröm van. És több mint 30 év alatt egyetlen háziorvosom vagy bőrgyógyászom sem említette nekem az arthritis psoriatica-t, ami szerintem szégyen.”

Fizikális vizsgálat és további vérvizsgálatok után a reumatológus megerősítette Frances arthritis psoriatica diagnózisát. “Valószínűleg másfél órát töltött velem” – mondja. “Nagyon alapos volt, a testem minden egyes pontját, minden csigolyámat, mindent megvizsgált”. Vérvizsgálatai negatívak voltak a reumás ízületi gyulladás és a lupusz antitestjeire, amelyekkel a nővére is küzd. A pikkelysömör nagy támpont volt, ahogy a fájdalmas ízületek hiánya is.”

Egy kevésbé tipikus pikkelysömörös artritisz megjelenése

A pikkelysömörös artritiszben szenvedők mintegy 70 százalékánál először pikkelysömör alakul ki; az esetek másik 30 százalékában az artritisz és a bőrtünetek egyszerre jelentkeznek, az embereknek pikkelysömörük van, de nem veszik észre, vagy a pikkelysömör később alakul ki. Néhány embernél pikkelysömör nélkül is kialakulhat artritisz pszoriázis.

Frances esetében a pikkelysömör tünetei annyira enyhék voltak, hogy nem igazán kezelte őket. Néhány durva bőrfolt jelentkezett a könyökén és a térdén, és néha fellángolt a fejbőrén. De a bőrgyógyászától kapott helyi kezeléseket használta, és soha nem gondolt magára úgy, mint “pikkelysömörös betegre.”

“A pikkelysömöröm nem volt igazán nagy dolog az életemben. Nem okozott igazán semmilyen problémát” – mondja Frances.

Kiderült, hogy kevés összefüggés van a pikkelysömörös plakkok súlyossága és a PsA kialakulásának esélye között, és fordítva. Lehet enyhe pikkelysömöröd és súlyos arthritis psoriatica, vagy enyhe arthritis psoriatica és súlyos pikkelysömör. Így valószínű, hogy más betegek is figyelmen kívül hagyják a PsA-t, mint lehetséges diagnózist, mert a pikkelysömörük nem áll az első helyen a fejükben.

Szintén fontos: Az ízületi fájdalom és más “tipikus” ízületi gyulladásos tünetek mintázata nagymértékben eltérhet az arthritis psoriatica esetén. Egyes kutatások szerint a pikkelysömörös artritiszben szenvedő emberek kevésbé érzékenyek vagy fájdalmasak a fizikális vizsgálat során, mint a más típusú artritiszben, például reumatoid artritiszben szenvedők. A PsA-s betegeknél előfordulhat ízületi deformitás anélkül, hogy jelentős fájdalom jelentkezne.

Az emberek talán nem sokat tudnak az enthesitisről, vagyis a gyulladásról azokon a helyeken, ahol a szalagok és inak a csonthoz kapcsolódnak. Ez gyakori az arthritis psoriaticában szenvedőknél: Egy 2016-os tanulmány szerint a pikkelysömörös artritiszben szenvedők 35 százalékánál fordult elő enthesitis. A gyakori helyek közé tartoznak az Achilles-ín és a talpi fascia – mindkettő a Franceséhez hasonló lábfájdalmat okozhat.

Fáradtság: A legrosszabb PsA-tünet

Most, hét évvel azután, hogy arthritis psoriatica diagnosztizálták nála, Frances jól van. Nem nagyszerűen, de boldogul. Sokféle gyógyszert kipróbált már, köztük többféle biológiai gyógyszert, valamint két csípőprotézist is kapott. Amióta elkezdte a gyógyszeres kezelést, a lábfájdalmai sokkal jobbak lettek, bár néha az ujjai és gyakrabban a lábujjai is megduzzadnak – ez egy másik gyakori PsA-tünet, az úgynevezett daktilitis. A pikkelysömör gyakorlatilag nem létezik.

És szerencsére a fájdalom továbbra sem jelent számára problémát. “Ritkán vannak fájdalmaim. Ez furcsa. Még ibuprofent sem szedek” – mondja.”

A fáradtság a legproblémásabb tünet, amellyel Frances rendszeresen megküzd.”

“A fáradtság mindig a fő problémám” – mondja. “Négy vagy öt orvost rúgtam ki, amíg eljutottam a reumatológusomhoz, aki tényleg elfogadta, hogy a bénító fáradtságom az arthritis psoriatica tünete.”

Miután tanácsokat olvasott arról, hogyan beszéljen az orvossal a fáradtságról, Frances úgy döntött, elkezdi dokumentálni, hogyan befolyásolja a fáradtság a társadalmi életét, a munkáját, a házimunkát, a megbízások elvégzését és egyebeket. Amikor megosztotta a feljegyzéseit az orvosával, az rájött: “Ez nagyon rossz neki” – emlékszik vissza Frances.

Ez vezetett oda, hogy beutalót kapott egy neurológushoz, aki narkolepszia elleni gyógyszert írt fel a fáradtság kezelésére. Frances ezt továbbra is szedi a biológiai gyógyszerével és az időnként alkalmazott prednizonnal együtt.

Frances tanácsai betegtársainak

Frances, aki nemrég csatlakozott a Twitterhez, hogy az arthritis psoriatica betegek szószólójaként felemelje a hangját, segíteni szeretne másoknak, hogy elkerüljék ugyanazt a diagnózis késedelmet, mint ő, különösen a pikkelysömörös betegeknek, akik esetleg nem tudnak az arthritis psoriatica-ról, vagy bárkinek, akinek lábfájdalmai nem javulnak.

Itt van három dolog, amit szeretne, ha más betegek is tudnának a PsA diagnosztizálásával és a vele való élettel kapcsolatos tapasztalatairól.

Ha pikkelysömöröd van, tanulj a PsA-ról

“Bárcsak, amikor pikkelysömörrel diagnosztizáltak, utánanéztem volna a tüneteknek, és többet tudtam volna meg az arthritis psoriatica esélyeiről. Vagy akár csak azt is megtudhattam volna, hogy létezik olyan, hogy arthritis psoriatica” – mondja Frances. “Ne legyen paranoiás, de legyen tájékozott. A korai felismerés jobb eredménnyel és jobb életminőséggel járhat.”

Utólag Frances megjegyzi, hogy ha tudta volna, hogy a lábfájás az arthritis psoriatica tünete, ÉS ha tudta volna, hogy az arthritis psoriatica előfordulhat pikkelysömörben szenvedő embereknél – még az enyhe esetekben is -, valószínűleg hamarabb diagnosztizálták volna.

Frances reméli, hogy felhívja a figyelmet a lábfájásra mint arthritis tünetére. “Ha mindenki tudatosabb lenne, az elsők között lehetne diagnosztizálni a PsA-t, mielőtt még ízületi károsodás következne be. Hát nem lenne nagyszerű?”

Elérni és támogatást kapni

Az artritisz nagyon elszigetelő betegség lehet, és az emberek nem igazán gondolnak erre, mondja Frances. Ezért kulcsfontosságú, hogy támogatást, segítséget és tanácsot kapjunk másoktól. “Kérj támogatást bárkitől, akitől csak tudsz. A barátodtól, egy online támogató csoporttól, egy pszichológustól, egy terapeutától” – mondja. “Elmentem egy terapeutához, hogy segítsen megbirkózni a PsA kezelésével járó stresszel, miközben teljes munkaidőben dolgozom, és próbálok valamiféle társadalmi életet élni, valamint a mindennapi teendők ellátásával foglalkozni.”

Ne habozzon kirúgni az orvosát

“Ha az orvosa nem figyel Önre és a tüneteire, és nem segít abban, hogy megértse a jobb életminőségre vonatkozó céljait, akkor keressen új reumatológust” – mondja Frances. Tájékozódjon a betegségéről, a tüneteiről, valamint a jelenlegi és az új kezelési lehetőségekről, hogy meg tudja beszélni azokat az orvosával.

“Szerencsés voltam, hogy találtam egy olyan orvost, aki azt mondja: “Egy csapat vagyunk” – mondja Frances. “Ez az, amit mindannyiunknak keresnünk kell.”

Követni az artritisz tüneteit

Lépjen be az ArthritisPowerbe, a CreakyJoints betegközpontú kutatási nyilvántartásába, hogy nyomon követhesse tüneteit, betegségének aktivitását és gyógyszereit – és megoszthassa orvosával. Tudjon meg többet és regisztráljon itt.