Ha egész életében cisztás fibrózissal (CF) élt, már hozzászokott a betegséggel járó kihívásokhoz – de ahhoz is hozzászokott, hogy keményen dolgozik ezek leküzdésén. Bár a terhesség alatt szükség lehet az állapota további kezelésére, rengeteg olyan dolog van, amit Ön és orvosai megtehetnek annak érdekében, hogy ez az élmény biztonságos, zökkenőmentes és gondtalan legyen.
- Mi a cisztás fibrózis?
- Mi okozza a cisztás fibrózist?
- Hogyan állapíthatja meg, hogy CF-hordozó-e?
- Elképes teherbe esni, ha cisztás fibrózisban szenved?
- Javasolt olvasmány
- Hogyan befolyásolja a cisztás fibrózis a terhességet?
- Mi az esélye annak, hogy cisztás fibrózisban szenvedő gyermeke lesz, ha Ön CF-ben szenved?
Mi a cisztás fibrózis?
A cisztás fibrózis (CF) egy genetikai betegség, amely a tüdőben, a hasnyálmirigyben és más szervekben sűrű nyálkaképződést okoz, ami megnehezíti a légzést és az emésztést is. Az Egyesült Államokban több mint 30 000 ember szenved ebben a krónikus betegségben, és évente körülbelül 1000 gyermek születik CF-vel.
A CF-ben szenvedők körében gyakori a gyenge súlygyarapodás és a csökkent tüdőfunkció – és a CF-ben szenvedő terhes nőknél még szorosabban kell figyelni őket.
Mi okozza a cisztás fibrózist?
A CF örökletes, ami azt jelenti, hogy akkor öröklődik a gyermekre, ha mindkét szülő rendelkezik a betegség recesszív génjével.
Hogyan állapíthatja meg, hogy CF-hordozó-e?
Elképzelhető, hogy Ön CF-hordozó, ha egyik vagy mindkét szülője rendelkezik a recesszív génnel. A terhesség alatti hordozói szűrés segíthet megállapítani, hogy Ön hordozza-e a gént.
A Szülész-nőgyógyászok Amerikai Kollégiuma (ACOG) és az Orvosi Genetika és Genomika Amerikai Kollégiuma (ACMG) egyetért abban, hogy a pároknak lehetőségük kell, hogy legyen hordozói szűrésre, ha úgy döntenek.
A genetikai vizsgálat elvégzése előtt beszélje meg lehetőségeit szülész-nőgyógyásszal és/vagy genetikai tanácsadóval. Ne feledje, hogy bármikor dönthet úgy, hogy lemond bármely vagy minden hordozói szűrésről, vagy kérheti, hogy bizonyos eredményeket ne kapjon meg.
Elképes teherbe esni, ha cisztás fibrózisban szenved?
A legtöbb CF-ben szenvedő férfi meddő, mert hiányzik a vas deferens, a cső, amely a heréket a prosztatával köti össze. Sok CF-ben szenvedő nő azonban teherbe eshet, és egészséges terhességük lehet.
Javasolt olvasmány
.
Ha úgy gondolja, hogy szeretne teherbe esni, azonnal szóljon orvosának. Ideális esetben jó a tápláltsági állapota, eléri a célsúlyát és jó a tüdőfunkciója, mielőtt megpróbálna teherbe esni. Ez növeli annak az esélyét, hogy kihordja a terhességet és egészséges babája lesz, csakúgy, mint a CF-specialisták és a szülészorvosa általi szoros megfigyelés a terhesség teljes ideje alatt.
Egy másik ok, amiért fontos lehet, hogy elmondja orvosának (ha teheti), mielőtt megpróbál babát vállalni:
Azokban az esetekben, amikor mindkét szülő tudja, hogy CF-hordozó, és fennáll az esélye annak, hogy a baba a betegséggel születik, orvosa megbeszélheti Önnel az in vitro fertilizáció (IVF) lehetőségét. Ha úgy dönt, hogy IVF útján próbál teherbe esni, akkor cisztás fibrózis betegség nélküli embriókat választhat.
Hogyan befolyásolja a cisztás fibrózis a terhességet?
Általában úgy tűnik, hogy a terhességnek nincsenek hosszú távú negatív hatásai a CF-re. De a terhesség, amit a baba kihordása jelent, megnehezítheti az állapottal járó tüneteket.
Ez az oka annak, hogy a CF-ben szenvedő terhes nők gyakrabban járnak terhesgondozásra, mint az átlagos leendő anyukák, így az orvosok szemmel tarthatják a következő lehetséges szövődményeket:
- Rossz súlygyarapodás. Nehéz lehet a megfelelő táplálkozás fenntartása és a megfelelő súlygyarapodás, ezért fontos, hogy szorosan együttműködjön orvosával annak érdekében, hogy a mérleg számai folyamatosan emelkedjenek. Egy táplálkozási szakértő hasznos kiegészítője lehet a terhességi csapatának.
- Légúti fertőzések. Mivel a légúti fertőzések gyorsan elfajulhatnak a CF-ben szenvedőknél, a terhesség alatt még fontosabb, hogy agresszívan kezeljék őket, hogy az Ön és a baba számára biztosított oxigén mennyisége ne csökkenjen.
- Terhességi cukorbetegség. A CF-ben szenvedő nőknél megnő ennek az állapotnak a kockázata.
- Koraszülés. A súlyos légzőszervi betegség és a rossz táplálkozás és súlygyarapodás növelheti a koraszülés esélyét, ezért orvosai kezelést javasolhatnak – korlátozott aktivitást vagy akár időszakos kórházi kezelést – annak érdekében, hogy a baba biztonságban maradjon a szülésig.
Mi az esélye annak, hogy cisztás fibrózisban szenvedő gyermeke lesz, ha Ön CF-ben szenved?
A fogantatás előtt partnere genetikai tanácsadáson vehet részt, hogy megállapítsák, hordozó-e, és segítsen megérteni az esélyét annak, hogy a CF átadható a gyermekének. Ha nem hordozója a CF-nek, akkor nagyon kicsi az esélye, hogy a gyermeke is érintett lesz a betegségben (bár ő is hordozó lesz). Ha a partnere hordozó, akkor 1:2 az esélye annak, hogy a gyermeke is érintett lesz.
Amikor Ön terhes, egy prenatális teszttel megállapítható, hogy a gyermeke CF-ben szenved-e vagy hordozó. Ez az információ segít megbeszélni orvosával, hogy a születés után milyen kezelésre lehet szüksége a babának.
A terhesség nem könnyű, bármi is legyen az, és a CF-ben szenvedők számára mindenképpen bonyolultabb. De az az ölelgetős jutalom – a gyönyörű baba, akiért olyan keményen dolgozott – minden kihívást több mint kifizetődővé tehet.
Vélemény, hozzászólás?