Beszédzavarok a Parkinson-kórban

2010 ősz

Beszédzavarok a Parkinson-kórban
By Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP
Aging Well
Vol. 3 No. 4 P. 12

A beszédnek a Parkinson-kór lefolyása során bekövetkező progresszív károsodása ellenére a korai beavatkozás segíthet a Parkinson-kóros betegek kommunikációs készségeinek javításában.

A Parkinson-kór (PD) 500 ezer és 1 millió ember között van az Egyesült Államokban. Évente körülbelül 50 000-60 000 embernél diagnosztizálják a betegséget, és ez a 14. vezető halálozási ok az Egyesült Államokban. A betegség három-kilenc évvel csökkenti a várható élettartamot. A Michael Stern Parkinson-kutatási Alapítvány szerint egy Parkinson-kóros személy egyéves kezelésének becsült költségei 1000 és 6000 dollár között mozognak, ami csak a gyógyszerekre vonatkozik, a műtéti beavatkozástól kezdve, amely akár 25 000 dollárt is meghaladhatja, egészen a Parkinson-kóros személy támogatott életvitelű vagy szakképzett ápolási intézményben való elhelyezéséig, amely évente akár 100 000 dollárba is kerülhet.

A betegek és szeretteik fokozatos állapotromlása fizikailag, érzelmileg és anyagilag is pusztító lehet. Mire a betegség 10-25 éves lefolyása végbemegy, a legtöbb Parkinson-kórban szenvedő egyénnél a motoros készségek, a kommunikáció, a társadalmi részvétel, a nyelés, az érzelmi egészség és a kogníció károsodását tapasztalják.

A Parkinson-kór Alapítvány honlapján található adatok szerint a Parkinson-kórban szenvedők 89%-ánál beszédkárosodás alakul ki. A Parkinson-kórhoz társuló beszédváltozások tipikus konfigurációját hipokinetikus diszartriának nevezik. A hipokinetikus diszartriában szenvedő idősek jellemzői közé tartozhat a korlátozott hangmagasság-tartomány vagy intonáció, a hangsúlyos szótagok és szavak csökkent hangsúlyozása, a csökkent hangerő, az artikuláció csökkent pontossága, a gyorsan kimondott mondatok, amelyeket hosszabb szünetek választanak el, és a reszelős hang.1

Ez nem keverendő össze a nyelvi zavarral, amelyben az idős felnőttek szókincsbeli, nyelvtani és szórendbeli nehézségeket mutathatnak. Olyan, mintha a neuromotoros rendszer nem tudna lépést tartani a gondolatokkal, amelyeket az egyén ki akar fejezni. Emellett a legtöbbünk által természetesnek tartott érzelmi kifejezőkészség – vagyis a hangmagasság vagy a hangerő megváltoztatásának képessége, hogy hangsúlyozzuk a véleményünket – jelentősen ellaposodik a Parkinson-kórt kísérő diszartria esetén. Meglepő-e, hogy az ilyen károsodástól szenvedők gyakran visszahúzódnak a társas kapcsolatoktól?

Kommunikációs kihívások
Már több kutató is tanulmányozta, hogy milyen benyomásokat szereztek a hallgatók a Parkinson-kórban szenvedő idősebb felnőttekről, akiknek beszédkészsége a betegség miatt károsodott. Egyes hallgatók megítélése szerint a Parkinson-kóros beszélők “kevésbé érdeklődőek, kevésbé bevontak, kevésbé vidámak és kevésbé barátságosak … kevésbé elkötelezettek és érzelmileg laposabbak” voltak. A hallgatóknak nem okozott nehézséget a beszélők üzeneteinek tartalmának megértése; az üzeneteket jól szekvenciáltnak és könnyen érthetőnek értékelték.2 Egy másik vizsgálatban a Parkinson-kóros beszélők “érzelmi kifejezéseit … következetesen kevésbé intenzívnek értékelték”, mint a Parkinson-kóros résztvevőkét. A hallgatóknak nehézséget okozott az elhangzott mondatokban a hangsúlyos szavak azonosítása is, és különösen nehezen érzékelték a dühöt és az undort az elhangzott üzenetekben.3

A tudósok azt is értékelték, hogy a Parkinson-kóros beszélők hogyan vélekednek a kommunikációs zavarukról, valamint a gondozók hogyan látják azt. A Parkinson-kóros beszélők által közölt érzések között szerepeltek a beszélgetés során a beszéd előállításához szükséges jelentős erőfeszítéssel kapcsolatos észrevételek. Megjegyezték az artikuláció, a légzés és a hang összehangolásának kihívását, valamint az ebből adódó nehézségeket a beszélgetésbe való bekapcsolódásban és a beszélgetésben való helytállásban. Zavarodottságról is beszámoltak.

A Parkinson-kórban szenvedő idősebb felnőttek megjegyezték, hogy az üzeneteik átadásának lelassult képessége néha azt eredményezte, hogy képtelenek voltak teljesen kifejezni egy gondolatot. Néhány beszélő valóban arról számolt be, hogy elfelejtette, mit akart mondani, miután elmondta mondandója egy részét.4 A Parkinson-kóros beszélők “úgy érzik, hogy elvesztették az irányítást a kommunikációban, kevésbé magabiztosak, nehezen tudják átadni üzenetüket, aminek következtében frusztráció, az elégtelenség érzése és a függetlenség elvesztésének érzése jelentkezik”. A gondozók értékelései partnereikről, összehasonlítva a PD-betegek önértékelésével, kevésbé súlyosnak ítélték a betegek kommunikációs zavarát, mint maguk a betegek.5

Pozitív beavatkozás
A hatékony kommunikációhoz szükséges fokozott erőfeszítés következtében a PD-beteg beszélők arról számoltak be, hogy kerülik a társas helyzeteket, és zavarba jönnek, fokozott stresszt és visszahúzódást tapasztalnak. A társas helyzetektől való visszavonulásra való hajlam a csoportokkal való érintkezés kerülésétől kezdve egészen a házastárssal való kommunikációs kísérlet feladásáig terjed. Természetesen a károsodásnak különböző fokozatai és a kommunikáció zavarának különböző megnyilvánulásai vannak. A Parkinson-kór általános hatásai miatt a kommunikációs zavar kezelésének multidiszciplináris megközelítése az ideális.

A Parkinson-kór diagnózisának felállítása után korai beutaló javasolt beszéd- és nyelvi vizsgálatra, még azelőtt, hogy a beszédben jelentős változásokat észleltek volna. Ez lehetővé teszi a beteg és házastársa vagy gondozója számára, hogy elkezdjék mérlegelni a betegnek a lehetséges kommunikációs változásokkal kapcsolatos kívánságait. Ez lehetővé teszi az alapszint megállapítását és a páciens kommunikációjának rögzített mintájának elkészítését a későbbi összehasonlításhoz. A beszédbeli változások gyakran már bekövetkeztek, mire valakinél hivatalosan diagnosztizálják a Parkinson-kórt. A kutatók egy csoportja így fejezte ki a korai beavatkozás szükségességét: “Van … érv a korai beutalás mellett a kommunikációs változások értékelésére, amely kiterjed a pszichoszociális hatásokra is, és nem szűken a hang és a beszéd megváltozására összpontosít. Ha megvárjuk, amíg ezek nyilvánvalóvá válnak, a személynél könnyen előfordulhat, hogy a kontroll és az önbizalom elvesztésének olyan érzései alakulnak ki, amelyek jelentős további akadályai lesznek a beszéd javulásának. “5

A logopédussal való kapcsolatfelvétel lehetővé teszi, hogy a beteg és a támogató személyek információt kapjanak a betegség folyamatáról és a lehetséges kommunikációs nehézségekről. A kommunikációs partner bevonása elengedhetetlen. Ez a személy megtanul visszajelzést adni, megerősíti a gyakorlati ajánlásokat, és érzelmi támogatást nyújt a betegség lefolyása során. A partner megtanulhatja a PD-beteg társadalmi körének más hallgatóit is oktatni. A támogató személy szerepének követelményeit nem szabad alábecsülni; figyelni kell e személy megküzdési készségeinek tudatosságára. A gyakorlott logopédus észreveszi a további szakemberek bevonásának szükségességét, hogy a gondozó és a beteg igényeit is kielégítse.

A logopédus ideális esetben bevonja a házastársakat, a családot és a PD-beteg életének más jelentős személyeit. A PD-betegek és jelentős személyeik számára képzést lehet biztosítani a beszélgetéshez való hozzáállásuk megtárgyalására: A beteg szeretné-e, ha a hallgató befejezné a mondatot, amikor elakad, vagy inkább azt szeretné, ha a hallgató megvárná, amíg ő befejezi a gondolatot? Ezeket a párkapcsolatokat tréningezni lehet, hogy fejlesszék és értékeljék közös humorérzéküket, és használják azt, amikor a könnyed pillanatok hiányoznak.

Amint a klinikus elősegíti, hogy a beteg kifejezze érzéseit az őt érő kihívásokkal kapcsolatban, a partnerek jobban megérthetik a beteg különböző helyzetekre adott reakcióit, és ösztönözni lehet őket a szükséges támogatás nyújtására. A kommunikáció végül is közös élmény. Miller és munkatársai megállapították: “A Parkinson-kórban szenvedő, gondozó nélkül beszélők nagyobb nehézségeket jegyeztek fel a mondanivalójuk átadásában, és érthetetlenebbek, öntudatosabbak a kommunikáció során, kevésbé megbecsültek és csendesebbek.”

A logopédushoz való korai beutalás másik előnye a betegség előrehaladtával kialakuló lehetséges kommunikációs zavarokkal kapcsolatos információk bevezetése. A betegek és támogató személyeik elkezdhetik megbeszélni a közelgő változásokkal való megbirkózásra vonatkozó vágyaikat és szándékaikat. A kezeléstervezési fázisokban figyelembe veendő néhány tényező az egyén hajlandósága a rendszeres kommunikációs tréningeken való részvételre, valamint az, hogy a beteg milyen mértékben hajlandó elkötelezni magát a rendszeres, olykor intenzív, önálló gyakorlás mellett. Bizonyos esetekben a kommunikációs zavar előrehaladtával a segédeszközök használata is megfontolandó. Hasznos, ha ezt az eshetőséget még a döntések meghozatala előtt mérlegeljük.

Harrison N. Jones, PhD áttekintése kifejti, hogy a neurosebészeti és farmakológiai kezelések önállóan nem megbízhatóak a Parkinson-kóros beszélők csökkent érzelemkifejező képességének beszéddel történő kezelésében. A kutatások alátámasztják a beszédprodukciót módosító specifikus technikák használatára irányuló tréningek hatékonyságát. A Parkinson-kóros betegeknél manifesztálódó diszartria talán legelterjedtebb kezelése Lee Silverman Voice Treatment néven ismert. A Parkinson-kóros betegeknél eredményesnek bizonyult egyéb kezelések közé tartozik a biofeedback, a késleltetett auditív visszajelzés alkalmazása, valamint a beszédtempó csökkentésére irányuló különböző megközelítések, amelyekkel a beteget a beszédtempó csökkentésére lehet nevelni.6

A megfelelő lehetőségek azonosítása
A beszélt kommunikáció fokozására különböző eszközök állnak rendelkezésre. Bármelyik használatának képessége függ a kognitív képességektől; a motoros képességektől; a motivációtól; az adott rendszer megértésétől, különösen, ha az technológiai alapú; és természetesen a partner(ek)től, akivel a Parkinson-kóros beteg interakcióba lép. Ezek a rendszerek az egyszerű kép- vagy ábécétáblától a kifinomult elektronikus eszközökig terjednek. Az egyszerűbb rendszerek gyakran megfelelőbbek és megfelelőbbek, mint valami bonyolultabb. Itt is a logopédus szakértelmére van szükség a beteg igényeinek és képességeinek meghatározásához.

Néhányak számára egy hordozható hangerősítő lehet a megoldás. Anthony szakmája például kiterjedt nyilvános beszéddel járt. Társasági téren mindig is ő volt a társaság élharcosa. Amikor a Parkinson-kórhoz kapcsolódó diszartria egyre inkább zavaróvá vált, fontolóra vette az erősítést, hogy könnyebben tudjon kis csoportokhoz szólni.

A kommunikációs készségek értékelésének és az azt követő képzésnek a betegek és a gondozók számára történő ajánlásán kívül milyen javaslatokat tehetnek az egészségügyi szolgáltatók? Egyrészt az oktatást. Egy olyan közösségen belül, ahol vannak PD-vel élő előadók, hasznos, ha mások is megértik ezeknek az előadóknak az igényeit és kihívásait. Az egészségügyi szakemberek javasolhatják, hogy “Charlie-nak talán több időre van szüksége ahhoz, hogy befejezze a mondatait; kérjük, legyen türelemmel”. Biztosítson olyan kommunikációs élményeket, amelyek kifizetődőek a Parkinson-kóros beszélők számára. Ha például egy Parkinson-kóros beteg részt vesz egy tervezett előadáson, valakit arra lehet bátorítani, hogy segítsen neki előre elkészíteni egy kérdéslistát az előadónak. Az olvasás sokkal könnyebb lehet, mint a helyszínen megfogalmazni.

A pozitív hozzáállás fenntartásának támogatása kulcsfontosságú. A kívánt tevékenységekben való részvétel elősegítése segíthet a Parkinson-kóros beteg kilátásain. Joe ügyes bridzsező volt, de aztán túl nagy kihívássá vált számára, hogy befejezzen egy játékot. Ő és a felesége kifejlesztettek egy tag team megközelítést. Ő kezdi a partit, a felesége pedig 10 vagy 20 perc után átveszi, amikor a férfi figyelme és energiája lankad. Joe, a felesége és a barátaik továbbra is élvezik ezeket a társasági alkalmakat.

Angela nem volt hajlandó bedőlni a Parkinson-kórt kísérő depressziónak, amelyről a kutatásai során szerzett tudomást. Leírta, hogy aktívan elhatározta, hogy fenntartja a képességeihez való pozitív hozzáállását. Több mint egy évtizeddel azután, hogy PD-t diagnosztizáltak nála, még mindig működteti saját vállalkozását.

A PD-ben szenvedőknek gyakran meg kell tanulniuk, hogyan tartalékolják energiájukat egy-egy különösen megterhelő társadalmi alkalomra. Ha estére van beütemezve egy összejövetel, a szakemberek azt tanácsolhatják, hogy az optimális kommunikációs képesség érdekében korlátozzák a beszélgetést a nap korábbi szakaszában.

Az egészségügyi védőnő felbecsülhetetlen értékű lehet például azzal, hogy segít a Parkinson-kóros személynek összeállítani egy kérdéslistát az orvosi rendelés előtt, majd elkíséri a pácienst a rendelőben tett látogatásra. A betegnek és a védőügyvédnek meg kell beszélnie, hogy ki fogja feltenni a kérdéseket, a beteg kívánságainak megfelelően. Lehet, hogy érdemes hangrögzítőt vinniük, hogy rögzítsék a fontos utasításokat, vagy mindenképpen kérjenek írásos ajánlásokat.

A Parkinson-kóros embereknek és családtagjaiknak szóló támogató csoportok gyakran értékes erőforrások, csakúgy, mint a mozgás/gyakorló csoportok. Dr. Nina Browner, a Chapel Hill-i Észak-Karolinai Egyetemen működő National Parkinson Foundation Center of Excellence orvosi igazgatója szerint a Parkinson-kóros betegek által gyakorolt rendszeres testmozgás valószínűleg hozzájárul önbecsülésükhöz és ahhoz az érzéshez, hogy képesek befolyásolni egészségüket. A fizikai mozgásban rejlő előnyök mellett a szervezett csoportos élményhez általában hozzátartozik a többi résztvevő által nyújtott támogatás és bátorítás.

Nincs recept a megfelelő kezelési program kidolgozására egy diszartriás PD-beteg számára. Az egyes személyek beszédváltozások konfigurációja, a károsodás mértéke, a támogatói hálózat és az érzelmi állapot befolyásolja a beavatkozási lehetőségeket. Még a legelevenebb egyének is, akik megélhetésükhöz a kiváló kommunikációs készségekre támaszkodtak, küzdenek a beszédváltozás okozta veszteséggel. A beszéd- és nyelvi állapotfelmérésre és kezelésre való korai beutalás a kulcsa a kommunikáció hosszú távú optimalizálására irányuló terv kidolgozásának. Ez a szakmai támogatás, valamint egy olyan családi és baráti hálózat létrehozása, amely elkíséri a Parkinson-kóros beteget az útján, az alapja a házastársakkal, barátokkal és a közösség tagjaival való további kapcsolatok javításának.

– Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP, a Berkshire Medical Center logopédusa Pittsfieldben, Massachusettsben.

A diszartria megértése
Kóstolja meg ezt: Mondja el ezt a mondatot kétszer. Ma nem megyek dolgozni! Az első változatban képzeld el, hogy most ébredtél fel, és rendkívül rosszul érzed magad az influenzától. A második változatban mondja ki a mondatot ünnepelve – előre megbeszélt egy napot a gyógyfürdőben.

Figyeljen a kimondott szavakon túl minden olyan részletre, amely hozzájárul a kommunikáció jelentéséhez. Ha megkér egy barátját vagy kollégáját, hogy próbálja meg ugyanazt a mondatalkotási feladatot, valószínűleg az Önétől kissé eltérő hanglejtési mintát fog hallani. Figyelje meg, hogyan süt át az adott személyiség.

Most, menjen előre, és mondja el ugyanazt a mondatot monoton előadásmóddal: ne hangsúlyozzon egyetlen szót sem; ne változtassa a hangmagasságát. Gondolod, hogy valaki, aki ezt a változatot hallgatja, meg tudja mondani, hogyan érzel a munkából való kimaradás miatt? Elképesztő, hogy mennyi információt közvetít a ritmus, a hangmagasság változása és a hang által keltett relatív hangsúly.

1. Duffy JR. Motoros beszédzavarok: Substrates, Differential Diagnosis, and Management, 2nd ed. St. Louis: Mosby; 2005.

2. Jaywant A, Pell MD. Hallgatói benyomások Parkinson-kóros beszélőkről. J Int Neuropsychol Soc. 2010;16(1):49-57.

3. Pell MD, Cheang HS, Leonard CL. A Parkinson-kór hatása a vokális-proszodikus kommunikációra a hallgatók szemszögéből. Brain Lang. 2006;97(2):123-134.

4. Miller N, Noble E, Jones D, Burn D. Life with communication changes in Parkinson’s disease. Age Ageing. 2006;35(3):235-239.

5. Miller N, Noble E, Jones D, Allcock L, Burn D. Hogyan hangzik nekem? A kommunikáció észlelt változásai Parkinson-kórban. Clin Rehabil. 2008;22(1):14-22.

6. Jones HN. Prosody in Parkinson’s disease. Perspect Neurophysiol Neurogen Speech Lang Disord. 2009;19(3):77-82.

Az ellátó perspektívája
– Ismerje fel, hogy a Parkinson-kórban (Parkinson-kór) szenvedő betegek számára jelentős erőfeszítést igényel a beszéd útján történő kommunikáció.

– Bátorítsa a Parkinson-kórban szenvedő betegeket, hogy a diagnózis felállítása után hamarosan kérjenek beszéd- és nyelvi vizsgálatot.

– Segítsen a Parkinson-kórban szenvedő betegeknek információt szerezni a betegség folyamatáról és a lehetséges kommunikációs nehézségekről.

– Ösztönözze egy olyan kommunikációs partner megtalálását, aki megérti a beteg különböző helyzetekre adott reakcióit, és meg tudja adni a szükséges támogatást.

– Előre jelezze a valószínűsíthető kommunikációs kihívásokat, és proaktívan javasoljon olyan stratégiákat, amelyek alkalmazkodnak a beteg beszédhiányához.