AWAKE Sleep Apnea Initiative 2018: 2018. június 8. mérföldkő volt az alvási apnoe közösség számára. A betegek és az ápolók először beszélhettek közvetlenül az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatal (FDA) képviselőivel arról, hogy milyen alvási apnoéval élni. Nyolcvanhárom személy – köztük betegek, gondozók, az FDA képviselői, orvosok és orvosi berendezések forgalmazói – vett részt az Amerikai Alvási Apnoe Szövetség (ASAA) betegközpontú AWAKE alvási apnoe kezdeményezésén, amelyet a marylandi College Parkban tartottak. További 386 személy élőben, webes közvetítésen keresztül követte az eseményt.
A rendezvény az alvási apnoéval kapcsolatos betegtapasztalatok bemutatásáról szólt. A nap folyamán az ASAA munkatársai bemutatták az AWAKE alvási apnoés betegek és gondozók körében végzett felmérésünk eredményeit, amely több mint 5600 alvási apnoés beteg és gondozó tapasztalatait foglalta össze. A prezentációt két, betegekből álló panel egészítette ki, akik megosztották alvási apnoe-történeteik részleteit, és bekapcsolódtak a közönséggel folytatott vitába.
A jelentés és a panelek olyan témákat érintettek, mint az alvási apnoe tünetei, a diagnosztikai út, valamint a hatékony kezelés sikerei és akadályai. A betegek személyes interjúkat is készítettek az ASAA munkatársaival, hogy részletesen elmeséljék történeteiket, és portrékat is készítettek róluk. A teljes jelentést itt olvashatja el, a portrékat és az interjúkat pedig alább tekintheti meg. :
Az alábbiakban röviden összefoglaljuk a jelentés legfontosabb megállapításait.
A kezeletlen alvási apnoe 10 leggyakoribb tünete (előfordulási sorrendben):
- Fáradtság
- Nappali álmosság
- Nem pihentető alvás
- Lármás horkolás
- Száraz száj reggelente
- Kognitív nehézségek
- Irritabilitás
- Szomorú hangulat
- Légzéssel ébredés…visszatartás
- gyakori éjszakai végtagmozgások
A betegek legfőbb aggodalma a kezeletlen alvási apnoéval való élettel kapcsolatban
- 53% aggódott a hosszú távú egészségi hatások miatt
- 48% volt zavarta az alvási apnoe fizikai vagy szellemi teljesítményre gyakorolt hatása
- 40% szerint az alvási apnoe negatívan befolyásolta a mindennapi tevékenységüket
- 23% szerint az alvási apnoe negatívan befolyásolta a kapcsolataikat és a jólétüket
- 23% szerint az alvási apnoe negatívan befolyásolta a kapcsolataikat és a…jólétre
Gyakori társbetegségek
- A válaszadók 45%-ának magas a vérnyomása, sokkal magasabb, mint a becsült U.
- 30%-uknak van gastrooesophagealis refluxbetegsége (GERD), ami sokkal magasabb, mint a becsült amerikai előfordulási arány (18%).
- 20%-uknak van cukorbetegsége – több mint kétszerese a becsült amerikai előfordulási aránynak (9%)!
- 15%-uknak van súlyos depressziója – több mint kétszerese a becsült amerikai előfordulási aránynak. prevalenciája 6-7%.
A diagnózis felállításának akadályai
Sok panelista beszélt a diagnózishoz vezető útról, és számos olyan tényezőről számolt be, amely megnehezítette vagy késleltette a diagnózist, többek között:
- A betegek nem tudtak az alvási apnoéról és annak tüneteiről, a tüneteket más rendellenességeknek vagy körülményeknek tulajdonították, és nem kerestek kezelést.
- Az orvosok alulképzettek voltak az alvási apnoéval kapcsolatban, és nem vizsgálták meg, amikor a betegek tüneteket jelentettek, vagy a tüneteket tévesen más betegségnek diagnosztizálták.
- A betegek nem feleltek meg az alvási apnoés betegek tipikus sztereotípiájának (idősebb, férfi, túlsúlyos), ezért úgy gondolták, hogy nem lehet az állapotuk.
- A betegek nem akarták a diagnózist, mert nem akartak PAP-kezelést alkalmazni.
- A betegek aggódtak a biztosítás hiánya, a magas önrész és/vagy önrész, illetve az alvásvizsgálat vagy a PAP-gép biztosítási fedezete miatt.
- A betegek nem jutottak el alvásklinikákra, vagy várniuk kellett, hogy bejussanak egy alvásklinikára.
A leggyakoribb kezelések
- A válaszadók 69%-a használt jelenleg pozitív légúti nyomású gépet (CPAP, APAP, BiPAP), míg 12%-uk használt korábban, de már nem.
- A válaszadók 7%-a használt szájüregi készüléket, szemben a korábbi 11%-kal.
- A sebészeti beavatkozások közül a mandulaműtét és/vagy adenoidectómia volt a leggyakoribb, 9%, és a válaszadók 4%-a esett át felső légúti műtéten.
PAP akadályok
A PAP-kezelés sikeres alkalmazásának akadályairól sokan számoltak be.
- A megkérdezettek 53%-a találja kényelmetlenül
- 48% mondta, hogy kényelmetlen
- 34%-nak pénzügyi problémái vannak a PAP kezeléssel kapcsolatban
- 9%-nak. szociálisan megbélyegzőnek találja a PAP-gép használatát
Támogató stratégiák
Az emberek számos támogató stratégiát alkalmaztak alvási apnoe kezeléséhez.
- A válaszadók 51%-a dolgozott a fogyáson
- 33%-a alkalmazta az alváspozíciót
- 29%-a az alkohol kerülését.
- A hosszabb alvásidő, a koffeinbevitel növelése, az orrdugulás enyhítése és a meditáció / mindfulness szintén gyakori stratégiák voltak.
A kezelés hatása a tünetek súlyosságára
A kezelés előtt a válaszadók 44%-a számolt be mérsékelt tünetekről, 37%-uk pedig súlyosnak mondta a tüneteit. Azonban még a kezelés után is a válaszadók 29%-a még mindig mérsékelt tünetekről számolt be, és 5%-uknak még mindig súlyosak voltak a tünetei. Ez azt jelzi, hogy bár a meglévő kezelések sok emberen segítenek, még mindig vannak olyanok, akiknek más lehetőségekre van szükségük. Az embereknek segítségre lehet szükségük az alvási apnoét kísérő egyéb egészségügyi állapotok azonosításában is.
Vélemény, hozzászólás?