A fekélyes vastagbélgyulladás, vagy röviden UC, a gyulladásos bélbetegség (IBD) egyik formája, amely a vastagbél (más néven a vastagbél) és a végbél egy részét vagy egészét érinti. A Centers for Disease Control and Prevention (CDC) becslése szerint 3,1 millió amerikai (1,3%) szenved IBD-ben, amelybe a Crohn-betegség is beletartozik (az IBD egy olyan formája, amely az egész emésztőrendszert érinti).

Az UC krónikus állapot, amely hosszú távú gyulladást és fekélyesedést, súlyos hasmenést, hasi fájdalmat, vért és nyálkát a székletben, sürgetést, hányingert, ízületi fájdalmat, lázat, fogyást és fáradtságot okozhat. A Mayo Clinic szerint az UC a vastagbélrák kockázati tényezője is. És bár a fekélyes vastagbélgyulladásra nincs ismert gyógymód, a vastagbél és a végbél eltávolítása egy proktokolektómiának nevezett eljárás során megszüntetheti a betegséget.

Tovább

Az egyéb kezelési lehetőségek közé tartoznak a kortikoszteroidok, az 5-aminoszalicilátoknak nevezett gyulladáscsökkentő gyógyszerek, az immunszuppresszív biológiai készítmények (ami azt jelenti, hogy a gyógyszereket emberi és állati génekből fejlesztették ki), valamint a bélrezekció vagy -eltávolítás. A betegek fájdalomcsillapítókkal, hányinger elleni gyógyszerekkel és hasmenés elleni szerekkel is kezelhetik a tüneteket, bár minden gyógyszert orvos felügyelete mellett kell szedni. Az IBD-t gyakran összekeverik az irritábilis bél szindrómával (IBS), amely a vastagbél fájdalmát és görcsöket okozó betegség. Az IBD-vel ellentétben azonban az IBS nem okoz hosszú távú károsodást a bélszövetben, és nem növeli a vastagbélrák kockázatát.

A fekélyes vastagbélgyulladást különféle vizsgálatokkal diagnosztizálják, beleértve a vérvizsgálatokat, székletmintákat, CT-vizsgálatokat, röntgenfelvételeket és kolonoszkópiákat (amelyek során orvosa biopsziát is vesz a szövetekből a betegség jelei miatt). Az UC az enyhétől a súlyosig terjedhet, és súlyossága idővel fokozódhat. A betegek “fellángolások” és remissziók időszakát élik át, függetlenül attól, hogy a betegség aktív-e vagy sem. Ezek az időszakok kiszámíthatatlanok lehetnek, és rövid vagy hosszú ideig tarthatnak. A fellángolások gyakran legyengítőek, és a betegek az aktív betegség ezen időszakaiban kórházba kerülhetnek. Az UC oka egyelőre ismeretlen, bár a Mayo Clinic szerint az immunrendszer hibás működése (ezért autoimmun betegségnek számít), genetikai vagy környezeti tényezők okozhatják.

A UC kezelése a kezelési lehetőségek és a kiszámíthatatlan tünetek összetett kirakása. Kilenc nővel beszélgettünk, hogy megtudjuk, milyen az élet a betegséggel.

Michelle, 47 éves: “Szeretném, ha az emberek tudnák, hogy csak azért, mert jól nézünk ki, még nem jelenti azt, hogy jól is vagyunk.”

“Állandóan hánytam a munkahelyemen. Egy ideje már gyomorproblémáim voltak: hányinger, véres hasmenés, sok WC-látogatás. Orvoshoz kellett volna mennem, de nem tudtam szabadnapot kivenni a munkából, így néhány hétre elmaradt. Felhívtam, mert nem tudtam abbahagyni a hányást, és úgy éreztem, hogy mindjárt összeesek. A kórházban elvégeztek egy kolonoszkópiát, és fekélyes vastagbélgyulladást diagnosztizáltak nálam. 44 éves voltam.

Azóta már nem tudom megszámolni, hányszor kerültem kórházba. A vastagbelemet eltávolították és J-zacskóval helyettesítették. Még mindig naponta kb. 10-szer megyek ki a mosdóba, és még mindig van hasmenésem, de közel sem olyan rossz, mint régen (és nincs vér). Van fenékégésem, ami egyfajta kiütés, mert amit most kiürítek, abban sok gyomorsav van. Vérszegény is vagyok (ezért rendszeresen kapok vasinfúziót), és könnyen elfáradok, mert nem szívom fel úgy a tápanyagokat, mint régen.

Nehéz visszaemlékezni egy igazi UC fellángolás fájdalmára. Szinte olyan, mintha az agyam blokkolta volna azt a traumát. Gyötrelmes volt, erre emlékszem. Mintha valaki egy dugóhúzót döfött volna a hasamba, és körbe-körbe csavargatta volna.

Azt szeretném, ha az emberek tudnák, hogy csak azért, mert jól nézünk ki, még nem jelenti azt, hogy jól is vagyunk. Kívülről tökéletesen nézhetünk ki, de belül teljesen tönkretesz minket ez a betegség.”

Beth, 51 éves: “A legtöbb ember nem tudja, hogy ez mennyire legyengítő, és mennyire átveszi az egész életedet.”

“Nyálkás volt a székletem és egy kis vér is volt benne, ezért 38 évesen volt az első vastagbéltükrözésem. Így diagnosztizálták nálam. Azóta legalább hatszor kerültem kórházba, és több műtéten is átesett: J-pouch és kétlépcsős eltávolítás, valamint egy bélrezekció a J-pouch műtét szövődményei miatt.”

Nehéz leírni az UC zsigeri fájdalmát. Ez egy állandóan jelenlévő fájdalom, hányinger és általános rossz közérzet. És mindig ott van. Szörnyű görcsök és fájdalom a hasban és a végbél környékén. Amikor az UC-m a legrosszabb volt, úgy éreztem, mintha a vastagbelem minden centiméterét érezném. Ráadásul állandóan fáradt vagy.

Az UC nélküli emberek szerintem azt hiszik, hogy ez “nem olyan rossz” vagy gyógyítható gyógyszerekkel. Azt hiszik, hogy ez csak hasmenés egyszer-egyszer, vagy mint amikor gyomorrontást kapnak. Még a családom is ezt gondolta. De nem, ez az életem minden pillanata, minden nap. A legtöbb ember nem tudja, hogy ez mennyire legyengítő, és mennyire átveszi az egész életedet. Már a házból való kilépés gondolatától is pánikrohamot kapok.”

Kari, 36 éves: “Körülbelül 100 kilóra fogytam, és naponta 30-szor mentem ki a mosdóba.”

“2008-ban, 26 évesen diagnosztizálták nálam az UC-t. Gyakori hasmenésem volt, véres volt a székletem, fogytam, fáradt voltam és hasi fájdalmaim voltak, de majdnem 10 hónapig kerültem az orvost, mert a férjemmel elvesztettük a biztosításunkat. Amikor végre elmentem az orvoshoz, azt mondta, hogy csak stresszes vagyok, és hogy több alvásra és rostkiegészítőre van szükségem. Néhány nappal később belázasodtam, és a sürgősségin kötöttem ki. A kórházban CT-vizsgálatot végeztek, és az orvos azt mondta, hogy ez az egyik legrosszabb UC, amit valaha látott. Ekkorra már kb. 100 kiló voltam, és naponta 30-szor kellett kimennem a mosdóba. Alig tudtam járni. Négy gyermekem született, és elmondhatom, hogy semmi sem hasonlítható az UC-fertőzés fájdalmához. A fájdalom olyan intenzív.

Elkezdtem egy biológiai gyógyszert kapni, amit intravénásan adnak, és néhány napon belül sokkal jobban éreztem magam. Szerintem ez egy csodaszer, és közel 10 évvel később még mindig szedem. Amíg a biológiai gyógyszert szedem, elég normális életet tudok élni. Úgy tapasztaltam, hogy a kis, gyakori étkezések segítenek, különösen az UC-vel járó gázok és puffadás esetén. Kínos, különösen a nők számára, azt hiszem, beszélni a fürdőszobai szokásaikról, ezért inkább hallgatunk róla. Nem tudok csak úgy bevenni egy táplálékkiegészítőt vagy egy speciális étrendet, és POOF, meggyógyultam! Ez egy életre szóló betegség. Nem tudod, mennyire vagy erős, amíg nem kell.”

Lindsay, 35 éves: “Szeretném, ha az UC-s emberek tudnák, hogy ez nem a te hibád.”

“21 éves koromban diagnosztizálták nálam az UC-t. Két hónapig voltak tüneteim a főiskolán, de vártam, amíg hazamehettem a karácsonyi szünetre, hogy felkeressem a háziorvosomat. Az a két hónap szívás volt. Nem volt helyi orvosom, és túlságosan szégyelltem, hogy beszéljek egy barátommal vagy elmondjam anyukámnak, milyen rosszul vagyok. Erős hasfájásom volt (mintha valaki apró tőröket csempészett volna az emésztőrendszeredbe, hogy megölje a vastagbeledet), puffadtam, véres és nyálkás volt a székletem. Valahogy gyanítottam, hogy UC-m van, mert anyukámnál néhány évvel korábban diagnosztizálták. Az orvosok karácsony körül végeztek egy kolonoszkópiát, és megerősítették a diagnózist.

Most remisszióban vagyok, de gyakran megfázom, mert immunszuppresszánst szedek. Igyekszem korlátozni a cukrot és az alkoholt, és nem eszem semmi túl fűszereset. Szeretném, ha az UC-s emberek tudnák, hogy ez nem a te hibád. És azt is, hogy nem mindenki veszíti el végül a vastagbelét.”

Jessi, 24 éves: “A legtöbb autoimmun betegségben szenvedő olyan jól elrejti a fájdalmát.”

“Egy vastagbéltükrözés során diagnosztizálták nálam a fekélyes vastagbélgyulladást. A diagnózisom előtt állandó hasmenésem volt (napi 10-20 alkalommal) és jelentős súlyvesztésem. Végül a J-pouch műtét mellett döntöttem (a folyamatot lezáró végső műtétem december 26-án lesz), és jelenleg remekül érzem magam. De a műtét előtt naponta többször volt balesetem, gyakran a munkahelyemen vagy a kocsimban, mert nem tudtam elég gyorsan eljutni a mosdóba. Gyerekeknek való felhúzható alsóneműt kellett viselnem mindenhol, ahová mentem, és nem tudtam elmenni enni, templomba menni, találkozókon részt venni vagy nyaralni. Súlyos hasi fájdalmaim voltak, és minden este fájdalomcsillapítót kellett szednem. Úgy éreztem, mintha folyamatosan belém rúgtak volna. Éjszaka körülbelül ötször keltem fel, hogy kimehessek a mosdóba, ezért mindig fáradt voltam.

Bárcsak tudnák az emberek, hogy az UC nem IBS. Ez sokkal több annál. Ez bénító fáradtság, extrém szorongás, hogy nyilvánosan bepiszkítod magad, és azon aggódsz, hogy mit vegyél fel, hogy eltakarja a pelenkádat. Állandó, kínzó görcsök. Kényszeríted magad, hogy egyél, még akkor is, ha tudod, hogy öt perccel később már a fürdőszobában leszel, a vécén fetrengve. Nem egyszerűen kényelmetlen, hanem az egész életedet irányítja.

Azt is szeretném, ha több ember elfogadná a láthatatlan betegségeket. A legtöbbünk, akinek autoimmun betegsége van, olyan jól leplezi a fájdalmát. De csak azért, mert nem nézünk ki betegnek, nem jelenti azt, hogy a gyulladás nem támadja éppen a vastagbelünket. És csak azért, mert többet kell pihennünk, mint a legtöbb embernek, nem jelenti azt, hogy lusták vagyunk. A pihenés létfontosságú része a kezelésnek azok számára, akiknek UC-jük van.”

Heather, 32 éves: “Úgy írnám le a fájdalmat, mintha a vajúdás, az ismételt szúrások kombinációja lenne a hasban és a végbélben, és mintha valaki szorítóbilincsbe szorítaná a vastagbeledet.”

“25 éves voltam, amikor végül fekélyes vastagbélgyulladást diagnosztizáltak nálam. Már több mint öt évvel a diagnózisom előtt is voltak tüneteim: súlyos hasmenés (naponta akár 30-szor is), fájdalom, vér és nyálka a székletemben, sürgetés, hányás és elsöprő fáradtság. Fiatal voltam, és kétségbeesetten nem akartam tudomást venni arról, hogy mi történik a testemmel. Végül olyannyira fellángoltam, hogy a sürgősségi osztályon kötöttem ki. Ezen a látogatáson egy CT-vizsgálat kimutatta a vastagbelem károsodását, és a diagnózis megerősítésére kolonoszkópiára írtak be.

Most remisszióban vagyok, de ezt a kifejezést lazán használom. A legutóbbi kolonoszkópia során nem volt jele aktív gyulladásnak, de a korábbi fellángolásokból jelentős károsodások vannak, és naptól függően még mindig elég súlyos tüneteim vannak. A fürdőszobám a székrekedéstől a napi 10 vagy több székletürítésig ingadozhat, de már nem vérzek minden egyes székletürítésnél. A hányinger, az időnkénti hányás és a fáradtság sajnos nem múlt el, és még mindig rendszeresen gyomor-bélrendszeri fájdalmaim vannak. A fájdalmat úgy írnám le, mint a vajúdás kombinációját, amikor többször megszúrják a hasamat és a végbelemet, és mintha valaki a vastagbeledet szorítóbilincsbe szorítaná.

Jelenleg négyhetente infúziós gyógyszert kapok. Az elmúlt néhány évben , mindegyiket szedtem, ami nem vált be, vagy allergiás reakciókat okozott. Szükség szerint gyógyszert is szedek a hasmenés, hányinger, hányás, fájdalom és szorongás ellen. Majdnem egy évtizeden át betegnek lenni tényleg megviseli a mentális egészséget.

AzUC egyáltalán nem csak egy “fürdőszobai betegség”. Az életem minden egyes területére hatással volt, és a tünetek jóval túlterjedtek a fürdőszobám falain és a vastagbelem határain. Amikor mesélek az embereknek a betegségemről, a “Huh”-tól a “Ó, ez fertőző?”-ig és a kedvencemig, “Nekem/anyámnak/anyám nagybátyám harmadik unokatestvérének volt ilyenje egyszer!” reakciókat kaptam. (ööö, biztosíthatlak, neked nem volt és nem is lehetett egyszer ilyened). Az UC-betegek gyakran szégyellnek beszélni a betegségükről a fürdőszobai szokásokat övező megbélyegzés miatt, és miután évekig próbáltam elrejteni, én már nem vagyok az. Igen, sokkal többet használom a mosdót, mint a “normális” emberek, és néhányan talán azt gondolják, hogy a tüneteim undorítóak. De az UC-vel folytatott harcom a részem, és vagy megbirkózol vele, és elviseled, hogy beszélek róla, vagy nem kell az életem részévé válnod.”

Madison, 24 éves: “Időnként olyan erős a fájdalom, mintha egy kés lenne az alhasamban.”

“23 éves voltam, amikor UC-t diagnosztizáltak, de a tüneteim 18 éves koromban kezdődtek. A sürgősségin kötöttem ki, és hivatalosan egy rugalmas szigmoidoszkópia és biopszia segítségével diagnosztizáltak. Súlyos hasi fájdalmaim voltak, és naponta 25-30-szor szaladtam a mosdóba. Nem ettem sokat, és a székletemben vér és nyálka volt. A hasam duzzadt volt és fájdalmas tapintású, az energiaszintem pedig alacsony volt.

A UC fellángolása olyan érzés, mintha valaki többször hasba vágna, mintha zúzódások és duzzanatok lennének. Közben sürgető és görcsös érzéseid vannak, amelyek nem hagynak alább, valamint fáradtság és hányinger hullámai, amelyek megnehezítik a normális működést. Időnként a fájdalom olyan erős, mintha kést éreznék az alhasamban.

Sok barátom azt mondja: “Ugyan már, mi a legrosszabb, ami történhet?”, amikor arról beszélek, hogy kerülni kell bizonyos kiváltó ételeket, például a salátákat. De azok számára, akiknek UC-jük van, tudjuk, hogy egy rossz étel komoly problémákat okozhat. Bárcsak megértenék az emberek, hogy az UC nem gyógyítható, és hogy nagyon súlyos lehet. És csak azért, mert gyógyszereket szedek, hogy a betegségemet többnyire kordában tartsam, még mindig vannak rossz tüneti napjaim.”

Ginny, 28 éves: “A fájdalom olyan erős tud lenni, hogy eláll a lélegzetem, és sokszor fűtőpárna alatt élek.”

“Az egyetem utolsó félévében észrevettem a változást a fürdőszobai szokásaimban: gyakori hasmenés, sürgetés és vér a székletemben. Ennek nagy részét az érettségi előtti stressznek tulajdonítottam, kombinálva a szokásos borzalmas főiskolai diétával. De egy hónappal az érettségi után teljesen nyomorultul éreztem magam. Az új tüneteim közé tartozott a fájdalmas puffadás, a hasi fájdalom, a végbélfájdalom és az állandó teneszmusz (az érzés a végbélben, hogy “mennem kell”). Végül sikerült bejutnom egy gasztroenterológushoz, aki nem sokkal a 22. születésnapom utánra rendelt el egy kolonoszkópiát. Az eljárás megerősítette, hogy fekélyes vastagbélgyulladásom van.

Legutóbb az új orvosom egy nyolchetes szteroidkúrát, éjszakai beöntéseket és a gyulladáscsökkentő gyógyszerek megváltoztatását írta elő. Ez a kúra remisszióba juttatott, így most már csak a napi kilenc kapszulát szedem a gyulladáscsökkentőmből (de néhány beöntést is tartok kéznél arra az esetre, ha fellángolás kezdődne). A fellángolás alatt gyakori hasmenésem van, sürgetés, vér és nyálka a székletemben, fájdalmas puffadás, hasi görcsök, végbélfájdalom és teneszmusz. A fájdalom elég erős tud lenni ahhoz, hogy elálljon a lélegzetem, és az idő nagy részében fűtőpárna alatt élek. De most, hogy remisszióban vagyok, a tüneteim jól kontrollálhatók, kivéve némi sürgősséget.

AUC az életem minden területére hatással van. Ha fellángolásban vagyok, nincs kedvem edzeni, és túlságosan félek a vécétől távol lenni ahhoz, hogy még egy laza sétára is elmehessek. Az edzés hiánya, valamint a szteroidokkal táplált étvágy és a diétás korlátozások azt jelentik, hogy a nem kívánt súlygyarapodás általában a fellángolásaimat kíséri. Ez megváltoztatja a gondolkodásmódodat is. Tudom, hogy melyik üzletben van mosdó elöl és melyikben hátul. Meg tudom mutatni a legjobb benzinkutakat a mosdómegállókhoz az autópálya mentén. WC-papírt és tartalék alsóneműt tartok a kocsimban. Mindig csomagolok egy törölközőt, amire ráülhetek, ha valaki más autójában utazom. Ha kirándulni megyek, mindig csomagolok plusz alsóneműt és nadrágot, a biztonság kedvéért. A “csak a biztonság kedvéért” megőrjíthet.”

Mandy, 27 éves: “Nem akarom, hogy úgy ismerjenek, mint a “beteg lányt”.”

“Nyáron volt egy vastagbéltükrözésem, amikor hazajöttem a főiskoláról, és akkor, 22 évesen diagnosztizálták. Emlékszem, hogy felébredtem, és almalevet és csokis palacsintát követeltem. Az orvos röviden elbeszélgetett velem és apámmal, átadott egy lapot, amelyen a beleim képei voltak, majd felírt egy receptet. Nagyjából ennyi volt.

A diagnózisom előtt erős gyomorfájdalmaim voltak. Emlékszem, hogy az osztályban voltam, és az asztalomnál összecsuklottam, csak ültem ott, és a hasamat szorongattam. A székletürítésemet sem tudtam kontrollálni, és néhányszor a nadrágomba kakiltam. Aztán a fájdalom és az irányíthatatlanság mellett elkezdtem megtölteni a vécét vérrel. A legrosszabb ellenségemnek sem kívánnám az UC okozta fájdalmat. Tavaly nyáron a fájdalom olyan erős volt, hogy csak vergődtem a kanapén, mert semmilyen pozíció nem volt kényelmes, és néhányszor felsírtam. Ez kimerítő. Amint elmúlik a fájdalom, az ember teljesen kimerül.

Nagyon könnyen elfáradok, és egyedülálló tehetséget fejlesztettem ki az alváshoz. A hasi fájdalom attól függően jön és megy, hogy emlékszem-e bevenni az összes gyógyszert, amit be kellene vennem. Néha tudom irányítani a bélműködésemet, máskor meg egyáltalán nem. A székletemben még mindig van nyálkahártya és vér. Evés után rendkívül felpuffadok, és néha úgy nézek ki, mintha hat hónapos terhes lennék, és ez nagyon kínos tud lenni. Voltam már vacsorázni a barátaimmal, és alattomosan ki kellett gombolnom a nadrágomat, hogy enyhítsem a puffadás okozta nyomást. Vannak úgynevezett “kiváltó ételeim”, és most ezek közé tartozik a kukorica, a nyers spenót és mindenféle dinnye. Régebben a saláta, az ananász és a paradicsom volt az. A tejtermékeket is igyekszem kerülni, amennyire csak tudom.

Azt kívánom, bárcsak több ember tudná, hogy az UC nem csak egy fürdőszobai betegség. Nekem már többször le kellett mondanom a terveimet, és ez érzelmileg is megvisel. Olyan dolgokról maradtam le emiatt, amiket normális esetben szívesen csinálnék. Elvett a családomtól, a barátaimtól és a munkámtól. Van, amikor kudarcnak érzem magam, mert nem tudom azt csinálni, amit az UC előtt csináltam. Nem akarom, hogy úgy ismerjenek, mint a “beteg lányt”. Azt akarom, hogy az emberek tudják, mennyire szükségünk van arra, hogy támaszkodjunk rád, és garantálom, hogy a legtöbb UC-s ember hagyja, hogy visszatámaszkodj rájuk.”

Ha változásokat tapasztal a székletében, különösen vért vagy nyálkát a székletében, itt az ideje, hogy felkeresse orvosát.

A fekélyes vastagbélgyulladás komoly betegség, és nem érdemes halogatni a kezelést. De kezelhető is, és nem kell együtt élnie a fájdalommal, a sürgősséggel és a vele járó egyéb szörnyű tünetekkel. Ha tehát azt gyanítja, hogy az UC állhat a fürdőszobai problémái mögött, beszéljen orvosával. Minél hamarabb megtudja, hogy mi a baj, annál hamarabb kezdheti el jobban érezni magát.

A válaszokat a hosszúság és az érthetőség érdekében szerkesztettük.

Kapcsolódó:

  • Hogyan tudhatja meg, hogy a fürdőszobai problémái valójában fekélyes vastagbélgyulladás-e
  • A probiotikumok több mint hype?
  • 7 dolog, amin mindig is csodálkozott a kolonoszkópiával kapcsolatban

Ez is tetszhet: I Have a Pre-Existing Condition: Igazi emberek osztják meg egészségi állapotukat