Když jsem dosáhl 30, uvědomil jsem si, že existuje věta, kterou většina Američanů opakuje po celý den: „Jsem strašně unavený.“ Jako žena, která v té době měla kariéru a malé děti, jsem tuto větu pochopila dávno předtím, než mi byla diagnostikována RS. Říkala jsem ji pořád. Když jsem si však poprvé uvědomila, že se s mým tělem děje něco jiného, dostala fráze „jsem tak unavená“ nový význam.

Když jsem pracovala, vodila jsem některé žáky se speciálními potřebami o přestávce na hřiště. Záviseli na tom, že budu šťastná a budu s nimi trávit čas. Vzpomínám si na den, kdy jsem musel sedět na zemi zády k budově. To byl den, kdy mi začala skleróza. Tři roky před stanovením diagnózy. Jejich radost závisela na tom, jestli se zapojím a budu u nich, a já jsem nemohla.

Nebylo to náhodné „tak unavená“, jak jsme si všichni předhazovali. Byla to zdrcující únava. Hned jsem věděla, že to nelze brát na lehkou váhu. Proto přiznávám, že když ostatní říkali „jsem tak unavená“, poté co se pořádně vyspali, když netrávili život v bolestech a přitom vychovávali děti; zdálo se mi, že mě to prostě trápí. Každý je unavený. Já to chápu. Je dovoleno být unavený. To mi ale nevadilo. Naštvalo by mě jen, kdyby to někdo použil jako záminku k prodloužení termínu nebo k tomu, aby se nějak vyvlékl z předchozího závazku. Někteří z nás mají v této kategorii více starostí. Já bych byl tak rozhozený, tak unavený, a přesto bych přišel do práce, dodržel bych termíny a pracoval bych ze všech sil. Pak jsem se musel vypořádat s lidmi, kteří předchozí den strávili procházkami po muzeích, prohlídkami města a nechtěli přijít, protože byli „unavení“. Dodnes si myslím, že spousta lidí, kteří se vymlouvají na „jsem příliš unavený“, má špatnou pracovní morálku. Nejsou „příliš unavení“, možná jsou jen příliš líní.

Únava z MS je zdrcující. Velmi se liší od běžné únavy. Vzpomínám si, že jsem se nesprchovala jen proto, že energie, kterou by mě stálo pokusit se dostat nohy přes okraj vany, byla příliš vyčerpávající představa, a manžel tam nebyl, aby mi pomohl. Únava při RS je prostě TAK hrozná. Ale neuvědomila jsem si, že existuje typ únavy, který je ještě zdrcující: setkávám se s lassitude fatigue.

Lassitude je jedinečná pro lidi s roztroušenou sklerózou, její příčina zatím není známa, ale existují specifické charakteristiky, které ji pomáhají definovat odděleně od „základní únavy při RS“. Lassitude se obvykle vyskytuje denně a s přibývajícím dnem se zhoršuje. Může přicházet a odcházet náhodně kdykoli během dne a obvykle se zhoršuje (nebo začíná) působením tepla nebo stresu. V neposlední řadě se uvádí, že je závažnější než běžná únava.

Uvádí se, že 70-80 % lidí s RS trpí únavou z RS. Zajímalo by mě, kolik z nás má únavu z RS a kolik z nás má také lassitude.

Obecná definice únavy zní; „Únava z tělesné nebo duševní námahy“.

Únava z RS je něco podobného, ale na hraně. Dá se to tak říct? Nikdy jsem se drog neúčastnil, ale zdá se mi to jako dostatečně silné slovní spojení, které vyjadřuje, jak vážně zdrcující a vyčerpávající je únava z RS. Část té únavy, kterou cítíš, pochází také ze stresu ze života s logistikou RS.

Únava z vyčerpání je to desetkrát tolik. Je to opravdu hrozné.

Pokud trpíte únavou z RS, musíte se stát aktivním plánovačem. Plánujte dopředu! Pokud jste požehnáni tím, že máte podpůrný systém, ujistěte se, že je na místě, aby vám pomohl. Pamatujte na „teorii lžíce“ a moudře si vybírejte, jak a s kým budete vynakládat svou energii. Vše je třeba aktivně plánovat, abyste tuto únavu co nejlépe zvládli.

Únava z únavy, vyžaduje také proaktivní plánování a někdy i léky. Znovu beru léky, které mi pomáhají proti ní bojovat. Jako vždy, znát své možnosti je polovina úspěchu. Buďte aktivní a oslovte další lidi ve stejné situaci. Všichni se navzájem potřebujeme. Je úžasné, co všechno dokážeme, navzdory nemoci a tragédii, a že si nemůžeme „zdřímnout“. Mějte se dobře, přátelé.