Deficity řeči u Parkinsonovy nemoci

Podzim 2010

Deficity řeči u Parkinsonovy nemoci
Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP
Aging Well
Vol. 3 No. 4 P. 12

I přes postupné zhoršování řeči v průběhu Parkinsonovy nemoci může včasná intervence pomoci zlepšit komunikační dovednosti pacientů s PD.

Parkinsonovou nemocí (PD) trpí ve Spojených státech 500 000 až 1 milion lidí. Každoročně je toto onemocnění diagnostikováno přibližně u 50 000 až 60 000 osob a je 14. nejčastější příčinou úmrtí ve Spojených státech. Zkracuje očekávanou délku života o tři až devět let. Odhadované náklady na zajištění léčby jedince s PD po dobu jednoho roku se pohybují v rozmezí 1 000 až 6 000 dolarů za samotné léky, přes chirurgický zákrok, který může stát až 25 000 dolarů, až po náklady na umístění osoby s PD do zařízení s pečovatelskou službou nebo do zařízení s odbornou péčí, které mohou podle Nadace Michaela Sterna pro výzkum Parkinsonovy choroby stát až 100 000 dolarů ročně.

Postupné zhoršování stavu pacientů a jejich blízkých může být fyzicky, emocionálně i finančně zničující. V době, kdy onemocnění probíhá 10 až 25 let, se u většiny osob s PD projeví poruchy motoriky, komunikace, sociální participace, polykání, emočního zdraví a poznávání.

Podle údajů na webových stránkách Nadace Parkinsonovy nemoci se u 89 % osob s PD projeví poruchy řeči. Typická konfigurace řečových změn spojených s PD je známá jako hypokinetická dysartrie. Charakteristiky, které se projevují u starších osob vykazujících hypokinetickou dysartrii, mohou zahrnovat omezený rozsah výšky tónu nebo intonace, snížený důraz zdůrazněných slabik a slov, sníženou hlasitost, sníženou přesnost artikulace, rychle vyslovované věty oddělené delšími pauzami a chraplavý hlas.1

Tato porucha by neměla být zaměňována s poruchou řeči, při níž se u staršího dospělého člověka mohou projevovat obtíže se slovní zásobou, gramatikou a pořádkem slov. Jako by neuromotorický systém nedokázal držet krok s myšlenkami, které chce jedinec vyjádřit. Také emocionální expresivita, kterou většina z nás považuje za samozřejmost – tedy schopnost měnit výšku hlasu nebo hlasitost, abychom zdůraznili své názory – se při dysartrii doprovázející PD značně zplošťuje. Překvapuje nás, že ti, kteří trpí těmito poruchami, se často stahují ze společenského kontaktu?“

Komunikační problémy
Několik vědců zkoumalo dojmy posluchačů ze starších osob s PD, jejichž řeč se v důsledku onemocnění zhoršila. Někteří posluchači vnímali mluvčí s PD jako „méně zaujaté, méně angažované, méně veselé a méně přátelské … méně angažované a emočně plošší“. Posluchači neměli potíže s pochopením obsahu sdělení mluvčích; hodnotili sdělení jako dobře seřazená a snadno srozumitelná.2 V jiné studii byly „emoční projevy mluvčích s PD … trvale hodnoceny jako méně intenzivní“ než u účastníků bez PD. Posluchači měli také potíže s identifikací slov v mluvených větách, která byla zdůrazněna, a měli zejména potíže s vnímáním hněvu a znechucení v mluvených sděleních.3

Vědci také hodnotili, jak mluvčí s PD vnímají své komunikační postižení, a jak je vnímají pečovatelé. Mezi pocity, které mluvčí s PD uváděli, patřily postřehy o značném úsilí, které je třeba vynaložit na produkci řeči v průběhu rozhovoru. Upozorňovali na náročnost koordinace artikulace, dýchání a hlasu a z toho vyplývající potíže se zapojením a udržením místa v rozhovoru. Uváděli také nesoustředěnost.

Starší dospělí s PD poznamenali, že zpomalená schopnost předávat sdělení někdy vedla k tomu, že nebyli schopni zcela vyjádřit myšlenku. Někteří mluvčí skutečně uváděli, že po vyslovení části svého sdělení zapomněli, co měli v plánu říci.4 Mluvčí s PD „mají pocit, že ztratili kontrolu nad komunikací, jsou méně sebevědomí, obtížně předávají svá sdělení, což má za následek frustraci, pocity nedostatečnosti a pocit ztráty nezávislosti“. Hodnocení partnerů ze strany pečovatelů při porovnání se sebehodnocením pacientů s PD hodnotili poruchy komunikace pacientů jako méně závažné než sami pacienti.5

Pozitivní intervence
V důsledku zvýšeného úsilí potřebného k efektivní komunikaci mluvčí s PD uváděli, že se vyhýbají společenským situacím a zažívají rozpaky, zvýšený stres a stažení. Tato tendence ustupovat ze sociálních situací sahá od vyhýbání se kontaktu se skupinami až po vzdávání se i při pokusech o komunikaci s partnerem. Samozřejmě existují různé stupně postižení a různé projevy narušené komunikace. Vzhledem ke generalizovaným důsledkům PD je ideální multidisciplinární přístup k léčbě poruchy komunikace.

Při stanovení diagnózy PD se doporučuje včasné odeslání na vyšetření řeči a jazyka, a to ještě předtím, než jsou pozorovány významné změny v řeči. To umožňuje pacientovi a jeho manželovi nebo pečovateli začít zvažovat pacientova přání související s možnými změnami v komunikaci. Umožňuje stanovit základní linii a vytvořit zaznamenaný vzorek pacientovy komunikace pro pozdější srovnání. Ke změnám řeči často dochází již v době, kdy je u člověka oficiálně diagnostikována PD. Jedna skupina výzkumníků takto vyjádřila potřebu včasné intervence: „Existuje … argument pro včasné odeslání k posouzení změn v komunikaci, které by zahrnovalo i psychosociální dopady a nezaměřovalo se pouze na změny hlasu a řeči. Pokud se čeká, až se tyto projevy stanou zřejmými, může se stát, že si dotyčná osoba vypěstuje takové pocity ztráty kontroly a sebedůvěry, že se stanou významnými dodatečnými překážkami zlepšení řeči. „5

Kontakt s logopedem umožňuje pacientovi a podpůrným osobám získat informace o průběhu onemocnění a možných komunikačních obtížích. Zapojení komunikačního partnera je nezbytné. Tato osoba se naučí poskytovat zpětnou vazbu, posilovat doporučení pro nácvik a poskytovat emocionální podporu v průběhu onemocnění. Partner se také může naučit vzdělávat ostatní posluchače v sociálním okruhu pacienta s PD. Náročnost role podpůrné osoby nesmí být podceňována; je třeba dbát na informovanost o schopnostech této osoby vyrovnat se se situací. Zkušený logoped si všimne nutnosti zapojení dalších odborníků, aby vyhověl potřebám pečující osoby i pacienta.

Logoped v ideálním případě zapojí manžele, rodiny a další významné osoby v životě pacienta s PD. Pacientům s PD a jejich významným osobám může být poskytnuto školení k vyjednávání o přístupu ke konverzaci: Chce pacient, aby posluchač dokončil větu, když se zasekne, nebo by dal přednost tomu, aby posluchač počkal, až on dokončí myšlenku? Tyto dyády lze trénovat, aby rozvíjely a oceňovaly svůj společný smysl pro humor a využívaly ho, když je o světlé okamžiky nouze.

Když lékař usnadňuje pacientovi vyjádření pocitů ohledně problémů, kterým čelí, mohou partneři lépe porozumět pacientovým reakcím na různé situace a mohou být povzbuzeni k poskytnutí potřebné podpory. Komunikace je koneckonců společnou zkušeností. Miller et al dospěli k závěru, že „mluvčí s Parkinsonovou chorobou bez doprovodu pečovatele zaznamenali větší potíže s předáváním sdělení, jsou nejasnější, při komunikaci si jsou více vědomi sami sebe a jsou méně oceňováni a tišší.“

Další výhodou včasného odeslání k logopedovi je zavedení informací o možných poruchách komunikace, které se rozvíjejí s postupujícím onemocněním. Pacienti a jejich podpůrné osoby mohou začít diskutovat o svých přáních a záměrech, jak se s nadcházejícími změnami vyrovnat. Mezi faktory, které je třeba zvážit ve fázích plánování léčby, patří ochota jedince účastnit se pravidelných tréninků komunikace a míra, do jaké je pacient ochoten věnovat se pravidelnému, někdy i intenzivnímu, samostatnému nácviku. V některých případech lze s postupující poruchou komunikace zvážit použití asistenčních zařízení. Je prospěšné zvážit tuto eventualitu dříve, než je třeba učinit rozhodnutí.

Přehled Harrisona N. Jonese, PhD, vysvětluje, že neurochirurgická a farmakologická léčba není spolehlivá samostatně jako léčba snížené schopnosti mluvčích s PD vyjadřovat emoce prostřednictvím řeči. Výzkum podporuje účinnost nácviku používání specifických technik k úpravě vlastní řečové produkce. Pravděpodobně nejuznávanější léčba dysartrie, která se u pacientů s PD projevuje, je známá pod názvem Lee Silverman Voice Treatment. K dalším léčebným postupům, které se u pacientů s PD ukázaly jako účinné, patří biofeedback, používání opožděné sluchové zpětné vazby a různé přístupy k nácviku pacienta na snížení rychlosti mluvení.6

Identifikace vhodných možností
K dispozici jsou různé prostředky pro rozšíření mluvené komunikace. Schopnost používat kterýkoli z nich závisí na kognitivních schopnostech; motorických dovednostech; motivaci; porozumění danému systému, zejména tomu, který je technologicky založený, a samozřejmě na partnerovi či partnerech, s nimiž pacient s PD komunikuje. Tyto systémy sahají od jednoduchých obrázkových nebo abecedních tabulí až po sofistikovaná elektronická zařízení. Základnější systémy jsou často adekvátní a vhodnější než něco složitějšího. Opět je zde nutná odbornost logopeda, který určí potřeby a schopnosti pacienta.

Pro některé může být řešením přenosný zesilovač hlasu. Například Anthonyho profese zahrnovala rozsáhlé veřejné vystupování. Ve společnosti byl vždycky ozdobou večírků. Když se dysartrie související s PD stávala stále více rušivou, uvažoval o zesílení hlasu, které by mu usnadnilo vystupování před malými skupinami.

Jaké návrhy by kromě doporučení vyhodnocení komunikačních dovedností a následného školení pacientů a pečovatelů mohli nabídnout poskytovatelé zdravotní péče? Například vzdělávání. V rámci komunity, kde jsou mluvčí s PD, je užitečné, aby ostatní rozuměli potřebám a problémům těchto mluvčích. Zdravotníci mohou navrhnout: „Charlie možná bude potřebovat trochu více času, aby dokončil věty; buďte prosím trpěliví“. Zajistěte komunikační zkušenosti, které jsou pro mluvčí s PD obohacující. Pokud se například pacient s PD účastní plánované přednášky, lze mu doporučit, aby mu někdo pomohl předem připravit seznam otázek pro řečníka. Přečtení může být mnohem snazší než formulace na místě.

Klíčová je podpora udržení pozitivního přístupu. Usnadnění účasti na žádoucích aktivitách může pomoci vyhlídkám pacienta s PD. Joe byl zdatným hráčem bridže, ale pak pro něj začalo být příliš náročné dokončit hru. S manželkou si vytvořili týmový přístup. On začíná hru a jeho žena ji po 10 až 20 minutách, kdy jeho pozornost a energie ochabnou, převezme. Joe, jeho žena a jejich přátelé si tyto společenské příležitosti nadále užívají.

Angela odmítla podlehnout depresi provázející PD, o které se dozvěděla při svém výzkumu. Popsala své aktivní rozhodnutí udržet si pozitivní postoj ke svým schopnostem. Více než deset let poté, co jí byla diagnostikována PD, stále provozuje svůj vlastní podnik.

Mluvčí s PD se často musí naučit šetřit svou energii pro obzvláště náročné společenské příležitosti. Pokud je setkání naplánováno na večer, mohou praktičtí lékaři doporučit omezit konverzaci v dřívějších hodinách dne, aby byla zajištěna optimální schopnost komunikace.

Neocenitelným pomocníkem může být například zdravotnický obhájce, který osobě s PD pomůže před návštěvou lékaře sestavit seznam otázek a poté ji doprovodí na návštěvu ordinace. Pacient a obhájce by se měli dohodnout, kdo bude otázky klást, podle přání pacienta. Možná budou chtít vzít s sebou diktafon, aby zachytili důležité pokyny, nebo nezapomenou požádat o písemná doporučení.

Podpůrné skupiny pro osoby s PD a jejich rodiny jsou často cenným zdrojem informací, stejně jako pohybové/cvičební skupiny. Doktorka Nina Brownerová, lékařská ředitelka Národního centra excelence Parkinsonovy nadace při Univerzitě Severní Karolíny v Chapel Hill, naznačuje, že pravidelné cvičení praktikované pacienty s PD pravděpodobně přispívá k jejich sebevědomí a pocitu schopnosti ovlivňovat své zdraví. Kromě přínosu, který je neodmyslitelně spojen s fyzickým pohybem, je součástí organizované skupiny obvykle i podpora a povzbuzení ze strany ostatních účastníků.

Neexistuje žádný recept na vytvoření vhodného léčebného programu pro pacienta s PD s dysartrií. Konfigurace řečových změn, stupeň postižení, podpůrná síť a emoční stav každého jednotlivce ovlivňují volbu intervence. I ti nejživotaschopnější jedinci, kteří si zakládali na vynikajících komunikačních schopnostech, se potýkají se ztrátou, kterou změny řeči způsobují. Včasné odeslání na vyšetření a léčbu řeči a jazyka je klíčem ke stanovení plánu pro dlouhodobou optimalizaci komunikace. Tato odborná podpora je vedle vytvoření sítě rodinných příslušníků a přátel, kteří pacienta s PD na jeho cestě doprovázejí, základem pro zlepšení trvalých vztahů s manželi, přáteli a členy komunity.

– Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP, je logopedka v Berkshire Medical Center v Pittsfieldu ve státě Mass.

Pochopení dysartrie
Zkuste to: Zkuste si tuto větu říct dvakrát. Dnes nejdu do práce! V první verzi si představte, že jste se právě probudili a cítíte se velmi nemocní chřipkou. Ve druhé verzi větu vyslovte oslavně – předem jste si domluvili den v lázních.

Věnujte velkou pozornost všem detailům, kromě vyslovených slov, které přispívají k významu sdělení. Pokud požádáte přítele nebo kolegu, aby si vyzkoušel stejný úkol tvorby věty, je pravděpodobné, že uslyšíte trochu jiný vzor skloňování než vy. Všimněte si, jak příslušná osobnost prosvítá.

Nyní pokračujte a řekněte stejnou větu s monotónním přednesem: nezdůrazněte žádné slovo; neměňte výšku hlasu. Myslíte si, že by někdo, kdo by tuto verzi poslouchal, mohl poznat, jak se cítíte, když zmeškáte práci? Je úžasné, kolik informací se předává pomocí rytmu a změn výšky hlasu a relativního důrazu, který hlas vytváří.

1. Duffy JR. Motorické poruchy řeči: Louis: Substrates, Differential Diagnosis, and Management, 2nd ed. St: Mosby; 2005.

2. Jaywant A, Pell MD. Posluchačské dojmy mluvčích s Parkinsonovou chorobou. J Int Neuropsychol Soc. 2010;16(1):49-57.

3. Pell MD, Cheang HS, Leonard CL. Vliv Parkinsonovy nemoci na vokálně-prozodickou komunikaci z pohledu posluchačů. Brain Lang. 2006;97(2):123-134.

4. Miller N, Noble E, Jones D, Burn D. Život se změnami v komunikaci u Parkinsonovy nemoci. Age Ageing (Stárnutí). 2006;35(3):235-239.

5. Miller N, Noble E, Jones D, Allcock L, Burn D. Jak mi to zní? Vnímané změny v komunikaci u Parkinsonovy nemoci. Clin Rehabil. 2008;22(1):14-22.

6. Jones HN. Prozodie u Parkinsonovy nemoci. Perspect Neurophysiol Neurogen Speech Lang Disord. 2009;19(3):77-82.

Perspektiva poskytovatele
– Uvědomte si, že pacienti s Parkinsonovou chorobou (PD) musí vynaložit značné úsilí, aby mohli komunikovat prostřednictvím řeči.

– Povzbuďte pacienty s PD, aby brzy po stanovení diagnózy vyhledali vyšetření řeči a jazyka.

– Pomozte pacientům s PD získat informace o průběhu onemocnění a možných komunikačních obtížích.

– Podporovat určení komunikačního partnera, který může získat pochopení pro pacientovy reakce na různé situace a poskytnout mu potřebnou podporu.

– Předvídat pravděpodobné komunikační problémy a aktivně navrhovat strategie, které se přizpůsobí pacientovým řečovým deficitům.

– Předvídat pravděpodobné komunikační problémy a aktivně navrhovat strategie, které se přizpůsobí pacientovým řečovým deficitům.