Chybně diagnostikovaná bolest nohou při plantární fasciitidě této ženy byla ve skutečnosti psoriatická artritida

Pokud si psoriatickou artritidu vyhledáte online, pravděpodobně se dočtete o tom, že se jedná o typ artritidy, která se vyskytuje u lidí s lupénkou. Uvidíte seznamy příznaků psoriatické artritidy, které zahrnují kožní plaky a vyrážky psoriázy, stejně jako bolesti kloubů, otoky a ztuhlost.

Ale skutečný život může být velmi odlišný od výsledků vyhledávání na Googlu.

Nikdo to neví lépe než 55letá pacientka s psoriatickou artritidou (PsA) Frances Downeyová. Tato obyvatelka Virginie byla diagnostikována s psoriatickou artritidou před sedmi lety poté, co jako hlavní příznak pociťovala vysilující, nesnesitelnou bolest nohou – bez doprovodných bolestí kloubů.

Diagnostikování psoriatické artritidy trvalo Downeyové 18 měsíců a trvalo jí návštěvy u devíti různých lékařů, a to především proto, že bolest nohou byla její hlavní stížností na rozdíl od „typičtějších“ příznaků PsA.

„Je mým posláním a vášní pomáhat zvyšovat povědomí,“ říká Frances o svém méně obvyklém projevu PsA.

Podívejte se, jak Frances přišla svým příznakům na kloub a co chce, aby ostatní lidé žijící s bolestí věděli o obhajobě svého zdraví, zlepšení komunikace s lékařem a dalších věcech.

Od ztuhlých nohou k příšerné bolesti

Frances si živě pamatuje, jak se před téměř 10 lety poprvé probudila s neobvykle ztuhlýma nohama. „Bylo mi 46 let a vzpomínám si, že jsem si říkala: „No, co s tím?“ Myslela jsem si, že to souvisí se stárnutím,“ říká. Se ztuhlýma nohama se začala budit běžně každé ráno a začala si na to zvykat.

Jednou se však každodenní ztuhlost pravé nohy změnila v nesnesitelnou. Noha jí pulzovala po celé spodní části. „Dokulhala jsem k podiatrovi a objednala se na pohotovost. Řekl, že je to plantární fasciitida,“ vzpomíná Frances. Ten jí dal steroidní injekce, ale ty prý nepomohly.

Plantární fasciitida vzniká při zánětu plantární fascie, což je pruh tkáně, který se táhne podél spodní části chodidla a spojuje patní kost s prsty.

Bolest nohy se stále zhoršovala, pak se rozšířila na levou nohu. Frances navštívila další podiatry, kteří jí poskytli druhý názor, a začala s fyzikální terapií, ale bolest chodidla se nijak nezmírnila.

„Neměla jsem žádné jiné příznaky. Neměla jsem žádné oteklé klouby ani bolesti kloubů nebo něco podobného,“ říká Frances – proto ji nikdy nenapadlo navštívit někoho jiného než lékaře na nohy. „Myslím, že všichni podiatři dělali, co mohli, a jen se maskovali.“

„Byla to velmi pokořující zkušenost“

Došlo to tak daleko, že Frances nemohla nikam chodit bez strašných bolestí. Požádala o průkaz pro tělesně postižené, protože pouhá chůze od auta do lékárny pro recept byla nesnesitelná. „Prostě jsem to zvládala,“ říká Frances o svém tehdejším životě. Většinu dní se jen snažila dostat do práce ve Federální komisi pro komunikace a zpět a zvládnout svou práci.

S bolestí vzpomíná na jedno dvoutýdenní období, kdy ji nohy bolely tak, že nemohla vstát z postele. „Vzala jsem si kbelík od barvy z obchodu Home Depot, naplnila ho ledem a vodou a dva týdny jsem si celé dny ledovala nohy v ledové vodě,“ říká Frances. „Musela jsem chodit po špičkách, abych se dostala do koupelny a do kuchyně. To bylo nejhorší.“

Když se nakonec dostala do jiné podiatrické ordinace, byla to poslední kapka. „Nejsem plačka, ale zhroutila jsem se a začala brečet. Řekla jsem: ‚Už tu bolest nemůžu dál snášet,'“ říká Frances. Podiatr uznal, že při pouhé plantární fasciitidě by neměla mít takové bolesti, a poslal ji ke specialistovi na léčbu bolesti na další vyšetření.

Poriáza:

„Vzpomínám si, že jsem cítila takovou úlevu, protože když odcházel z místnosti, podíval se na mě a řekl: ‚Stanovím vám diagnózu. Nepřestanu, dokud vám nedám diagnózu,'“ říká Frances. „Chtěla jsem jen odpověď na to, co mi je. V tu chvíli jsem byla tak zoufalá, že jsem chtěla zjistit, co se děje.“

Lékař pro léčbu bolesti věděl, že je tu červená vlajka, když krevní test na systémový (celoplošný) zánět vyšel pozitivní. Poslal Frances k revmatologovi na další vyšetření.

V té chvíli začala mít podezření, že by mohla mít psoriatickou artritidu, o které do té doby nikdy neslyšela.

Frances toto zjištění nazývá „další směšnou věcí – protože lupénku mám od svých 21 let. A žádný z mých praktických lékařů ani dermatologů se mi za více než 30 let o psoriatické artritidě nikdy nezmínil, což je podle mě škoda.“

Po fyzikálním vyšetření a dalších krevních testech potvrdil revmatolog Francesinu diagnózu psoriatické artritidy. „Strávil se mnou snad hodinu a půl,“ říká. „Byl velmi důkladný, zkontroloval každý bod v mém těle, každý obratel, všechno“. Její krevní testy byly negativní na protilátky proti revmatoidní artritidě a lupusu, které má její sestra. Psoriáza byla velkým vodítkem, stejně jako absence bolestivých kloubů.

Méně typický projev psoriatické artritidy

Přibližně u 70 procent lidí s psoriatickou artritidou se nejprve objeví psoriáza; ve zbylých 30 procentech případů se artritida a kožní příznaky objeví současně, lidé mají psoriázu, ale neuvědomují si to, nebo se psoriáza může objevit později. U některých lidí se může vyvinout psoriatická artritida, aniž by měli lupénku.

V případě Frances byly její příznaky lupénky tak mírné, že se s nimi ve skutečnosti neléčila. Na loktech a kolenou se jí objevovaly drsné skvrny na kůži a někdy vzplanutí na pokožce hlavy. Používala však lokální léčbu od svého dermatologa a nikdy o sobě nepřemýšlela jako o „pacientovi s lupénkou“.

„Moje lupénka pro mě v životě nepředstavovala žádný velký problém. Nepůsobila mi opravdu žádné problémy,“ říká Frances.

Ukázalo se, že existuje jen malá souvislost mezi závažností lupénkových ložisek a pravděpodobností vzniku PsA a naopak. Můžete mít mírnou psoriázu a těžkou psoriatickou artritidu nebo mírnou psoriatickou artritidu a těžkou psoriázu. Je tedy pravděpodobné, že i ostatní pacienti přehlížejí PsA jako potenciální diagnózu, protože jejich psoriáza není v popředí jejich zájmu.

Důležité také je, že průběh bolesti kloubů a dalších „typických“ příznaků artritidy se může u psoriatické artritidy značně lišit. Některé výzkumy naznačují, že lidé s psoriatickou artritidou mohou být při fyzikálním vyšetření méně citliví nebo bolestiví než lidé s jinými druhy artritidy, například s revmatoidní artritidou. Pacienti s psA mohou mít deformity kloubů, aniž by měli výrazné bolesti.

Lidé také nemusí vědět mnoho o entezitidě neboli zánětu v místech, kde se vazy a šlachy připojují ke kosti. Ten je u lidí s psoriatickou artritidou běžný: Jedna studie z roku 2016 zjistila, že 35 % lidí s psoriatickou artritidou trpí entezitidou. Mezi častá místa patří Achillovy šlachy a plantární fascie – obě mohou způsobovat bolesti nohou stejně jako Frances.

Únava: Nejhorší příznak PsA

Dnes, sedm let po diagnostikování psoriatické artritidy, se Frances daří dobře. Ne skvěle, ale zvládá to. Má za sebou pokusy a omyly s mnoha různými typy léků, včetně několika biologických, a také dvě náhrady kyčelního kloubu. Od té doby, co začala užívat léky, se její bolest nohou výrazně zlepšila, i když jí občas otékají prsty na rukou a častěji prsty na nohou – další častý příznak PsA zvaný daktylitida. Její lupénka v podstatě neexistuje.

A naštěstí pro ni bolest nadále nepředstavuje problém. „Bolesti mívám jen zřídka. Je to zvláštní. Dokonce si ani neberu ibuprofen,“ říká.

Nejproblematičtějším příznakem, se kterým se Frances pravidelně potýká, je únava.

„Únava je vždycky můj hlavní problém,“ říká. „Vyhodila jsem asi čtyři nebo pět lékařů, než jsem se dostala ke svému revmatologovi, který skutečně uznal, že moje vysilující únava je příznakem psoriatické artritidy.“

Po přečtení rad, jak mluvit s lékařem o únavě, se Frances rozhodla začít dokumentovat, jak únava ovlivňuje její společenský život, práci, domácí práce, vyřizování pochůzek a další. Když se o své zápisky podělila se svým lékařem, uvědomil si: „Tohle je pro ni opravdu špatné,“ vzpomíná Frances.

To vedlo k tomu, že dostala doporučení k neurologovi, který jí předepisuje léky na narkolepsii, které jí pomáhají únavu zvládat. Frances je nadále užívá spolu s biologickým lékem a občasným prednisonem.

Rady Frances pro ostatní pacienty

Frances, která se nedávno připojila k Twitteru, aby pozvedla svůj hlas jako obhájkyně pacientů s psoriatickou artritidou, chce pomoci ostatním lidem, aby se vyhnuli stejným průtahům s diagnózou jako ona, zejména pacientům s psoriázou, kteří o psoriatické artritidě možná nevědí, nebo všem, kteří mají vysilující bolesti nohou, které se nelepší.

Tady jsou tři věci, které chce, aby ostatní pacienti věděli o jejích zkušenostech s diagnostikováním a životem s PsA.

Pokud máte lupénku, dozvíte se o PsA

„Přála bych si, abych si v době, kdy mi byla diagnostikována lupénka, prozkoumala její příznaky a dozvěděla se více o tom, jaké mám šance, že dostanu psoriatickou artritidu. Nebo se dokonce jen dozvědět, že něco takového jako psoriatická artritida existuje,“ říká Frances. „Nebuďte paranoidní, ale buďte informovaní. Včasné odhalení se může rovnat lepšímu výsledku a kvalitnějšímu životu.“

Při zpětném pohledu Frances poznamenává, že kdyby věděla, že bolest nohou je příznakem psoriatické artritidy, A kdyby věděla, že psoriatická artritida se může vyskytnout u lidí, kteří mají psoriázu – dokonce i v mírných případech – pravděpodobně by se nechala diagnostikovat dříve.

Frances doufá, že se jí podaří zvýšit povědomí o bolesti nohou jako příznaku artritidy. „Pokud budou všichni více informovaní, mohla by být mezi prvními, kdo diagnostikuje PsA dříve, než dojde k poškození kloubů. Nebylo by to skvělé?“

Odhalte a získejte podporu

Arthritida může být velmi izolující onemocnění a lidé na to příliš nemyslí, říká Frances. Proto je velmi důležité získat podporu, pomoc a radu od ostatních. „Získejte podporu od kohokoli, od koho můžete. Svého přítele, online podpůrnou skupinu, psychologa, terapeuta,“ říká. „Chodila jsem k terapeutovi, aby mi pomohl zvládnout stres z toho, že se potýkám s PsA a zároveň pracuji na plný úvazek a snažím se vést nějaký společenský život a starat se o každodenní úkoly.“

Neváhejte vyhodit svého lékaře

„Pokud váš lékař nenaslouchá vám a vašim příznakům a nepomáhá vám pochopit vaše cíle pro lepší kvalitu života, pak hledejte nového revmatologa,“ říká Frances. Vzdělávejte se o své nemoci, příznacích a současných i nových možnostech léčby, abyste o nich mohli s lékařem mluvit.

„Měla jsem štěstí, že jsem našla lékaře, který říká: ‚Jsme tým,'“ říká Frances. „To je to, co musíme všichni hledat.“

Sledujte své příznaky artritidy

Připojte se k ArthritisPower, výzkumnému registru CreakyJoints zaměřenému na pacienty, a sledujte své příznaky, aktivitu onemocnění a léky – a sdílejte je se svým lékařem. Více informací a registrace zde

.