AWAKE Sleep Apnea Initiative 2018:
Osmý červen 2018 byl pro komunitu spánkové apnoe významným dnem. Poprvé měli pacienti a pečovatelé možnost hovořit přímo se zástupci Úřadu pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) o tom, jaké to je žít se spánkovou apnoe. Třiaosmdesát lidí – včetně pacientů, pečovatelů, zástupců FDA, lékařů a prodejců zdravotnického vybavení – se zúčastnilo konference Americké asociace pro spánkovou apnoe (ASAA) zaměřené na pacienty AWAKE Sleep Apnea Initiative, která se konala v College Parku v Marylandu. Dalších 386 lidí sledovalo akci živě prostřednictvím webového přenosu.
Celá akce byla zaměřena na prezentaci zkušeností pacientů se spánkovou apnoe. V průběhu celého dne pracovníci ASAA prezentovali výsledky našeho průzkumu AWAKE Sleep Apnea Patient and Caregiver Survey, který shrnul zkušenosti více než 5 600 pacientů se spánkovou apnoe a jejich pečovatelů. Prezentace byla obohacena o dva panely pacientů, kteří se podělili o podrobnosti ze svých příběhů o spánkové apnoe a zapojili se do diskuse s publikem.
Zpráva a panely se zabývaly tématy, jako jsou příznaky spánkové apnoe, diagnostická cesta a úspěchy a překážky účinné léčby. Pacienti také vedli individuální rozhovory s pracovníky ASAA, aby podrobně vyprávěli své příběhy, a nechali se portrétovat. Celou zprávu si můžete přečíst zde, portréty a rozhovory si můžete prohlédnout níže. :
.
Níže je uveden stručný souhrn nejdůležitějších zjištění zprávy.
Top 10 nejčastějších příznaků neléčené spánkové apnoe (v pořadí podle výskytu):
- Únava
- Denní ospalost
- Neobčerstvující spánek
- Hlasité chrápání
- Ráno sucho v ústech
- Kognitivní obtíže
- Podrážděnost
- Depresivní nálada
- Probouzení se s dechem-zadržováním
- Časté noční pohyby končetinami
Pacienti se nejvíce obávali života s neléčenou spánkovou apnoe
- 53 % se obávalo dlouhodobých zdravotních dopadů
- 48 % se obávalo znepokojeny dopady spánkové apnoe na jejich fyzickou nebo duševní výkonnost
- 40 % uvedlo, že spánková apnoe negativně ovlivňuje jejich každodenní činnosti
- 23 % uvedlo, že spánková apnoe negativně ovlivňuje jejich vztahy a pohodubytí
Běžně se vyskytující souběžné poruchy
- 45 % respondentů má vysoký krevní tlak, což je mnohem více, než se odhaduje v USA.
- 30 % respondentů má gastroezofageální refluxní chorobu (GERD), což je mnohem více než odhadovaná prevalence v USA, která činí 18 %.
- 20 % respondentů má cukrovku – více než dvojnásobek odhadované prevalence v USA, která činí 9 %!
- 15 % respondentů má těžkou depresi – více než dvojnásobek odhadované prevalence v USA. prevalence 6-7 %.
Překážky v diagnostice
Mnozí panelisté diskutovali o své cestě k diagnóze a uváděli mnoho faktorů, které komplikovaly nebo oddalovaly diagnózu, včetně:
- Pacienti si nebyli vědomi spánkové apnoe a jejích příznaků, přisuzovali příznaky jiným poruchám nebo okolnostem a nevyhledali léčbu.
- Lékaři nebyli dostatečně vzdělaní v oblasti spánkové apnoe a netestovali ji, když pacienti hlásili příznaky, nebo příznaky nesprávně diagnostikovali jako jiné onemocnění.
- Pacienti neodpovídali typickému stereotypu pacienta se spánkovou apnoe (starší, muži, nadváha), a proto se domnívali, že nemohou mít toto onemocnění.
- Pacienti nechtěli být diagnostikováni, protože nechtěli používat léčbu PAP.
- Pacienti se obávali nedostatku pojištění, vysoké spoluúčasti a/nebo spoluúčasti nebo úhrady spánkové studie nebo přístroje PAP pojišťovnou.
- Pacienti neměli přístup ke spánkovým klinikám nebo museli čekat, než se na spánkovou kliniku dostali.
Nejčastější způsoby léčby
- 69 % respondentů v současné době používá přístroj pro přetlak v dýchacích cestách (CPAP, APAP, BiPAP), zatímco 12 % jej používalo v minulosti, ale již ne.
- Sedm procent respondentů používá ústní přístroj, což je méně než 11 % v minulosti.
- Z chirurgických zákroků se nejčastěji jednalo o tonzilektomii a/nebo adenoidektomii (9 %) a 4 % respondentů podstoupila operaci horních cest dýchacích.
Bariéry PAP
Mnoho lidí uvedlo překážky, které jim brání v úspěšném používání léčby PAP.
- 53 % respondentů průzkumu je považuje za nepříjemné
- 48 % uvedlo, že je to nepohodlné
- 34 % má s léčbou PAP finanční problémy
- 9 %. považuje používání přístroje PAP za společensky stigmatizující
Podpůrné strategie
Lidé používali řadu podpůrných strategií, které jim pomáhají zvládat spánkovou apnoe.
- 51 % respondentů se snažilo zhubnout
- 33 % pacientů používalo polohování při spánku
- 29 % používalo vyhýbání se alkoholu.
- Běžnými strategiemi byly také prodloužení doby spánku, zvýšená konzumace kofeinu, uvolnění ucpaného nosu a meditace / mindfulness.
Vliv léčby na závažnost příznaků
Před léčbou 44 % respondentů uvádělo středně závažné příznaky a 37 % uvedlo, že jejich příznaky byly závažné. Nicméně i po léčbě 29 % respondentů stále uvádělo středně závažné příznaky a 5 % stále mělo závažné příznaky. To naznačuje, že ačkoli stávající léčba mnoha lidem pomáhá, stále existují lidé, kteří potřebují jiné možnosti. Lidé mohou také potřebovat pomoc při identifikaci dalších zdravotních potíží, které mohou spánkovou apnoe doprovázet.
Napsat komentář