Ulcerózní kolitida, zkráceně UC, je forma zánětlivého onemocnění střev (IBD), která postihuje části nebo celé tlusté střevo (tzv. kolon) a konečník. Podle odhadů Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) trpí IBD 3,1 milionu Američanů (1,3 %), což zahrnuje také Crohnovu chorobu (forma IBD, která postihuje celý trávicí trakt).

UC je chronické onemocnění, které může způsobovat dlouhodobé záněty a vředy, silné průjmy, bolesti břicha, krev a hlen ve stolici, urgence, nevolnost, kloubní nátěry, horečku, úbytek hmotnosti a únavu. Podle Mayo Clinic je UC také rizikovým faktorem vzniku rakoviny tlustého střeva a konečníku. A přestože není znám žádný lék na ulcerózní kolitidu, odstranění tlustého střeva a konečníku při zákroku zvaném proktokolektomie může nemoc odstranit.

Zobrazit více

Další možnosti léčby zahrnují kortikosteroidy, protizánětlivé léky zvané 5-aminosalicyláty, imunosupresivní biologika (což znamená, že léky jsou vyvinuty z lidských a zvířecích genů) a resekci nebo odstranění střeva. Pacienti mohou také zvládat příznaky pomocí léků proti bolesti, nevolnosti a průjmu, i když všechny léky by měli užívat pod dohledem lékaře. IBD se často zaměňuje se syndromem dráždivého tračníku (IBS), což je onemocnění, které způsobuje bolest a křeče tlustého střeva. Na rozdíl od IBD však IBS nezpůsobuje dlouhodobé poškození střevní tkáně ani nezvyšuje riziko vzniku rakoviny tlustého střeva.

Ulcerózní kolitida se diagnostikuje pomocí různých testů, včetně krevních testů, vzorků stolice, CT vyšetření, rentgenových snímků a kolonoskopie (při které lékař také provede biopsii tkáně kvůli známkám onemocnění). UC může být od mírné až po těžkou formu a její závažnost se může v průběhu času zvyšovat. Pacienti zažívají období „vzplanutí“ a remisí, ať už je onemocnění aktivní, nebo ne. Tato období mohou být nepředvídatelná a trvat krátkou nebo dlouhou dobu. Vzplanutí jsou často vysilující a pacienti mohou během těchto období aktivního onemocnění skončit v nemocnici. Příčina UC není dosud známa, i když podle Mayo Clinic může být způsobena poruchou imunitního systému (proto je považována za autoimunitní onemocnění), genetikou nebo faktory životního prostředí.

Vyšetřování UC je složitý rébus možností léčby a nepředvídatelných příznaků. Mluvili jsme s devíti ženami, abychom zjistili, jaký je život s touto nemocí.

Michelle, 47 let: „Chci, aby lidé věděli, že to, že vypadáme dobře, neznamená, že jsme v pořádku.“

„V práci jsem pořád zvracela. Nějakou dobu jsem měla žaludeční problémy: nevolnost, krvavý průjem, spoustu návštěv toalety. Byla jsem objednaná k lékaři, ale nemohla jsem si vzít v práci volno, takže to bylo až za několik týdnů. Zavolala jsem, protože jsem nemohla přestat zvracet a měla jsem pocit, že zkolabuju. V nemocnici mi udělali kolonoskopii a diagnostikovali ulcerózní kolitidu. Bylo mi 44 let.

Od té doby jsem ztratil přehled, kolikrát jsem byl hospitalizován. Odstranili mi tlusté střevo a nahradili ho J-pouzdrem. Stále chodím na záchod asi desetkrát denně a stále mám průjem, ale už to není zdaleka tak hrozné jako dřív (a bez krve). Mám ale pálení zadku, což je něco jako vyrážka, protože to, co teď vypouštím, má v sobě hodně žaludeční kyseliny. Jsem také chudokrevná (takže dostávám pravidelné infuze železa) a snadno se unavím, protože nevstřebávám živiny jako dřív.

Těžko si teď vzpomenu na bolest při skutečném vzplanutí UC. Je to skoro, jako by můj mozek to trauma zablokoval. Bylo to mučivé, to si pamatuji. Jako by mi někdo vrazil do břicha vývrtku a točil s ním pořád dokola.

Chci, aby lidé věděli, že to, že vypadáme dobře, ještě neznamená, že jsme zdraví. Navenek můžeme vypadat dokonale, ale uvnitř jsme touto nemocí naprosto zpustošeni.“

Beth, 51 let: „Většina lidí neví, jak je to vyčerpávající a jak to ovládne celý váš život.“

„Ve stolici jsem měla hlen a trochu krve, takže jsem v 38 letech podstoupila první kolonoskopii. Tak mi byla stanovena diagnóza. Od té doby jsem byl nejméně šestkrát hospitalizován a podstoupil jsem několik operací: J-pouch a dvoustupňové vyjmutí a resekci střeva kvůli komplikacím po operaci J-pouch.

Těžko popsat viscerální bolest UC. Je to všudypřítomná bolest, nevolnost a celkový neklid. A je tam pořád. Jsou to příšerné křeče a bolesti v oblasti břicha a konečníku. Když byla moje UC nejhorší, měla jsem pocit, že cítím každý centimetr tlustého střeva. Navíc jste pořád unavení.

Myslím si, že lidé bez UC si myslí, že to „není tak hrozné“ nebo že se to dá léčit léky. Myslí si, že je to jen průjem jednou za čas, nebo jako když dostanou střevní chřipku. To si myslela i moje rodina. Ale ne, je to každý okamžik mého života, každý den. Většina lidí neví, jak je to vyčerpávající a jak to ovládne celý váš život. Jen pomyšlení na to, že vyjdu z domu, mi může způsobit záchvat paniky.“

Kari, 36 let: „Měla jsem dole asi 100 kilo a chodila jsem na záchod 30krát denně.“

„UC mi byla diagnostikována v roce 2008, když mi bylo 26 let. Měla jsem časté průjmy, krev ve stolici, hubnutí, únavu a bolesti břicha, ale téměř 10 měsíců jsem se vyhýbala lékaři, protože jsme s manželem přišli o pojištění. Když jsem konečně šla k lékařce, řekla mi, že jsem jen vystresovaná a že potřebuji více spánku a doplněk stravy s vlákninou. O několik dní později jsem začala mít horečku a skončila na pohotovosti. V nemocnici mi udělali CT a lékař mi řekl, že je to jeden z nejhorších případů UC, jaký kdy viděl. V té době jsem už vážil asi 100 kg a chodil jsem na záchod třicetkrát denně. Sotva jsem mohl chodit. Měla jsem čtyři děti a mohu říci, že nic se nevyrovná bolesti při vzplanutí UC. Ta bolest je tak intenzivní.

Začala jsem užívat biologický lék, který se podává nitrožilně, a během několika dní jsem se cítila mnohem lépe. Podle mého názoru je to zázračný lék a beru ho i po téměř 10 letech. Dokud užívám biologický lék, jsem schopen vést celkem normální život. Zjistil jsem, že mi pomáhá jíst malá a častá jídla, zejména při plynatosti a nadýmání, které UC provází. Myslím, že zejména pro ženy je trapné mluvit o svých záchodových návycích, takže o tom prostě mlčíme. Nemůžu prostě brát nějaký doplněk stravy nebo jíst speciální dietu a puf, jsem vyléčená! Je to celoživotní nemoc. Nevíte, jak jste silní, dokud nemusíte být.“

Lindsay, 35 let: „Chci, aby lidé s UC věděli, že to není vaše vina.“

„UC mi diagnostikovali, když mi bylo 21 let. Příznaky jsem měla dva měsíce na vysoké škole, ale čekala jsem, až budu moci jet domů na vánoční prázdniny, abych navštívila svého rodinného lékaře. Ty dva měsíce stály za houby. Neměla jsem místního lékaře a styděla jsem se mluvit s kamarádkou nebo říct mámě, jak moc se to zhoršilo. Měla jsem intenzivní bolesti břicha (jako by vám někdo do zažívacího traktu propašoval malé dýky ve snaze zavraždit vaše tlusté střevo), nadýmání a krev a hlen ve stolici. Tak trochu jsem tušila, že mám UC, protože mamince ji diagnostikovali o několik let dříve. Lékaři mi hned o Vánocích udělali kolonoskopii a diagnózu potvrdili.

Teď jsem v remisi, ale jsem často nachlazená, protože beru imunosupresiva. Snažím se omezit cukr a alkohol a nejím nic příliš ostrého. Chci, aby lidé s UC věděli, že to není vaše vina. A také, že ne každý nakonec přijde o tlusté střevo.“

Jessi, 24 let: „Většina z nás s autoimunitním onemocněním svou bolest tak dobře maskuje.“

„Ulcerózní kolitida mi byla diagnostikována díky kolonoskopii. Před stanovením diagnózy jsem měla neustálé průjmy (10-20krát denně) a značný úbytek hmotnosti. Nakonec jsem se rozhodl pro operaci J-pouch (poslední operace k dokončení procesu je naplánována na 26. prosince) a v současné době se cítím skvěle. Ale před operací jsem měla několik nehod denně, často v práci nebo v autě, protože jsem se nemohla dostatečně rychle dostat na toaletu. Všude jsem musela nosit dětské stahovací prádlo a nemohla jsem chodit na jídlo, do kostela, na schůzky ani na dovolenou. Měla jsem silné bolesti břicha a musela jsem na noc užívat léky proti bolesti. Měla jsem pocit, jako by mě někdo neustále kopal do břicha. V noci jsem se budila asi pětkrát, abych šla na záchod, takže jsem byla stále unavená.

Kéž by lidé věděli, že UC není IBS. Je to mnohem víc než to. Je to ochromující únava, extrémní úzkost z toho, že se veřejně ušpiníte, a starost o to, co si vzít na sebe, abyste zakryli plenu. Jsou to neustálé, nesnesitelné křeče. Je to nucení se do jídla, i když víte, že o pět minut později budete na záchodě. Není to jen nepříjemné, ale ovládá to celý váš život.

Také bych si přála, aby více lidí akceptovalo neviditelné nemoci. Většina z nás s autoimunitními chorobami svou bolest tak dobře skrývá. Ale to, že nevypadáme nemocní, neznamená, že zánět právě nenapadá naše tlusté střevo. A to, že potřebujeme odpočívat více než většina lidí, neznamená, že jsme líní. Odpočinek je pro ty z nás, kteří trpí UC, důležitou součástí léčby.“

Heather, 32 let: „Bolest bych popsala jako kombinaci porodu, opakovaného bodání do břicha a konečníku a jako by vám někdo sevřel tlusté střevo ve svěráku.“

„Bylo mi 25 let, když mi konečně diagnostikovali ulcerózní kolitidu. Příznaky jsem měla už více než pět let před stanovením diagnózy: silné průjmy (až 30krát denně), bolesti, krev a hlen ve stolici, urgence, zvracení a ohromná únava. Byla jsem mladá a zoufale jsem chtěla ignorovat, co se s mým tělem děje. Nakonec jsem se vztekala tak silně, že jsem skončila na pohotovosti. Během této návštěvy CT vyšetření ukázalo poškození tlustého střeva a já byl objednán na kolonoskopii, která diagnózu potvrdila.

Teď jsem v remisi, ale tento termín používám volně. Při poslední kolonoskopii nebyly zjištěny žádné známky aktivního zánětu, ale je tam značné poškození z předchozích vzplanutí a stále mám dost silné příznaky v závislosti na dni. Moje stolice může kolísat od zácpy až po 10 a více stolic denně, ale už nekrvácím při každé stolici. Nevolnost, občasné zvracení a únava bohužel nikdy nezmizely a stále mám pravidelně bolesti zažívacího traktu. Bolest bych popsala jako kombinaci porodu, opakovaného bodání do břicha a konečníku a jako by vám někdo svíral tlusté střevo ve svěráku.

V současné době užívám každé čtyři týdny infuzní léky. Za posledních několik let jsem užívala , všechny selhaly nebo způsobily alergické reakce. Podle potřeby také užívám léky, které mi pomáhají zvládat průjem, nevolnost, zvracení, bolest a úzkost. Být nemocný téměř deset let se opravdu podepíše na duševním zdraví.

UC rozhodně není jen „koupelnová nemoc“. Ovlivnila každou část mého života a její příznaky se rozšířily daleko za zdi mé koupelny a hranice mého tlustého střeva. Když o své nemoci vyprávím lidem, setkávám se s různými reakcemi od „Hm“ přes „Aha, to je nakažlivé?“ až po mé nejoblíbenější: „Já/máma/strejdova sestřenice z třetího kolena to jednou měla!“. (ehm, mohu vás ujistit, že jste to kdysi neměli a ani mít nemohli). Pacienti s UC se často stydí mluvit o své nemoci kvůli stigmatu, které obklopuje něčí koupelnové návyky, a po letech, kdy jsem se to snažila skrývat, už to nedělám. Ano, chodím na záchod mnohem častěji než „normální“ lidé a někteří lidé si možná myslí, že mé příznaky jsou nechutné. Ale můj boj s UC je mou součástí a buď se s tím smíříte a vyrovnáte se s tím, že o tom mluvím, nebo nemusíte být součástí mého života.“

Madison, 24 let: „Občas je bolest tak silná, že mám pocit, jako bych měla nůž v podbřišku.“

„Bylo mi 23 let, když mi diagnostikovali UC, ale moje příznaky začaly v 18 letech. Skončila jsem na pohotovosti a oficiální diagnóza mi byla stanovena na základě flexibilní sigmoideoskopie a biopsie. Měl jsem silné bolesti břicha a běhal jsem na záchod 25-30krát denně. Moc jsem nejedl a ve stolici jsem měl krev a hlen. Břicho jsem měla oteklé a bolestivé na dotek a měla jsem nízkou hladinu energie.

Vzplanutí UC je, jako by vás někdo opakovaně udeřil do břicha, jako byste byli pohmoždění a oteklí. Mezitím máte naléhavost a křeče, které nepolevují, a vlny únavy a nevolnosti, které ztěžují normální fungování. Občas je bolest tak silná, že mám pocit, jako bych měla v podbřišku nůž.“

Mnoho mých přátel říká: „Ale no tak, co nejhoršího se může stát?“, když mluvím o vyhýbání se určitým spouštěcím potravinám, jako jsou saláty. Ale u lidí s UC víme, že špatné jídlo může způsobit vážné problémy. Přála bych si, aby lidé pochopili, že UC není léčitelná a že může být velmi vážná. A právě proto, že beru léky, které udržují mé onemocnění většinou pod kontrolou, mám stále dny se špatnými příznaky.“

Ginny, 28 let: „Bolest může být tak silná, že mi vyrazí dech, a většinu času žiji pod vyhřívacím polštářkem.“

„Poslední semestr na vysoké škole jsem si všimla změny v mých záchodových návycích: časté průjmy, naléhání a krev ve stolici. Většinu z toho jsem přičítal předstátnicovému stresu v kombinaci s obvyklou příšernou vysokoškolskou stravou. Ale měsíc po promoci mi bylo úplně mizerně. Mezi mé nové příznaky patřilo bolestivé nadýmání, bolesti břicha, bolesti konečníku a neustálé tenezmy (pocit v konečníku, že musím „jít“). Konečně se mi podařilo dostat se ke gastroenterologovi a ten mi krátce po mých 22. narozeninách naordinoval kolonoskopii. Zákrok potvrdil, že mám ulcerózní kolitidu.

Nejnověji mi nový lékař předepsal osmitýdenní léčbu steroidy, noční klystýry a změnu protizánětlivých léků. Tento režim mě dostal do remise, takže nyní užívám pouze devět kapslí protizánětlivého léku denně (ale mám po ruce i klystýry pro případ, že by začalo vzplanutí). Během vzplanutí mám časté průjmy, urgence, krev a hlen ve stolici, bolestivé nadýmání, křeče v břiše, bolesti konečníku a tenesmy. Bolest může být natolik silná, že mi vyrazí dech, a většinu času žiji pod vyhřívacím polštářkem. Nyní, když jsem v remisi, jsou však mé příznaky dobře zvládnutelné s výjimkou některých urgencí.

UC ovlivňuje všechny aspekty mého života. Pokud mám vzplanutí, nechce se mi cvičit a mám příliš velký strach vzdálit se od toalety, než abych mohla jít i na klidnou procházku. Žádné cvičení, chuť k jídlu podpořená steroidy a dietní omezení znamenají, že moje vzplanutí obvykle doprovází nechtěné přibývání na váze. Mění to i způsob myšlení. Vím, které obchody mají toalety vepředu a které vzadu. Dokážu ukázat na nejlepší benzinové pumpy pro zastávky na toaletách na dálnici. V autě mám toaletní papír a náhradní spodní prádlo. Pokud jedu v cizím autě, vždycky si přibalím ručník na sezení. Pokud jedu na výlet, vždy si pro jistotu přibalím náhradní spodní prádlo a kalhoty. Z těch ‚pro všechny případy‘ se člověk může zbláznit.“

Mandy, 27 let: „Nechci být známá jako ta ‚nemocná holka‘.“

„Kolonoskopii jsem podstoupila v létě, když jsem byla doma z vysoké školy, a tehdy mi ji diagnostikovali, když mi bylo 22 let. Vzpomínám si, jak jsem se probudila a dožadovala se jablečného džusu a čokoládových palačinek. Doktor se mnou a mým tátou krátce promluvil, podal mi list s obrázky mých střev a pak mi napsal recept. To bylo asi tak všechno.

Před stanovením diagnózy jsem měla silné bolesti žaludku. Vzpomínám si, že jsem byl ve třídě a zdvojil jsem se v lavici, jen jsem tam seděl a svíral si břicho. Také jsem neměl žádnou kontrolu nad svými střevními pohyby a několikrát jsem skončil pokakaný. Pak jsem kromě bolesti a bezvládnosti začala plnit záchod krví. Bolest UC bych nepřála ani svému nejhoršímu nepříteli. Letos v létě byly bolesti tak silné, že jsem se jen svíjela na gauči, protože žádná poloha mi nebyla příjemná, a několikrát jsem se rozbrečela. Je to vyčerpávající. Jakmile bolest přejde, je člověk úplně vyřízený.

Snadno se unavím a vyvinul se u mě jedinečný talent na spánek. Bolesti břicha přicházejí a odcházejí podle toho, jestli si nezapomenu vzít všechny léky, které mám brát. Někdy mám kontrolu nad svými střevními pohyby a jindy ji nemám vůbec. Stále mi odchází hlen a krev ve stolici. Po jídle jsem také extrémně nafouklá, až někdy vypadám jako v šestém měsíci těhotenství, a to může být opravdu trapné. Byla jsem na večeři s přáteli a musela jsem si potají rozepnout kalhoty, abych se zbavila tlaku z nadýmání. Mám takzvané „spouštěcí potraviny“, mezi které teď patří kukuřice, syrový špenát a jakýkoli meloun. V minulosti to byl salát, ananas a rajčata. Snažím se také co nejvíce vyhýbat mléčným výrobkům.

Přeji si, aby více lidí vědělo, že UC není jen koupelnová nemoc. Kvůli ní jsem už několikrát musela zrušit své plány, což si vybírá daň i po emocionální stránce. Způsobila, že jsem přišla o věci, které bych normálně dělala ráda. Odvádí mě od rodiny, přátel a práce. Jsou chvíle, kdy se cítím jako selhání, protože nemůžu dělat to, co jsem dělala před UC. Nechci být známá jako „nemocná holka“. Chci, aby lidé věděli, jak moc potřebujeme, abyste se o ně mohli opřít, a mohu vám zaručit, že většina lidí s UC se o vás nechá hned opřít.“

Pokud se u vás objevují změny ve stolici, zejména krev nebo hlen ve stolici, je čas navštívit lékaře.

Ulcerózní kolitida je závažné onemocnění a není to něco, s čím byste chtěli otálet při léčbě. Je však také léčitelná a nemusíte žít s bolestí, naléháním a dalšími hroznými příznaky, které ji provázejí. Pokud tedy máte podezření, že by za vašimi problémy se záchodem mohla stát UC, poraďte se se svým lékařem. Čím dříve zjistíte, o co jde, tím dříve se můžete začít cítit lépe.

Odpovědi byly upraveny kvůli délce a srozumitelnosti.

Související:

  • Jak zjistit, zda jsou vaše problémy v koupelně skutečně ulcerózní kolitida
  • Jsou probiotika něco víc než jen hype?“
  • 7 věcí, které vás vždy zajímaly ohledně kolonoskopie

Může se vám také líbit: Mám již existující onemocnění: Skuteční lidé se podělili o své zdravotní potíže