Höst 2010

Talfel vid Parkinsons sjukdom
Av Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP
Aging Well
Vol. 3 No. 4 P. 12

Trots talets progressiva försämring under Parkinsons sjukdom kan ett tidigt ingripande bidra till att förbättra PD-patienters kommunikationsförmåga.

Parkinsons sjukdom (PD) drabbar mellan 500 000 och 1 miljon människor i USA. Ungefär 50 000 till 60 000 personer får diagnosen varje år och sjukdomen är den 14:e vanligaste dödsorsaken i USA. Den minskar den förväntade livslängden med tre till nio år. Den uppskattade kostnaden för att ge en person med PD behandling under ett år varierar mellan 1 000 och 6 000 dollar för enbart läkemedel, till kirurgiska ingrepp som kan kosta uppåt 25 000 dollar, till kostnaden för att placera en person med PD på ett boende med assistans eller en kvalificerad vårdinrättning, vilket kan kosta så mycket som 100 000 dollar per år, enligt Michael Stern Parkinson’s Research Foundation.

Den progressiva försämring som patienterna och deras nära och kära upplever kan vara fysiskt, känslomässigt och ekonomiskt förödande. När sjukdomen har gått i sin 10-25-åriga utveckling kommer de flesta personer med PD att ha upplevt försämringar i sina motoriska färdigheter, sin kommunikation, sitt sociala deltagande, sin sväljning, sin känslomässiga hälsa och sin kognition.

Enligt uppgifter på Parkinson’s Disease Foundations webbplats utvecklar 89 % av dem som drabbas av PD talsvårigheter. Den typiska konfigurationen av talförändringar i samband med PD kallas hypokinetisk dysartri. De egenskaper som förekommer hos äldre som uppvisar hypokinetisk dysartri kan innefatta begränsat tonhöjdsomfång eller intonation, minskad betoning av betonade stavelser och ord, minskad ljudstyrka, minskad artikulationsnoggrannhet, snabbt uttalade fraser som skiljs åt av långa pauser och en raspig röst.1

Detta ska inte förväxlas med språkstörning, där en äldre vuxen kan uppvisa svårigheter med ordförråd, grammatik och ordföljd. Det är som om det neuromotoriska systemet inte kan hålla jämna steg med de tankar som individen vill uttrycka. Även den känslomässiga uttrycksförmåga som de flesta av oss tar för given – det vill säga förmågan att ändra tonhöjd eller ljudstyrka för att betona våra åsikter – blir avsevärt utplattad i den dysartri som åtföljer PD. Kommer det som en överraskning att de som lider av dessa funktionsnedsättningar ofta drar sig undan sociala kontakter?

Kommunikationsutmaningar
Flera forskare har studerat lyssnares intryck av äldre vuxna med PD vars tal hade blivit nedsatt av sjukdomen. Vissa lyssnares uppfattning var att talarna med PD var ”mindre intresserade, mindre engagerade, mindre glada och mindre vänliga … mindre engagerade och mer känslomässigt platta”. Lyssnarna hade inga svårigheter att förstå innehållet i talarnas budskap; de bedömde budskapen som väl ordnade och lätta att förstå.2 I en annan studie bedömdes PD-talarnas ”känslomässiga uttryck … genomgående som mindre intensiva” än deltagarnas utan PD. Lyssnarna hade också svårt att identifiera de ord i talade meningar som betonades, och de hade särskilt svårt att uppfatta ilska och äckel i talade meddelanden.3

Vetenskapsmän har också utvärderat PD-talares uppfattningar om sin kommunikationsnedsättning samt vårdgivarnas uppfattningar. Bland de känslor som PD-talarna rapporterade fanns observationer om den avsevärda ansträngning som krävs för att producera tal under en konversation. De noterade utmaningen med att samordna artikulation, andning och röst och den därav följande svårigheten att delta i och behålla en plats i ett samtal. Distraherbarhet rapporterades också.

Äldre vuxna med PD noterade att den långsammare förmågan att leverera sina budskap ibland resulterade i att de inte kunde uttrycka en tanke fullständigt. Vissa talare rapporterade faktiskt att de hade glömt vad de hade tänkt säga efter att ha sagt en del av sitt budskap.4 Talare med PD ”känner att de har förlorat kontrollen i kommunikationen, är mindre självsäkra, tycker att det är svårt att få fram sitt budskap, med åtföljande frustration, känslor av otillräcklighet och en känsla av förlust av självständighet”. Vårdgivarnas bedömningar av sina partners, när de jämfördes med PD-patienternas självbedömningar, bedömde patienternas kommunikationsnedsättningar som mindre allvarliga än vad patienterna själva gjorde.5

Positiv intervention
Som ett resultat av den ökade ansträngning som krävs för att kommunicera effektivt, har talare med PD rapporterat att de undviker sociala situationer och upplever förlägenhet, ökad stress och tillbakadragande. Denna tendens att dra sig tillbaka från sociala situationer sträcker sig från att undvika kontakt med grupper till att ge upp till och med när man försöker kommunicera med en make/maka. Naturligtvis finns det olika grader av funktionsnedsättning och olika manifestationer av störd kommunikation. På grund av de generella effekterna av PD är ett multidisciplinärt tillvägagångssätt för behandling av kommunikationsstörningen idealiskt.

Från en PD-diagnos rekommenderas en tidig remiss för bedömning av tal och språk, även innan betydande förändringar i talet har observerats. Detta gör det möjligt för patienten och hans eller hennes make/maka eller vårdgivare att börja överväga patientens önskemål i samband med eventuella kommunikationsförändringar. Det gör det möjligt att fastställa en baslinje och skapa ett inspelat urval av patientens kommunikation för senare jämförelser. Talförändringar har ofta inträffat vid den tidpunkt då någon officiellt får diagnosen PD. En grupp forskare uttryckte behovet av ett tidigt ingripande på detta sätt: ”Det finns … ett argument för tidig remittering för utvärdering av kommunikationsförändringar som även omfattar psykosociala konsekvenser, och som inte enbart fokuserar på röst- och talförändringar. Om man väntar tills dessa blir uppenbara kan personen mycket väl ha utvecklat sådana känslor av förlust av kontroll och självförtroende att dessa blir betydande ytterligare hinder för förbättring av talet. ”5

Kontakt med en logoped gör det möjligt för en patient och stödpersoner att få information om sjukdomsprocessen och potentiella kommunikationssvårigheter. Det är viktigt att involvera en kommunikationspartner. Denna person kommer att lära sig att ge återkoppling, förstärka rekommendationer för träning och ge känslomässigt stöd under hela sjukdomsförloppet. En partner kan också lära sig att utbilda andra lyssnare i PD-patientens sociala krets. Kraven i stödpersonens roll får inte underskattas; medvetenhet om denna persons copingförmåga bör observeras. En skicklig logoped kommer att lägga märke till behovet av att involvera ytterligare yrkesverksamma för att tillgodose såväl omsorgspersonens som patientens behov.

Tlogopeden kommer helst att involvera makar, familjer och andra betydelsefulla personer i PD-patientens liv. Utbildning kan erbjudas för PD-patienter och deras viktiga personer för att förhandla om sitt förhållningssätt till samtal: Vill patienten att lyssnaren ska avsluta en mening när han fastnar, eller föredrar han att lyssnaren väntar på att han ska slutföra tanken? Dessa dyader kan tränas i att utveckla och uppskatta sin gemensamma humor och använda den när det är ont om ljusa stunder.

När en kliniker underlättar för patienten att uttrycka sina känslor om de utmaningar han eller hon står inför kan partnerna få en bättre förståelse för patientens reaktioner på olika situationer och kan uppmuntras att ge nödvändigt stöd. Kommunikation är trots allt en gemensam erfarenhet. Miller et al drog följande slutsats: ”Talare med Parkinsons sjukdom som inte har en vårdare registrerade större svårigheter att få fram sitt budskap, var mer otydliga, mer självmedvetna när de kommunicerade och mindre uppskattade och tystare.”

En annan fördel med en tidig remiss till en logoped är införandet av information om de potentiella kommunikationsnedsättningar som utvecklas i takt med att sjukdomen fortskrider. Patienterna och deras stödpersoner kan börja diskutera sina önskemål och intentioner för att hantera de förestående förändringarna. Några faktorer att beakta i behandlingsplaneringsfaserna är individens vilja att delta i regelbundna kommunikationsträningstillfällen och i vilken grad patienten är villig att engagera sig i regelbunden, ibland intensiv, självständig träning. I vissa fall, när kommunikationsnedsättningen fortskrider, kan man överväga att använda hjälpmedel. Det är fördelaktigt att överväga denna eventualitet innan beslut måste fattas.

En översikt av Harrison N. Jones, PhD, förklarar att neurokirurgiska och farmakologiska behandlingar inte är tillförlitliga oberoende av varandra som behandling för PD-talares minskade förmåga att uttrycka känslor genom tal. Forskningen stöder effektiviteten av träning i att använda specifika tekniker för att ändra sin talproduktion. Den kanske mest erkända behandlingen för dysartri som patienter med PD uppvisar är känd som Lee Silverman Voice Treatment. Andra behandlingar som har varit effektiva för PD-patienter är biofeedback, användning av fördröjd auditiv återkoppling och olika metoder för att träna patienten i att minska talhastigheten.6

Identifiera lämpliga alternativ
Det finns olika sätt att förstärka den talade kommunikationen. Förmågan att använda något av dem är beroende av kognitiva färdigheter, motoriska färdigheter, motivation, förståelse av ett visst system, särskilt ett som är tekniskt baserat, och naturligtvis av den eller de partner som PD-patienten interagerar med. Dessa system sträcker sig från en enkel tavla med bilder eller alfabet till sofistikerade elektroniska apparater. De mer grundläggande systemen är ofta tillräckliga och lämpligare än något mer avancerat. Återigen är det här som logopedens expertis är nödvändig för att avgöra patientens behov och förmåga.

För vissa kan en bärbar röstförstärkare vara lösningen. Anthonys yrke innebar till exempel omfattande offentligt tal. Socialt sett hade han alltid varit festens lirare. När dysartri i samband med sjukdomen PD blev alltmer påträngande övervägde han förstärkning för att underlätta hans förmåga att tala inför små grupper.

Avser du att rekommendera utvärdering av kommunikationsförmåga och efterföljande utbildning för patienter och vårdgivare, vilka förslag kan vårdgivare erbjuda? Utbildning, till exempel. Inom ett samhälle där det finns talare med PD är det till hjälp för andra att förstå dessa talares behov och utmaningar. Hälso- och sjukvårdspersonal kan föreslå: ”Charlie kan behöva lite extra tid för att avsluta sina meningar, ha tålamod”. Erbjuda kommunikationsupplevelser som är givande för talare med PD. Om en patient med PD till exempel deltar i en planerad föreläsning kan någon uppmuntras att hjälpa honom att förbereda en lista med frågor till talaren i förväg. Det kan vara mycket lättare att läsa än att formulera sig på plats.

Support för att upprätthålla en positiv attityd är nyckeln. Att underlätta deltagande i önskade aktiviteter kan hjälpa en PD-patient att förbättra sina utsikter. Joe hade varit en skicklig bridgespelare, men sedan blev det för utmanande för honom att slutföra ett spel. Han och hans fru har utvecklat en strategi med ett tag team. Han börjar med handen och hans fru tar över efter 10 eller 20 minuter när hans uppmärksamhet och energi har minskat. Joe, hans fru och deras vänner fortsätter att njuta av dessa sociala tillfällen.

Angela vägrade att ge efter för den depression som åtföljer PD och som hon fick veta om i sin forskning. Hon beskrev sitt aktiva beslut att behålla en positiv inställning till sina förmågor. Hon driver fortfarande sitt eget företag mer än tio år efter att hon fick diagnosen PD.

PD-talare måste ofta lära sig att spara sin energi inför ett särskilt krävande socialt tillfälle. Om en sammankomst är planerad på kvällen kan behandlare råda till att begränsa konversationen tidigare på dagen för optimal kommunikationsförmåga.

En hälsovårdsföreträdare kan vara ovärderlig, till exempel genom att hjälpa personen med PD att upprätta en lista med frågor före ett läkarbesök och sedan följa med patienten till besöket på kontoret. Patienten och ombudet bör diskutera vem som ska ställa frågorna, i enlighet med patientens önskemål. De kanske vill ta med en diktafon för att fånga upp viktiga instruktioner eller se till att begära skriftliga rekommendationer.

Stödgrupper för personer med PD och deras familjer är ofta värdefulla resurser, liksom rörelse-/övningsgrupper. Nina Browner, MD, medicinsk chef för National Parkinson Foundation Center of Excellence vid University of North Carolina i Chapel Hill, menar att regelbunden motion som utövas av patienter med PD sannolikt bidrar till deras självkänsla och känsla av förmåga att påverka sin hälsa. Förutom den fördel som är inneboende i den fysiska rörelsen, innefattar den organiserade gruppupplevelsen vanligtvis stöd och uppmuntran från andra deltagare.

Det finns ingen formel för att utveckla ett lämpligt behandlingsprogram för en PD-patient med dysartri. Varje individs konfiguration av talförändringar, grad av funktionsnedsättning, stödnätverk och känslomässiga status påverkar val av interventioner. Även de mest livskraftiga individer som har förlitat sig på överlägsna kommunikationsfärdigheter för att kunna leva kämpar med den förlust som talförändringar skapar. Tidig remiss för bedömning och behandling av tal och språk är nyckeln till att upprätta en plan för att optimera kommunikationen på lång sikt. Detta professionella stöd, utöver upprättandet av ett nätverk av familj och vänner som följer med PD-patienten på hans eller hennes resa, är grunden för att förbättra ens fortsatta relationer med makar, vänner och medlemmar av ens samhälle.

– Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP, är logoped vid Berkshire Medical Center i Pittsfield, Mass.

Förståelse av dysartri
Vänligen prova det här: Säg den här meningen två gånger. Jag ska inte gå till jobbet i dag! I den första versionen föreställer du dig att du just vaknade upp och kände dig extremt sjuk av influensa. I den andra versionen säger du meningen för att fira – du har i förväg ordnat en dag på spa.

Var noga uppmärksam på alla detaljer, utöver de uttalade orden, som bidrar till kommunikationens innebörd. Om du ber en vän eller kollega att försöka sig på samma uppgift att producera en mening, kommer du troligen att höra ett något annorlunda böjningsmönster än ditt eget. Lägg märke till hur respektive personlighet lyser igenom.

Säg nu samma mening med ett monotont framförande: betonas inget ord, variera inte ditt tonläge. Tror du att någon som lyssnar på den versionen kan avgöra hur du känner dig när du missar jobbet? Det är fantastiskt hur mycket information som förmedlas genom rytm och variationer i röstens tonhöjd och relativa betoning.

1. Duffy JR. Motoriska talstörningar: Substrates, Differential Diagnosis, and Management, 2nd ed. St. Louis: Mosby; 2005.

2. Jaywant A, Pell MD. Lyssnares intryck av talare med Parkinsons sjukdom. J Int Neuropsychol Soc. 2010;16(1):49-57.

3. Pell MD, Cheang HS, Leonard CL. Parkinsons sjukdomens inverkan på vokal-prosodisk kommunikation ur lyssnares perspektiv. Brain Lang. 2006;97(2):123-134.

4. Miller N, Noble E, Jones D, Burn D. Life with communication changes in Parkinson’s disease. Age Ageing. 2006;35(3):235-239.

5. Miller N, Noble E, Jones D, Allcock L, Burn D. How do I sound to me? Upplevda förändringar i kommunikationen vid Parkinsons sjukdom. Clin Rehabil. 2008;22(1):14-22.

6. Jones HN. Prosodi vid Parkinsons sjukdom. Perspect Neurophysiol Neurogen Speech Lang Disord. 2009;19(3):77-82.

Provider Perspective
– Erkänn den betydande ansträngning som krävs för att Parkinsons sjukdomspatienter ska kunna kommunicera via tal.

– Uppmuntra Parkinsons sjukdomspatienter att söka tal- och språkutvärdering snart efter diagnosen.

– Hjälp Parkinsons sjukdomspatienter att skaffa sig information om sjukdomsförloppet och eventuella kommunikationssvårigheter.

– Främja identifiering av en kommunikationspartner som kan få en förståelse för patientens reaktioner på olika situationer och ge nödvändigt stöd.

– Förutse sannolika kommunikationsutmaningar och vara proaktiv när det gäller att föreslå strategier som tillgodoser patientens talsvårigheter.