När jag slog 30, Jag insåg att det finns en fras de flesta amerikaner upprepa under hela dagen: ”Jag är så trött.” Som kvinna som hade en karriär och spädbarn på den tiden förstod jag den frasen långt före min MS-diagnos. Jag sa den hela tiden. Men när jag först insåg att något annat hände med min kropp fick frasen ”jag är så trött” en ny innebörd.

När jag arbetade tog jag med mig några av eleverna med särskilda behov ut på lekplatsen under rasten. De var beroende av att jag var glad och att jag tillbringade tid med dem. Jag minns den dagen då jag var tvungen att sitta på marken med ryggen mot byggnaden. Det var den dagen som min MS började. Tre år före en diagnos. Deras glädje var beroende av att jag engagerade mig och var där, och det kunde jag inte.

Det här var inte det lättsamma ”så trött” som vi alla slängde omkring oss. Det var en förkrossande trötthet. Jag visste direkt att det inte var något att ta lätt på. Så, jag erkänner, när andra sa ”jag är så trött”, efter att de hade sovit en hel natts sömn, när de inte tillbringade sina liv i smärta, medan de uppfostrade barn; det verkade bara gnugga mig åt fel håll. Alla är trötta. Jag förstår det. Det är tillåtet att vara trött. Det var inte det som störde mig. Jag blev bara upprörd när någon använde det som en ursäkt för att förlänga en tidsfrist eller på något sätt komma undan ett tidigare åtagande. En del av oss har mer att brottas med i den kategorin. Jag skulle vara så förvirrad, så trött, men jag skulle ändå dyka upp på jobbet, hålla mina tidsfrister och arbeta mitt absolut hårdaste. Sedan fick jag ta itu med människor som hade tillbringat föregående dag med att gå på museer och turer i staden och som inte dök upp på grund av att de var ”trötta”. Än idag tror jag att många som använder ursäkten ”jag är för trött” har en dålig arbetsmoral. De är inte ”för trötta”, de kanske bara är för lata.

MS-trötthet är förkrossande. Den skiljer sig mycket från normal trötthet. Jag minns att jag inte duschar bara för att den energi det skulle ta att försöka få mina ben över badkarets kant var en alltför slitsam tanke, och min man var inte där för att hjälpa mig. MS-trötthet är bara SÅ illa. Men vad jag inte visste är att det finns en typ av trötthet som är ännu mer överväldigande: möt lassitutrötthet.

Lassitutrötthet är unikt för personer med multipel skleros, orsaken är ännu inte känd men det finns specifika egenskaper som hjälper till att definiera den separat från ”grundläggande MS-trötthet”. Lassitude uppträder vanligen dagligen och förvärras ju längre dagen går. Den kan komma och gå slumpmässigt när som helst under dagen och brukar förvärras (eller startas) av exponering för värme eller stress. Slutligen sägs den vara allvarligare än vanlig trötthet.

Det rapporteras att 70-80 % av personer med MS lider av MS-trötthet. Jag undrar hur många av oss som har MS fatigue och hur många som också har lassitude.

Den allmänna definitionen av trötthet är; ”Trötthet från kroppslig eller mental ansträngning”.

MS-trötthet är som det, men på crack. Får jag säga det? Jag har aldrig tagit droger, men det verkar bara vara en tillräckligt stark fras för att förmedla hur allvarligt överväldigande och dränerande MS-trötthet känns. En del av den trötthet du känner kommer också från stressen av att leva med logistiken av MS.

Lassitude fatigue är det gånger tio. Det är verkligen fruktansvärt.

Om du har MS-trötthet måste du bli en proaktiv planerare. Planera i förväg! Om du är välsignad att ha ett stödsystem, se till att de finns på plats för att hjälpa dig. Kom ihåg ”skedteorin” och välj klokt hur du spenderar din energi och vem du spenderar den med. Allt måste planeras proaktivt för att på bästa sätt hantera denna trötthet.

Lassitudtrötthet kräver också proaktiv planering och ibland medicinering. Jag är tillbaka på medicinering för att hjälpa till att bekämpa den. Som alltid är det halva slaget att känna till sina alternativ. Var proaktiv och ta kontakt med andra människor i samma situation. Vi behöver alla varandra. Det är fantastiskt vad vi kan göra, trots sjukdom och tragedi och trots att vi inte får ”tupplurar”. Ha det bra, mina vänner.