Frances Downey, patient med psoriasisartrit
Fotograferad av Dejada Daily

Om du forskar på psoriasisartrit på nätet, kommer du troligen att läsa om att det är en typ av artrit som förekommer hos personer med psoriasis. Du kommer att se listor med symtom på psoriasisartrit som inkluderar psoriasis hudplattor och utslag samt ledvärk, svullnad och stelhet.

Men det verkliga livet kan skilja sig mycket från ett Google-sökresultat.

Ingen vet detta bättre än PsA-patienten Frances Downey, 55 år, som lider av psoriasisartrit (PsA). Invånaren i Virginia fick diagnosen psoriasisartrit för sju år sedan efter att ha upplevt försvagande, olidlig fotvärk – utan åtföljande ledvärk – som sitt huvudsymtom.

Det tog Downey 18 månader och besök hos nio olika läkare att få sin psoriasisartritdiagnos, till stor del på grund av att fotvärk var hennes huvudsakliga besvär i motsats till de mer ”typiska” PsA-symtomen.

”Det är mitt uppdrag och min passion att bidra till att öka medvetenheten”, säger Frances om sin mindre vanliga PsA-presentation.

Här berättar Frances hur hon gick till botten med sina symtom och vad hon vill att andra personer som lever med smärta ska veta om hur man förespråkar sin hälsa, förbättrar kommunikationen med sin läkare med mera.

Från stela fötter till fruktansvärd smärta

Frances minns tydligt första gången hon vaknade upp med ovanligt stela fötter för nästan tio år sedan. ”Jag var 46 år och jag minns att jag tänkte: ”Vad är det här för något?” Jag trodde att det hängde ihop med att man blir äldre”, säger hon. Hon började vakna upp med stela fötter rutinmässigt varje morgon och började vänja sig vid det.

Då en dag blev den vardagliga stelheten i hennes högra fot olidlig. Hennes fot dunkade längs undersidan. ”Jag haltade till fotterapeuten och fick ett akut möte. Han sa att det var plantar fasciit”, minns Frances. Den läkaren gav henne steroidsprutor, men hon säger att de inte hjälpte.

Plantar fasciit uppstår vid inflammation i plantar fascia, ett vävnadsband som löper längs fotens undersida och förbinder hälbenet med tårna.

Smärtan i foten fortsatte att bli värre och spred sig sedan till hennes vänstra fot. Frances besökte andra fotterapeuter för att få en andra åsikt och började med sjukgymnastik, men ingenting lindrade fotvärken.

”Jag hade inga andra symtom. Jag hade inga svullna leder eller smärta i lederna eller något annat”, säger Frances – vilket är anledningen till att hon aldrig tänkte på att träffa någon annan än fotläkare. ”Jag tror att alla fotvårdsläkare gjorde så gott de kunde och bara maskerade sig.”

”Det var en mycket ödmjuk upplevelse”

Det gick så långt att Frances inte kunde gå någonstans utan fruktansvärd smärta. Hon begärde ett handikappkort eftersom det var outhärdligt att bara gå från bilen till apoteket för att hämta ett recept. ”Jag klarade mig bara”, säger Frances om sitt liv på den tiden. Hon tillbringade de flesta dagarna med att bara försöka ta sig till och från sitt jobb på Federal Communications Commission och få sitt arbete gjort.

Hon minns smärtsamt en tvåveckorsperiod då smärtan i foten var så svår att hon inte kunde ta sig upp ur sängen. ”Jag köpte en hink från Home Depot, fyllde den med is och vatten och isade mina fötter i isvatten till och från hela dagen i två veckor”, säger Frances. ”Jag var tvungen att gå på tårna bara för att ta mig till badrummet och köket. Det var som värst.”

När hon så småningom kom till en annan fotvårdskonsult var det sista droppen. ”Jag är inte en gråtare, men jag bröt ihop och började gråta. Jag sa: ’Jag klarar inte av den här smärtan längre'”, säger Frances. Podologen erkände att hon inte borde ha så mycket smärta med bara plantar fasciit och skickade henne till en specialist på smärtbehandling för fler tester.

Psoriasis: Den subtila ledtråd som ignorerades

Smärtläkaren hjälpte till att lösa Frances fall under det första besöket.

”Jag minns bara att jag kände en sådan lättnad, för när han gick ut ur rummet tittade han tillbaka på mig och sa: ’Jag ska ge dig en diagnos. Jag kommer inte att sluta förrän jag har fått en diagnos på dig”, säger Frances. ”Jag ville bara ha ett svar på vad som var fel. Vid den tidpunkten var jag bara så desperat att jag ville ta reda på vad som pågick.”

Smärtbehandlingsläkaren visste att det fanns en röd flagga när ett blodprov för systemisk (överallt) inflammation kom tillbaka positivt. Han hänvisade Frances till en reumatolog för fler tester.

Då började hon misstänka att hon kunde ha psoriasisartrit, vilket hon aldrig hade hört talas om förrän i det ögonblicket.

Frances kallar den insikten för ”ännu en löjlig sak – för jag har haft psoriasis sedan jag var 21 år. Och ingen av mina allmänläkare eller dermatologer under mer än 30 år har någonsin nämnt psoriasisartrit för mig, vilket jag tycker är synd.”

Efter en fysisk undersökning och fler blodprover bekräftade reumatologen Frances diagnos psoriasisartrit. ”Han tillbringade förmodligen en och en halv timme med mig”, säger hon. ”Han var väldigt grundlig, han kollade varenda punkt i min kropp och varenda kotpelare, allting.” Hennes blodprov var negativa för antikroppar mot reumatoid artrit och lupus, som hennes syster har. Psoriasis var en stor ledtråd, liksom avsaknaden av smärtsamma leder.

En mindre typisk presentation av psoriasisartrit

Omkring 70 procent av personer med psoriasisartrit utvecklar först psoriasis; i de övriga 30 procenten uppträder artrit och hudsymtom samtidigt, personer har psoriasis men märker inte av det, eller så kan psoriasis utvecklas senare. Vissa personer kan utveckla psoriasisartrit utan att ha psoriasis.

I Frances fall var hennes psoriasis-symptom så lindriga att hon inte riktigt behandlade dem. Hon fick några grova hudfläckar på armbågar och knän och ibland uppblossningar i hårbotten. Men hon använde sig av lokala behandlingar från sin hudläkare och tänkte aldrig riktigt på sig själv som en ”psoriasispatient”.

”Min psoriasis var egentligen ingen stor grej för mig i mitt liv. Den orsakade egentligen inga problem”, säger Frances.

Det visar sig att det finns ett litet samband mellan svårighetsgraden av psoriasisplacken och oddsen för att utveckla PsA, och vice versa. Man kan ha mild psoriasis och svår psoriasisartrit eller mild psoriasisartrit och svår psoriasis. Så det är troligt att andra patienter också förbiser PsA som en potentiell diagnos eftersom deras psoriasis inte är i fokus för dem.

Också viktigt: Mönstren av ledsmärta och andra ”typiska” artrit-symtom kan variera kraftigt vid psoriasisartrit. Viss forskning tyder på att personer med psoriasisartrit kan vara mindre ömma eller ha mindre ont vid en fysisk undersökning än personer med andra typer av artrit, t.ex. reumatoid artrit. PsA-patienter kan ha leddeformiteter utan att ha betydande smärta.

Man kanske inte heller vet så mycket om enthesit, eller inflammation på ställen där ligament och senor fäster vid benet. Detta är vanligt hos personer med psoriasisartrit: En studie från 2016 visade att 35 procent av personer med psoriasisartrit hade enthesit. Vanliga ställen är bl.a. akillessenerna och plantar fascia – som båda kan orsaka fotvärk precis som Frances.

Trötthet: Det värsta PsA-symptomet

I dag, sju år efter att hon fick diagnosen psoriasisartrit, mår Frances bra. Inte jättebra, men hon klarar sig. Hon har haft försök och misstag med många olika typer av mediciner, inklusive flera biologiska läkemedel, samt två höftproteser. Sedan hon började med medicinering har hennes fotvärk blivit mycket bättre, även om hon ibland får svullnad i fingrarna och oftare i tårna – ett annat vanligt PsA-symptom som kallas daktylitis. Hennes psoriasis är i princip obefintlig.

Och lyckligtvis fortsätter smärtan att inte vara ett problem för henne. ”Jag har sällan smärta. Det är konstigt. Jag tar inte ens ibuprofen”, säger hon.

Trötthet är det mest problematiska symtom som Frances regelbundet måste hantera.

”Trötthet är alltid mitt största problem”, säger hon. ”Jag har sparkat typ fyra eller fem läkare tills jag kom till min reumatolog som faktiskt accepterade att min försvagande trötthet var ett symptom på psoriasisartrit.”

Efter att ha läst råd om hur man pratar med läkaren om trötthet bestämde sig Frances för att börja dokumentera hur tröttheten påverkade hennes sociala liv, arbete, hushållsarbete, att springa ärenden med mera. När hon delade sina anteckningar med sin läkare fick det honom att inse: ”Det här är verkligen illa för henne”, minns Frances.

Det ledde till att hon fick en remiss till en neurolog, som skriver ut narkolepsimedicin för att hjälpa till att hantera tröttheten. Frances fortsätter att ta den tillsammans med sin biologiska medicin och ibland prednison.

Frances råd till andra patienter

Frances, som nyligen anslöt sig till Twitter för att höja sin röst som förespråkare för patienter med psoriasisartrit, vill hjälpa andra människor att undvika samma diagnosfördröjningar som hon själv gjorde, särskilt psoriasispatienter som kanske inte känner till psoriasisartrit eller någon som har en försvagande fotvärk som inte blir bättre.

Här är tre saker som hon vill att andra patienter ska veta om sin erfarenhet av att få diagnosen och leva med PsA.

Om du har psoriasis, lär dig mer om PsA

”Jag önskar att jag, när jag fick diagnosen psoriasis, hade undersökt symtomen och lärt mig mer om mina chanser att få psoriasisartrit. Eller till och med bara lära mig att det fanns något sådant som psoriasisartrit”, säger Frances. ”Var inte paranoid, men var kunnig. Tidig upptäckt kan vara lika med ett bättre resultat och bättre livskvalitet.”

I efterhand konstaterar Frances att om hon hade vetat att fotvärk var ett symptom på psoriasisartrit OCH om hon hade vetat att psoriasisartrit kan förekomma hos personer med psoriasis – även i lindriga fall – hade hon troligen fått sin diagnos tidigare.

Frances hoppas på att kunna öka medvetenheten om fotvärk som ett artrit-symptom. ”Om alla är mer medvetna skulle vi kunna vara bland de första att diagnostisera PsA innan det finns ledskador. Skulle det inte vara fantastiskt?”

Sök kontakt och få stöd

Artrit kan vara en mycket isolerande sjukdom, och folk tänker inte riktigt på det, säger Frances. Därför är det viktigt att få stöd, hjälp och råd från andra. ”Få stöd från vem du än kan. Din vän, en stödgrupp på nätet, en psykolog, en terapeut”, säger hon. ”Jag har gått till en terapeut för att hjälpa mig att hantera den stress som det innebär att hantera PsA samtidigt som jag arbetar heltid och försöker ha något slags socialt liv och sköta vardagliga sysslor.”

Till tveka inte att sparka din läkare

”Om din läkare inte lyssnar på dig och dina symtom och hjälper dig att få en förståelse för dina mål för att få en bättre livskvalitet, fortsätt då att leta efter en ny reumatolog”, säger Frances. Utbilda dig om din sjukdom, dina symtom och nuvarande och nya behandlingsalternativ så att du kan prata om dem med din läkare.

”Jag hade tur som hittade en läkare som säger: ’Vi är ett team'”, säger Frances. ”Det är vad vi alla måste leta efter.”

Spåra dina artrit-symptom

Gäng med i ArthritisPower, CreakyJoints patientcentrerade forskningsregister, för att spåra dina symtom, din sjukdomsaktivitet och dina mediciner – och dela med dig till din läkare. Läs mer och registrera dig här.