Jag utbildade mig till sjuksköterska i Tyskland i början av 90-talet. De senaste 13 åren av mitt liv har jag arbetat som RGN och bott i Bristol, Storbritannien. År 2003 fick jag diagnosen hashimotos sjukdom och sedan dess har jag på eget initiativ gjort mitt årliga sköldkörteltest som endast bestod av TSH!

Under de senaste 4-5 åren har jag utvecklat alla de klassiska symptomen på hypotyreos, bland annat (slöhet, dåligt humör, humörsvängningar, grovt hår, torr hud, köldkänslighet, oregelbundna menstruationer, kraftiga menstruationer, dålig PMS, förstoppning, viktuppgång på 4 kg på 2 år, uppblåsthet i buken, svullnad i ansiktet, låg, låg, låg, låg energi, koncentrationssvårigheter, glömska), oförklarlig bröstmjölksutgjutning (mitt yngsta barn är 9 år gammalt och har ammat i 6 månader). Jag ammar fortfarande. Jag tror verkligen att man inte behöver vara läkare för att inse att detta INTE är normalt och att det kan kräva ytterligare undersökningar. Jag levde i rädsla för att få ett prolaktinom (hjärntumör) i minst ett år innan min husläkare gick med på att kontrollera mina prolaktinnivåer.

Mina besök hos husläkaren resulterade i att jag vägrade kontrollera mina prolaktinnivåer, att jag vägrade ta ett sköldkörtelprov, att jag blev tillsagd att sluta klämma på mina bröst, att jag fick Fluoxetin (ett antidepressivt medel), att jag blev tillsagd att motionera mer (hur gör man det om man knappt klarar av att fungera under dagen?).

Mitt TSH ökade stadigt under åren:
2007 -1,8,
2008- 2,9,
2009- 4,5 (fick antidepressiva medel mot symptomen),
2010 – 3,6,
2011- 3,7,
2012- 3,8.

För min husläkare var TSH ”inom ett normalt intervall”. Lyckliga tider minus bilderbokssymptom och det faktum att ingen någonsin kontrollerat min puls, mitt blodtryck eller lagt ihop 2 och 2. Allt handlar om TSH (inte om patienten, individuellt förhållningssätt – åtminstone!). Nej!- alla människor i Storbritannien är absolut identiska kloner och om laboratorieresultatet säger att det normala intervallet för TSH är 5,0 så är du där! Och det ännu mer chockerande är att rekommendationen för behandling av människor i Storbritannien är när TSH är >10 !

Bara för att nämna att min mor är celiakisk och har Hashimotos, min mormor dog av hjärnmetastaser sekundärt till sköldkörtelcancer, min lillasyster fick diagnosen Hashimotos sjukdom vid 23 års ålder ( hon bor i Tyskland och hennes TSH var 2,7 när hon ordinerades den första dosen levothiroxin ). Flera år senare mår hon utmärkt och har aldrig haft några symtom som jag led av under åren. Hennes och min livskvalitet är raka motsatser. Samma diagnos, bara olika medicinska tillvägagångssätt och behandling!

Jag misstänkte också att jag lider av celiaki. Jag blev nyligen medveten om att jag 2003 hade en positiv celiakiprovtagning, men jag fick aldrig veta det och visste inte heller att jag hade undersökts för celiaki för tio år sedan eller följts upp. Jag undvek spannmål i flera år på grund av mina symtom.Nu testades mina tTG-antikroppar på nytt av min husläkare och som jag förväntade mig kom de tillbaka negativt.

När jag började kontakta min husläkare för ytterligare undersökningar på grund av förhöjda leverfunktionstester och flera års lidande med olika symtom, inledde jag en djupgående forskning som innefattade studier över hela världen som gjorts om Hashimotos, hypotyreos och celiaki.

Jag har tyska och serbokroatiska som modersmål, så jag kunde undersöka och läsa vetenskapliga originalartiklar på dessa språk och på engelska. Vad jag fann är mer än chockerande!

Följande länder USA, Tyskland, Schweiz, Österrike, Norge, Sverige,
Belgien har en övre gräns för TSH mellan 2,5 och 3,2 i Tyskland och Schweiz. Allt över detta är behandlingsbar hypotyreos. Detta är fyra gånger lägre än referensintervallet i Storbritannien!

Amerikanerna har för bara några år sedan sänkt intervallet från det övre TSH-normalintervallet på 3,0 till 2,5.Hur kommer det sig att det finns en fyrfaldig skillnad i referensintervallet mellan andra utvecklade länder och enbart Storbritannien? Betyder det verkligen att alla dessa andra länder utsätter tusentals eller kanske miljontals av sina patienter för hälsorisker genom att ge dem Levothiroxin långt innan någon brittisk allmänläkare ens skulle överväga det, eller är det tvärtom så att Storbritanniens läkare möjligen utsätter miljontals patienter för risken att utveckla eller inte förhindra utvecklingen av en sjukdom genom att inte behandla dem.

Jag fick nyligen reda på att Thyroxin är kostnadsfritt inom NHS!

Det är egentligen ingen raketforskning att räkna ut hur många miljoner pund som NHS har sparat med dessa riktlinjer. Om vi tar hänsyn till hur många människor i Storbritannien som kan ha ett TSH mellan 3,0 och 10,0, alla de regelbundna blodprover och det kostnadsfria levotyroxin som de kommer att behöva under hela sitt liv, verkar det vara ett bättre alternativ att förlita sig på en studie av 40 personer som gjordes 2004 och ignorera alla de mängder av bevis som finns för vad de normala referensintervallen bör vara. Den tyska nationella hälso- och sjukvården lyckades på något sätt få ett överskott på 20 miljarder euro förra året, så de bryr sig inte om att höja sina laboratorievärden, TSH-laboratoriets övre gräns är 2,5 och alla som ligger över den nivån anses vara hypotyreos.

Jag råkade vara i Tyskland nyligen och mådde dåligt med hjärtklappning och svaghet. Efter inledande tester i A&E involverades en professor endokrinolog som blev mållös över att med ett TSH på 3,8 och TPO-antikroppar på 1290 allt jag hade var en årlig TSH-screening, ingen behandling och ingen uppföljande sonografi på 10 år. För att vara rättvis, när jag berättade för honom att det är osannolikt att jag kommer att få någon behandling (dvs. levotyroxin) förrän mitt TSH når 10, trodde han att jag hallucinerade eller ljög av någon anledning.

Det här är tyvärr bara en historia bland många andra i det här landet. Det är fel; det är mycket dålig och bakåtsträvande medicin. Det finns så många bevis där ute som bevisar något annat. Mitt kolesterol är högt, har det något att göra med min Hashimotos sjukdom? Jag hittade ungefär fem nya forskningsrapporter som bevisar – JA! Jag fann också att om jag inte behandlas med Thuroxine kommer allt detta fett att orsaka åderförkalkning, så här är jag på väg mot kranskärlssjukdom … angina pectoris … och mycket mer att se fram emot. Jag ser framtiden…

Det finns massor av forskningsresultat som visar att behandling med levotyroxin hos Hashimoto-patienter med till och med normalt TSH har en enorm fördel genom att minska det autoimmuna svaret och bromsa sjukdomsutvecklingen samt minimera de verkliga riskerna för att utveckla sekundär autoimmun sjukdom (t.ex. celiaki, reumatoid artrit) och sköldkörtelcancer.

Inte säker på om det beror på att mina TPO-antikroppar förstör min hjärnvävnad eller på ren och skär frustration och ilska över att jag i flera veckor nu inte kan göra eller tänka på något annat än de unika brittiska TSH-riktlinjerna!

Det finns massor av anekdotiska historier om en katastrofal behandling av sköldkörtelproblem i Storbritannien. Det finns många endokrinologer som utkämpar ett krig mot riktlinjerna och de allmänläkarnas underlåtenhet att diagnostisera och behandla problemet.

Var finns bevisen för att resten av världen har fel och att de föråldrade brittiska riktlinjerna är unika, unika, perfekta och riktiga? Vad ska vi göra för att stoppa detta vansinne och ge miljontals människor sina liv tillbaka?

Även utan alla vetenskapliga bevis kan en halvt vettig person bara genom att titta på min syster, som är en bild av hälsa, och på mig, avgöra vilket tillvägagångssätt som är det rätta!