AWAKE Sleep Apnea Initiative and 2018 Report

AWAKE Sleep Apnea Initiative 2018: Raising Our Voices for Progress in Treatment and Care

Den 8 juni 2018 var en milstolpsdag för sömnapnébranschen. För första gången fick patienter och vårdgivare prata direkt med representanter från Food and Drug Administration (FDA) om hur det är att leva med sömnapné. Åttiotre personer – däribland patienter, vårdgivare, FDA-representanter, läkare och leverantörer av medicinsk utrustning – deltog i American Sleep Apnea Association (ASAA) patientfokuserade AWAKE Sleep Apnea Initiative, som hölls i College Park, Maryland. Ytterligare 386 personer såg evenemanget live via webbstreaming.

Eventet handlade om att presentera patienters erfarenheter av sömnapné. Under hela dagen presenterade ASAA:s personal resultaten av vår undersökning AWAKE Sleep Apnea Patient and Caregiver Survey, som sammanfattade erfarenheterna från över 5 600 sömnapnépatienter och vårdgivare. Presentationen förstärktes av två paneler med patienter som delade med sig av detaljer i sina berättelser om sömnapné och deltog i diskussioner med publiken.

Rapporten och panelerna behandlade ämnen som symtom på sömnapné, den diagnostiska resan samt framgångar och hinder för effektiv behandling. Patienterna hade också enskilda intervjuer med ASAA-personal för att berätta sina historier i detalj och fick sina porträtt tagna. Du kan läsa hela rapporten här eller se porträtten och intervjuerna nedan. :

”

Prev

1

/

2

Eugena Brooks, Sömnapnépatient

Jackson, MMA Patient

San Juanita, Sömnapnépatient

Celeste James, Sömnapnépatient

Stacy Quo, Ortodontister

Deb Kilpatrick, VD för Evidation

Porträtt: Att leva med sömnapné – Christina Semonick

Nedan följer en kort sammanfattning av rapportens viktigaste resultat.

De tio vanligaste symtomen på obehandlad sömnapné (i ordning efter förekomst):

• Mättnad
• Sömnighet på dagen
• Oförnyande sömn
• Hög snarkning
• Torr mun på morgonen
• Kognitiva svårigheter
• Resistans
• Dämpat humör
• Dämpat humör
• Vaknar med andning-med andning
• Frekventa kroppsrörelser under natten

Patienternas största oro för att leva med obehandlad sömnapné

• 53% var oroliga för de långsiktiga hälsoeffekterna
• 48% var oroliga för att få en bättre hälsa
• . störda av sömnapnéens effekter på deras fysiska eller psykiska prestationsförmåga
• 40% sa att sömnapné påverkade deras dagliga aktiviteter negativt
• 23% sa att sömnapné påverkade deras relationer och välbefinnande negativt
• .välbefinnande

Gemensamma samsjuklighetsproblem

• 45% av de svarande har högt blodtryck, mycket högre än den uppskattade U.USA:s prevalens på 33 %.
• 30 % av de tillfrågade har gastroesofageal refluxsjukdom (GERD), en siffra som är mycket högre än den uppskattade prevalensen i USA på 18 %.
• 20 % av de tillfrågade har diabetes – mer än dubbelt så mycket som den uppskattade prevalensen i USA på 9 %!
• 15 % av de tillfrågade har allvarlig depression – mer än dubbelt så mycket som den uppskattade prevalensen i USA. prevalens på 6-7 %.

Hinder för diagnos

Många paneldeltagare diskuterade sin resa till diagnos och rapporterade om många faktorer som försvårade eller fördröjde diagnosen, bland annat:

• Patienterna var omedvetna om sömnapné och dess symtom, tillskrev symtomen till andra störningar eller omständigheter och sökte inte vård.
• Läkare var underutbildade om sömnapné och testade inte för det när patienterna rapporterade symtom, eller symtom feldiagnostiserades som ett annat tillstånd.
• Patienterna passade inte in i den typiska stereotypen av en sömnapnépatient (äldre, manlig, överviktig) och trodde därför att de inte kunde ha tillståndet.
• Patienterna ville inte bli diagnostiserade eftersom de inte ville använda PAP-behandling.
• Patienterna oroade sig för bristande försäkring, höga egenavgifter och/eller självrisker, eller för att försäkringen skulle täcka en sömnundersökning eller PAP-maskin.
• Patienterna saknade tillgång till sömnkliniker, eller var tvungna att vänta på att få komma in på en sömnklinik.

För vanligaste behandlingar

• 69 % av de svarande använde för närvarande en maskin med positivt luftvägstryck (CPAP, APAP, BiPAP), medan 12 % hade använt en sådan tidigare men inte längre.
• Sju procent av de svarande använde en oral apparat, vilket är en minskning från 11 % tidigare.
• Av kirurgiska ingrepp var tonsillektomi och/eller adenoidektomi vanligast med 9 %, och 4 % av respondenterna har genomgått kirurgi i de övre luftvägarna.

PAP Barriärer

Många personer rapporterade hinder för att framgångsrikt använda PAP-behandling.

• 53% av de svarande i undersökningen tycker att de är obekväma
• 48% sa att det är obekvämt
• 34% har ekonomiska problem med PAP-behandling
• 9%. tycker att det är socialt stigmatiserande att använda en PAP-maskin

Stödjande strategier

Personerna använde ett antal stödjande strategier för att hjälpa dem att hantera sin sömnapné.

• 51% av respondenterna arbetade för att gå ner i vikt
• 33% av patienterna använde sig av sömnpositionering
• 29% använde sig av alkoholundvikande.
• Förlängda sömntider, ökat koffeinintag, avhjälpande av nästäppa och meditation/ mindfulness var också vanliga strategier.

Behandlingens inverkan på symtomens svårighetsgrad

För behandlingen rapporterade 44 % av respondenterna måttliga symtom och 37 % uppgav att deras symtom var svåra. Även efter behandlingen rapporterade dock 29 % av respondenterna fortfarande måttliga symtom och 5 % hade fortfarande svåra symtom. Detta tyder på att även om befintliga behandlingar hjälper många människor finns det fortfarande människor som behöver andra alternativ. Människor kan också behöva hjälp med att identifiera andra hälsotillstånd som kan följa med sömnapné.