av Thomas Armstrong, Ph.D.

(Först publicerad i Phi Delta Kappan, februari 1996)

För några år sedan arbetade jag för en organisation som hjälpte lärare att använda sig av konst i sina klassrum. Vi var belägna i en stor lagerlokal i Cambridge, Massachusetts, och flera barn från det omgivande låginkomstkvarteret anmälde sig frivilligt för att hjälpa till med rutinarbeten. Jag minns ett barn, Eddie, en nioårig afroamerikansk yngling med stor vitalitet och energi, som var särskilt värdefull när det gällde att hjälpa till med många uppgifter. Dessa uppgifter bestod bland annat i att åka runt i staden tillsammans med en vuxen handledare för att hitta återvunnet material som kunde användas av lärare för att utveckla konstprogram, för att sedan organisera dem och till och med testa dem på fältet på huvudkontoret. Inom ramen för denna konstorganisation var Eddie en klar tillgång.

För några månader efter denna erfarenhet blev jag involverad i ett specialprogram genom Lesley College i Cambridge, där jag tog min masterexamen i specialpedagogik. Projektet gick ut på att studera specialpedagogiska program som var utformade för att hjälpa elever som hade problem med att lära sig eller uppträda i vanliga klassrum i flera skoldistrikt i Bostonområdet. Under ett besök i ett resursrum i Cambridge stötte jag oväntat på Eddie. Eddie var ett verkligt problem i det här klassrummet. Han kunde inte sitta kvar på sin plats, vandrade runt i rummet, pratade i onödan och gjorde i princip lärarens liv surt. Eddie verkade vara som en fisk i vattnet. Inom ramen för skolans specialundervisningsprogram var Eddie allt annat än en tillgång. I efterhand verkade han passa in på definitionen av ett barn med uppmärksamhetsstörning (ADD).

Under de senaste 15 åren har ADD vuxit från en sjukdom som bara några få kognitionsforskare och specialpedagoger kände till till ett nationellt fenomen. Böcker i ämnet har översvämmat marknaden, liksom särskilda bedömningar, inlärningsprogram, internatskolor, föräldraföreningar, kliniska tjänster och mediciner för att behandla ”störningen”. (Produktionen av Ritalin eller metylfenidathydroklorid – det vanligaste läkemedlet som används för att behandla ADD – har ökat med 450 procent under de senaste fyra åren, enligt Drug Enforcement Agency.”). Störningen har ett gediget stöd som ett diskret medicinskt problem från utbildningsdepartementet, American Psychiatric Association och många andra organ.

Jag är bekymrad över den snabbhet med vilken både allmänheten och yrkeskåren har anammat ADD. När jag tänker tillbaka på min erfarenhet av Eddie och den skillnad som fanns mellan Eddie i konstorganisationen och Eddie i klassrummet för specialundervisning, undrar jag om denna ”störning” verkligen existerar i barnet överhuvudtaget, eller om den snarare existerar i de relationer som finns mellan barnet och hans eller hennes omgivning. Till skillnad från andra medicinska sjukdomar, som diabetes eller lunginflammation, är detta en sjukdom som dyker upp i en miljö för att sedan försvinna i en annan. En läkare som är mor till ett barn med ADD skrev till mig för inte så länge sedan om sin frustration över denna proteinlika diagnos: ”Jag började påpeka för folk att mitt barn är kapabelt till långa koncentrationsperioder när han tittar på sin favorit sci-fi-video eller undersöker det inre arbetet i ett lås. Jag noterar att det i nästa års definition står att vissa barn med ADD är kapabla till normal uppmärksamhet under vissa specifika omständigheter. Poof. Några tusen fler barn faller omedelbart in i definitionen.”

Det finns faktiskt betydande bevis som tyder på att barn som betecknas som ADD inte uppvisar symtom på denna störning i flera olika sammanhang i det verkliga livet. För det första verkar upp till 80 procent av dem inte ha ADD när de befinner sig på läkarens kontor. De verkar också bete sig normalt i andra obekanta miljöer där det finns ett en-till-en-samspel med en vuxen (och detta gäller särskilt när den vuxne råkar vara deras pappa). För det andra verkar de inte kunna särskiljas från så kallade normala människor när de befinner sig i klassrum eller andra inlärningsmiljöer där barnen själva kan välja sina inlärningsaktiviteter och ta sig igenom dessa erfarenheter. För det tredje verkar de prestera helt normalt när de får betalt för att utföra särskilda aktiviteter som är utformade för att bedöma uppmärksamheten. För det fjärde, och kanske viktigast av allt, beter sig barn med beteckningen ADD helt normalt när de deltar i aktiviteter som intresserar dem, som är nya på något sätt eller som innebär en hög grad av stimulans. Slutligen når så många som 70 procent av dessa barn vuxen ålder bara för att upptäcka att ADD tydligen bara har försvunnit.

Det är alltså förståeligt att prevalenssiffrorna för ADD varierar kraftigt – mycket mer än den siffra på 3-5 procent som populära böcker och artiklar använder som standard. Som Russell Barkley påpekar i sitt klassiska verk om uppmärksamhetsstörningar, Attention Deficit Hyperactivity Disorder: A Handbook for Diagnosis and Treatment, ”beror siffran 3-5 % på hur man väljer att definiera ADHD, den studerade populationen, den geografiska platsen för undersökningen och till och med graden av överenskommelse som krävs bland föräldrar, lärare och yrkesverksamma”. Uppskattningarna varierar mellan 1 och 20 %.” I själva verket varierar uppskattningarna ännu mer än vad Barkley antyder. I en epidemiologisk undersökning som genomfördes i England diagnostiserades endast två barn av 2 199 som hyperaktiva (.09 %).” I Israel däremot bedömdes 28 procent av barnen av lärarna som hyperaktiva.” Och i en tidigare studie som genomfördes i USA bedömde lärarna 49,7 % av pojkarna som rastlösa, 43,5 % av pojkarna som ”kort uppmärksamhet” och 43,5 % av pojkarna som ”ouppmärksamma på vad andra säger”.

The Rating Game

Den här vilt divergerande statistiken ifrågasätter de bedömningar som används för att avgöra vem som diagnostiseras med ADD och vem som inte gör det. Bland de mest frekvent använda verktygen för detta ändamål är beteendebedömningsskalor. Dessa är vanligtvis checklistor som består av punkter som rör barnets uppmärksamhet och beteende hemma eller i skolan. I en allmänt använd bedömning ombeds lärarna att betygsätta barnet på en skala från I (nästan aldrig) till 5 (nästan alltid) när det gäller beteendepåståenden som t.ex: ”Rörigt (händerna är alltid upptagna)”, ”Rörigt (vrider sig i sätet)” och ”Följer en sekvens av instruktioner”. Problemet med dessa skalor är att de är beroende av subjektiva bedömningar av lärare och föräldrar som kan ha en djup och ofta omedveten känslomässig investering i resultatet. När allt kommer omkring kan en ADD-diagnos leda till medicinering för att hålla barnet följsamt hemma eller leda till specialundervisning i skolan för att befria en vanlig klasslärare från att behöva undervisa ett besvärligt barn.

Då dessa skalor för bedömning av beteende är beroende av åsikter snarare än fakta finns det dessutom inga objektiva kriterier för att avgöra i vilken utsträckning ett barn uppvisar symtom på ADD. Vad är skillnaden i form av hårda data, till exempel, mellan ett barn som får en 5:a när det gäller att vara orolig och ett barn som får en 4:a? Betyder poängen att det första barnet är en poäng mer oroligt än det andra? Naturligtvis inte. Tanken på att tilldela en siffra till ett beteende drag ger upphov till ytterligare ett problem, som tagits upp ovan, nämligen sammanhanget. Barnet kan få en 5:a i fråga om ”nervositet” i vissa sammanhang (t.ex. under arbetstid) och en 1:a vid andra tillfällen (under rasten, under motiverande aktiviteter och vid andra mycket stimulerande tillfällen på dagen). Vem ska bestämma vad den slutliga siffran ska baseras på? Om en lärare lägger större vikt vid inlärning av arbetsböcker än vid praktiska aktiviteter, t.ex. att bygga med klossar, kan betyget vara snedvridet mot akademiska uppgifter, men en sådan bedömning skulle knappast ge en korrekt bild av barnets totala erfarenhet i skolan, för att inte tala om livet.

Det är därför inte förvånande att upptäcka att det ofta råder oenighet bland föräldrar, lärare och yrkesverksamma som använder dessa betygsskalor för beteendebedömning när det gäller exakt vem som är hyperaktiv eller ADD. I en studie ombads föräldra-, lärar- och läkargrupper att identifiera hyperaktiva barn i ett urval av 5 000 grundskolebarn. Ungefär 5 % ansågs vara hyperaktiva av minst en av grupperna, medan endast 1 % ansågs vara hyperaktiva av alla tre grupperna.” I en annan studie där man använde en välkänd skala för bedömning av beteende var mödrar och fäder överens om att deras barn var hyperaktiva endast i 32 % av fallen, och överensstämmelsen mellan föräldrarnas och lärarnas bedömningar var ännu sämre: de var överens endast i 13 % av fallen.”

Dessa skalor för bedömning av beteende ber implicit föräldrar och lärare att jämföra ett potentiellt ADD-barns uppmärksamhet och beteende med dem hos ett ”normalt” barn. Men detta väcker frågan: Vad är normalt beteende? Flippar normala barn upp och ner? Naturligtvis gör de det. Har normala barn svårt att vara uppmärksamma? Ja, under vissa omständigheter. Exakt när förvandlas normalt fnissande till ADD-fnissande, och när blir normala svårigheter att vara uppmärksam till ADD-svårigheter?

Dessa frågor har inte behandlats på ett adekvat sätt av yrkesverksamma inom området, men de förblir ändå angelägna frågor som allvarligt undergräver legitimiteten hos dessa skalor för bedömning av beteende. Märkligt nog, med allt fokus som läggs på barn som får poäng i den höga änden av kontinuumet för hyperaktivitet och distraherbarhet, är det praktiskt taget ingen inom området som talar om barn som statistiskt sett måste finnas i den motsatta änden av spektrumet: barn som är för fokuserade, för följsamma, för stillsamma eller för hypoaktiva. Varför har vi inte särskilda klasser, mediciner och behandlingar för dessa barn också?

En skön ny värld av själlösa tester

Ett annat diagnostiskt verktyg för ADD är ett test som tilldelar barnen särskilda ”kontinuerliga prestationsuppgifter” (CPT). Dessa uppgifter innebär vanligen upprepade handlingar som kräver att testpersonen förblir alert och uppmärksam under hela testet. De tidigaste versionerna av dessa uppgifter utvecklades för att välja ut kandidater för radarverksamhet under andra världskriget. Deras användning för barn i dagens värld är mycket tveksam. Ett av de mest populära av de nuvarande CPT-instrumenten är Gordon Diagnostic System (GDS). Denna orwellska apparat består av en plastlåda med en stor knapp på framsidan och en elektronisk display ovanför som blinkar en serie slumpmässiga siffror. Barnet uppmanas att trycka på knappen varje gång en ”1” följs av en ”9”. Lådan registrerar sedan antalet ”träffar” och ”missar” som barnet gör. Mer komplexa versioner med flera siffror används med äldre barn och vuxna.

Samtligt bortsett från det faktum att denna uppgift inte har någon likhet med något annat som barn någonsin kommer att göra i sina liv, skapar GDS en ”objektiv” poäng som tas som ett viktigt mått på ett barns förmåga att delta. I verkligheten talar det bara om hur ett barn kommer att prestera när det uppmärksammar en repetitiv serie av meningslösa siffror i en själlös uppgift. Ändå skriver ADD-experten Russell Barkley att ”det är det enda CPT som har tillräckligt med tillgängliga bevis … för att kunna användas i klinisk praxis”. Som ett resultat av detta används GDS inte bara för att diagnostisera ADD utan också för att bestämma och justera läkemedelsdoser hos barn med etiketten.

Det finns en bredare svårighet med användningen av någon standardiserad bedömning för att identifiera barn som har ADD. De flesta av de tester som används (inklusive beteendebedömningsskalor och kontinuerliga prestationsuppgifter) har försökt att valideras som indikatorer på ADD genom en process som innebär att man testar grupper av barn som tidigare har fått etiketten ADD och jämför deras testresultat med dem från grupper av barn som har bedömts vara ”normala”. Om bedömningen visar att den kan skilja mellan dessa två grupper i betydande grad, lanseras den sedan som en giltig indikator för adhd. Man måste dock fråga sig hur den ursprungliga gruppen av ADD-barn ursprungligen kom att identifieras som ADD. Svaret måste vara genom ett tidigare test. Och hur vet vi att det tidigare testet var en giltig indikator på ADD? Därför att det validerades med hjälp av två grupper: ADD och normala. Hur vet vi att denna grupp av barn med adhd faktiskt var adhd? Genom ett ännu tidigare test … och så vidare i all oändlighet. Det finns ingen huvudperson i denna kedja av tester; inget första test för ADD som har förklarats självrefererande och ofelbart. Följaktligen måste giltigheten av dessa tester alltid förbli tveksam.

In Search of a Deficit

Även om vi medger att sådana tester skulle kunna skilja mellan barn som betecknas som ADD och ”normala” barn, tyder nya bevis på att det egentligen inte finns några betydande skillnader mellan dessa två grupper. Forskare vid Hospital for Sick Children i Toronto upptäckte till exempel att prestationen hos barn som hade fått etiketten ADD inte försämrades med tiden på en uppgift med kontinuerlig prestation mer än vad en grupp så kallade normala barn gjorde. De drog slutsatsen att dessa ”ADD-barn” inte tycktes ha en unik bestående uppmärksamhetsbrist.”

I en annan studie, som genomfördes vid universitetet i Groningen i Nederländerna, presenterades barn för irrelevant information i en uppgift för att se om de skulle bli distraherade från sitt centrala fokus, som gick ut på att identifiera grupper av prickar (fokusera på grupper av fyra prickar och ignorera grupper av tre eller fem prickar) på ett papper. Så kallade hyperaktiva barn blev inte distraherade mer än så kallade normala barn, vilket fick forskarna att dra slutsatsen att det inte verkade finnas någon brist på fokuserad uppmärksamhet hos dessa barn.” Andra studier har föreslagit att ”ADD-barn” inte verkar ha problem med korttidsminnet eller med andra faktorer som är viktiga för uppmärksamheten.” Var finns då uppmärksamhetsunderskottet?

En modell för maskiner och sjukdom

Myten om ADD är i huvudsak ett paradigm eller en världsåskådning som har vissa antaganden om människor i sin kärna.” Tyvärr är de uppfattningar om mänsklig kapacitet som tas upp i ADD-paradigmet inte särskilt positiva. Det verkar som om ADD-myten underförstått stöder uppfattningen att människor fungerar väldigt mycket som maskiner. Ur detta perspektiv är ADD något som i hög grad liknar ett mekaniskt haveri. Denna underliggande tro visar sig tydligast i den typ av förklaringar som föräldrar, lärare och yrkesverksamma ger barn med ADD-märkning om deras problem. I en barnbok med titeln Otto Learns About His Medicine går en röd bil som heter Otto till en mekaniker efter att ha upplevt svårigheter i bilskolan. Mekanikern säger till Otto: ”Din motor går för fort” och rekommenderar en speciell bilmedicin.

När jag deltog i en nationell konferens om adhd hörde jag experter dela med sig av liknande sätt att förklara adhd för barn, inklusive jämförelser med flygplan (”Ditt sinne är som ett stort jetplan … du har problem i cockpit”), en bilradio (”Du har problem med att filtrera bort buller”) och tv (”Du har problem med kanalväljaren”). Dessa förenklade metaforer tycks antyda att människor egentligen inte är särskilt komplexa organismer och att man bara behöver hitta rätt skiftnyckel, använda rätt gas eller pyssla med rätt kretskort – så kommer allt att bli bra. De är också bara ett kort hopp från mer förolämpande mekaniska metaforer (”Din hiss går inte hela vägen till översta våningen”).

Den andra egenskapen som slår mig som kärnan i ADD-myten är fokuseringen på sjukdom och handikapp. Jag slogs särskilt av detta tankesätt när jag deltog i en workshop med en ledande auktoritet inom ADD som inledde sin föreläsning med att säga att han skulle behandla ADD som en medicinsk sjukdom med en egen etiologi (orsaker), patogenes (utveckling), kliniska särdrag (symtom) och epidemiologi (prevalens). Förespråkare för detta synsätt talar om att det ”inte finns något botemedel” för ADD och att föräldrarna måste gå igenom en ”sorgeprocess” när de väl får en ”diagnos”. ”ADD-gurun Russell Barkley kommenterade nyligen i ett tal: ”Även om dessa barn inte ser fysiskt handikappade ut, är de neurologiskt handikappade ändå…. Kom ihåg att detta är ett handikappat barn.” Frånvarande i detta perspektiv är varje omnämnande av ett barns potential eller andra manifestationer av hälsa – egenskaper som är avgörande för att hjälpa ett barn att nå framgång i livet. Faktum är att litteraturen om styrkor, talanger och förmågor hos barn som betecknas som ADD är nästan obefintlig

In Search of the ADD Brain

Naturligtvis måste det finnas en medicinsk eller biologisk orsak till ADD för att man ska kunna hävda att det är en sjukdom. Men som med allt annat om ADD är ingen exakt säker på vad som orsakar det. Möjliga biologiska orsaker som har föreslagits är bland annat genetiska faktorer, biokemiska avvikelser (obalans av sådana hjärnkemikalier som serotonin, dopamin och noradrenalin), neurologiska skador, blyförgiftning, sköldkörtelproblem, prenatal exponering för olika kemiska ämnen och försenad myelinisering av ”nervbanorna i hjärnan”.”

I sitt sökande efter en fysisk orsak nådde ADD-rörelsen en milstolpe med publiceringen 1990 i New England Journal of Medicine av en studie av Alan Zametkin och hans kollegor vid National Institute of Mental Health.” Denna studie tycktes koppla hyperaktivitet hos vuxna till minskad metabolism av glukos (en viktig energikälla) i den premotoriska cortexen och den övre prefrontala cortexen – områden i hjärnan som är involverade i kontrollen av uppmärksamhet, planering och motorisk aktivitet. Med andra ord arbetade dessa områden i hjärnan inte lika hårt som de borde ha gjort, enligt Zametkin.

Medierna tog upp Zarmetkins forskning och rapporterade om den nationellt. ADD-förespråkare tog fasta på denna studie som ”bevis ’ för den medicinska grunden för ADD. Bilder som visar hur glukos sprids i en ”normal” hjärna jämfört med en ”hyperaktiv” hjärna började dyka upp i CH.A.D.D. (Children and Adults with Attention Deficit Disorder) litteratur och på organisationens kongresser och möten. En ADD-förespråkare tycktes tala för många inom ADD-rörelsen när hon skrev: ”I november 1990 drog föräldrar till barn med ADD en kollektiv suck av lättnad när dr Alan Zametkin släppte en rapport om att hyperaktivitet (som är nära förknippad med ADD) beror på en otillräcklig hastighet av glukosmetabolismen i hjärnan. Äntligen, kommenterade en anhängare, har vi ett svar på skeptiker som avfärdar detta som ett bråkigt beteende orsakat av dålig uppfostran.”

Det som inte rapporterades av media eller jublades av ADD-samhället var studien av Zametkin och andra som kom ut tre år senare i Archives of General Psychiatry. I ett försök att upprepa studien från 1990 med ungdomar fann forskarna inga signifikanta skillnader mellan hjärnorna hos så kallade hyperaktiva personer och hjärnorna hos så kallade normala personer. Och i efterhand såg resultaten av den första studien inte heller så bra ut. När den ursprungliga studien från 1990 kontrollerades för kön (det fanns fler män i den hyperaktiva gruppen än i kontrollgruppen) fanns det ingen signifikant skillnad mellan grupperna.

En färsk kritik av Zametkins forskning från fakultetsmedlemmar vid University of Nebraska påpekade också att studien inte klargjorde om de lägre glukosvärdena som hittades i ”hyperaktiva hjärnor” var en orsak eller ett resultat av uppmärksamhetsproblem. Kritikerna påpekade att om försökspersonerna blev skrämda och sedan fick sina adrenalinnivåer övervakade, skulle adrenalinnivåerna förmodligen vara ganska höga. Vi skulle dock inte säga att dessa personer hade en adrenalinstörning. Snarare skulle vi titta på de underliggande förhållanden som ledde till onormala adrenalinnivåer. På samma sätt borde vi, även om det fanns biokemiska skillnader i den så kallade hyperaktiva hjärnan, titta på de icke-biologiska faktorer som skulle kunna förklara en del av dessa skillnader, inklusive stress, inlärningsstil och temperament.

Stigmatiseringen av ADD

Tyvärr tycks det inte finnas någon större önskan inom yrkeskåren att inleda en dialog om verkligheten kring uppmärksamhetsstörning; dess närvaro på den amerikanska utbildningsscenen tycks vara ett fullbordat faktum. Detta är beklagligt, eftersom ADD är en psykiatrisk störning och miljontals barn och vuxna riskerar att stigmatiseras av denna etikett.

I 1991, när så stora utbildningsorganisationer som National Education Association (NEA), National Association of School Psychologists (NASP) och National Association for the Advancement of Colored People (NAACP) framgångsrikt motsatte sig kongressens godkännande av ADD som ett juridiskt handikapptillstånd, NEA:s talesperson Debra DeLee skrev: ”Att upprätta en ny kategori baserad enbart på beteendeegenskaper, såsom överaktivitet, impulsivitet och ouppmärksamhet, ökar sannolikheten för olämplig märkning av elever från rasistiska, etniska och språkliga minoriteter.” Och Peg Dawson, tidigare NASP-ordförande, påpekade: ”Vi tror inte att en spridning av etiketter är det bästa sättet att ta itu med ADD-frågan. Det ligger i alla barns intresse att vi slutar att skapa kategorier av uteslutning och börjar reagera på enskilda barns behov.” ADD fortsätter ändå att vinna terräng som den nya etiketten du jour inom amerikansk utbildning. Det är dags att stanna upp och ta ställning till denna ”störning” och avgöra om den verkligen existerar eller om den i stället är mer en manifestation av samhällets behov av att ha en sådan störning.

För mer information, se Thomas Armstrong, The Myth of the ADHD Child, Revised Edition: 101 Ways to Improve Your Child’s Behavior and Attention Span Without Drugs, Labels, or Coercion (Tarcher/Perigee)

Denna sida har tagits fram av Thomas Armstrong, Ph.D. och www.institute4learning.com.

Följ mig på Twitter: Följ mig på Twitter: @Dr_Armstrong

Prenumerera på mitt bloggflöde