Ulcerös kolit, eller UC, är en form av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) som påverkar delar av eller hela tjocktarmen och ändtarmen. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) uppskattar att 3,1 miljoner amerikaner (1,3 procent) har IBD, vilket även inkluderar Crohns sjukdom (en form av IBD som påverkar hela matsmältningskanalen).

UC är ett kroniskt tillstånd som kan orsaka långvarig inflammation och sårbildning, allvarlig diarré, buksmärta, blod och slem i avföringen, trängningar, illamående, ledvärk, ledvärk, feber, viktminskning och trötthet. UC är också en riskfaktor för kolorektalcancer, enligt Mayo Clinic. Och även om det inte finns något känt botemedel mot ulcerös kolit kan avlägsnande av tjock- och ändtarmen i ett förfarande som kallas proktokolektomi eliminera sjukdomen.

Se mer

Andra behandlingsalternativ inkluderar kortikosteroider, antiinflammatoriska läkemedel som kallas 5-aminosalicylater, immunsupprimerande biologiska läkemedel (vilket innebär att medicinerna är utvecklade från mänskliga och animaliska gener), och tarmresektion eller avlägsnande. Patienterna kan också hantera symtomen med smärtstillande läkemedel, läkemedel mot illamående och antidiarrémedel, även om alla läkemedel bör tas under läkares överinseende. IBD förväxlas ofta med irritabelt tarmsyndrom (IBS), en sjukdom som orsakar smärta och kramper i tjocktarmen. Men till skillnad från IBD orsakar IBS inte långsiktiga skador på din tarmvävnad eller ökar risken för kolorektalcancer.

Ulcerös kolit diagnostiseras genom en rad olika tester, bland annat blodprover, avföringsprover, datortomografi, röntgen och koloskopi (där läkaren också tar en biopsi av vävnaden för att hitta tecken på sjukdomen). UC kan variera från mild till svår, och den kan öka i svårighetsgrad med tiden. Patienter upplever perioder med ”skov” och remissioner, oavsett om sjukdomen är aktiv eller inte. Dessa perioder kan vara oförutsägbara och pågå under korta eller långa perioder. Uppblossningar är ofta försvagande och patienterna kan hamna på sjukhus under dessa perioder av aktiv sjukdom. Orsaken till UC är fortfarande okänd, men enligt Mayo Clinic kan den orsakas av en felfunktion i immunsystemet (varför den anses vara en autoimmun sjukdom), genetik eller miljöfaktorer.

Hantering av UC är ett komplext pussel av behandlingsalternativ och oförutsägbara symtom. Vi pratade med nio kvinnor för att ta reda på hur livet ser ut med sjukdomen.

Michelle, 47: ”Jag vill att folk ska veta att bara för att vi ser bra ut betyder det inte att vi mår bra.”

”Jag fortsatte att kräkas på jobbet. Jag hade haft magproblem ett tag: illamående, blodig diarré, många toalettbesök. Jag hade ett läkarbesök men kunde inte få ledigt från jobbet, så det dröjde några veckor. Jag ringde eftersom jag inte kunde sluta kräkas och det kändes som om jag skulle kollapsa. På sjukhuset gjorde de en koloskopi och diagnostiserade mig med ulcerös kolit. Jag var 44.

Sedan dess har jag tappat räkningen på hur många gånger jag varit inlagd på sjukhus. Jag har fått min tjocktarm borttagen och ersatt med en J-pouch. Jag går fortfarande på toaletten cirka 10 gånger om dagen och får fortfarande diarré, men det är inte alls lika illa som tidigare (och inget blod). Jag får dock rumpbränna, vilket är ett slags utslag eftersom det som jag nu släpper ut har mycket magsyra i sig. Jag är också anemisk (så jag får regelbundna järninfusioner) och blir lätt trött eftersom jag inte tar upp näringsämnen som jag brukade göra.

Det är svårt att minnas smärtan av ett riktigt UC-utbrott nu. Det är nästan som om min hjärna har blockerat det traumat. Det var plågsamt, det minns jag. Som om någon hade rammat in en korkskruv i min buk och vridit den runt och runt.

Jag vill att folk ska veta att bara för att vi ser bra ut betyder det inte att vi mår bra. På utsidan kan vi se perfekta ut, men på insidan är vi helt förstörda av den här sjukdomen.”

Beth, 51 år: ”De flesta människor vet inte hur försvagande den är och hur den tar över hela livet.”

”Jag hade slem och lite blod i avföringen, så jag gjorde min första koloskopi vid 38 års ålder. Det var så jag fick min diagnos. Sedan dess har jag varit inlagd på sjukhus minst sex gånger och jag har genomgått flera operationer: en J-pouch och en tvåstegs nedtagning samt en tarmresektion på grund av komplikationer från J-pouch-operationen.”

Det är svårt att beskriva den viscerala smärtan vid UC. Det är en ständigt närvarande smärta, illamående och allmänt obehag. Och den finns alltid där. Det finns fruktansvärda kramper och smärta i buken och ändtarmsområdet. När min UC var som värst kändes det som om jag kunde känna varenda centimeter av min tjocktarm. Dessutom är man trött hela tiden.

Jag tror att människor utan UC tror att det är ”inte så farligt” eller att det går att bota med medicin. De tror att det bara är diarré då och då, eller som när de får en magsjuka. Det var till och med vad min familj trodde. Men nej, detta är varje ögonblick av mitt liv, varje dag. De flesta människor vet inte hur försvagande det är och hur det tar över hela ditt liv. Bara tanken på att lämna huset kan ge mig en panikattack.”

Kari, 36 år: ”Jag var nere på ungefär 30 kilo och gick på toaletten 30 gånger om dagen.”

”Jag fick diagnosen UC 2008 när jag var 26 år. Jag hade ofta diarré, blod i avföringen, viktnedgång, trötthet och buksmärtor, men jag undvek läkaren i nästan tio månader eftersom min man och jag hade förlorat vår försäkring. När jag äntligen gick till läkaren sa hon att jag bara var stressad och att jag behövde fler tupplurar och ett fibertillskott. Några dagar senare började jag få feber och hamnade på akuten. På sjukhuset gjorde de en datortomografi och läkaren berättade att det var ett av de värsta fallen av UC som han någonsin sett. Vid det laget hade jag gått ner till ungefär 30 kilo och gick på toaletten 30 gånger om dagen. Jag kunde knappt gå. Jag har fått fyra barn och kan säga att ingenting kan jämföras med smärtan vid ett UC-utbrott. Smärtan är så intensiv.

Jag började med ett biologiskt läkemedel, som ges intravenöst, och inom några dagar mådde jag mycket bättre. Enligt min åsikt är det ett mirakelmedel, och jag tar det fortfarande nästan 10 år senare. Så länge jag fortsätter med det biologiska läkemedlet kan jag leva ett ganska normalt liv. Jag har upptäckt att det hjälper att äta små, täta måltider, särskilt när det gäller gaser och uppblåsthet som följer med UC. Det är pinsamt, särskilt för kvinnor tror jag, att prata om sina badrumsvanor, så vi håller tyst om det. Jag kan inte bara ta ett tillskott eller äta en specialkost och POOF, jag är botad! Detta är en livslång sjukdom. Du vet inte hur stark du är förrän du måste vara det.”

Lindsay, 35: ”Jag vill att människor med UC ska veta att det inte är ditt fel.”

”Jag fick diagnosen UC när jag var 21 år. Jag hade symtom i två månader på college, men väntade tills jag kunde åka hem på jullovet för att träffa min husläkare. De där två månaderna var jättejobbiga. Jag hade ingen lokal läkare och jag var för generad för att prata med en vän eller berätta för min mamma hur illa det hade blivit. Jag hade intensiv magsmärta (som om någon smugit in små dolkar i din matsmältningskanal i ett försök att mörda din tjocktarm), uppblåsthet och blod och slem i min avföring. Jag misstänkte att jag hade UC eftersom min mamma hade fått diagnosen några år tidigare. Läkarna gjorde en koloskopi runt jul och bekräftade diagnosen.

Jag är i remission nu, men jag blir ofta förkyld eftersom jag går på ett immunosuppressivt medel. Jag gör mitt bästa för att begränsa socker och alkohol och jag äter inte något alltför kryddigt. Jag vill att personer med UC ska veta att det inte är ditt fel. Och dessutom är det inte alla som slutar med att förlora sin tjocktarm.”

Jessi, 24: ”De flesta av oss med autoimmuna sjukdomar döljer vår smärta så bra.”

”Jag fick diagnosen ulcerös kolit genom en koloskopi. Innan min diagnos hade jag konstant diarré (10-20 gånger om dagen) och betydande viktnedgång. Till slut valde jag J-pouch-kirurgi (min sista operation för att slutföra processen är planerad till den 26 december), och för närvarande mår jag utmärkt. Men före operationen hade jag ett par olyckor per dag, ofta på jobbet eller i bilen för att jag inte kunde ta mig till toaletten tillräckligt snabbt. Jag var tvungen att ha på mig barnkalsonger överallt, och jag kunde inte gå ut och äta, gå i kyrkan, delta i möten eller åka på semester. Jag hade svåra buksmärtor och var tvungen att ta smärtstillande medicin varje natt. Det kändes som om jag ständigt blev sparkad i magen. Jag vaknade ungefär fem gånger under natten för att gå på toaletten, så jag var alltid trött.

Jag önskar att folk visste att UC inte är IBS. Det är så mycket mer än så. Det är förlamande trötthet, extrem ångest över att offentligt smutsa ner sig och att oroa sig för vad man ska ha på sig för att täcka blöjan. Det är ständiga, olidliga kramper. Det är att tvinga sig själv att äta, även när man vet att man kommer att vara på toaletten fem minuter senare och ligga på toaletten. Det är inte bara obekvämt, det styr hela ditt liv.

Jag önskar också att fler människor skulle acceptera osynliga sjukdomar. De flesta av oss med autoimmuna sjukdomar döljer vår smärta så bra. Men bara för att vi inte ser sjuka ut betyder det inte att inflammationen för närvarande inte attackerar våra tjocktarmar. Och bara för att vi behöver vila mer än de flesta människor betyder det inte att vi är lata. Vila är en viktig del av behandlingen för oss med UC.”

Heather, 32 år: ”Jag skulle beskriva smärtan som en kombination av värkarbete, att upprepade gånger bli huggen i buken och ändtarmen och som om någon har din tjocktarm i ett skruvgrepp.”

”Jag var 25 år när jag äntligen fick diagnosen ulcerös kolit. Jag hade haft symtom i mer än fem år innan jag fick min diagnos: svår diarré (upp till 30 gånger om dagen), smärta, blod och slem i avföringen, trängningar, kräkningar och överväldigande trötthet. Jag var ung och ville desperat ignorera vad som hände med min kropp. Så småningom flammade jag upp så mycket att jag hamnade på akutmottagningen. Under det besöket visade en datortomografi skador på min tjocktarm och jag bokades för en koloskopi för att bekräfta diagnosen.

Nu är jag i remission, men jag använder termen löst. Vid min senaste koloskopi fanns det inga tecken på aktiv inflammation, men det finns betydande skador från tidigare skov, och jag har fortfarande ganska svåra symtom beroende på dag. Mitt badrum kan svänga från förstoppning till 10 eller fler tarmrörelser per dag, men jag blöder inte längre vid varje tarmrörelse. Illamåendet, de tillfälliga kräkningarna och tröttheten har tyvärr aldrig försvunnit, och jag har fortfarande mag-tarmsmärtor regelbundet. Jag skulle beskriva smärtan som en kombination av värkarbete, att bli upprepade gånger huggen i buken och ändtarmen och som om någon har din tjocktarm i ett skruvstäd.

Jag står för närvarande på en infusionsmedicinering var fjärde vecka. Under de senaste åren har jag tagit , som alla har misslyckats eller orsakat allergiska reaktioner. Jag tar också mediciner vid behov för att kontrollera diarré, illamående, kräkningar, smärta och ångest. Att vara sjuk i nästan ett decennium gör verkligen ont på den mentala hälsan.

UC är absolut inte bara en ”badrumssjukdom”. Den har påverkat varenda del av mitt liv, och symtomen har sträckt sig långt utanför badrummets väggar och min tjocktarm. När jag berättar om min sjukdom har jag fått en rad olika reaktioner från ”Huh” till ”Åh, är det smittsamt?” och min favorit, ”Jag/mamman/morbrors tredje kusin hade det en gång!”. (Jag kan försäkra dig om att du inte har haft och inte kan ha haft det en gång). UC-patienter känner sig ofta generade av att diskutera sin sjukdom på grund av stigmat kring ens badrumsvanor, och efter att ha försökt dölja det i åratal är jag det inte längre. Japp, jag använder badrummet mycket mer än ”normala” människor, och vissa människor kan tycka att mina symtom är äckliga. Men min kamp mot UC är en del av mig, och du kan antingen hantera det och hantera att jag pratar om det, eller så behöver du inte vara en del av mitt liv.”

Madison, 24: ”Ibland är smärtan så svår att det känns som en kniv i underlivet.”

”Jag var 23 år när jag fick diagnosen UC, men mina symptom började när jag var 18 år gammal. Jag hamnade på akuten och fick officiellt diagnosen genom en flexibel sigmoidoskopi och biopsier. Jag hade haft svåra buksmärtor och sprang till toaletten 25-30 gånger om dagen. Jag åt inte mycket och det fanns blod och slem i min avföring. Min buk var svullen och smärtsam vid beröring och min energinivå var låg.

En UC-uppblossning känns som om någon slagit dig i buken upprepade gånger, som om du är blåslagen och svullen. Under tiden har du trängningar och kramper som inte avtar, och vågor av trötthet och illamående som gör det svårt att fungera normalt. Ibland är smärtan så svår att det känns som en kniv i underlivet.

En hel del av mina vänner säger ”Kom igen, vad är det värsta som kan hända?” när jag pratar om att undvika vissa utlösande livsmedel, som sallader. Men för dem med UC vet vi att en felaktig måltid kan orsaka allvarliga problem. Jag önskar bara att folk skulle förstå att UC inte går att bota och att det kan vara mycket allvarligt. Och bara för att jag tar medicin för att hålla min sjukdom mestadels under kontroll har jag fortfarande dåliga symtomdagar.”

Ginny, 28: ”Smärtan kan vara så svår att den tar andan ur mig, och jag lever under en värmekudde en stor del av tiden.”

”Under min sista termin på college märkte jag en förändring i mina toalettvanor: frekventa diarréer, trängningar och blod i avföringen. Jag skrev upp det mesta av detta på stress före examen i kombination med den vanliga hemska collegestudentkosten. Men en månad efter examen var jag helt olycklig. Mina nya symptom omfattade smärtsam uppblåsthet, buksmärta, smärta i ändtarmen och konstant tenesmus (känslan i ändtarmen av att jag var tvungen att ”gå”). Jag kunde äntligen få träffa en gastroenterolog och han beställde en koloskopi strax efter min 22-årsdag. Förfarandet bekräftade att jag hade ulcerös kolit.

Men nyligen ordinerade min nya läkare en åttaveckorskur med steroider, nattliga lavemang och en förändring av mina antiinflammatoriska läkemedel. Denna kur har fått mig i remission, så nu tar jag bara de nio kapslarna av mitt antiinflammatoriska läkemedel om dagen (men jag har också några lavemang till hands ifall ett uppblossande skulle börja). Under ett utbrott har jag ofta diarré, trängningar, blod och slem i avföringen, smärtsam uppblåsthet, bukkramper, smärta i ändtarmen och tenesmus. Smärtan kan vara så svår att den tar andan ur mig, och jag lever under en värmekudde en stor del av tiden. Men nu när jag är i remission är mina symtom välkontrollerade med undantag för vissa trängningar.

UC påverkar varje aspekt av mitt liv. Om jag har ett skov känner jag inte för att träna, och jag är för rädd för att vara borta från toaletten för att ens ta en lugn promenad. Ingen träning, plus en steroiddriven aptit och kostrestriktioner innebär att oönskad viktökning vanligtvis följer med mina skov. Det förändrar också ditt sätt att tänka. Jag vet vilka butiker som har toaletter på framsidan jämfört med baksidan. Jag kan peka ut de bästa bensinstationerna för toalettbesök upp och ner på motorvägen. Jag har toalettpapper och ett par extra underkläder i bilen. Jag packar alltid en handduk att sitta på om jag åker i någon annans bil. Om jag åker på resa packar jag alltid med extra underkläder och byxor, för säkerhets skull. De där ”just in cases” kan göra en galen.”

Mandy, 27: ”Jag vill inte vara känd som den där ”sjuka tjejen”.”

”Jag gjorde en koloskopi i somras när jag var hemma från college och fick diagnosen då, när jag var 22 år gammal. Jag minns att jag vaknade upp och krävde äppeljuice och chokladpannkakor. Läkaren pratade kort med mig och min pappa, gav mig ett ark med bilder på mina tarmar och skrev sedan ut ett recept. Det var allt.

För min diagnos hade jag svåra magsmärtor. Jag minns att jag var på en lektion och att jag dubblerade vid mitt skrivbord och bara satt där och kramade om min mage. Jag hade också noll kontroll över mina tarmrörelser och slutade med att jag bajsade i byxorna några gånger. Sedan började jag fylla toaletten med blod, utöver smärtan och bristen på kontroll. Jag skulle inte önska smärtan från UC på min värsta fiende. I somras var smärtan så svår att jag bara vred mig i soffan eftersom ingen ställning var bekväm, och jag grät ut några gånger. Det är utmattande. När smärtan väl går över är man helt slut.

Jag blir väldigt lätt trött och jag har utvecklat en unik talang för att sova. Buksmärtan kommer och går beroende på om jag kommer ihåg att ta alla mediciner jag ska ta. Ibland har jag kontroll över mina tarmrörelser och andra gånger har jag ingen kontroll. Jag släpper fortfarande ut slem och blod i avföringen. Jag blir också extremt uppblåst efter att jag ätit, så att jag ibland ser ut att vara gravid i sjätte månaden, och det kan vara riktigt pinsamt. Jag har varit ute på middag med vänner och måste i smyg knäppa upp mina byxor för att lätta på trycket från uppblåstheten. Jag har vad jag kallar ”utlösande livsmedel” och just nu är det majs, rå spenat och alla sorters melon. Tidigare har det varit sallad, ananas och tomater. Jag försöker också undvika mejeriprodukter så mycket jag kan.

Jag önskar att fler människor visste att UC inte bara är en badrumssjukdom. Den har fått mig att ställa in planer flera gånger, och det tar hårt känslomässigt också. Det har fått mig att missa saker som jag normalt skulle älska att göra. Det tar mig bort från familj, vänner och arbete. Det finns tillfällen då jag känner mig som ett misslyckande eftersom jag inte kan göra det jag en gång gjorde innan UC. Jag vill inte vara känd som den ”sjuka tjejen”. Jag vill att folk ska veta hur mycket vi behöver dig att luta oss mot, och jag kan garantera att de flesta människor med UC kommer att låta dig luta dig mot dem igen.”

Om du upplever förändringar i avföringen, särskilt blod eller slem i avföringen, är det dags att träffa din läkare.

Colitis ulcerosa är en allvarlig sjukdom och inte något som du vill fördröja att få behandling för. Men den går också att behandla, och du behöver inte leva med smärta, trängningar och de andra hemska symtomen som följer med den. Så om du misstänker att UC kan ligga bakom dina badrumsproblem, prata med din läkare. Ju tidigare du får reda på vad som pågår, desto tidigare kan du börja må bättre.

Svaren har redigerats för längd och tydlighet.

Relaterat:

  • Hur man vet om dina badrumsproblem faktiskt är ulcerös kolit
  • Är probiotika något mer än hype?
  • 7 saker som du alltid har undrat över att få en koloskopi

Du kanske också gillar: Jag har ett befintligt tillstånd: Verkliga människor delar med sig av sina hälsotillstånd