6 kvinnor öppnar upp om hur alopeci förändrade deras syn på skönhet

Alopeci kan vara en utmaning för vem som helst, men det är särskilt svårt för kvinnor i en värld där hår ofta anses vara ett mått på kvinnlighet och självförtroende – din ”krona”. Och trots att 147 miljoner människor världen över har tillståndet, som uppstår när ditt immunförsvar felaktigt attackerar dina hårsäckar, finns det inte mycket synlighet om alopeci där ute. Det kan därför vara förödande och alienerande att få en diagnos.

”Mitt hår var jag, min identitet, min kvinnlighet”, berättar Amy-Rose Lynch, som är art director inom reklambranschen. ”Jag trodde att jag förlorade mig själv när jag förlorade mitt hår.”

Vi pratade med sex kvinnor om alopeci och hur det har påverkat deras skönhetsrutiner, känslomässiga välbefinnande, relationer och arbetslivserfarenheter. Vissa har haft det sedan barndomen eller tonåren, för andra är det en ny livsförändring som de fortfarande håller på att anpassa sig till. De talar alla om frustrationerna såväl som de oväntade gåvorna med att vara en flintskallig kvinna i världen. ”Jag finner skönhet på platser där människor normalt sett inte skulle finna skönhet”, säger filmskaparen Rachel Fleit. ”Min kamp är helt och hållet min styrka.”

Rachel Fleit, 37

Arbetsuppgifter: Filmskapare, författare och regissör

Första gången hon tappade håret: Jag var besatt av att bevara denna hemlighet, att jag hade hår och att håret på mitt huvud var mitt eget. Jag gick runt med så mycket rädsla och ångest och det blev normalt. Men när jag var 16 år träffade jag en ny grupp ungdomar – jag hittade min stam.

Jag skulle sluta bära min peruk på college som min nystart, och när jag kom dit flippade jag ut och kunde inte göra det. Jag anser att det året var min bottennivå som person med alopeci. Jag visste att på andra sidan av att ta av mig peruken fanns friheten, men jag var rädd för att berätta för min rumskamrat på första året att jag var skallig. Jag sov i min peruk varje natt det året.

Därefter hade jag en praktikplats i New York den sommaren på den här teatern med liberalt sinnade människor. Världen öppnade sig när jag slutade bära peruk. Hela mitt liv förändrades, och för första gången sa folk till mig att jag var vacker för att jag var mig själv.

”Jag är värd mycket – jag har inget hår, men jag är en hel människa.”

Desto mer jag kommer ner i min skönhet och femininitet, desto mindre smink bär jag. Jag tillbringade många år med att verkligen brottas med skönhet och min image. Jag brukade tro varje gång jag gjorde slut med en pojkvän att det i slutändan berodde på att jag var skallig. Jag kommer aldrig att glömma det ögonblick då jag insåg att min förmåga att älska och bli älskad inte var direkt relaterad till min alopeci. Jag insåg att jag inte saknar något och att jag är värd mycket – jag har inget hår, men jag är en hel människa.

Upplevelsen av att ha alopecia universalis har varit den största i mitt liv, även om jag trodde att det var den största förbannelsen. Den har visat mig ett sätt att vara i världen som bara är fantastiskt. Jag behandlar människor annorlunda, jag ser människor annorlunda, jag finner skönhet på platser där människor normalt inte skulle finna den. Min kamp är helt och hållet min styrka.

Jeana Turner, 25

Arbetsuppgifter: Modell; tvåa i America’s Next Top Model säsong 24

Första gången hon tappade håret: Jag tappade mina ögonfransar först, när jag var ungefär fem år. Sedan hände inget annat förrän en liten fläck när jag var nio, och jag var skallig när jag var 12 år. Det stör mig fortfarande att ständigt vara ”Jeana, modellen med alopeci”. Ja, jag har alopeci, men jag är fortfarande modell. Varför kan jag inte bara vara ”modellen Jeana”? Jag vill ligga i framkant, inte för att jag har alopeci, utan för att jag är bra på att vara modell. Men jag förstår att det är något som jag är en röst för, och jag försatte mig själv i den positionen genom att vara med i TV. Att vara den första deltagaren i America’s Next Top Model med alopeci är häftigt och en stor bedrift. Det slår mig fortfarande med häpnad att det hände, och det talar för alopecianer.

”Jag vill ligga i framkant, inte för att jag har alopeci, utan för att jag är bra på att vara modell.”

Förut, när jag var modell med peruker, var jag så sexig. Nu är jag superhögmodig, men jag är fortfarande samma tjej. Det jag försöker få folk att förstå är att håret inte spelar någon roll – det kan komma och gå på en dag, och det ska inte vara något problem. Branschen gör det lite lättare för mig som modell eftersom jag är allas musa och min bild står till allas förfogande. Det är det roligaste – att gå in i en fotografering och inte veta vad de kommer att göra mig till den dagen. Jag gillar den undran, jag gillar det mysteriet.

När jag tog av mig peruken i Top Model tänkte jag på hur mycket tid jag tillbringade i mitt liv med att sitta på badrumsgolvet och smärtsamt limma fast en peruk på mitt huvud; jag förlorade så mycket av mitt liv genom att bara sitta i mitt badrum. Min skönhetsrutin på morgonen gick från drygt tre timmar till, nu, om jag verkligen försöker, 10, 15 minuter. Det kändes som om jag fick leva livet så mycket mer – både en metaforisk och bokstavlig del av min skönhetsrutin har förändrats.

Amy-Rose Lynch, 25

Arbetsuppgifter: Art director inom reklam, dansare

Första gången hon tappade håret: Först slutade jag gå ut eller göra något som kunde äventyra de hattar som jag bar för att hålla mitt håravfall hemligt. Det var extremt mörka tider för mig. Mitt hår var jag, min identitet och min kvinnlighet. Som kvinna spelar håret en så stor roll i våra liv, vårt uttryck, våra personligheter, och att få det borttaget är förödande. Mina erfarenheter när jag sökte hjälp belyste hur läkarkåren inte är intresserad av alopeci eftersom du, bortsett från håravfallet, är medicinskt okej – det anses vara ett kosmetiskt problem. Jag trodde att jag förlorade mig själv när jag förlorade mitt hår. Jag kunde inte ha roligt, jag slutade dansa, jag kunde inte simma – jag blev bara ett skal. Jag gick från att dansa varje dag till att inte dansa alls på fem år. Det är min största ånger.

”Det som kommer att förändra spelet är när vi börjar se alopetiker i skönhetsreklam, för att hjälpa till att omdefiniera vad skönhet egentligen är.”

Att meddela alla att jag var skallig var det första steget i min läkningsprocess. Jag möttes av så mycket stöd, kärlek och nyfikenhet från alla mina kamrater, och det tog verkligen bort så mycket smärta. Jag var så olycklig när min alopeci var en hemlighet, och när jag äntligen började berätta för folk kändes det som om en enorm vikt hade lyfts av.

Jag hittade ett perukföretag som tillverkade spektakulära peruker av människohår som gav mig min frihet tillbaka. Det var dock fortfarande svårt att ta av mig peruken i slutet av dagen, nästan som om fantasin skulle vara över till morgonen. Det dröjde inte länge förrän jag förlorade mina ögonfransar och ett av mina ögonbryn också, och det var extremt utmanande. Så småningom uppskattade jag mitt kala ansikte som en tom duk, något jag kunde experimentera varje dag med. Det som kommer att förändra spelet är när vi börjar se alopecianer i skönhetsreklam, för att hjälpa till att omdefiniera vad skönhet egentligen är. Jag hoppas att jag kan vara en del av eller hjälpa till att styra branschen mot detta i framtiden.

Kayla Martell, 29

Arbetsuppgifter: Motiverande talare; Miss Delaware 2010

Första gången hon tappade håret: Jag bestämde mig redan från början för att jag inte ville ha en peruk eftersom jag ville ha kontroll över min berättelse och min erfarenhet. Jag tror att det att ha alopeci har gett mig den här vackra tomma duken för att kunna skapa vilken look eller stil jag vill ha den dagen. Jag tycker att det är gränslöst, om man så vill. Jag känner att det har gett mig ett större syfte bortom mig själv, för jag vet verkligen inte vad jag skulle ha gjort med mitt liv om detta inte hade varit en del av min väg, så om något är jag tacksam för det. Jag försöker alltid hitta en positiv sida av saker och ting. Det är bara min natur.

Medan andra tjejer tog timmar och timmar på sig för att göra sig redo, var mitt hår som jag tävlade med i Miss Delaware stylat veckor innan och sattes på en skyltdocka. Tjejerna stressade över om de skulle vara redo för sina snabba byten, och jag sa: ”Tjejen, jag ska sätta på mig läppglans och sitta här och dricka en Gatorade medan du gör din grej. Jag ska sätta på mitt hår precis innan vi går upp på scenen.” Miss America- och lokalkronorna är avsedda och skapade för att fästas i håret – det finns inget annat sätt att bära dem på. Om du forskar lite och hittar äldre bilder på mig kommer du att se att jag brukade trä ett band genom kronan och bära den som ett pannband eftersom det helt enkelt inte fanns något annat sätt. Jag var som: ”Jag har förtjänat den här kronan, jag ska bära den.”

Zeynep Yenisey, 23

Befattning: Journalist

Första gången hon tappade håret: Jag har haft alopeci sedan jag var sex år, men jag hade bara en liten fläck här och där. Jag var aldrig orolig eller upprörd över det. Sedan, halvvägs in i college, föll halva mitt hår ut. Lika snabbt som det började slutade det, och sedan växte allt tillbaka. Sedan började det falla ut igen, och det slutade inte. Det var så illa i början att jag inte kände igen mig själv längre – det var en identitetskris. Till en början slutade jag helt och hållet att dejta, och jag slutade faktiskt också att umgås med mina vänner, bara för att jag bara skämdes så mycket över att ha tappat mitt hår. Men sedan insåg jag: ”Tänk om mitt hår är borta för alltid? Vad ska jag göra då?”

”Mitt råd är att acceptera att det suger och låta dig själv sörja.”

Jag brukade inte ha något smink alls och jag hade samma frisyr sedan jag gick i sjätte klass. Eftersom jag förlorade mina ögonfransar och ögonbryn visste jag först inte riktigt hur jag skulle hantera det. Nu måste jag använda winged eyeliner och rita på ögonbrynen. Det tar ett tag för mig att göra mig klar eftersom jag nu limmar fast en peruk på mitt huvud. Så i stället för att lämna huset på två minuter tar det mig nu en och en halv timme. Jag har gått ut offentligt utan min peruk kanske fem gånger totalt, och varje gång tittar folk så konstigt på mig och det är så obehagligt. Jag tror att det främst är anledningen till att kvinnor – eller alla som har alopeci – är så självmedvetna. Det är fruktansvärt, och jag önskar att det fanns något sätt att stoppa det.

Jag känner att jag har accepterat det helt och hållet, och jag är inte traumatiserad av det längre. Jag vet att många av dessa alopeci-stiftelser, i princip allt de säger är ”skalligt är vackert, det är okej”, men de säger ingenting om hur mycket det suger, så mitt råd är att acceptera det faktum att det suger och låta dig själv sörja, för utan det kan du inte komma över det.

Lauren Marcus, 32

Arbetsuppgifter: skådespelerska och singer/songwriter

Första gången hon tappade håret: Tidigare i år

Det här är verkligen nytt för mig. Det är fortfarande bara två eller tre månader sedan jag inte har haft mitt hår. Det hände ungefär två dagar innan jag skulle öppna en föreställning, så jag var i chock. Som vuxen är det skrämmande, för det första som händer är att man tror att det är något fel på en, att man är sjuk.

Jag har dagar då jag blir riktigt arg, som när jag gick på en föreställning häromkvällen, och jag satt i publiken och tittade runt och tänkte: ”Skämtar du för fan med mig? Är jag den enda personen i teatern som inte har hår?” Varje dag är annorlunda. Jag har dåliga dagar, jag ska inte ljuga, och dagar då jag ser mig själv i spegeln och tänker: ”Du ser ganska cool ut”. När du börjar spela en karaktär tar du på dig en annan persona, men som skådespelare gillar jag att göra kopplingar mellan karaktären och mig själv och använda det jag vet om mig själv, och allt har förändrats – allt från hur jag ser ut till hur jag interagerar med folk och vad folk säger till mig på gatan. Det har påverkat varje aspekt av mitt liv på ett sätt som jag inte hade kunnat föreställa mig.

”Jag vet inte hur branschen kommer att reagera på det här.”

Jag är lyckligt lottad att jag har en anställning och har en show på gång. Jag har inte gått på många provspelningar ännu. Jag har några peruker och bär dem ibland, men jag är fortfarande nervös vid tanken på att gå in i ett provspelningsrum med en peruk, och jag är nervös vid tanken på att gå in i ett rum utan hår. Jag vet inte vad det kommer att föra med sig, vilket är väldigt läskigt och väldigt spännande. Jag vet inte hur branschen kommer att reagera på detta. Jag vet inte vad vägen är för en skådespelare utan hår, så jag är nyfiken på att se vad det kan bli. Jag skulle verkligen älska om någon med alopeci tittade på mig och tänkte: ”Hon klarar det, och mitt liv kommer att bli bra. Jag kan fortfarande göra det jag vill göra.”

Läs mer om självbild:

• Vi bad sex kvinnor att avslöja sina celluliter och resultatet är hisnande
• Denna fantastiska fotoserie visar kvinnor som täcker sin osäkerhet med glitter
• Att navigera i skönhetsnormerna som transkvinna är en omöjlig balansakt

Nu kan du se rapparen och sångerskan Lizzo prata om kroppsdräkter och kroppsbild:

Följ Allure på Instagram och Twitter, eller prenumerera på vårt nyhetsbrev för att få dagliga skönhetshistorier direkt i din inkorg.