Quando cheguei aos 30, percebi que há uma frase que a maioria dos americanos repete ao longo do dia: “Estou tão cansado.” Como uma mulher que tinha uma carreira e filhos pequenos na época, eu entendi essa frase muito antes do meu diagnóstico de EM. Eu dizia isso o tempo todo. Mas, quando percebi que algo mais estava acontecendo ao meu corpo, essa frase “estou tão cansada” desenvolveu um novo significado.

Quando estava a trabalhar, levava alguns dos alunos com necessidades especiais para o recreio durante o intervalo. Eles dependiam de mim para ser feliz, e para passar tempo com eles. Lembro-me do dia em que tinha de me sentar no chão de costas contra o edifício. Esse foi o dia em que a minha EM começou. Três anos antes de um diagnóstico. A alegria deles dependia de eu me envolver e estar lá, e eu não conseguia.

Este não era o “tão cansado” casual que todos atirávamos por aí. Era um cansaço esmagador. Eu soube logo que não era algo a ser levado de ânimo leve. Então, admito, quando outros diziam “estou tão cansado”, depois de terem tido uma noite de sono completa, quando não estavam passando a vida em sofrimento, enquanto criavam as crianças; parecia que só me esfregavam da maneira errada. Todos estão cansados. Eu entendo isso. Você pode estar cansado. Não foi isso que me incomodou. Eu só ficava chateado quando alguém o usava como desculpa para prolongar um prazo, ou de alguma forma sair de um compromisso anterior. Alguns de nós têm mais com que se debater nessa categoria. Eu ficaria tão confuso, tão cansado, e ainda apareceria para trabalhar, cumprir meus prazos e me esforçar ao máximo. Então eu tinha que lidar com pessoas que tinham passado o dia anterior andando por museus, passeando pela cidade, e não apareciam porque estavam “cansadas”. Ainda assim, até hoje, acredito que muitas pessoas que usam a desculpa do “estou muito cansada” têm uma ética de trabalho pobre. Eles não estão “muito cansados”, eles podem ser apenas preguiçosos demais.

MS cansaço é esmagador. É muito diferente da fadiga normal. Lembro-me de não tomar banho só porque a energia que seria necessária para tentar pôr as minhas pernas sobre o lábio da banheira era demasiado cansativa, e o meu marido não estava lá para me ajudar. A fadiga da EM é assim tão má. Mas o que eu não percebi é que existe um tipo de fadiga ainda mais avassaladora: a fadiga de lassitude.

Lassitude é única para pessoas com Esclerose Múltipla, a causa ainda não é conhecida, mas existem características específicas que ajudam a defini-la separadamente do que a “fadiga básica da EM”. A lassidão geralmente ocorre diariamente e se agrava com o passar do dia. Ela pode ir e vir aleatoriamente em qualquer ponto do dia e normalmente é piorada (ou iniciada) pela exposição ao calor ou estresse. Finalmente, diz-se que é mais grave do que a fadiga regular.

É relatado que 70-80% das pessoas com EM sofrem de EM Fadiga. Pergunto-me quantos de nós temos Fadiga por EM e quantos também têm lassidão.

A definição geral de fadiga é: “Fadiga por esforço físico ou mental”.

A fadiga da EM é assim, mas com crack. Posso dizer que sim? Eu nunca tomei drogas, mas parece ser uma frase forte o suficiente para transmitir o quanto a fadiga da EM é muito grande e drenante. Parte desse cansaço que você sente vem do stress de viver com a logística da EM também.

Cansaço de lassidão é que vezes dez. É verdadeiramente horrível.

Se você tem MS Fatigue, você precisa se tornar um planejador pró-ativo. Planeie com antecedência! Se você é abençoado por ter um sistema de apoio, certifique-se de que eles estão no lugar para ajudar. Lembre-se da “Teoria da Colher” e escolha sabiamente como você gasta sua energia, e com quem gasta. Tudo deve ser planejado proativamente para ajudar a melhor administrar essa fadiga.

Fadiga de lassidão, requer planejamento proativo também, e às vezes medicação. Eu estou de volta à medicação para ajudar a combatê-la. Como sempre, conhecer suas opções é a metade da batalha. Seja pró-ativo, e alcance outras pessoas na mesma posição. Todos nós precisamos uns dos outros. É incrível o que podemos fazer, apesar da doença e da tragédia, e não chegar a “dormir a sesta”. Fiquem bem meus amigos.