Frances Downey Paciente com artrite psoriática
Fotografado por Dejada Daily

Se você pesquisar a artrite psoriática online, Provavelmente irá ler sobre como é um tipo de artrite que ocorre em pessoas com psoríase. Verá listas de sintomas da artrite psoriásica que incluem placas e erupções cutâneas da psoríase, bem como dores nas articulações, inchaço e rigidez.

Mas a vida real pode ser muito diferente de um resultado de pesquisa no Google.

Ninguém sabe isto melhor do que a paciente com artrite psoriásica (PsA) Frances Downey, 55 anos. A residente da Virginia foi diagnosticada com artrite psoriática há sete anos atrás, depois de experimentar dores debilitantes e excruciantes nos pés – sem acompanhar dores articulares – como seu sintoma principal.

Levou 18 meses e visitas a nove médicos diferentes para obter seu diagnóstico de artrite psoriática, em grande parte porque a dor nos pés era sua queixa principal, em oposição aos sintomas mais “típicos” da PsA.

“É minha missão e paixão ajudar a aumentar a consciência”, diz Frances sobre sua apresentação menos comum de PsA.

Aqui está como Frances chegou ao fundo de seus sintomas e o que ela quer que outras pessoas que vivem com dor saibam sobre defender a sua saúde, melhorar a comunicação com seu médico, e muito mais.

De pés duros a terríveis dores

Frances lembra-se vividamente da primeira vez que acordou com os pés invulgarmente duros, há quase 10 anos. “Eu tinha 46 anos e lembro-me de pensar, ‘bem, o que se passa com isto?’ Pensei que estivesse relacionado com envelhecer”, diz ela. Ela começou a acordar com os pés rígidos rotineiramente todas as manhãs e começou a se acostumar com isso.

Então, um dia, a rigidez diária no pé direito dela tornou-se excruciante. O pé dela latejava ao longo do fundo. “Coxeei até ao podologista e tive uma consulta de emergência. Ele disse que era fascite plantar”, recorda Frances. O médico deu-lhe injecções de esteróides, mas ela diz que não ajudaram.

A fascite plantar acontece quando há inflamação da fáscia plantar, uma faixa de tecido que corre ao longo da base do pé e liga o osso do calcanhar aos dedos.

A dor no pé continuou a piorar, depois espalhou-se pelo pé esquerdo. Frances viu outros podólogos para segundas opiniões e começou a fisioterapia, mas nada aliviou a dor no pé.

“Eu não tinha outros sintomas. Eu não tinha nenhuma articulação inchada ou dor nas articulações nem nada”, diz Frances – e é por isso que ela nunca pensou em ver ninguém além dos médicos dos pés. “Acho que todos os podólogos fizeram o melhor que puderam e se mascararam”

‘Foi uma experiência muito humilhante’

Chegou ao ponto de Frances não poder andar por aí sem dores terríveis. Ela pediu um cartaz para deficientes porque simplesmente caminhar do carro até a farmácia para pegar uma receita era insuportável. “Eu estava apenas passando”, diz Frances sobre sua vida naquela época. Ela passou a maioria dos dias apenas tentando chegar e sair do seu trabalho na Comissão Federal de Comunicações e fazer o seu trabalho.

Ela se lembra dolorosamente de um período de duas semanas em que sua dor no pé era tão ruim que ela não conseguia sair da cama. “Arranjei um balde de pintura do Home Depot, enchi-o de gelo e água e fiquei com os pés gelados durante duas semanas”, diz Frances. “Tive de andar sobre os dedos dos pés só para chegar à casa de banho e à cozinha. Isso foi no seu pior”

Quando ela chegou ao escritório de outro podologista, foi a última gota. “Eu não sou um chorão, mas eu quebrei e comecei a chorar. Eu disse: ‘Não aguento mais esta dor'”, diz Frances. A podologista reconheceu que ela não devia ter tanta dor apenas com fascite plantar e mandou-a a um especialista em gestão da dor para mais testes.

Psoríase: A subtil pista que estava a ser ignorada

O médico de tratamento da dor ajudou a resolver o caso da Frances durante aquela primeira visita.

“Só me lembro de sentir tal alívio porque quando ele saiu da sala olhou para mim e disse, ‘Vou arranjar-lhe um diagnóstico. Eu não vou parar até que te faça um diagnóstico”, diz Frances. “Eu só queria uma resposta do que estava errado. Naquele momento, eu estava tão desesperada para descobrir o que estava acontecendo”

O médico de gerenciamento da dor sabia que havia uma bandeira vermelha quando um teste de sangue para inflamação sistêmica (por toda parte) deu positivo. Ele encaminhou Frances a um reumatologista para mais testes.

Naquele momento, ela começou a suspeitar que poderia ter artrite psoriática, da qual ela nunca tinha ouvido falar até aquele momento.

Frances chama essa realização de “outra coisa ridícula – porque eu tenho psoríase desde os meus 21 anos. E nenhum dos meus médicos ou dermatologistas em mais de 30 anos me mencionou a artrite psoriática, o que, creio, é uma vergonha”.

Após um exame físico e mais exames de sangue, o reumatologista confirmou o diagnóstico de artrite psoriática de Frances. “Ele passou provavelmente uma hora e meia comigo”, diz ela. “Ele foi muito meticuloso, verificou todos os pontos do meu corpo e todas as vértebras, tudo.” As análises ao sangue deram negativo para anticorpos para artrite reumatóide e lúpus, que a irmã dela tem. A psoríase foi uma grande pista, assim como a falta de articulações dolorosas.

Uma Apresentação Menos Típica da Artrite Psoriásica

Todos os 70 por cento das pessoas com artrite psoriásica desenvolvem psoríase primeiro; os outros 30 por cento das vezes, a artrite e os sintomas cutâneos ocorrem ao mesmo tempo, as pessoas têm psoríase mas não se apercebem disso, ou a psoríase pode desenvolver-se mais tarde. Algumas pessoas podem desenvolver artrite psoriásica sem terem psoríase.

No caso da Frances, os sintomas da psoríase eram tão ligeiros que ela não os estava realmente a tratar. Ela tinha algumas manchas ásperas de pele nos cotovelos e joelhos e, por vezes, erupções no couro cabeludo. Mas ela usou tratamentos tópicos do seu dermatologista e nunca pensou realmente em si própria como uma “doente psoriásica”

“A minha psoríase não foi grande coisa para mim na minha vida. Não estava causando realmente nenhum problema”, diz Frances.

Acontece que há pouca correlação entre a gravidade das placas de psoríase e as probabilidades de desenvolver psoríase, e vice-versa. Pode ter psoríase ligeira e artrite psoriásica grave ou artrite psoriásica ligeira e psoríase grave. Por isso é provável que outros doentes também ignorem a psoríase como um diagnóstico potencial, porque a sua psoríase não é frontal e central na sua mente.

Tão importante: Os padrões de dores articulares e outros sintomas “típicos” da artrite psoriásica podem variar muito na artrite psoriásica. Algumas pesquisas indicam que as pessoas com artrite psoriásica podem ser menos sensíveis ou ter dores num exame físico do que as pessoas com outros tipos de artrite, tais como a artrite reumatóide. Os pacientes com artrite psoriática podem ter deformidade articular sem dor significativa.

As pessoas também podem não saber muito sobre enthesitis, ou inflamação em lugares onde ligamentos e tendões se ligam ao osso. Isto é comum em pessoas com artrite psoriática: Um estudo de 2016 descobriu que 35% das pessoas com artrite psoriásica sofreram de entesite. Os locais comuns incluem os tendões de Aquiles e a fáscia plantar – ambos podem causar dores nos pés como a de Frances.

Fatiga: O Pior Sintoma PsA

Hoje, sete anos após ter sido diagnosticada com artrite psoriásica, Frances está bem. Não muito bem, mas está bem. Ela teve tentativa e erro de muitos tipos diferentes de medicamentos, incluindo múltiplos biólogos, bem como duas próteses da anca. Desde que começou a medicação, a dor no pé melhorou muito, embora às vezes ela fique inchada nos dedos das mãos e mais frequentemente nos dedos dos pés – outro sintoma comum do PsA chamado dactylitis. A sua psoríase é basicamente inexistente.

E felizmente, a dor continua a não ser um problema para ela. “Eu raramente tenho dor. É esquisito. Eu nem sequer tomo ibuprofeno”, diz ela.

Fatiga é o sintoma mais problemático com que Frances lida regularmente.

“A fadiga é sempre o meu principal problema”, diz ela. “Já despedi uns quatro ou cinco médicos até chegar ao meu reumatologista, que aceitou que a minha fadiga debilitante era um sintoma de artrite psoriática”.

Depois de ler conselhos sobre como falar com o médico sobre fadiga, Frances decidiu começar a documentar como a fadiga estava a afectar a sua vida social, o trabalho, as tarefas domésticas, fazer recados, e muito mais. Quando ela compartilhou suas anotações com seu médico, ele percebeu: “Isso é muito ruim para ela”, lembra Frances.

Isso levou-a a ser encaminhada a um neurologista, que prescreve medicamentos para narcolepsia para ajudar a controlar a fadiga. Frances continua a tomá-la junto com sua prednisona biológica e ocasional.

Conselhos de Francisca para Companheiros de Pacientes

Frances, que recentemente se juntou ao Twitter para levantar sua voz como defensora de pacientes com artrite psoriática, quer ajudar outras pessoas a evitar os mesmos atrasos no diagnóstico que ela fez, especialmente pacientes com psoríase que podem não saber sobre a artrite psoriática ou qualquer pessoa com dores debilitantes nos pés que não está melhorando.

Aqui estão três coisas que ela quer que outros pacientes saibam sobre a sua experiência ao ser diagnosticada e viver com PsA.

Se você tem psoríase, aprenda sobre PsA

“Eu gostaria que quando eu fosse diagnosticada com psoríase, eu teria pesquisado os sintomas e aprendido mais sobre as minhas chances de contrair artrite psoriática. Ou até mesmo aprendendo que existia algo como artrite psoriática”, diz Frances. “Não sejas paranóica, mas sê conhecedora. Em retrospectiva, Frances observa, se ela soubesse que a dor nos pés era um sintoma de artrite psoriática E se ela soubesse que a artrite psoriática pode ocorrer em pessoas que têm psoríase – mesmo em casos leves – ela provavelmente teria sido diagnosticada mais cedo.

Frances espera aumentar a consciência da dor nos pés como um sintoma de artrite. “Se todos estiverem mais conscientes, podem ser os primeiros a diagnosticar a psoríase antes de haver danos nas articulações”. Não seria ótimo?”

Encontrar e obter apoio

Artrite pode ser uma doença muito isolante, e as pessoas não pensam muito nisso, diz Frances. Isto torna crítico obter apoio, ajuda e conselhos de outros. “Obter apoio de quem você puder. Sua amiga, um grupo de apoio on-line, uma psicóloga, uma terapeuta”, diz ela. “Fui a um terapeuta para me ajudar a lidar com o estresse de lidar com PsA enquanto trabalhava em tempo integral e tentava ter algum tipo de vida social e cuidar das tarefas diárias”, diz Frances. Informe-se sobre sua doença, seus sintomas e opções de tratamento atuais e novas para que você possa falar sobre eles com seu médico.

“Tive sorte de encontrar um médico que diz: ‘Somos uma equipe'”, diz Frances. “É isso que todos nós precisamos procurar.”

Track Your Arthritis Symptoms

Join ArthritisPower, CreakyJoints’ registro de pesquisa centrada no paciente, para rastrear seus sintomas, atividade da doença e medicamentos – e compartilhar com seu médico. Saiba mais e inscreva-se aqui.