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Outono 2010

Déficits da fala na doença de Parkinson
Por Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP
Aging Well
Vol. 3 No. 4 P. 12

Embora a fala esteja progressivamente debilitada durante o curso da doença de Parkinson, a intervenção precoce pode ajudar a melhorar as habilidades de comunicação dos pacientes com DP.

A doença de Parkinson (DP) afeta entre 500.000 e 1 milhão de pessoas nos Estados Unidos. Aproximadamente 50.000 a 60.000 pessoas são diagnosticadas com a doença a cada ano, e é a 14ª principal causa de morte nos Estados Unidos. Ela reduz a expectativa de vida em três a nove anos. O custo estimado de fornecer tratamento para um indivíduo com DP durante um ano varia entre $1.000 e $6.000 apenas para medicamentos, para intervenções cirúrgicas que podem custar mais de $25.000, para o custo de colocar alguém com DP em uma instituição de enfermagem assistida ou qualificada, que pode custar até $100.000 por ano, de acordo com a Michael Stern Parkinson’s Research Foundation.

A deterioração progressiva dos pacientes e da experiência de seus entes queridos pode ser física, emocional e financeiramente devastadora. Quando a doença já tiver passado dos 10 aos 25 anos, a maioria dos indivíduos com DP terá experimentado deficiências nas suas capacidades motoras, comunicação, participação social, deglutição, saúde emocional e cognição.

De acordo com os dados do site da Parkinson’s Disease Foundation, 89% dos que experimentam DP desenvolvem deficiências da fala. A configuração típica das alterações de fala associadas à DP é conhecida como disartria hipocinética. As características presentes nos mais velhos que apresentam disartria hipocinética podem incluir intervalo de tom ou entonação limitados, ênfase reduzida de sílabas e palavras estressadas, diminuição da sonoridade, diminuição da precisão da articulação, frases faladas rapidamente separadas por pausas prolongadas, e uma voz rouca.1

Não deve ser confundida com a deficiência da linguagem, na qual um adulto mais velho pode apresentar dificuldade com vocabulário, gramática e ordem das palavras. É como se o sistema neuromotor não conseguisse acompanhar o ritmo dos pensamentos que o indivíduo quer expressar. Além disso, a expressividade emocional que a maioria de nós toma por garantido – ou seja, a capacidade de mudar o tom ou o ruído para enfatizar nossas opiniões – fica consideravelmente achatada na disartria que acompanha a DP. Será uma surpresa que aqueles que sofrem dessas deficiências frequentemente se retirem do contato social?

Desafios de comunicação
Procursores siderais têm estudado as impressões dos ouvintes de adultos mais velhos com DP, cuja fala tinha se tornado prejudicada pela doença. A percepção de alguns ouvintes era que os falantes com DP eram “menos interessados, menos envolvidos, menos felizes, e menos amigáveis… menos empenhados e mais planos emocionalmente”. Os ouvintes não tiveram dificuldade em compreender o conteúdo das mensagens dos oradores; eles classificaram as mensagens tão bem sequenciadas e fáceis de compreender.2 Num estudo diferente, as “expressões emocionais dos oradores com DP… foram consistentemente classificadas como menos intensas” do que as dos participantes sem DP. Os ouvintes também tiveram dificuldade em identificar as palavras nas frases faladas que foram enfatizadas, e eles tiveram particular dificuldade em perceber a raiva e repugnância nas mensagens faladas.3

Os cientistas também avaliaram as percepções dos oradores de DP sobre as suas dificuldades de comunicação, bem como as percepções dos cuidadores. Entre os sentimentos relatados pelos oradores da DP foram observações sobre o esforço considerável necessário para produzir a fala ao longo da conversa. Eles notaram o desafio de coordenar a articulação, a respiração e a voz e a dificuldade resultante de se juntar e manter um lugar numa conversa. Distratibilidade também foi relatada.

Os adultos mais velhos com DP notaram que a capacidade lenta de entregar suas mensagens às vezes resultou na sua incapacidade de expressar completamente um pensamento. Alguns oradores relataram que tinham esquecido o que tinham planeado dizer depois de terem falado uma parte da sua mensagem.4 Os oradores com DP “sentem que perderam o controlo na comunicação, estão menos confiantes, têm dificuldade em transmitir a sua mensagem, com a consequente frustração, sentimentos de inadequação, e sensação de perda de independência”. As classificações dos cuidadores dos seus parceiros, quando comparadas com as auto-avaliações dos pacientes com DP, julgaram as deficiências de comunicação dos pacientes como menos graves do que os próprios pacientes.5

Intervenção Positiva
Como resultado do maior esforço necessário para comunicar eficazmente, os oradores com DP relataram ter evitado situações sociais e ter experimentado constrangimento, aumento do stress e afastamento. Esta tendência de afastamento de situações sociais vai desde evitar o contacto com grupos até desistir mesmo quando se tenta comunicar com um cônjuge. É claro que existem vários graus de deficiência e várias manifestações de comunicação desordenada. Devido aos efeitos generalizados da DP, uma abordagem multidisciplinar para o tratamento do distúrbio de comunicação é ideal.

O encaminhamento precoce para a avaliação da fala e da linguagem é recomendado após um diagnóstico de DP, mesmo antes que mudanças significativas na fala tenham sido observadas. Isso permite que o paciente e seu cônjuge ou cuidador comecem a considerar os desejos do paciente relacionados a potenciais alterações na comunicação. Isto permite estabelecer uma linha de base e criar uma amostra registrada da comunicação do paciente para posterior comparação. As mudanças de fala têm frequentemente ocorrido quando alguém é oficialmente diagnosticado com DP. Um grupo de pesquisadores expressou a necessidade de intervenção precoce desta forma: “Existe … um argumento para o encaminhamento precoce para avaliação das mudanças de comunicação que se estende ao impacto psicossocial, e não se concentra estritamente na alteração da voz e da fala. Se esperarmos até que estas se tornem óbvias, a pessoa pode muito bem ter desenvolvido tais sentimentos de perda de controle e confiança que estas se tornam barreiras adicionais significativas para a melhoria da fala “5

Contacto com um fonoaudiólogo permite a um paciente e a uma pessoa de apoio obter informações sobre o processo da doença e potenciais dificuldades de comunicação. O envolvimento de um parceiro de comunicação é essencial. Esta pessoa aprenderá a dar feedback, a reforçar as recomendações práticas e a dar apoio emocional ao longo do curso da doença. Um parceiro também pode aprender a educar outros ouvintes no círculo social do paciente de DP. As exigências do papel da pessoa de apoio não devem ser subestimadas; a consciência das capacidades desta pessoa para lidar com a doença deve ser observada. Um fonoaudiólogo experiente notará a necessidade de envolver profissionais adicionais para atender às necessidades do cuidador, bem como do paciente.

O fonoaudiólogo idealmente envolverá cônjuges, famílias, e outras pessoas significativas na vida do paciente de DP. O treinamento pode ser fornecido para os pacientes com DP e seus outros importantes para negociar sua abordagem de conversa: O paciente quer que o ouvinte termine uma frase quando fica preso, ou prefere que o ouvinte espere por ele para completar o pensamento? Estes díades podem ser treinados para desenvolver e apreciar o seu sentido de humor partilhado e utilizá-lo quando os momentos leves estão em falta.

Como um clínico facilita a expressão dos sentimentos de um paciente sobre os desafios que ele ou ela está enfrentando, os parceiros podem ganhar uma melhor compreensão das reacções do paciente a várias situações e podem ser encorajados a fornecer o apoio necessário. A comunicação, afinal, é uma experiência partilhada. Miller et al concluíram: “Os falantes da doença de Parkinson sem um cuidador registaram mais dificuldades em transmitir a sua mensagem, sendo mais pouco claros, mais conscientes de si próprios quando comunicam, e menos valorizados e mais silenciosos”

Outra vantagem do encaminhamento precoce para um patologista da fala é a introdução de informação sobre as potenciais dificuldades de comunicação que se desenvolvem à medida que a doença progride. Os pacientes e suas pessoas de apoio podem começar a discutir seus desejos e intenções para lidar com as mudanças iminentes. Alguns factores a considerar nas fases de planeamento do tratamento são a vontade do indivíduo de participar em sessões regulares de treino de comunicação e o grau em que o paciente está disposto a comprometer-se com uma prática regular, por vezes intensiva e independente. Em alguns casos, à medida que a dificuldade de comunicação avança, o uso de dispositivos de assistência pode ser considerado. É benéfico considerar esta eventualidade antes de quando as decisões precisam ser tomadas.

Uma revisão de Harrison N. Jones, PhD, explica que os tratamentos neurocirúrgicos e farmacológicos não são confiáveis independentemente como tratamento para a capacidade reduzida dos falantes de DP para expressar emoções através da fala. A pesquisa apoia a eficácia do treinamento no uso de técnicas específicas para modificar a produção da fala. Talvez o tratamento mais reconhecido para a disartria manifestada pelos pacientes com DP seja conhecido como Tratamento de Voz Lee Silverman. Outros tratamentos que têm sido eficazes com pacientes com DP incluem biofeedback, usando feedback auditivo tardio, e várias abordagens para treinar um paciente para reduzir a taxa de fala.6

Identificando Opções Apropriadas
Vários meios de aumentar a comunicação falada estão disponíveis. A capacidade de usar qualquer um deles depende das habilidades cognitivas; habilidades motoras; motivação; compreensão de um determinado sistema, especialmente aquele que é baseado tecnologicamente; e, é claro, do(s) parceiro(s) com quem o paciente da DP interage. Estes sistemas variam desde uma simples imagem ou quadro alfabético até sofisticados dispositivos eletrônicos. Os sistemas mais básicos são muitas vezes adequados e mais apropriados do que algo mais elaborado. Mais uma vez, é aqui que a experiência do fonoaudiólogo é necessária para determinar as necessidades e habilidades do paciente.

Para alguns, um amplificador de voz portátil pode ser o bilhete. A profissão de Anthony, por exemplo, envolveu extenso discurso em público. Socialmente, ele sempre foi a vida da festa. Quando a disartria relacionada à DP tornou-se cada vez mais intrusiva, ele considerou a amplificação para facilitar a sua capacidade de se dirigir a pequenos grupos.

Para além de recomendar a avaliação das habilidades de comunicação e treinamento subsequente para pacientes e prestadores de cuidados, que sugestões os prestadores de cuidados de saúde poderiam oferecer? Educação, por exemplo. Dentro de uma comunidade onde há palestrantes com DP, é útil que os outros compreendam as necessidades e desafios desses palestrantes. Os profissionais de saúde podem sugerir, “Charlie pode precisar de algum tempo extra para terminar suas frases; por favor, seja paciente”. Proporcionar experiências de comunicação que sejam gratificantes para os falantes de DP. Se um paciente com DP assistir a uma palestra agendada, por exemplo, alguém pode ser encorajado a ajudá-lo a preparar uma lista de perguntas para o orador com antecedência. A leitura pode ser muito mais fácil do que formular no local.

O apoio à manutenção de uma atitude positiva é fundamental. Facilitar a participação nas atividades desejadas pode ajudar a visão de um paciente de DP. Joe tinha sido um hábil jogador de bridge, mas depois tornou-se demasiado desafiante para ele completar um jogo. Ele e sua esposa desenvolveram uma abordagem de tag team. Ele começa a mão e sua esposa assume o controle após 10 ou 20 minutos, quando sua atenção e energia estão sinalizadas. Joe, sua esposa e seus amigos continuam a desfrutar destas ocasiões sociais.

Angela recusou-se a sucumbir à depressão que acompanhou a PD que ela aprendeu em sua pesquisa. Ela descreveu sua decisão ativa de manter uma atitude positiva sobre suas habilidades. Ela ainda opera seu próprio negócio mais de uma década depois que ela foi diagnosticada com PD.

Falantes de DP muitas vezes precisam aprender a conservar suas energias para uma ocasião social particularmente exigente. Se houver uma reunião marcada à noite, os profissionais podem aconselhar a limitação da conversa no início do dia para uma ótima capacidade de comunicação.

Um defensor da saúde pode ser inestimável, por exemplo, ajudando a pessoa com DP a elaborar uma lista de perguntas antes de uma consulta médica e depois acompanhando a paciente à visita ao consultório. O paciente e o defensor devem discutir quem vai fazer as perguntas, de acordo com os desejos do paciente. Eles podem querer levar um gravador de voz para captar instruções importantes ou ter certeza de pedir recomendações por escrito.

Grupos de apoio para pessoas com DP e suas famílias são muitas vezes recursos valiosos, assim como os grupos de movimento/exercício. Nina Browner, MD, diretora médica do Centro de Excelência da Fundação Nacional Parkinson na Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill, sugere que o exercício regular praticado por pacientes com DP é susceptível de contribuir para a sua auto-estima e senso de capacidade de influenciar a sua saúde. Além do benefício inerente ao movimento físico, a experiência de grupo organizado geralmente inclui apoio e encorajamento fornecidos por outros participantes.

Não há fórmula para desenvolver um programa de tratamento apropriado para um paciente com DP com disartria. A configuração de cada indivíduo de mudanças de fala, grau de comprometimento, rede de apoio e estado emocional afetam as escolhas de intervenção. Mesmo os indivíduos mais vibrantes que confiaram em habilidades superiores de comunicação para uma luta viva com a perda que as mudanças de fala criam. O encaminhamento precoce para avaliação e tratamento da fala e da linguagem é a chave para estabelecer um plano para otimizar a comunicação a longo prazo. Este apoio profissional, além do estabelecimento de uma rede de familiares e amigos que acompanham o paciente da DP em sua jornada, é a base para melhorar o relacionamento contínuo com cônjuges, amigos e membros da comunidade.

– Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP, é uma patologista de fala no Berkshire Medical Center em Pittsfield, Mass.

Understanding Dysarthria
Tente isto: Diga esta frase duas vezes. Eu não vou trabalhar hoje! Na primeira versão, imagine que você acabou de acordar se sentindo extremamente doente com a gripe. Na segunda versão, fale a frase em comemoração – você já previu um dia no spa.

Ponha muita atenção em todos os detalhes, além das palavras faladas, que contribuem para o significado da comunicação. Se você pedir a um amigo ou colega para tentar a mesma tarefa de produção de frases, é provável que você ouça um padrão de inflexão um pouco diferente do seu próprio. Observe como a respectiva personalidade brilha através de.

Agora, vá em frente e diga a mesma frase com uma entrega monótona: não enfatize nenhuma palavra; não varie o seu tom. Você acha que alguém ouvindo essa versão poderia dizer como você se sente sobre o trabalho faltante? É impressionante a quantidade de informação que é transmitida pelo ritmo e variações no tom e ênfase relativa criada pela voz.

1. Duffy JR. Distúrbios Motores da Fala: Substratos, Diagnóstico Diferencial, e Gestão, 2ª ed. St. Louis: Mosby; 2005.

2. Jaywant A, Pell MD. Impressões de ouvintes de falantes com doença de Parkinson. J Int Neuropsychol Soc. 2010;16(1):49-57.

3. Pell MD, Cheang HS, Leonard CL. O impacto da doença de Parkinson na comunicação vocal-prosódica a partir da perspectiva dos ouvintes. Brain Lang. 2006;97(2):123-134.

4. Miller N, Noble E, Jones D, Burn D. A vida com mudanças na comunicação do mal de Parkinson. Envelhecimento. 2006;35(3):235-239.

5. Miller N, Noble E, Jones D, Allcock L, Burn D. Como é que me soa? Percebi mudanças na comunicação na doença de Parkinson. Clin Rehabil. 2008;22(1):14-22.

6. Jones HN. Prosódia na doença de Parkinson. Perspect Neurophysiol Neurogen Speech Lang Disord. 2009;19(3):77-82.

>Perspectiva do Provedor
– Reconhecer o esforço significativo necessário para que os pacientes com doença de Parkinson (DP) se comuniquem via fala.

– Encorajar os pacientes com DP a procurarem avaliação da fala e linguagem logo após o diagnóstico.

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– Ajudar os pacientes com DP a obterem informações sobre o processo da doença e potenciais dificuldades de comunicação.

– Promover a identificação de um parceiro de comunicação que possa compreender as reacções do paciente a várias situações e fornecer o apoio necessário.

– Antecipar os prováveis desafios de comunicação e ser proactivo na sugestão de estratégias que irão acomodar os défices de fala do paciente.

– Incentivar os pacientes de DP a procurarem a avaliação da fala e linguagem logo após o diagnóstico.>- Ajudar os pacientes de DP a obterem informações sobre o processo da doença e potenciais dificuldades de comunicação.