AWAKE Sleep Apnea Initiative 2018: Levantando nossas vozes para o progresso no tratamento e cuidados
8 de junho de 2018 foi um dia marcante para a comunidade da apneia do sono. Pela primeira vez, pacientes e cuidadores puderam conversar diretamente com representantes da Food and Drug Administration (FDA) sobre como é viver com a apneia do sono. Oitenta e três pessoas – incluindo pacientes, cuidadores, representantes da FDA, médicos e fornecedores de equipamentos médicos – participaram da Iniciativa da Associação Americana de Apnéia do Sono (ASAA), focada no paciente AWAKE Sleep Apnea Initiative, realizada em College Park, Maryland. Outras 386 pessoas assistiram ao evento ao vivo via web streaming.
O evento foi todo sobre a apresentação das experiências dos pacientes com apneia do sono. Ao longo do dia, a equipe da ASAA apresentou os resultados da nossa AWAKE Sleep Apnea Patient and Caregiver Survey, que resumiu as experiências de mais de 5.600 pacientes e cuidadores de apneia do sono. A apresentação foi aprimorada por dois painéis de pacientes que compartilharam detalhes de suas histórias de apneia do sono e se juntaram em discussões com o público.
O relatório e os painéis cobriram tópicos como sintomas da apneia do sono, a jornada diagnóstica e os sucessos e barreiras ao tratamento eficaz. Os pacientes também tiveram entrevistas individuais com a equipe da ASAA para contar suas histórias em detalhes, e tiveram seus retratos tirados. Você pode ler o relatório completo aqui, ou ver os retratos e entrevistas abaixo. :
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Below é um pequeno resumo dos achados mais importantes dos relatórios.
Top 10 sintomas mais comuns de apneia do sono não tratada (em ordem de prevalência):
- Fatiga
- Sonolência durante o dia
- Dormência sem refrescamento
- Ronco alto
- Boca seca de manhã
- Dificuldades cognitivas
- Irritabilidade
- Disposição deprimida
- Despertar com a respiraçãoa espera
- Movimentos nocturnos frequentes dos membros
Patientes com a apneia do sono não tratada
- 53% estavam preocupados com os impactos a longo prazo na saúde
- 48% estavam perturbados pelos efeitos da apneia do sono no seu desempenho físico ou mental
- 40% disseram que a apneia do sono teve um impacto negativo nas suas actividades diárias
- 23% disseram que a apneia do sono teve um impacto negativo nas suas relações e bemsendo
Perturbações Comuns de Co-Ocorrência
- 45% dos inquiridos têm tensão arterial elevada, muito mais alto do que o U estimado.A prevalência dos EUA de 33%.
- 30% dos entrevistados têm a Doença do Refluxo Gastroesofágico (DRGE), uma taxa muito maior do que a prevalência estimada dos EUA de 18%.
- 20% dos entrevistados têm diabetes – mais do dobro da prevalência estimada dos EUA de 9%!
- 15% dos entrevistados têm depressão grave – mais do dobro da prevalência estimada dos EUA. prevalência de 6-7%.
Barreiras ao diagnóstico
Muitos painelistas discutiram sua jornada para o diagnóstico, e relataram muitos fatores que complicaram ou atrasaram o diagnóstico, incluindo:
- Patientes desconheciam a apneia do sono e seus sintomas, atribuíram sintomas a outros distúrbios ou circunstâncias, e não buscaram tratamento.
- Os pacientes não tinham formação suficiente sobre a apneia do sono e não a testaram quando relataram sintomas, ou os sintomas foram mal diagnosticados como outra condição.
- Os pacientes não se enquadravam no estereótipo típico de um paciente com apneia do sono (mais velho, masculino, acima do peso), e por isso pensavam que não podiam ter a condição.
- Os pacientes não queriam ser diagnosticados porque não queriam usar o tratamento com PAP.
- Patientes preocupados com a falta de seguro, co-pagamentos elevados e/ou franquias, ou cobertura de seguro de um estudo do sono ou máquina PAP.
- Patientes não tinham acesso a clínicas do sono, ou tinham que esperar para entrar em uma clínica do sono.
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Tratamentos mais comuns
- 69% dos entrevistados estavam usando uma máquina de pressão positiva nas vias aéreas (CPAP, APAP, BiPAP), enquanto 12% tinham usado uma no passado, mas não mais.
- Sete por cento dos entrevistados estavam usando um aparelho oral, abaixo dos 11% no passado.
- De intervenções cirúrgicas, a amigdalectomia e/ou adenoidectomia foram mais comuns em 9%, e 4% dos respondentes fizeram cirurgia de via aérea superior.
Barreiras de PAP
Muitas pessoas relataram barreiras ao uso com sucesso do tratamento com PAP.
- 53% dos inquiridos acham desconfortável
- 48% disseram que é inconveniente
- 34% têm problemas financeiros com o tratamento PAP
- 9% encontrar usando uma máquina PAP socialmente estigmatizante
Estratégias de apoio
As pessoas usaram uma série de estratégias de apoio para ajudá-las a controlar sua apneia do sono.
- 51% dos entrevistados estavam trabalhando para perder peso
- 33% dos pacientes usaram posicionamento do sono
- 29% usaram evitar o álcool.
- Extensão do tempo de sono, aumento da cafeína, alívio da congestão nasal e meditação / atenção também foram estratégias comuns.
Impacto do tratamento na severidade dos sintomas
Prior ao tratamento, 44% dos entrevistados relataram sintomas moderados e 37% disseram que seus sintomas eram graves. Entretanto, mesmo após o tratamento, 29% dos respondentes ainda relataram sintomas moderados e 5% ainda tinham sintomas graves. Isto indica que embora os tratamentos existentes ajudem muitas pessoas, ainda há pessoas que precisam de outras opções. As pessoas também podem precisar de ajuda para identificar outras condições de saúde que possam acompanhar a apneia do sono.
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