Colite ulcerativa, ou UC para abreviar, é uma forma de doença inflamatória intestinal (DII) que afeta porções ou todo o intestino grosso (também conhecido como cólon) e reto. O Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estima que 3,1 milhões de americanos (1,3%) têm DII, que também inclui a doença de Crohn (uma forma de DII que afeta todo o trato digestivo).

UC é uma condição crônica que pode causar inflamação e ulceração a longo prazo, diarréia severa, dor abdominal, sangue e muco nas fezes, urgência, náusea, tinta articular, febre, perda de peso e fadiga. A CU também é um fator de risco em câncer colorretal, de acordo com a Clínica Mayo. E enquanto não há cura conhecida para a colite ulcerativa, a remoção do cólon e reto em um procedimento chamado proctocolectomia pode eliminar a doença.

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Outras opções de tratamento incluem corticosteróides, antiinflamatórios chamados 5-aminosalicilatos, imunossupressores biológicos (o que significa que os medicamentos são desenvolvidos a partir de genes humanos e animais), e ressecção ou remoção do intestino. Os pacientes também podem gerenciar os sintomas com medicamentos para dor, anti-náusea e antidiarreicos, embora todos os medicamentos devam ser tomados sob os cuidados de um médico. A DII é freqüentemente confundida com a síndrome do intestino irritável (SII), um distúrbio que causa dor e cólicas no intestino grosso. Mas ao contrário da DII, a SII não causa danos a longo prazo no tecido intestinal ou aumenta o risco de câncer colorretal.

Colite ulcerativa é diagnosticada através de uma variedade de testes, incluindo exames de sangue, amostras de fezes, tomografias computadorizadas, radiografias e colonoscopias (durante as quais seu médico também fará uma biópsia do seu tecido para detectar sinais da doença). A CU pode variar de leve a grave, e pode aumentar de gravidade ao longo do tempo. Os pacientes experimentam períodos de “surtos” e remissões, quer a doença esteja ativa ou não. Estes períodos podem ser imprevisíveis e durar curtos ou longos períodos de tempo. As crises são muitas vezes debilitantes e os pacientes podem acabar hospitalizados durante esses períodos de doença ativa. A causa da CU ainda é desconhecida, embora de acordo com a Mayo Clinic, ela possa ser causada por um mau funcionamento do sistema imunológico (por isso é considerada uma doença auto-imune), genética ou fatores ambientais.

Gerenciar CU é um complexo quebra-cabeças de opções de tratamento e sintomas imprevisíveis. Falamos com nove mulheres para descobrir como é a vida com a doença.

Michelle, 47: “Quero que as pessoas saibam que só porque parecemos bem, não quer dizer que estejamos bem”.

“Eu continuava vomitando no trabalho. Eu tinha tido problemas de estômago por algum tempo: náuseas, diarréia sangrenta, muitas visitas ao banheiro. Eu tinha uma consulta no médico, mas não conseguia sair do trabalho, por isso estava a algumas semanas de distância. Liguei porque não conseguia parar de vomitar, e senti que ia entrar em colapso. No hospital, fizeram uma colonoscopia e diagnosticaram-me uma colite ulcerosa. Eu tinha 44,

Desde então, perdi a conta de quantas vezes fui hospitalizada. Tiraram-me o cólon e substituíram-me por um J-pouch. Ainda vou ao banheiro cerca de 10 vezes por dia e ainda fico com diarréia, mas não é tão ruim quanto era (e sem sangue). Tenho queimaduras no rabo, o que é uma espécie de erupção cutânea, porque o que passo agora tem muito ácido estomacal. Eu também sou anêmico (então eu recebo infusões de ferro regulares) e fico facilmente fatigado porque eu não absorvo nutrientes como eu costumava fazer.

É difícil lembrar a dor de uma verdadeira erupção cutânea agora. É quase como se o meu cérebro tivesse bloqueado esse trauma. Era agonizante, eu lembro-me disso. Como se alguém tivesse enfiado um saca-rolhas no meu abdômen e o estivesse torcendo ao redor.

Eu quero que as pessoas saibam que só porque parecemos bem, não significa que estejamos bem. Por fora podemos parecer perfeitos, mas por dentro estamos completamente devastados por esta doença”

Beth, 51: “A maioria das pessoas não sabe como é debilitante, e como toma conta de toda a sua vida”

“Eu tinha muco e um pouco de sangue nas minhas fezes, por isso fiz a minha primeira colonoscopia aos 38 anos. Foi assim que me foi diagnosticado. Desde então, já fui hospitalizado pelo menos seis vezes e já fiz várias cirurgias: um J-pouch e uma remoção de dois passos, e uma ressecção intestinal devido a complicações da cirurgia do J-pouch.

É difícil descrever a dor visceral da CU. É uma dor sempre presente, náusea e mal-estar geral. E está sempre lá. Há cólicas horríveis e dor no abdómen e na zona rectal. Quando a minha CU estava pior, parecia que podia sentir cada centímetro do meu cólon. Além disso, você está sempre cansado.

Eu acho que as pessoas sem CU acham que ‘não é tão ruim’ ou curável com medicamentos. Pensam que é apenas diarreia de vez em quando, ou como quando apanham um insecto estomacal. Isso é até o que minha família pensava. Mas não, isto é cada momento da minha vida, todos os dias. A maioria das pessoas não sabe o quão debilitante é, e como isso toma conta da sua vida inteira. Só a idéia de sair de casa pode me dar um ataque de pânico”

Kari, 36: “Eu estava com cerca de 100 libras e ia ao banheiro 30 vezes ao dia”

“Fui diagnosticado com UC em 2008 quando tinha 26 anos. Eu estava tendo diarréia freqüente, sangue nas minhas fezes, perda de peso, fadiga e dor abdominal, mas eu evitei o médico por quase 10 meses porque meu marido e eu tínhamos perdido nosso seguro. Quando finalmente fui ao médico, ela me disse que eu estava apenas estressada e que precisava de mais cochilos e um suplemento de fibras. Uns dias depois, comecei a ter febre e acabei nas urgências. No hospital, fizeram uma tomografia e o médico disse-me que era um dos piores casos de CU que ele já tinha visto. Nessa altura, eu já estava com cerca de 100 libras e ia à casa de banho 30 vezes por dia. Eu mal conseguia andar. Tive quatro filhos e posso dizer que nada se compara à dor de uma erupção cutânea. A dor é tão intensa.

Comecei a tomar um medicamento biológico, que é administrado por via intravenosa, e em poucos dias eu estava me sentindo muito melhor. Na minha opinião, é uma droga milagrosa, e eu ainda estou tomando quase 10 anos depois. Enquanto eu continuar a tomar a droga biológica, poderei levar uma vida bastante normal. Descobri que comer refeições pequenas e frequentes ajuda, especialmente para o gás e inchaço que vem com a UC. É embaraçoso, especialmente para as mulheres, penso eu, falar sobre os seus hábitos de banho, por isso ficamos calados sobre isso. Eu não posso simplesmente tomar um suplemento ou comer uma dieta especial e POOF, eu estou curada! Esta é uma doença que dura toda a vida. Você não sabe o quão forte você é até ter que ser”

Lindsay, 35: “Eu quero que as pessoas com UC saibam que a culpa não é sua”

“Eu fui diagnosticada com UC quando eu tinha 21 anos. Tive sintomas durante dois meses na faculdade, mas esperei até poder ir para casa nas férias de Natal para ver o médico da minha família. Esses dois meses foram uma porcaria. Eu não tinha um médico local e estava muito envergonhada para falar com um amigo ou dizer à minha mãe o quanto tinha ficado ruim. Eu estava tendo dores de barriga intensas (como se alguém tivesse enfiado punha punhais minúsculos no seu aparelho digestivo na tentativa de matar seu cólon), inchaço, e sangue e muco nas minhas fezes. Eu meio que suspeitava que eu tinha CU porque minha mãe tinha sido diagnosticada alguns anos antes. Os médicos fizeram uma colonoscopia por volta do Natal e confirmaram o diagnóstico.

Estarei em remissão agora, mas eu tenho muitas constipações porque estou tomando um imunossupressor. Eu faço o meu melhor para limitar o açúcar e o álcool e não como nada muito picante. Eu quero que as pessoas com UC saibam que a culpa não é sua. E também, nem toda a gente acaba por perder o cólon”

Jessi, 24: “A maioria de nós com doenças auto-imunes encobre tão bem a dor”

“Foi-me diagnosticada uma colite ulcerosa através de uma colonoscopia. Antes do meu diagnóstico, eu tinha diarréia constante (10-20 vezes ao dia) e perda de peso significativa. Eventualmente optei pela cirurgia J-pouch (minha cirurgia final para completar o processo está marcada para 26 de dezembro), e atualmente me sinto ótima. Mas antes da cirurgia, eu estava tendo alguns acidentes por dia, muitas vezes no trabalho ou no meu carro, porque eu não conseguia chegar ao banheiro rápido o suficiente. Eu tinha que usar roupa de baixo para as crianças em todos os lugares que ia, e não podia sair para comer, ir à igreja, assistir a reuniões ou ir de férias. Tive dores abdominais fortes e tive de tomar medicação para as dores durante a noite. Parecia que estava constantemente a ser chutada no estômago. Eu acordava umas cinco vezes durante a noite para ir ao banheiro, então eu estava sempre cansada.

Queria que as pessoas soubessem que UC não é IBS. É muito mais do que isso. É uma fadiga incapacitante, uma ansiedade extrema sobre sujar-se publicamente, e preocupar-se com o que vestir para tapar a fralda. É constante, excruciante cãibras. É forçar-te a comer, mesmo quando sabes que vais estar na casa de banho cinco minutos depois, a dobrar na sanita. Não é simplesmente inconveniente, controla toda a sua vida.

Eu também desejo que mais pessoas aceitem doenças invisíveis. A maioria de nós com doenças auto-imunes encobre tão bem a nossa dor. Mas só porque não parecemos doentes, não significa que a inflamação não esteja actualmente a atacar os nossos cólons. E só porque precisamos de descansar mais do que a maioria das pessoas não quer dizer que sejamos preguiçosos. O descanso é uma parte vital do tratamento para aqueles de nós com CU”

Heather, 32: “Eu descreveria a dor como uma combinação de trabalho de parto, ser apunhalado repetidamente no abdômen e reto, e como se alguém tivesse seu cólon em uma punção de vício”

“Eu tinha 25 anos quando finalmente fui diagnosticado com colite ulcerosa. Tinha sintomas há mais de cinco anos antes do meu diagnóstico: diarreia grave (até 30 vezes por dia), dor, sangue e muco nas minhas fezes, urgência, vómitos e fadiga avassaladora. Eu era jovem e queria desesperadamente ignorar o que estava acontecendo com o meu corpo. Eventualmente, eu estava tão ardente que acabei na sala de emergência. Durante essa visita, uma tomografia computadorizada mostrou danos no meu cólon, e eu fui marcada para uma colonoscopia para confirmar o diagnóstico.

Agora estou em remissão, mas uso o termo frouxamente. Durante minha última colonoscopia, não havia sinais de inflamação ativa, mas há danos significativos de crises anteriores, e ainda tenho sintomas bastante graves, dependendo do dia. Meu banheiro pode oscilar de constipação a 10 ou mais movimentos intestinais por dia, mas eu não estou mais sangrando a cada movimento intestinal. As náuseas, vómitos ocasionais e fadiga infelizmente nunca desapareceram, e ainda tenho dores gastrointestinais regularmente. Descreveria a dor como uma combinação de trabalho de parto, ser apunhalado repetidamente no abdómen e recto, e como se alguém tivesse o seu cólon num tornozelo.

Estarei actualmente a tomar uma medicação de infusão a cada quatro semanas. Nos últimos anos tenho tomado, todos os quais falharam ou causaram reacções alérgicas. Também tomo os medicamentos necessários para ajudar a controlar a diarreia, náuseas, vómitos, dor e ansiedade. Estar doente por quase uma década realmente faz um número na sua saúde mental.

UC não é absolutamente apenas uma ‘doença do banheiro’. Tem afectado todas as partes da minha vida, e os sintomas têm-se estendido muito para além das paredes da minha casa de banho e dos limites do meu cólon. Quando conto às pessoas sobre a minha doença, tenho tido uma série de reacções desde ‘Huh’ a ‘Oh, isso é contagioso?’ e a minha favorita, ‘Eu/ a minha mãe/o primo do meu tio em terceiro grau teve isso uma vez!’. (hum, posso assegurar-lhe, você não teve e não poderia ter tido uma vez). Os pacientes da UC muitas vezes sentem vergonha de discutir sua doença devido ao estigma que envolve os hábitos de banho, e depois de anos tentando escondê-la, eu não estou mais. Sim, eu uso o banheiro mais do que pessoas “normais”, e algumas pessoas podem pensar que meus sintomas são nojentos. Mas minha batalha com a UC é uma parte de mim, e você pode lidar com isso e lidar comigo falando sobre isso, ou você não precisa fazer parte da minha vida”

Madison, 24: “Ocasionalmente a dor é tão ruim que parece uma faca no meu abdômen inferior”

“Eu tinha 23 anos quando fui diagnosticada com UC, mas meus sintomas começaram quando eu tinha 18 anos. Acabei na Emergência, e fui oficialmente diagnosticada através de uma sigmoidoscopia flexível e biópsias. Eu tinha tido dores abdominais fortes e corria para o banheiro 25-30 vezes por dia. Eu não comia muito e havia sangue e muco nas minhas fezes. Meu abdômen estava inchado e dolorido ao toque e meu nível de energia estava baixo.

Um sinalizador UC parece que alguém lhe deu um soco no abdômen repetidamente, como se você estivesse machucada e inchada. Enquanto isso, você tem urgência e cãibras que não se soltam, e ondas de fadiga e náusea que dificultam o seu funcionamento normal. Ocasionalmente a dor é tão má que parece uma faca no meu abdómen inferior.

Muitos dos meus amigos dizem: ‘Oh vá lá, qual é a pior coisa que pode acontecer?’ quando falo em evitar certos alimentos de gatilho, como saladas. Mas para aqueles com UC, sabemos que uma refeição errada pode causar sérios problemas. Eu só queria que as pessoas entendessem que a CU não é curável e que pode ser muito séria. E só porque tomo medicamentos para manter a minha doença principalmente sob controle, ainda tenho dias de sintomas ruins”

Ginny, 28: “A dor pode ser ruim o suficiente para me tirar o fôlego, e eu vivo muito tempo debaixo de uma almofada de aquecimento”

“Meu último semestre de faculdade notei uma mudança nos meus hábitos de banheiro: diarréia freqüente, urgência, e sangue nas minhas fezes. A maior parte disto foi devido ao stress da pré-graduação combinado com a horrível dieta habitual dos estudantes universitários. Mas um mês após a formatura, eu estava completamente miserável. Meus novos sintomas incluíam inchaço doloroso, dor abdominal, dor retal e tenesmo constante (a sensação no meu reto de que eu tinha que ‘ir’). Finalmente consegui entrar para consultar um gastroenterologista, e ele pediu uma colonoscopia para pouco depois do meu 22º aniversário. O procedimento confirmou que eu tinha colite ulcerosa.

Mais recentemente meu novo médico prescreveu um curso de oito semanas de esteróides, enemas noturnos, e uma mudança nos meus anti-inflamatórios. Este regime me levou à remissão, portanto agora só tomo as nove cápsulas de meu anti-inflamatório por dia (mas também mantenho alguns enemas à mão no caso de começar uma erupção). Durante uma erupção, tenho diarréia, urgência, sangue e muco freqüentes em minhas fezes, inchaço doloroso, cólicas abdominais, dor retal e tenesmo. A dor pode ser suficientemente forte para me tirar o fôlego, e vivo muito tempo debaixo de uma almofada de aquecimento. Mas agora que estou em remissão, meus sintomas estão bem controlados exceto por alguma urgência.

UC impacta todos os aspectos da minha vida. Se estou em um foguete, não me apetece fazer exercício, e tenho muito medo de estar longe do banheiro para até mesmo ir dar uma caminhada de lazer. Sem exercícios, além de um apetite alimentado com esteróides e restrições dietéticas, o ganho de peso indesejado geralmente acompanha as minhas crises. Também muda a maneira de pensar. Eu sei quais lojas têm banheiros na frente contra as traseiras. Eu posso indicar os melhores postos de gasolina para as paradas de banheiro para cima e para baixo na interestadual. Guardo papel higiénico e um par de roupa interior de reserva no meu carro. Eu sempre arrumo uma toalha para me sentar se eu andar no carro de outra pessoa. Se eu for viajar, eu sempre arrumo roupa íntima e calças extras, só para o caso de. O ‘just in cases’ pode te deixar louca””

Mandy, 27: “Eu não quero ser conhecida como aquela ‘garota doente'””

“Eu fiz uma colonoscopia durante o verão enquanto estava em casa, quando eu estava na faculdade, e foi diagnosticada na época, quando eu tinha 22 anos. Lembro-me de acordar e exigir sumo de maçã e panquecas com pepitas de chocolate. O médico falou brevemente comigo e com o meu pai, entregou-me um lençol com fotos dos meus intestinos e depois passou-me uma receita. Foi mais ou menos isso.

Antes do meu diagnóstico, eu tinha fortes dores de estômago. Lembro-me de estar na aula e de dobrar na minha secretária, sentada ali, agarrada ao meu abdómen. Eu também tinha controle zero sobre meus movimentos intestinais e acabei fazendo cocô nas minhas calças algumas vezes. Depois comecei a encher a sanita de sangue, para além da dor e da falta de controlo. Eu não desejava a dor da UC no meu pior inimigo. No verão passado, a dor era tão ruim que eu simplesmente escrevia no sofá porque nenhuma posição era confortável, e eu chorei algumas vezes. É cansativo. Quando a dor passa, você fica completamente exausto.

Eu me canso muito facilmente, e desenvolvi um talento único para dormir. A dor abdominal vem e vai dependendo se me lembro de tomar todos os medicamentos que devo tomar. Às vezes tenho controlo sobre os meus movimentos intestinais, e outras vezes não tenho qualquer controlo. Eu ainda passo muco e sangue nas minhas fezes. Também fico extremamente inchada depois de comer, para onde pareço estar grávida de seis meses às vezes, e isso pode ser muito embaraçoso. Tenho saído para jantar com amigos e tenho que desabotoar as calças sorrateiramente para aliviar a pressão do inchaço. Tenho o que chamo de “alimentos de gatilho” e neste momento esses incluem milho, espinafres crus e qualquer tipo de melão. No passado foi alface, abacaxi e tomate. Eu também tento evitar ao máximo os laticínios.

Queria que mais pessoas soubessem que a CU não é apenas uma doença do banheiro. Isso me fez cancelar planos várias vezes, e isso também tem um custo emocional. Me fez perder coisas que eu normalmente adoraria fazer. Leva-me para longe da família, dos amigos e do trabalho. Há momentos em que me sinto um fracasso, porque não posso fazer o que já fiz antes da UC. Eu não quero ser conhecida como aquela “rapariga doente”. Eu quero que as pessoas saibam o quanto precisamos que você se apoie, e eu posso garantir que a maioria das pessoas com CU vai deixar você se apoiar de volta nelas”.

Se você estiver experimentando mudanças nos movimentos intestinais, especialmente sangue ou muco nas fezes, é hora de consultar seu médico.

Colite ulcerativa é uma doença séria e não algo para a qual você queira atrasar o tratamento. Mas também é tratável, e você não precisa viver com dor, urgência e os outros sintomas terríveis que acompanham o tratamento. Portanto, se você suspeita que a CU pode estar por trás dos seus problemas na casa de banho, fale com o seu médico. Quanto mais cedo você descobrir o que está acontecendo, mais cedo você pode começar a se sentir melhor.

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