Alopecia pode ser um desafio para qualquer pessoa, mas é especialmente difícil para as mulheres num mundo onde o cabelo é frequentemente considerado uma medida de feminilidade e auto-estima – a sua “coroa de glória”. E mesmo que 147 milhões de pessoas em todo o mundo tenham essa condição, que ocorre quando o seu sistema imunológico ataca erroneamente os seus folículos capilares, não há muita visibilidade de alopecia lá fora. Como resultado, obter um diagnóstico pode ser devastador e alienante.
“Meu cabelo era eu, minha identidade, minha feminilidade”, relata Amy-Rose Lynch, diretora de arte em publicidade. “Pensei que me tinha perdido quando perdi o meu cabelo”.
Conversamos com seis mulheres sobre a realidade da alopecia e como ela moldou as suas rotinas de beleza, bem-estar emocional, relacionamentos e experiências de trabalho. Algumas têm-no desde a infância ou a adolescência; para outras, é uma nova mudança de vida à qual ainda se estão a adaptar. Todos eles falam das frustrações e dos dons inesperados de ser uma mulher careca no mundo. “Eu encontro beleza em lugares onde as pessoas normalmente não encontrariam beleza”, diz a cineasta Rachel Fleit. “A minha luta é totalmente a minha força”
Rachel Fleit, 37
Occupação: Cineasta, escritor e realizador
Primeiro perdeu o cabelo: 18 meses
Estava obcecada em manter este segredo, que eu tinha cabelo e que o cabelo na minha cabeça era o meu. Eu andava com tanto medo e ansiedade, e isso se tornou normal. Mas quando eu tinha 16 anos, conheci um novo grupo de crianças – encontrei minha tribo.
Ia deixar de usar minha peruca na faculdade como meu novo começo, e quando cheguei lá, simplesmente me assustei e não consegui fazer isso. Eu considero aquele ano o meu rabo de pedra como uma pessoa com alopecia. Eu sabia que do outro lado de tirar a peruca era a liberdade, mas eu tinha medo de dizer ao meu colega de quarto do primeiro ano que eu era careca. Eu dormia na minha peruca todas as noites daquele ano.
Então, eu tinha um estágio em Nova York naquele verão neste teatro com pessoas de mente liberal. O mundo abriu-se quando deixei de usar peruca. Toda a minha vida mudou, e pela primeira vez, as pessoas me disseram que eu era bonita porque estava sendo eu mesma.
“Eu valho muito – não tenho cabelo, mas sou uma pessoa inteira.
Quanto mais eu desço com a minha beleza e feminilidade, menos maquiagem uso. Eu passei muitos anos realmente lutando com a beleza e a minha imagem. Eu costumava pensar cada vez que terminava com um namorado, que era porque eu era careca. Nunca vou esquecer o momento em que percebi que minha capacidade de amar e ser amada não estava diretamente relacionada à minha alopecia. Percebi que não estou perdendo nada e que valho muito – não tenho cabelo, mas sou uma pessoa inteira.
A experiência de ter alopecia universalis tem sido a maior da minha vida, embora eu achasse que era a maior maldição. Mostrou-me uma forma de estar no mundo que é simplesmente incrível. Eu trato as pessoas de maneira diferente, vejo as pessoas de maneira diferente, encontro beleza em lugares onde as pessoas normalmente não a encontrariam. Minha luta é totalmente minha força.
Jeana Turner, 25
Occupação: Modelo; segundo classificado, America’s Next Top Model Season 24
First lost her hair: 12 anos
Perdi os meus cílios primeiro, quando tinha cerca de cinco anos. Depois não aconteceu mais nada até um pequeno remendo quando eu tinha nove anos, e eu já estava careca aos 12. Ainda me incomoda ser constantemente “Jeana, a modelo com alopecia”. Sim, eu tenho alopecia, mas ainda sou uma modelo. Porque não posso ser apenas “a modelo, Jeana”? Eu quero estar na vanguarda não porque tenho alopecia, mas porque sou boa a ser modelo. Mas eu entendo que é algo pelo qual sou uma voz, e eu me coloco nessa posição indo à TV. Ser o primeiro concorrente no America’s Next Top Model com alopecia é fantástico e uma grande proeza. Ainda fico impressionada com o que aconteceu, e fala muito por alopecianos.
“Quero estar na vanguarda não porque tenho alopecia, mas porque sou boa em modelagem”.
Antes, modelando com perucas, eu era tão sexy. Agora, eu sou super fashion, mas ainda sou a mesma garota. O que eu tento fazer as pessoas entenderem é que o cabelo não importa – ele pode vir e ir em um dia, e não deve ser um problema. A indústria facilita um pouco as coisas para mim como modelo porque sou a musa de todos, e a minha imagem está à disposição de todos. Isso é a coisa mais divertida – entrar numa filmagem e não saber no que me vão transformar nesse dia. Gosto dessa maravilha, gosto desse mistério.
Quando tirei minha peruca na Top Model, estava pensando em quanto tempo passei na minha vida sentado no chão do meu banheiro, colando dolorosamente uma peruca na minha cabeça; perdi muito da minha vida apenas sentado no meu banheiro. A minha rotina de beleza pela manhã passou de umas boas três horas para, agora, se eu realmente tentasse, 10, 15 minutos. Senti que tinha que viver a vida muito mais – tanto uma parte metafórica como literal da minha rotina de beleza mudou.
Amy-Rose Lynch, 25
Occupação: Directora de arte em publicidade, dançarina
Primeiro perdeu o cabelo: 19 anos
No início, deixei de sair ou de fazer qualquer coisa que comprometesse os chapéus que usava para manter a minha queda de cabelo em segredo. Esses eram tempos extremamente sombrios para mim. O meu cabelo era eu, a minha identidade, a minha feminilidade. Como mulher, o cabelo tem um papel tão grande na nossa vida, na nossa expressão, na nossa personalidade, e ter isso tirado é devastador. Minhas experiências quando pedi ajuda destacaram como a profissão médica não está interessada na alopecia porque, além da queda de cabelo, você está bem clinicamente – é considerado um problema cosmético. Pensei que me tinha perdido quando perdi o meu cabelo. Não me podia divertir, parei de dançar, não sabia nadar – acabei de me tornar esta concha. Passei de dançar todos os dias a não dançar durante cinco anos. É o meu maior arrependimento.
“A mudança de jogo será quando começarmos a ver alopecianos na publicidade da beleza, para ajudar a redefinir o que é realmente a beleza”.
Anunciar a todos que eu era careca foi o primeiro passo no meu processo de cura. Fui recebido com tanto apoio, amor e curiosidade de todos os meus pares, e isso realmente me tirou muita dor. Eu estava tão miserável quando a minha alopecia era um segredo, e quando finalmente comecei a contar às pessoas, senti como se um peso enorme tivesse sido retirado.
Encontrei uma companhia de perucas que fazia perucas espectaculares de cabelo humano que me devolveu a minha liberdade. Ainda era difícil tirar a peruca no final do dia, no entanto, quase como se a fantasia tivesse acabado até de manhã. Não demorou muito até eu perder os cílios e uma das minhas sobrancelhas também, e isso foi extremamente desafiador. Acabei por apreciar o meu rosto careca como uma tela em branco, algo que eu podia experimentar todos os dias. A mudança de jogo será quando começarmos a ver alopecianos na publicidade de beleza, para ajudar a redefinir o que é realmente a beleza. Espero poder fazer parte ou ajudar a orientar a indústria para isso no futuro.
Kayla Martell, 29
Occupação: Altifalante motivacional; Miss Delaware 2010
Primeiro perdeu o cabelo: 11 anos de idade
Decidi desde o início que não queria usar uma peruca porque queria controlar a minha história e a minha experiência. Acho que ter alopecia me deu esta linda tela em branco para poder criar qualquer look ou estilo que eu queira ter naquele dia. Acho-o sem limites, se quiserem. Sinto que me deu um propósito maior do que eu, porque realmente não sei o que estaria fazendo com a minha vida se isso não fizesse parte do meu caminho, então, se alguma coisa, estou grato por isso. Eu sempre tento encontrar um lado bom das coisas. Essa é a minha natureza.
Enquanto outras meninas levavam horas e horas para se prepararem, o meu cabelo com o qual competi para Miss Delaware foi penteado semanas antes e colocado numa cabeça de manequim. As garotas estavam estressadas sobre se estariam ou não prontas para suas rápidas mudanças, e eu estava tipo, “Namorada, eu vou colocar meu batom e sentar aqui e tomar um Gatorade enquanto você faz a sua coisa”. Vou atirar o meu cabelo mesmo antes de subirmos ao palco.” A Miss América e as coroas locais são destinadas e criadas para serem presas ao cabelo – não há outra forma de as usar. Se você fizer alguma pesquisa e encontrar fotos antigas de mim, você verá que eu costumava enfiar um pedaço de fita na coroa e usá-la como uma faixa de cabeça, porque não havia outra maneira. Eu pensava: “Ganhei esta coroa, vou usá-la”
Zeynep Yenisey, 23
Occupação: Jornalista
Primeiro perdeu o cabelo: Na faculdade
Tenho alopecia desde os meus seis anos, mas só tinha uma pequena mancha aqui e ali. Nunca fiquei preocupada ou chateada com isso. Depois, a meio da faculdade, metade do meu cabelo caiu. Tão rápido quanto começou, parou, e então tudo voltou a crescer. Depois começou a cair novamente, e não parou. Foi tão ruim no início que eu não me reconheci mais – foi uma crise de identidade. Inicialmente, eu parei completamente de namorar, e na verdade eu também parei de sair com meus amigos, só porque eu estava tão envergonhada por ter perdido meu cabelo. Mas depois percebi: “E se o meu cabelo se foi para sempre? O que vou fazer então?”
“O meu conselho é aceitar o facto de que não presta e deixar-se lamentar”
Eu costumava não usar maquilhagem nenhuma, e tinha o mesmo penteado desde o sexto ano. Desde que perdi os cílios e as sobrancelhas, no início, não sabia bem como lidar com isso. Agora tenho que fazer delineador alado, e desenho nas sobrancelhas. Levo algum tempo para me preparar porque agora colei uma peruca na minha cabeça. Então, em vez de sair de casa em dois minutos, agora levo uma hora e meia. Eu saí em público sem a minha peruca talvez cinco vezes no total, e cada uma dessas vezes, as pessoas olham para mim de forma tão estranha, e é tão desconfortável. Acho que essa é principalmente a razão pela qual as mulheres – ou todos que têm alopecia – são tão auto-conscientes. É terrível, e eu gostaria que houvesse alguma maneira de parar isso.
Sinto que aceitei completamente, e não estou mais traumatizada por isso. Conheço muitas destas fundações de alopecia, basicamente tudo o que eles dizem é “careca é bonito, tudo bem”, mas eles não dizem nada sobre o quanto é uma porcaria, então meu conselho é aceitar o fato de que é uma porcaria e se deixar chorar porque, sem isso, você não consegue superar.
Lauren Marcus, 32
Ocupação: atriz e cantora/compositora
Primeiro perdeu o cabelo: No início deste ano
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Isto é realmente novo para mim. Ainda só passaram dois ou três meses que não tenho o meu cabelo. Aconteceu cerca de dois dias antes de eu abrir um show, então eu estava em choque. Como adulto, é assustador, porque a primeira coisa que acontece é que você acha que algo está errado com você, que você está doente.
Eu tenho dias em que eu fico realmente bravo, como se eu fosse ver um show na outra noite, e eu sentei no público e olhei em volta, tipo, “Você está brincando comigo? Eu sou a única pessoa no teatro que não tem cabelo?” Cada dia é diferente. Tenho dias maus, não vou mentir, e dias em que me vejo ao espelho e penso: “Estás um bocado fixe.” Quando você entra na personagem, você está assumindo uma pessoa diferente, mas como ator, eu gosto de fazer conexões entre a personagem e eu mesmo e usar o que eu sei sobre mim, e isso tudo mudou – tudo desde como eu olho, como eu interajo com as pessoas, até o que as pessoas me dizem na rua. Isso afetou todos os aspectos da minha vida de maneiras que eu não tinha imaginado.
“Não sei como a indústria vai reagir a isso”.
Sorte que estou empregado e que tenho um show chegando. Eu ainda não fui a muitas audições. Tenho algumas perucas e as uso às vezes, mas ainda estou nervoso com a idéia de entrar numa sala de audição com uma peruca, e estou nervoso por entrar numa sem cabelo. Não sei o que isso vai trazer, o que é realmente assustador e muito excitante. Não sei como é que a indústria vai reagir a isto. Eu não sei qual é o caminho para um ator que não tem cabelo, então estou curiosa para ver o que pode ser. Eu adoraria tanto se alguém com alopecia estivesse olhando para mim e pensasse: “Ela está fazendo isso, e minha vida vai ficar bem. Eu ainda posso fazer o que quero fazer.”
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