Malgré les efforts des chercheurs pour mieux estimer l’évolution de cette maladie chez un patient donné, le pronostic de la plupart reste difficile à estimer. Cependant, dans environ 60 % des cas, les granulomes disparaissent sur une période de 2 à 5 ans et le patient se rétablit. Une rechute chez les patients qui connaissent une rémission est peu probable.

Chez d’autres patients, la maladie est progressive, provoquant des cicatrices dans les organes touchés et nécessitant un traitement continu. Les patients qui entrent dans cette catégorie bénéficient souvent grandement de la consultation de médecins qui voient de nombreux patients atteints de sarcoïdose dans une année donnée. La sarcoïdose étant considérée comme une maladie rare, avec environ 200 000 personnes atteintes de sarcoïdose aux États-Unis, de nombreux médecins n’ont pas l’expérience ou les connaissances spécialisées pour traiter au mieux les cas avancés. Si, à un moment donné de votre parcours, vous avez l’impression que votre médecin n’est pas sûr des meilleures options thérapeutiques, un deuxième avis peut vous aider. Utilisez l’annuaire des médecins de la FSR pour trouver un médecin compétent et en savoir plus sur la meilleure façon de naviguer dans le traitement.

Certains signes que votre médecin peut rechercher et qui indiquent un cas plus susceptible de s’épuiser comprennent :

  • Un début soudain et de courte durée avec un érythème noueux ou des résultats pulmonaires classiques (lymphadénopathie hilaire bilatérale)
  • Jeunes patients
  • Sarcoïdose chez les patients blancs

Des signes que votre médecin peut rechercher et qui justifient une prudence et une surveillance supplémentaires comprennent :

  • Instauration graduelle de l’inflammation qui suscite des symptômes et des lésions organiques
  • Granulomes affectant plusieurs organes
  • Patients plus âgés
  • Patients d’origine afro-américaine

Veuillez noter que cette liste n’est pas exhaustive et que tous les patients ne seront pas représentés par ces tendances. Globalement, la mortalité de la maladie est d’environ 5 %. Les cas qui justifient des préoccupations supplémentaires sont ceux qui impliquent le cœur et ceux qui provoquent des cicatrices graves dans les poumons, ce qui peut entraîner une insuffisance respiratoire. Cependant, même en cas de cicatrices avancées et d’atteinte cardiaque, les transplantations pulmonaires et cardiaques ont permis d’améliorer les résultats des patients atteints de sarcoïdose avancée.

Les études de recherche en cours, notamment celles visant à recueillir des informations sur l’évolution des patients au fil du temps, continuent d’améliorer notre compréhension de la sarcoïdose et les estimations de l’évolution des patients. Vous pouvez aider les chercheurs à améliorer les traitements et à mieux comprendre la sarcoïdose dès aujourd’hui en vous inscrivant au registre des patients de la FSR.

Voir les options de traitement de la sarcoïdose.