J’ai été formé en tant qu’infirmier en Allemagne au début des années 90. J’ai passé les 13 dernières années de ma vie à travailler en tant que RGN et à vivre à Bristol, au Royaume-Uni. En 2003, j’ai été diagnostiqué avec la maladie de hashimoto et depuis, de ma propre initiative, j’ai fait mon test annuel de la thyroïde qui consistait uniquement en TSH !
Au cours des 4-5 dernières années, j’ai développé tous les symptômes classiques de l’hypothyroïdie, y compris (léthargie, mauvaise humeur, sautes d’humeur, cheveux grossiers, peau sèche, sensibilité au froid, règles irrégulières, règles abondantes, mauvais syndrome prémenstruel, constipation, prise de poids de 4 St en 2 ans, ballonnement abdominal, gonflement du visage, faible, faible, faible énergie, problèmes de concentration, oubli) lactation inexpliquée de mes seins (mon plus jeune enfant a 9 ans, allaité pendant 6 mois). Je suis toujours en lactation. Je crois sincèrement qu’il n’est pas nécessaire de faire partie de la profession médicale pour se rendre compte que ce n’est PAS normal et qu’il faut peut-être faire des recherches plus poussées. J’ai vécu dans la crainte d’avoir un prolactinome( tumeur cérébrale) pendant au moins un an avant que mon médecin généraliste n’accepte de vérifier mes niveaux de prolactine.
Mes visites chez le médecin généraliste se sont soldées par le refus d’une vérification des niveaux de prolactine, le refus d’un test de panel thyroïdien, le fait qu’on m’ait dit » d’arrêter de serrer mes seins « , le fait qu’on m’ait donné de la Fluoxetine ( un antidépresseur), le fait qu’on m’ait dit de faire plus d’exercice ( comment faire cela si vous arrivez à peine à fonctionner pendant votre journée ?).
Ma TSH augmentait régulièrement au cours des années :
2007 -1,8,
2008- 2,9,
2009- 4,5 (on m’a donné des antidépresseurs pour les symptômes),
2010 – 3,6,
2011- 3,7,
2012- 3,8.
Pour mon généraliste, la TSH était « dans une fourchette normale ». Des temps heureux moins des symptômes de livre d’images et le fait que personne n’a jamais vérifié mon pouls, ma tension ou mis 2 et 2 ensemble. Tout est une question de TSH (et non de patient, d’approche individuelle, du moins !). Non ! Toutes les personnes au Royaume-Uni sont des clones absolument identiques et si le résultat du laboratoire indique que la fourchette normale pour la TSH est de 5,0, alors vous êtes là ! Et le fait encore plus choquant est que la recommandation pour le traitement des personnes au Royaume-Uni est lorsque la TSH est >10 !
Juste pour mentionner que ma mère est cœliaque et a Hashimotos, ma grand-mère est morte d’une métastase cérébrale secondaire à un cancer de la thyroïde, ma jeune sœur a été diagnostiquée avec la maladie de Hashimoto à l’âge de 23 ans ( elle vit en Allemagne et sa TSH était de 2,7 quand on lui a prescrit la dose initiale de lévothiroxine ). Des années plus tard, elle se sent bien et n’a jamais eu les symptômes dont j’ai souffert pendant des années. Ma qualité de vie et la sienne sont diamétralement opposées. Même diagnostic, juste des approches médicales et des traitements différents!
Je soupçonnais également de souffrir de la maladie cœliaque ;. J’ai récemment appris qu’en 2003, j’ai eu un dépistage positif de la maladie cœliaque, mais on ne m’en a jamais parlé et je ne savais pas non plus que j’avais été examiné pour cette maladie il y a 10 ans ou que j’avais été suivi. J’ai évité les céréales pendant des années à cause des symptômes.Maintenant, mes anticorps tTG ont été re-testés par mon médecin généraliste et comme prévu par moi – sont revenus négatifs.
Lorsque j’ai commencé à approcher mon médecin généraliste pour des examens supplémentaires en raison de tests de fonction hépatique élevés et des années de souffrance avec divers symptômes, j’ai commencé une recherche approfondie impliquant des études à travers le monde faites sur Hashimoto, l’hypothyroïdie et la maladie cœliaque.
Je suis de langue maternelle allemande et serbo-croate, j’ai donc pu enquêter et lire des articles scientifiques originaux dans ces langues ainsi qu’en anglais. Ce que j’ai trouvé est plus que choquant!
Les pays suivants USA, Allemagne, Suisse, Autriche, Norvège, Suède,
Belgique ont une limite supérieure pour la TSH entre 2,5- Allemagne et 3,2 Suisse. Tout ce qui est au-dessus de cette limite est une hypothyroïdie traitable. C’est 4 fois plus bas que la gamme de référence au Royaume-Uni!
Les Américains ont abaissé la gamme il y a seulement quelques années de la gamme supérieure normale de TSH de 3,0 à 2,5.
Comment se fait-il qu’il y ait une différence de quatre fois la gamme de référence entre les autres pays développés et le Royaume-Uni seul ? Cela signifie-t-il vraiment que tous ces autres pays mettent des milliers ou peut-être des millions de leurs patients en danger de santé en leur donnant de la lévothiroxine bien avant qu’un médecin généraliste britannique ne l’envisage ou est-ce l’inverse que peut-être les médecins du Royaume-Uni mettent des millions de patients en danger de développer ou de ne pas empêcher la progression d’une maladie en ne les traitant pas.
Je viens de découvrir récemment que la thyroxine est gratuite sur le NHS !
Il n’est pas vraiment sorcier de calculer combien de millions de livres ont été économisées par le NHS avec ces directives. Si nous prenons le nombre de personnes au Royaume-Uni qui peuvent avoir une TSH entre 3,0 et 10,0, tous les tests sanguins réguliers et la lévothyroxine gratuite dont ils auront besoin tout au long de leur vie, il semble une meilleure option de relayer sur 40 personnes étude faite en 2004 et d’ignorer toutes les masses de preuves autour de ce que les plages de référence normales devraient être. Le service national de santé allemand a réussi d’une manière ou d’une autre à avoir 20 milliards d’euros d’excédent l’année dernière, donc ils ne se soucient pas d’aller plus haut avec leurs valeurs de laboratoire, la limite supérieure de la gamme de laboratoire TSH est de 2,5 et toute personne au-dessus de ce niveau est considérée comme hypothyroïdienne.
Il se trouve que j’étais en Allemagne récemment et j’étais mal avec des palpitations cardiaques et de la faiblesse. Après des tests initiaux en A&E, un professeur endocrinologue a été impliqué qui est resté sans voix qu’avec une TSH de 3,8 et des anticorps TPO de 1290, tout ce que j’avais était un dépistage annuel de la TSH, aucun traitement et aucune échographie de suivi pendant 10 ans. Pour être juste, quand je lui ai dit qu’il était peu probable que je reçoive un traitement (ie Levothyroxine) jusqu’à ce que ma TSH atteigne 10, il a pensé que j’hallucinais ou que je mentais pour une raison quelconque.
Malheureusement, ce n’est qu’une histoire parmi tant d’autres dans ce pays. C’est mal, c’est une médecine très mauvaise et arriérée. Il y a tellement de preuves qui prouvent le contraire. Mon cholestérol est élevé, cela a-t-il un rapport avec mon syndrome de Hashimoto ? J’ai trouvé environ 5 articles de recherche récents qui prouvent que oui ! J’ai également découvert que si je ne suis pas traité à la Thuroxine, toutes ces graisses vont provoquer de l’artériosclérose, me voilà donc sur une autoroute vers la maladie coronarienne… l’angine de poitrine… et bien d’autres choses à prévoir. Je vois l’avenir…
Il y a des tonnes de preuves issues de la recherche que le traitement à la lévothyroxine chez les patients atteints de la maladie de Hashimoto avec une TSH même normale a un énorme avantage pour diminuer la réponse auto-immune et ralentir la progression de la maladie ainsi que pour minimiser les risques réels de développer une maladie auto-immune secondaire ( ex.
Je ne sais pas si c’est à cause de mes anticorps TPO qui détruisent mes tissus cérébraux ou par pure frustration et colère que depuis des semaines je ne peux pas faire ou penser à autre chose qu’aux directives britanniques uniques sur la TSH!
Il y a beaucoup d’histoires anecdotiques sur le traitement désastreux des problèmes de thyroïde au Royaume-Uni. Il y a beaucoup d’endocrinologues qui font la guerre aux directives et à l’échec du diagnostic et du traitement du problème par les médecins généralistes.
Où sont les preuves, que tout le reste du monde a tort et que les directives dépassées du Royaume-Uni sont uniques, uniques, parfaites et justes ? Qu’allons-nous faire pour arrêter cette folie et redonner la vie à des millions de personnes ?
Même sans toutes les preuves scientifiques, seulement en regardant ma sœur qui est une image de la santé et moi – une personne à moitié saine d’esprit peut dire quelle approche est la bonne !
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