par Thomas Armstrong, Ph.D.

(Première publication dans Phi Delta Kappan, février 1996)

Il y a plusieurs années, je travaillais pour une organisation qui aidait les enseignants à utiliser les arts dans leurs classes. Nous étions installés dans un grand entrepôt de Cambridge, dans le Massachusetts, et plusieurs enfants des quartiers populaires environnants se portaient volontaires pour aider aux travaux de routine. Je me souviens d’un enfant, Eddie, un jeune afro-américain de 9 ans, doté d’une grande vitalité et d’une grande énergie, qui était particulièrement précieux pour nous aider dans de nombreuses tâches. Ces tâches consistaient notamment à parcourir la ville avec un superviseur adulte, à trouver des matériaux recyclés pouvant être utilisés par les enseignants pour élaborer des programmes artistiques, puis à les organiser et même à les tester sur le terrain de retour au siège. Dans le contexte de cette organisation artistique, Eddie était un atout certain.

Quelques mois après cette expérience, je me suis impliqué dans un programme spécial par le biais du Lesley College de Cambridge, où j’obtenais ma maîtrise en éducation spécialisée. Ce projet consistait à étudier les programmes d’éducation spéciale conçus pour aider les élèves qui avaient des problèmes d’apprentissage ou de comportement dans les classes ordinaires de plusieurs districts scolaires de la région de Boston. Lors d’une visite dans une salle de documentation de Cambridge, j’ai rencontré Eddie de manière inattendue. Eddie était un vrai problème dans cette classe. Il ne pouvait pas rester à sa place, errait dans la pièce, parlait à tort et à travers et rendait la vie de l’enseignant misérable. Eddie semblait être un poisson hors de l’eau. Dans le contexte du programme d’éducation spécialisée de cette école, Eddie était tout sauf un atout. Rétrospectivement, il semblait correspondre à la définition d’un enfant souffrant d’un trouble déficitaire de l’attention (TDA).

Au cours des 15 dernières années, le TDA est passé d’une maladie connue seulement de quelques chercheurs en sciences cognitives et éducateurs spécialisés à un phénomène national. Les livres sur le sujet ont inondé le marché, tout comme les évaluations spéciales, les programmes d’apprentissage, les écoles résidentielles, les groupes de défense des parents, les services cliniques et les médicaments pour traiter le « trouble ». (La production de Ritalin ou chlorhydrate de méthylphénidate – le médicament le plus couramment utilisé pour traiter le TDA – a augmenté de 450 % au cours des quatre dernières années, selon la Drug Enforcement Agency). Le trouble bénéficie d’un soutien solide en tant que problème médical distinct de la part du ministère de l’Éducation, de l’American Psychiatric Association et de nombreux autres organismes.

Je suis troublé par la vitesse à laquelle le public et la communauté professionnelle ont adopté le TDA. En repensant à mon expérience avec Eddie et à la disparité qui existait entre Eddie dans l’organisation artistique et Eddie dans la classe d’éducation spécialisée, je me demande si ce « trouble » existe réellement chez l’enfant ou si, plus exactement, il existe dans les relations qui sont présentes entre l’enfant et son environnement. Contrairement à d’autres troubles médicaux, comme le diabète ou la pneumonie, il s’agit d’un trouble qui apparaît dans un environnement pour disparaître dans un autre. Il n’y a pas si longtemps, la mère d’un enfant étiqueté TDA m’a écrit pour me faire part de sa frustration face à ce diagnostic protéiforme : « J’ai commencé à faire remarquer aux gens que mon enfant est capable de longues périodes de concentration lorsqu’il regarde sa vidéo de science-fiction préférée ou examine le fonctionnement interne d’une serrure à goupille. Je remarque que la définition de l’année suivante stipule que certains enfants atteints de TDA sont capables d’une attention normale dans certaines circonstances spécifiques. Pouf. Quelques milliers d’enfants supplémentaires entrent instantanément dans la définition. »

Il existe en fait des preuves substantielles suggérant que les enfants étiquetés TDA ne présentent pas les symptômes de ce trouble dans plusieurs contextes différents de la vie réelle. Tout d’abord, jusqu’à 80 % d’entre eux ne semblent pas souffrir de TDA lorsqu’ils se trouvent dans le cabinet du médecin. Ils semblent également se comporter normalement dans d’autres contextes non familiers où il y a une interaction individuelle avec un adulte (et cela est particulièrement vrai lorsque l’adulte se trouve être leur père). Deuxièmement, ils ne semblent pas pouvoir être distingués des personnes dites normales lorsqu’ils se trouvent dans des salles de classe ou d’autres environnements d’apprentissage où les enfants peuvent choisir leurs propres activités d’apprentissage et suivre leur propre rythme au cours de ces expériences. Troisièmement, ils semblent fonctionner tout à fait normalement lorsqu’ils sont payés pour faire des activités spécifiques conçues pour évaluer l’attention. Quatrièmement, et c’est peut-être le plus important, les enfants étiquetés TDA se comportent et assistent tout à fait normalement lorsqu’ils sont impliqués dans des activités qui les intéressent, qui sont nouvelles d’une certaine manière, ou qui impliquent des niveaux élevés de stimulation. Enfin, jusqu’à 70 % de ces enfants atteignent l’âge adulte pour découvrir que le trouble déficitaire de l’attention a apparemment disparu.

Il est donc compréhensible que les chiffres de prévalence du trouble déficitaire de l’attention varient considérablement – bien plus que le chiffre de 3 à 5 % que les livres et articles populaires utilisent comme norme. Comme le souligne Russell Barkley dans son ouvrage classique sur les déficits d’attention, Attention Deficit Hyperactivity Disorder : A Handbook for Diagnosis and Treatment, le chiffre de 3 à 5 % « dépend de la façon dont on choisit de définir le TDAH, de la population étudiée, de la localisation géographique de l’enquête, et même du degré d’accord requis entre les parents, les enseignants et les professionnels….. Les estimations varient entre 1 et 20%. » En fait, les estimations fluctuent encore plus que ce que suggère Barkley. Dans une enquête épidémiologique menée en Angleterre, seuls deux enfants sur 2 199 ont été diagnostiqués comme hyperactifs (.09%) ». À l’inverse, en Israël, 28 % des enfants ont été jugés hyperactifs par les enseignants. » Et dans une étude antérieure menée aux États-Unis, les enseignants ont évalué 49,7 % des garçons comme étant agités, 43,5 % des garçons comme ayant une « courte capacité d’attention » et 43,5 % des garçons comme étant « inattentifs à ce que disent les autres. »

Le jeu des notations

Ces statistiques très divergentes remettent en question les évaluations utilisées pour décider qui est diagnostiqué comme ayant un TDA et qui ne l’est pas. Parmi les outils les plus fréquemment utilisés à cette fin figurent les échelles d’évaluation du comportement. Il s’agit généralement de listes de contrôle composées d’éléments relatifs à l’attention et au comportement de l’enfant à la maison ou à l’école. Dans une évaluation largement utilisée, on demande aux enseignants d’évaluer l’enfant sur une échelle de I (presque jamais) à 5 (presque toujours) en ce qui concerne des énoncés comportementaux tels que : « Agité (mains toujours occupées) », « Agité (se tortille sur son siège) » et « Suit une séquence d’instructions ». Le problème de ces échelles est qu’elles dépendent des jugements subjectifs des enseignants et des parents qui peuvent avoir un investissement émotionnel profond, et souvent subconscient, dans le résultat. Après tout, un diagnostic de TDA peut conduire à la prise de médicaments pour garder un enfant docile à la maison ou peut entraîner un placement en éducation spécialisée à l’école pour soulager un enseignant de la classe régulière d’avoir à enseigner à un enfant gênant.

De plus, puisque ces échelles d’évaluation du comportement dépendent de l’opinion plutôt que des faits, il n’y a pas de critères objectifs à travers lesquels décider à quel point un enfant démontre des symptômes de TDA. Quelle est la différence en termes de données concrètes, par exemple, entre un enfant qui obtient un score de 5 sur le fait d’être agité et un enfant qui obtient un score de 4. Les scores signifient-ils que le premier enfant est un point plus agité que le second ? Bien sûr que non. L’idée d’attribuer un chiffre à un trait de comportement soulève le problème supplémentaire, abordé plus haut, du contexte. L’enfant peut avoir un 5 sur la « bougeotte » dans certains contextes (pendant le temps consacré aux feuilles de travail, par exemple) et un 1 à d’autres moments (pendant la récréation, pendant les activités motivantes et à d’autres moments très stimulants de la journée). Qui doit décider sur quoi doit se baser le chiffre final ? Si un enseignant accorde plus d’importance à l’apprentissage dans les cahiers d’exercices qu’aux activités pratiques, telles que la construction avec des blocs, la notation peut être biaisée en faveur des tâches académiques, pourtant une telle évaluation peindrait difficilement une image précise de l’expérience totale de l’enfant à l’école, sans parler de la vie.

Il n’est donc pas surprenant de découvrir qu’il y a souvent des désaccords entre les parents, les enseignants et les professionnels utilisant ces échelles d’évaluation du comportement quant à savoir qui est exactement hyperactif ou TDA. Dans une étude, on a demandé à des groupes de parents, d’enseignants et de médecins d’identifier les enfants hyperactifs dans un échantillon de 5 000 enfants d’école primaire. Environ 5 % d’entre eux ont été considérés comme hyperactifs par au moins un des groupes, tandis que seulement 1 % ont été considérés comme hyperactifs par les trois groupes. » Dans une autre étude utilisant une échelle d’évaluation du comportement bien connue, les mères et les pères n’étaient d’accord pour dire que leurs enfants étaient hyperactifs que dans 32% des cas environ, et la correspondance entre les évaluations des parents et des enseignants était encore pire : ils n’étaient d’accord que dans 13% des cas environ. »

Ces échelles d’évaluation du comportement demandent implicitement aux parents et aux enseignants de comparer l’attention et le comportement d’un enfant potentiellement TDA à ceux d’un enfant « normal ». Mais cela soulève la question suivante : qu’est-ce qu’un comportement normal ? Les enfants normaux ont-ils la bougeotte ? Bien sûr que oui. Les enfants normaux ont-ils du mal à être attentifs ? Oui, dans certaines circonstances. Alors, à quel moment exactement la bougeotte normale se transforme-t-elle en bougeotte TDA, et à quel moment la difficulté normale à être attentif devient-elle une difficulté TDA ?

Ces questions n’ont pas été abordées de manière adéquate par les professionnels du domaine, et pourtant elles restent des problèmes pressants qui sapent sérieusement la légitimité de ces échelles d’évaluation du comportement. Curieusement, avec toute l’attention portée aux enfants qui obtiennent des scores à l’extrémité supérieure du continuum hyperactivité et distractibilité, pratiquement personne dans le domaine ne parle des enfants qui doivent statistiquement exister à l’autre extrémité du spectre : les enfants qui sont trop concentrés, trop dociles, trop calmes ou trop hypoactifs. Pourquoi n’avons-nous pas des classes, des médicaments et des traitements spéciaux pour ces enfants également ?

Un Brave New World de tests sans âme

Un autre outil de diagnostic des TDA est un test qui attribue aux enfants des « tâches de performance continue » (CPT) spéciales. Ces tâches impliquent généralement des actions répétitives qui obligent le candidat à rester alerte et attentif pendant toute la durée du test. Les premières versions de ces tâches ont été développées pour sélectionner les candidats aux opérations radar pendant la Seconde Guerre mondiale. Leur utilisation avec des enfants dans le monde d’aujourd’hui est très discutable. L’un des instruments les plus populaires du CPT actuel est le Gordon Diagnostic System (GDS). Cet appareil orwellien se compose d’une boîte en plastique avec un gros bouton sur le devant et un écran électronique au-dessus qui fait clignoter une série de chiffres aléatoires. On demande à l’enfant d’appuyer sur le bouton chaque fois qu’un « 1 » est suivi d’un « 9 ». La boîte enregistre alors le nombre de « réussites » et de « ratés » de l’enfant. Des versions plus complexes impliquant plusieurs chiffres sont utilisées avec des enfants plus âgés et des adultes.

En dehors du fait que cette tâche ne ressemble en rien à ce que les enfants feront dans leur vie, le GDS crée un score « objectif » qui est considéré comme une mesure importante de la capacité d’assiduité d’un enfant. En réalité, il ne nous indique que les performances d’un enfant lorsqu’il est attentif à une série répétitive de chiffres sans signification dans le cadre d’une tâche sans âme. Pourtant, Russell Barkley, spécialiste des troubles de l’attention, écrit que « c’est le seul CPT qui dispose de suffisamment de preuves … pour être adopté dans la pratique clinique ». Par conséquent, le GDS est utilisé non seulement pour diagnostiquer le TDA, mais aussi pour déterminer et ajuster les doses de médicaments chez les enfants portant cette étiquette.

L’utilisation de toute évaluation standardisée pour identifier les enfants comme ayant un TDA pose une difficulté plus large. La plupart des tests utilisés (y compris les échelles d’évaluation du comportement et les tâches de performance continue) ont tenté d’être validés en tant qu’indicateurs de TDA par le biais d’un processus qui consiste à tester des groupes d’enfants qui ont été précédemment étiquetés TDA et à comparer les résultats de leurs tests avec ceux de groupes d’enfants qui ont été jugés « normaux ». Si l’évaluation montre qu’elle peut faire la distinction entre ces deux groupes de manière significative, elle est alors présentée comme un indicateur valide du TDA. Cependant, il faut se demander comment le groupe initial d’enfants TDA a été identifié comme tel. La réponse doit venir d’un test antérieur. Et comment savons-nous que le test précédent était un indicateur valide du TDA ? Parce qu’il a été validé en utilisant deux groupes : les TDA et les normaux. Comment savons-nous que ce groupe d’enfants TDA était en fait TDA ? Grâce à un test encore plus ancien… et ainsi de suite, à l’infini. Il n’y a pas de moteur principal dans cette chaîne de tests, pas de premier test pour les TDA qui ait été déclaré autoréférentiel et infaillible. Par conséquent, la validité de ces tests doit toujours rester en doute.

À la recherche d’un déficit

Même si nous admettons que ces tests pourraient faire la différence entre les enfants étiquetés TDA et les enfants « normaux », des preuves récentes suggèrent qu’il n’y a pas vraiment de différences significatives entre ces deux groupes. Des chercheurs de l’Hospital for Sick Children de Toronto, par exemple, ont découvert que les performances des enfants étiquetés TDA ne se détérioraient pas plus avec le temps dans une tâche de performance continue que celles d’un groupe d’enfants dits normaux. Ils en ont conclu que ces « enfants TDA » ne semblaient pas présenter un déficit unique d’attention soutenue. »

Dans une autre étude, menée à l’université de Groningue aux Pays-Bas, on a présenté à des enfants des informations non pertinentes dans le cadre d’une tâche pour voir s’ils se laisseraient distraire de leur centre d’intérêt, qui consistait à identifier des groupes de points (en se concentrant sur les groupes de quatre points et en ignorant les groupes de trois ou cinq points) sur une feuille de papier. Les enfants dits hyperactifs ne se laissaient pas distraire plus que les enfants dits normaux, ce qui a amené les chercheurs à conclure qu’il ne semblait pas y avoir de déficit d’attention focalisée chez ces enfants. » D’autres études ont suggéré que les « enfants TDA » ne semblent pas avoir de problèmes de mémoire à court terme ou d’autres facteurs importants pour l’attention. » Où est donc le déficit d’attention ?

Un modèle de machines et de maladies

Le mythe du TDA est essentiellement un paradigme ou une vision du monde qui a pour noyau certaines hypothèses sur les êtres humains. » Malheureusement, les croyances sur les capacités humaines abordées dans le paradigme du TDA ne sont pas terriblement positives. Il semble que le mythe du TDA approuve tacitement l’idée que les êtres humains fonctionnent comme des machines. De ce point de vue, le TDA ressemble beaucoup à une panne mécanique. Cette croyance sous-jacente apparaît très clairement dans le type d’explications que les parents, les enseignants et les professionnels donnent aux enfants étiquetés TDA au sujet de leurs problèmes. Dans un livre pour enfants intitulé Otto Learns About His Medicine, une voiture rouge nommée Otto se rend chez un mécanicien après avoir rencontré des difficultés à l’école de conduite. Le mécanicien dit à Otto : « Ton moteur va trop vite » et lui recommande un médicament spécial pour les voitures.

Alors que j’assistais à une conférence nationale sur les troubles de l’attention, j’ai entendu des experts partager des façons similaires d’expliquer les troubles de l’attention aux enfants, notamment des comparaisons avec des avions ( » Votre esprit est comme un gros avion à réaction… vous avez des problèmes dans le cockpit « ), un autoradio ( » Vous avez du mal à filtrer le bruit « ) et une télévision ( » Vous avez des difficultés avec le sélecteur de chaînes « ). Ces métaphores simplistes semblent impliquer que les êtres humains ne sont pas vraiment des organismes très complexes et qu’il suffit de trouver la bonne clé, d’utiliser le bon gaz ou de bricoler le bon circuit électrique pour que tout aille bien. Ils sont également à deux doigts de métaphores mécaniques plus insultantes (« Votre ascenseur ne va pas jusqu’au dernier étage »).

L’autre caractéristique qui me frappe comme étant au cœur du mythe du TDA est l’accent mis sur la maladie et le handicap. J’ai été particulièrement frappé par cet état d’esprit en assistant à un atelier avec une autorité de premier plan sur le TDA qui a commencé sa conférence en disant qu’il traiterait le TDA comme un trouble médical avec sa propre étiologie (causes), pathogenèse (développement), caractéristiques cliniques (symptômes) et épidémiologie (prévalence). Les partisans de ce point de vue évoquent le fait qu’il n’existe « aucun remède » pour le TDA et que les parents doivent passer par un « processus de deuil » une fois qu’ils ont reçu un « diagnostic ». « Le gourou des TDA, Russell Barkley, a commenté dans un récent discours : « Bien que ces enfants ne semblent pas handicapés physiquement, ils sont néanmoins handicapés neurologiquement….. N’oubliez pas qu’il s’agit d’un enfant handicapé. » Cette perspective ne fait aucune mention du potentiel de l’enfant ou d’autres manifestations de sa santé – des traits qui sont cruciaux pour aider un enfant à réussir dans la vie. En fait, la littérature sur les forces, les talents et les capacités des enfants étiquetés TDA est presque inexistante

In Search of the ADD Brain

Naturellement, pour pouvoir affirmer que le TDA est une maladie, il doit y avoir une cause médicale ou biologique. Or, comme pour tout ce qui concerne le TDA, personne ne sait exactement ce qui le provoque. Les causes biologiques possibles qui ont été proposées comprennent des facteurs génétiques, des anomalies biochimiques (déséquilibres de substances chimiques cérébrales telles que la sérotonine, la dopamine et la noradrénaline), des dommages neurologiques, un empoisonnement au plomb, des problèmes thyroïdiens, une exposition prénatale à divers agents chimiques et un retard de myélinisation des  » voies nerveuses du cerveau « . »

Dans sa recherche d’une cause physique, le mouvement des TDA a franchi une étape importante avec la publication en 1990 dans le New England Journal of Medicine d’une étude d’Alan Zametkin et de ses collègues du National Institute of Mental Health. » Cette étude semblait établir un lien entre l’hyperactivité chez les adultes et un métabolisme réduit du glucose (une source d’énergie primordiale) dans le cortex prémoteur et le cortex préfrontal supérieur – des zones du cerveau impliquées dans le contrôle de l’attention, de la planification et de l’activité motrice. En d’autres termes, ces zones du cerveau ne travaillaient pas autant qu’elles auraient dû le faire, selon Zametkin.

Les médias ont repris les recherches de Zarmetkin et les ont relayées au niveau national. Les partisans du TDA se sont emparés de cette étude comme d’une « preuve » de la base médicale du TDA. Des images illustrant la diffusion du glucose dans un cerveau « normal » par rapport à un cerveau « hyperactif » ont commencé à apparaître dans la littérature de CH.A.D.D. (Children and Adults with Attention Deficit Disorder) et lors des conventions et réunions de l’organisation. Une défenseuse des TDA semblait parler au nom de nombreux membres du mouvement des TDA lorsqu’elle écrivait : « En novembre 1990, les parents d’enfants atteints de TDA ont poussé un soupir de soulagement collectif lorsque le Dr Alan Zametkin a publié un rapport selon lequel l’hyperactivité (qui est étroitement liée aux TDA) résulte d’un taux insuffisant de métabolisme du glucose dans le cerveau. Enfin, commente un partisan, nous avons une réponse aux sceptiques qui font passer cela pour un comportement de sale gosse causé par une mauvaise éducation. »

Ce qui n’a pas été rapporté par les médias ou applaudi par la communauté des TDA, c’est l’étude de Zametkin et d’autres qui est parue trois ans plus tard dans les Archives of General Psychiatry. En tentant de répéter l’étude de 1990 avec des adolescents, les chercheurs n’ont trouvé aucune différence significative entre les cerveaux des sujets dits hyperactifs et ceux des sujets dits normaux. Et rétrospectivement, les résultats de la première étude ne semblaient pas très bons non plus. Lorsque l’étude originale de 1990 a été contrôlée pour le sexe (il y avait plus d’hommes dans le groupe hyperactif que dans le groupe témoin), il n’y avait pas de différence significative entre les groupes.

Une critique récente de la recherche de Zametkin par des membres de la faculté de l’Université du Nebraska a également souligné que l’étude ne précisait pas si les taux de glucose plus faibles trouvés dans les « cerveaux hyperactifs » étaient une cause ou un résultat des problèmes d’attention. Les critiques ont souligné que, si les sujets étaient surpris et que leur taux d’adrénaline était ensuite contrôlé, ce dernier serait probablement assez élevé. On ne dirait pas pour autant que ces personnes souffrent d’un trouble de l’adrénaline. Nous nous intéresserions plutôt aux conditions sous-jacentes qui ont conduit à des taux d’adrénaline anormaux. De même, même si des différences biochimiques existaient dans le cerveau dit hyperactif, nous devrions examiner les facteurs non biologiques qui pourraient expliquer certaines de ces différences, notamment le stress, le style d’apprentissage et le tempérament.

La stigmatisation du TDA

Malheureusement, la communauté professionnelle semble peu désireuse d’engager un dialogue sur la réalité du trouble déficitaire de l’attention ; sa présence sur la scène éducative américaine semble être un fait accompli. C’est regrettable, car le TDA est un trouble psychiatrique, et des millions d’enfants et d’adultes courent le risque d’être stigmatisés par l’application de cette étiquette.

En 1991, lorsque des organisations éducatives majeures telles que la National Education Association (NEA), la National Association of School Psychologists (NASP) et la National Association for the Advancement of Colored People (NAACP) se sont opposées avec succès à l’autorisation par le Congrès du TDA en tant qu’état handicapant légal, Debra DeLee, porte-parole de la NEA, a écrit : « L’établissement d’une nouvelle catégorie basée uniquement sur des caractéristiques comportementales, telles que l’hyperactivité, l’impulsivité et l’inattention, augmente la probabilité d’un étiquetage inapproprié pour les étudiants issus de minorités raciales, ethniques et linguistiques. » Et Peg Dawson, ancienne présidente de la NASP, de souligner :  » Nous ne pensons pas qu’une prolifération d’étiquettes soit la meilleure façon d’aborder la question des TDA. Il est dans l’intérêt de tous les enfants que nous arrêtions de créer des catégories d’exclusion et que nous commencions à répondre aux besoins de chaque enfant.  » Le TDA continue néanmoins de gagner du terrain en tant qu’étiquette du jour dans l’éducation américaine. Il est temps de s’arrêter pour faire le point sur ce « trouble » et décider s’il existe vraiment ou s’il est plutôt une manifestation du besoin de la société d’avoir un tel trouble.

Pour plus d’informations, voir Thomas Armstrong, Le mythe de l’enfant TDAH, édition révisée : 101 façons d’améliorer le comportement et la capacité d’attention de votre enfant sans médicaments, étiquettes ou coercition (Tarcher/Perigee)

Cette page vous a été présentée par Thomas Armstrong, Ph.D. et www.institute4learning.com.

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