La douleur au pied due à la fasciite plantaire mal diagnostiquée de cette femme était en fait du rhumatisme psoriasique

Si vous faites des recherches sur le rhumatisme psoriasique en ligne, vous lirez probablement qu’il s’agit d’un type d’arthrite qui survient chez les personnes atteintes de psoriasis. Vous verrez des listes de symptômes du rhumatisme psoriasique, notamment des plaques et des éruptions cutanées de psoriasis ainsi que des douleurs, des gonflements et des raideurs articulaires.

Mais la vie réelle peut être très différente d’un résultat de recherche Google.

Nul ne le sait mieux que la patiente atteinte de rhumatisme psoriasique (RP) Frances Downey, 55 ans. La résidente de Virginie a reçu un diagnostic de rhumatisme psoriasique il y a sept ans après avoir ressenti des douleurs débilitantes et atroces aux pieds – sans douleur articulaire concomitante – comme principal symptôme.

Il a fallu à Downey 18 mois et des visites chez neuf médecins différents pour obtenir son diagnostic de rhumatisme psoriasique, en grande partie parce que la douleur aux pieds était sa principale plainte par opposition aux symptômes plus « typiques » du PsA.

« C’est ma mission et ma passion d’aider à sensibiliser les gens », dit Frances à propos de sa présentation moins courante du PsA.

Voici comment Frances est allée au fond de ses symptômes et ce qu’elle veut que les autres personnes vivant avec la douleur sachent sur la défense de leur santé, l’amélioration de la communication avec leur médecin, et plus encore.

De la raideur des pieds à une douleur atroce

Frances se souvient parfaitement de la première fois où elle s’est réveillée avec des pieds anormalement raides, il y a près de 10 ans. « J’avais 46 ans et je me souviens avoir pensé : « Eh bien, qu’est-ce que c’est que ça ? » Je pensais que c’était lié au fait de vieillir », dit-elle. Elle a commencé à se réveiller avec des pieds raides de façon routinière chaque matin et a commencé à s’y habituer.

Puis un jour, la raideur quotidienne de son pied droit est devenue atroce. Son pied palpitait le long de la partie inférieure. « J’ai boitillé jusqu’au podologue et obtenu un rendez-vous d’urgence. Il a dit que c’était une fasciite plantaire », se souvient Frances. Ce médecin lui a fait des piqûres de stéroïdes, mais elle dit qu’elles n’ont pas aidé.

La fasciite plantaire se produit lorsqu’il y a une inflammation du fascia plantaire, une bande de tissu qui court le long de la partie inférieure de votre pied et relie votre os du talon à vos orteils.

La douleur au pied a continué à s’aggraver, puis s’est étendue à son pied gauche. Frances a consulté d’autres podologues pour obtenir un deuxième avis et a commencé une thérapie physique, mais rien ne soulageait la douleur au pied.

« Je n’avais pas d’autres symptômes. Je n’avais pas d’articulations enflées ou de douleurs dans mes articulations ou quoi que ce soit d’autre », dit Frances – ce qui explique pourquoi elle n’a jamais pensé à consulter quelqu’un d’autre que les podologues. « Je pense que tous les podologues ont fait de leur mieux et se sont contentés de se masquer. »

« C’était une expérience très humiliante »

C’en est arrivé au point où Frances ne pouvait marcher nulle part sans ressentir une douleur terrible. Elle a demandé une plaque d’handicapé parce que le simple fait de marcher de sa voiture à la pharmacie pour prendre une ordonnance était insupportable. « Je ne faisais que m’en sortir », dit Frances en parlant de sa vie d’alors. Elle passait la plupart de ses journées à essayer de se rendre à son travail et d’en revenir à la Commission fédérale des communications et de faire son travail.

Elle se souvient douloureusement d’une période de deux semaines où sa douleur au pied était si forte qu’elle ne pouvait pas sortir du lit. « J’ai pris un seau à peinture Home Depot, je l’ai rempli de glace et d’eau, et j’ai glacé mes pieds dans de l’eau glacée toute la journée pendant deux semaines », raconte Frances. « Je devais marcher sur la pointe des pieds juste pour aller à la salle de bain et à la cuisine. C’était le pire. »

Quand elle a fini par se rendre dans le cabinet d’un autre podologue, ce fut la goutte d’eau qui a fait déborder le vase. « Je ne suis pas une pleureuse, mais j’ai craqué et je me suis mise à pleurer. J’ai dit : ‘Je ne peux plus supporter cette douleur' », raconte Frances. Le podologue a reconnu qu’elle ne devrait pas avoir autant de douleur avec seulement une fasciite plantaire et l’a envoyée chez un spécialiste de la gestion de la douleur pour des tests supplémentaires.

Poriasis : L’indice subtil qui était ignoré

Le médecin spécialiste de la gestion de la douleur a contribué à élucider le cas de Frances lors de cette première visite.

« Je me souviens simplement d’avoir ressenti un tel soulagement parce que lorsqu’il est sorti de la pièce, il m’a regardée et m’a dit : « Je vais vous obtenir un diagnostic. Je n’arrêterai pas tant que je ne vous aurai pas fait diagnostiquer' », dit Frances. « Je voulais simplement savoir ce qui n’allait pas. À ce moment-là, j’étais tellement désespérée de comprendre ce qui se passait. »

Le médecin spécialiste de la gestion de la douleur savait qu’il y avait un drapeau rouge lorsqu’un test sanguin pour l’inflammation systémique (partout) est revenu positif. Il a orienté Frances vers un rhumatologue pour des tests plus poussés.

À ce moment-là, elle a commencé à soupçonner qu’elle pouvait avoir un rhumatisme psoriasique, dont elle n’avait jamais entendu parler jusqu’à ce moment.

Frances appelle cette prise de conscience « une autre chose ridicule – parce que j’ai du psoriasis depuis que j’ai 21 ans. Et aucun de mes médecins généralistes ou dermatologues en plus de 30 ans ne m’a jamais parlé de rhumatisme psoriasique, ce qui, je pense, est une honte. »

Après un examen physique et d’autres analyses sanguines, le rhumatologue a confirmé le diagnostic de rhumatisme psoriasique de Frances. « Il a passé probablement une heure et demie avec moi », dit-elle. « Il était très minutieux, il a vérifié chaque point de mon corps et chaque vertèbre, tout ». Ses analyses sanguines étaient négatives pour les anticorps de la polyarthrite rhumatoïde et du lupus, dont sa sœur est atteinte. Le psoriasis était un indice important, tout comme l’absence d’articulations douloureuses.

Une présentation moins typique du rhumatisme psoriasique

Environ 70 % des personnes atteintes de rhumatisme psoriasique développent d’abord un psoriasis ; dans les 30 % de cas restants, l’arthrite et les symptômes cutanés apparaissent en même temps, les personnes ont du psoriasis mais ne le réalisent pas, ou le psoriasis peut se développer plus tard. Certaines personnes peuvent développer un rhumatisme psoriasique sans avoir de psoriasis.

Dans le cas de Frances, ses symptômes de psoriasis étaient si légers qu’elle ne les traitait pas vraiment. Elle avait quelques plaques de peau rugueuse sur les coudes et les genoux et parfois des poussées sur son cuir chevelu. Mais elle utilisait les traitements topiques de son dermatologue et ne s’est jamais vraiment considérée comme une  » patiente atteinte de psoriasis « .

 » Mon psoriasis n’était pas vraiment un gros problème pour moi dans ma vie. Il ne causait pas vraiment de problèmes », dit Frances.

Il s’avère qu’il y a peu de corrélation entre la gravité des plaques de psoriasis et les chances de développer un PsA, et vice versa. On peut avoir un psoriasis léger et un rhumatisme psoriasique sévère ou un rhumatisme psoriasique léger et un psoriasis sévère. Il est donc probable que d’autres patients négligent également le PsA comme diagnostic potentiel parce que leur psoriasis n’est pas au premier plan dans leur esprit.

Autre point important : les schémas de douleur articulaire et d’autres symptômes arthritiques « typiques » peuvent varier considérablement dans le cas du rhumatisme psoriasique. Certaines recherches indiquent que les personnes atteintes de rhumatisme psoriasique peuvent être moins sensibles ou moins douloureuses à l’examen physique que les personnes atteintes d’autres types d’arthrite, comme la polyarthrite rhumatoïde. Les patients atteints de rhumatisme psoriasique peuvent présenter une déformation articulaire sans avoir de douleur significative.

Les gens peuvent également ne pas en savoir beaucoup sur l’enthésite, ou l’inflammation aux endroits où les ligaments et les tendons s’attachent à l’os. Cette affection est fréquente chez les personnes atteintes de rhumatisme psoriasique : Une étude de 2016 a révélé que 35 % des personnes atteintes de rhumatisme psoriasique souffraient d’enthésite. Les sites communs incluent les tendons d’Achille et le fascia plantaire – qui peuvent tous deux causer des douleurs aux pieds comme celles de Frances.

Fatigue : Le pire symptôme du PsA

Aujourd’hui, sept ans après avoir reçu un diagnostic de rhumatisme psoriasique, Frances se porte bien. Pas très bien, mais elle s’en sort. Elle a connu des essais et des erreurs avec de nombreux types de médicaments, y compris plusieurs médicaments biologiques, ainsi que deux remplacements de la hanche. Depuis qu’elle a commencé à prendre des médicaments, sa douleur au pied s’est beaucoup atténuée, bien qu’elle ait parfois de l’enflure dans les doigts et plus souvent dans les orteils – un autre symptôme courant du PsA appelé dactylite. Son psoriasis est pratiquement inexistant.

Et heureusement, la douleur continue de ne pas être un problème pour elle. « J’ai rarement de la douleur. C’est bizarre. Je ne prends même pas d’ibuprofène », dit-elle.

La fatigue est le symptôme le plus problématique auquel Frances doit faire face régulièrement.

« La fatigue est toujours mon principal problème », dit-elle. « J’ai viré comme quatre ou cinq médecins jusqu’à ce que j’arrive à mon rhumatologue qui accepterait réellement que ma fatigue débilitante soit un symptôme du rhumatisme psoriasique. »

Après avoir lu des conseils sur la façon de parler de la fatigue au médecin, Frances a décidé de commencer à documenter la façon dont la fatigue affectait sa vie sociale, son travail, les tâches ménagères, les courses, et plus encore. Lorsqu’elle a partagé ses notes avec son médecin, celui-ci s’est rendu compte que  » c’est vraiment mauvais pour elle « , se souvient Frances.

C’est ainsi qu’elle a été orientée vers un neurologue, qui lui a prescrit un médicament contre la narcolepsie pour l’aider à gérer la fatigue. Frances continue de le prendre en même temps que son médicament biologique et sa prednisone occasionnelle.

Conseils de Frances pour ses collègues patients

Frances, qui a récemment rejoint Twitter pour faire entendre sa voix en tant que défenseur des patients atteints de rhumatisme psoriasique, veut aider d’autres personnes à éviter les mêmes retards de diagnostic qu’elle, en particulier les patients atteints de psoriasis qui pourraient ne pas connaître le rhumatisme psoriasique ou toute personne souffrant de douleurs débilitantes aux pieds qui ne s’améliorent pas.

Voici trois choses qu’elle veut que les autres patients sachent à propos de son expérience de diagnostic et de vie avec le PsA.

Si vous avez du psoriasis, apprenez-en plus sur le PsA

« J’aurais aimé, quand on m’a diagnostiqué le psoriasis, faire des recherches sur les symptômes et en savoir plus sur mes chances de souffrir de rhumatisme psoriasique. Ou même simplement apprendre que le rhumatisme psoriasique existait », dit Frances. « Ne soyez pas paranoïaque, mais informez-vous. Un dépistage précoce peut être synonyme d’un meilleur résultat et d’une meilleure qualité de vie. »

A posteriori, Frances note que si elle avait su que les douleurs aux pieds étaient un symptôme du rhumatisme psoriasique ET si elle avait su que le rhumatisme psoriasique peut survenir chez les personnes atteintes de psoriasis – même les cas légers – elle aurait probablement été diagnostiquée plus tôt.

Frances espère sensibiliser le public aux douleurs aux pieds en tant que symptôme de l’arthrite. « Si tout le monde est plus conscient, pourrait être parmi les premiers à diagnostiquer le PsA avant qu’il y ait des dommages articulaires. Ne serait-ce pas formidable ? »

Tendre la main et obtenir du soutien

L’arthrite peut être une maladie très isolante, et les gens n’y pensent pas vraiment, dit Frances. Il est donc essentiel d’obtenir le soutien, l’aide et les conseils des autres.  » Obtenez du soutien de qui vous pouvez. Votre ami, un groupe de soutien en ligne, un psychologue, un thérapeute », dit-elle. « Je suis allée voir un thérapeute pour m’aider à gérer le stress lié à la gestion du PsA tout en travaillant à temps plein et en essayant d’avoir une sorte de vie sociale et de m’occuper des tâches quotidiennes. »

N’hésitez pas à congédier votre médecin

« Si votre médecin n’est pas à l’écoute de vous et de vos symptômes et ne vous aide pas à comprendre vos objectifs pour une meilleure qualité de vie, alors continuez à chercher un nouveau rhumatologue », dit Frances. Informez-vous sur votre maladie, vos symptômes et les options de traitement actuelles et nouvelles afin de pouvoir en parler avec votre médecin.

« J’ai eu la chance de trouver un médecin qui dit : « Nous sommes une équipe », dit Frances.  » C’est ce que nous devons tous rechercher. « 

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