« Excusez-moi, les gens ! » dit-il. « C’est moralement et éthiquement mauvais ! Alors laissez-moi faire une déclaration politique, mesdames et messieurs. »
Il enlève spectaculairement son pull, pour révéler un T-shirt : « DOP » avec une ligne rouge à travers.
« Plus jamais ça ! » crie-t-il au-dessus des cris et des applaudissements. « Plus jamais ça ! »
Sortie sur le parking, Smith me raconte qu’il en souffre depuis 2004. « J’ai mis un sweat-shirt que je portais dans le jardin sur mon bras et il y avait cette sensation intense de brûlure et de collage. J’ai cru que c’était des épines de cactus. J’ai commencé à les cueillir pour les faire sortir, mais il n’a pas fallu longtemps pour qu’il y en ait partout sur mon corps. » Il décrit « presque une obsession. Vous ne pouvez pas vous arrêter de cueillir. Vous ressentez la sensation de quelque chose qui essaie de sortir de votre peau. Il faut que tu y ailles. Et il y a ce sentiment de libération incroyable quand vous en tirez quelque chose. »
« C’est quoi ? ». Je demande.
« Des petites particules et des choses », dit-il, les yeux brillants. « Vous avez la sensation de quelque chose qui essaie de sortir de votre peau ». Il fait les cent pas maintenant. Il est de plus en plus essoufflé. « Vous sentez ça. Et quand vous essayez de commencer à ramasser, parfois c’est une petite fibre, parfois c’est une petite bosse dure, parfois de petites taches noires ou des objets ressemblant à des perles qui sont ronds et font peut-être un demi-millimètre de diamètre. Lorsqu’ils sortent, on ressent un soulagement immédiat. De toute mon expérience, c’est quelque chose dont je n’avais jamais entendu parler. Cela n’avait aucun sens. Mais je l’ai vu encore et encore. »
Parfois, ces fibres peuvent se comporter d’une manière que Smith décrit comme « bizarre ». Il me raconte une occasion où il a ressenti une douleur aiguë dans son œil. « J’ai enlevé mes lunettes et regardé dans le miroir », dit-il. « Et il y avait une fibre là. Elle était blanche et vraiment, vraiment minuscule. J’essayais de la retirer avec mon doigt, et tout à coup, elle s’est déplacée sur la surface de mon œil et a essayé de s’y enfoncer. J’ai pris une pince à épiler et j’ai commencé à retirer la chose du globe oculaire. J’avais très mal. »
Je suis horrifié.
« Ça a saigné ? »
« J’ai encore la cicatrice », il acquiesce. « Quand je suis allé aux urgences et que j’ai raconté ce qui s’était passé – ils ont fait venir un psychiatre ! Je me suis dit : « Attendez une minute, que se passe-t-il ici ? » Heureusement, il ne m’a pas interné et après une autre consultation avec lui, il a été convaincu que je n’étais pas fou. »
« Donc, c’était une fibre de Morgellons ? ». Je dis. « Et elle a bougé ? »
« Bien sûr que c’était une fibre ! » dit-il. ‘Elle a honnêtement bougé.’
Smith me dit qu’un patient Morgellons qui trouve des fibres inhabituelles dans sa peau apportera généralement un échantillon pour le montrer à son médecin. Mais lorsqu’ils font cela, ils tombent sans le savoir dans un piège terrible. C’est un comportement connu des professionnels de la santé sous le nom de « signe de la boîte d’allumettes » et il est utilisé comme une preuve contre eux, pour prouver qu’ils sont malades mentaux.
« Le signe de la boîte d’allumettes a été décrit pour la première fois vers 1930 », dit-il. « Ils disent que c’est un indicateur que vous avez une DOP. C’est quelque chose qui m’exaspère. Cela n’a absolument aucun rapport avec quoi que ce soit. »
Au Royaume-Uni, bien sûr, Paul a reçu son diagnostic de DOP après avoir apporté du coton maculé de fibres chez son dermatologue. Je dis à Greg Smith que, si je devais trouver des particules inexpliquées dans ma peau, je ferais probablement exactement la même chose.
« Bien sûr ! » dit-il. « C’est ce que n’importe qui ferait s’il avait un tant soit peu de bon sens. Mais le dermatologue se tiendra à trois mètres et vous diagnostiquera comme délirant. »
« Mais ils peuvent sûrement voir les fibres ? »
« Ils peuvent s’ils regardent. Mais ils ne regarderont pas ! »
« Et si vous essayez de leur montrer les fibres, cela vous rend délirant ? »
« Vous êtes fou ! Tu as apporté ça pour qu’ils le regardent ? Première étape – bang. »
« Mais c’est de la folie ! » Je dis.
« C’est de la folie totale ! C’est inexcusable. Inconscient. »
Nous parlons de l’étude du CDC. Comme presque tout le monde ici, Smith s’en méfie. Il est largement admis à cette conférence que les autorités américaines ont déjà décidé que le Morgellon est psychologique et – dans le style hominien classique – ne font que chercher des preuves pour renforcer leur intuition. Smith et Randy Wymore, le biologiste moléculaire qui a organisé l’examen médico-légal à Tulsa, ont tous deux proposé à plusieurs reprises d’aider à trouver des patients, et ont été ignorés.
« Avez-vous entendu parler de l’expression « Garbage In Garbage Out » ? » dit-il. « Peu importe la conclusion de cette étude, même si elle est totalement favorable à la communauté Morgellons. Elle n’est pas bien conçue. C’est de la camelote. »
Alors qu’il parle, je remarque que la peau exposée de Smith montre une galaxie cireuse de cicatrices. Bien qu’il ait encore des démangeaisons, toutes ses lésions semblent avoir guéri. C’est une chose remarquable. Les sceptiques pensent que les lésions de Morgellons ne sont pas causées par des parasites qui s’enfouissent mais par des personnes qui se grattent de manière obsessionnelle et qui érodent la peau. Si Smith a raison, cependant, et que les créatures sont responsables des plaies, comment a-t-il réussi à empêcher ces créatures de les créer ?
« J’ai absolument positivement arrêté de me gratter », me dit-il.
« Et c’était tout ? »
« Bien sûr », répond-il en haussant les épaules d’un air quelque peu amusé, comme si ce qu’il vient de dire n’allait pas à l’encontre de tout ce qu’il est censé croire.
Ce soir-là, les malades de Morgellons se régalent d’un buffet d’enchilada de fête dans un restaurant mexicain de banlieue. Au cours de ce festin tiède, j’ai une longue conversation avec une conventionnelle britannique – une sage-femme de Ramsgate nommée Margot.
Plus tôt dans la journée, lorsque j’ai rencontré Margot pour la première fois, elle a dit quelque chose qui traîne dans mon esprit depuis, voulant mon attention sans trop savoir pourquoi ou ce qu’elle y fait. Nous étions dans un café, attendant que l’homme nous rende la monnaie et nous apporte notre repas. Il a déposé les pièces dans nos mains et s’est retourné pour emballer nos sandwichs. Pendant qu’il le faisait, Margot a poussé un soupir théâtral et m’a lancé un regard comme pour dire : » Incroyable ! Tu as vu ça ?!!
Je n’avais aucune idée de ce qu’elle voulait dire.
Elle a roulé des yeux et a expliqué : « Il touche l’argent, puis il touche notre nourriture… »
Ce soir, Margot décrit une scène qui finit par s’avérer non moins mémorable : elle, assise nue dans un bain rempli d’eau de Javel, derrière une porte fermée à clé, portant des lunettes à grossissement multiplié par trois, tenant une loupe et un peigne à nit, se grattant le visage sur des étiquettes de bureau collantes et examinant les « points noirs » qui tombaient. Sentant peut-être ma réaction, elle tente de me rassurer : « Je ne faisais que de l’analyse », insiste-t-elle.
Comme le fait de se baigner dans de l’eau de Javel toute la nuit n’a rien arrangé, Margot a apporté à son dermatologue des échantillons de ses étiquettes collantes. Secouant la tête, il lui dit : « Je ne peux pas vous dire combien de personnes m’apportent des échantillons de peluches et de taches noires dans des boîtes d’allumettes. » On lui a diagnostiqué une DOP. Elle a été licenciée. « Je suis une sage-femme », dit-elle, pour sa défense. « Je fais des prélèvements d’urine et de sang – des spécimens. Je leur donnais donc un spécimen. Et c’est ce qui a anéanti ma vie et ma carrière. »
Alors que je discute avec Margot, je remarque Randy Wymore, le biologiste moléculaire avec lequel j’ai désespérément voulu parler, assis à une table voisine. C’est un homme mince et soigné, portant une chemise anthracite, une cravate orange et une barbichette bien taillée. Lorsque je m’assois avec lui, je le trouve incorrigiblement brillant, léger et heureux, même lorsqu’il livre des nouvelles totalement décourageantes.
Les deux premiers échantillons que Wymore a envoyés au laboratoire ne provenaient pas de patients atteints de Morgellons, mais de fibres de test recueillies dans une grange et d’un coton-tige, puis de débris du filtre d’une unité de climatisation. Lorsque les techniciens ont correctement identifié ce qu’ils étaient, Wymore s’est senti suffisamment confiant pour soumettre les vraies fibres. Et, jusqu’à présent, dit-il, » nous n’avons pas encore reproduit exactement les résultats exacts des légistes de Tulsa.’
En tout cas, le laboratoire a trouvé que les différentes fibres morgellons de Wymore étaient : du nylon, du coton, un cheveu humain blond, un résidu fongique, un poil de rongeur et du duvet, probablement d’oies ou de canards.
« C’est décevant », dis-je.
Il penche la tête sur le côté et sourit.
« C’est pour la plupart décevant », dit-il. « Mais il y avait un tas de cellulose qui n’avait pas de sens sur l’un. Et une autre était inconnue. »
« Vraiment ? »
« Eh bien, ils ont dit que c’était une ‘grosse fibre fongique’. Mais ils n’étaient pas complètement convaincus. »
Le lendemain, le Dr Ginger Savely, infirmière praticienne – qui affirme avoir traité plus de 500 patients atteints de Morgellons – anime une discussion informelle dans la salle de conférence de l’hôtel. Autour de grandes tables circulaires, ils sont assis : les suintants et les démangeants, les renvoyés et les énervés. « J’ai vu une fibre entrer dans mes lunettes », dit l’un d’eux. « J’en ai vu une s’enfouir dans un tampon » ; « Un de mes médecins pense que c’est de la nanotechnologie » ; « Vérifiez que vos vêtements en provenance de Chine ne contiennent pas de nématodes » ; « Ne posez jamais votre valise sur le sol d’un train » ; « J’ai été attaqué par un essaim d’une sorte de guêpes minuscules qui semblaient injecter des parties de leur corps sous ma peau. »
Je suis en train d’écrire les mots « minuscules guêpes » dans mon bloc-notes lorsqu’une femme furieuse avec une terrifiante cicatrice de démangeaison sur la mâchoire me dit : « J’ai le numéro de l’avocat d’Erin Brockovich dans mon sac à main. Ne croyez pas que je ne vais pas l’utiliser. »
« Mais qui allez-vous poursuivre ? » demande une frêle dame âgée deux tables plus loin.
Nous la regardons tous avec impatience. Il y a un moment de silence tendu.
« Je ne sais pas », dit-elle.
Dans un coin éloigné, une femme avec un sparadrap rond sur une joue sèche, poussiéreuse, frottée de rose, pleure doucement.
Dix minutes plus tard, je suis seul dans le hall, tentant de concentrer mes pensées. Ma tâche ici est simple. Paul a-t-il été déçu par ses médecins, ou est-il fou ? Ces gens sont-ils infestés de parasites inhabituels ou de croyances inhabituelles ? À la réception, une congressiste se plaint bruyamment en martelant son doigt sur le comptoir.
« C’est dégoûtant ! Des insectes ! Dans. Le. Lit. J’ai déjà été dans deux chambres. J’ai dû conduire jusqu’à Walmart pour acheter du linge frais à 5 heures du matin. Il y a ce truc blanc partout sur le comptoir… »
Quand elle est partie, je m’approche du bureau et demande à la réceptionniste si le week-end a vu une recrudescence des plaintes concernant la propreté.
« Oh oui. » Elle fait un signe de tête vers la salle de conférence. « Et elles viennent toutes de ces personnes. » Elle se penche en avant et chuchote de manière conspiratrice. « Je pense que cela fait partie de leur condition. » Satisfait, je me retire dans le hall pour attendre ma conversation avec le Dr Savely. « Alors, que pensez-vous, » je lui demande, « de ces petites guêpes ? » « Hmmm, non, » dit-elle. « Mais je n’ai pas totalement écarté l’idée des organismes génétiquement modifiés. Quelque chose a peut-être dérapé. »
« La nanotechnologie ? » Je demande. « Une expérience de défense qui aurait mal tourné ? » « Si quelque chose comme ça a mal tourné et s’est répandu dans le public… » Je décide d’avouer au Dr Savely ma conclusion : ces gens sont, en fait, fous. » « Ces gens ne sont pas fous », insiste-t-elle. « Ce sont des gens bons et solides qui ont eu un mauvais sort. »
Une femme s’approche du distributeur automatique derrière le docteur. Entre sa paume et le haut de sa canne, il y a une couche de papier de soie. Nous restons assis alors qu’elle passe devant nous en grinçant lentement.
« Il y a définitivement un élément de folie ici », je dis.
« Mais je crois vraiment que c’est compréhensible », dit-elle. « Pour les gens, dire que vous êtes délirant est très anxiogène. Ensuite, ils deviennent déprimés. Qui ne le serait pas ? Bonjour ! L’étape suivante est généralement une chose obsessionnelle-compulsive – faire attention au corps dans les moindres détails. Mais, encore une fois, je pense que c’est compréhensible dans les circonstances. »
Non totalement convaincue, je me glisse à nouveau dans la salle de conférence, où Margot utilise son télescope iPad WiFi à 1100 dollars pour s’examiner. Soudain, j’ai une idée.
« Je peux essayer ? »
En poussant la lentille dans ma paume, je vois immédiatement une fibre. Le groupe se tait. « Tu as nettoyé ta main ? » demande Margot. Elle va chercher une lingette antibactérienne. Je frotte et réessaie. Je trouve une fibre encore plus grosse. J’essuie une deuxième fois.
Et j’en trouve une autre. Margot lève les yeux vers moi avec des yeux humides et désolés. « Tu es inquiète ? » Elle pose une main bienveillante et réconfortante sur mon bras. « Oh, ne t’inquiète pas, Will. Je suis sûre que tu ne l’as pas. »
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