Initiative AWAKE pour l’apnée du sommeil 2018 : Raising Our Voices for Progress in Treatment and Care
Le 8 juin 2018 a été une journée marquante pour la communauté de l’apnée du sommeil. Pour la première fois, des patients et des soignants ont pu parler directement avec des représentants de la Food and Drug Administration (FDA) de ce que c’est que de vivre avec l’apnée du sommeil. Quatre-vingt-trois personnes – dont des patients, des soignants, des représentants de la FDA, des médecins et des fournisseurs d’équipements médicaux – ont assisté à l’initiative AWAKE sur l’apnée du sommeil, organisée par l’American Sleep Apnea Association (ASAA) à College Park, dans le Maryland. En outre, 386 personnes ont regardé l’événement en direct via le web streaming.
L’événement avait pour but de présenter les expériences des patients sur l’apnée du sommeil. Tout au long de la journée, le personnel de l’ASAA a présenté les résultats de notre enquête AWAKE sur les patients et les soignants de l’apnée du sommeil, qui résume les expériences de plus de 5 600 patients et soignants de l’apnée du sommeil. La présentation a été enrichie par deux panels de patients qui ont partagé les détails de leurs histoires d’apnée du sommeil et se sont joints à la discussion avec le public.
Le rapport et les panels ont couvert des sujets tels que les symptômes de l’apnée du sommeil, le parcours diagnostique, ainsi que les succès et les obstacles à un traitement efficace. Les patients ont également eu des entretiens en tête-à-tête avec le personnel de l’ASAA pour raconter leur histoire en détail, et se sont fait tirer le portrait. Vous pouvez lire le rapport complet ici, ou voir les portraits et les interviews ci-dessous. :
Vous trouverez ci-dessous un bref résumé des conclusions les plus importantes des rapports.
Les 10 symptômes les plus courants de l’apnée du sommeil non traitée (par ordre de prévalence) :
- Fatigue
- Somnolence diurne
- Sommeil non réparateur
- Ronflement fort
- Bouche sèche le matin
- Difficultés cognitives
- Irritabilité
- Humeur dépressive
- Réveil avec respiration-.de la respiration
- Mouvements fréquents des membres pendant la nuit
Les principales préoccupations des patients concernant la vie avec une apnée du sommeil non traitée
- 53% étaient inquiets des impacts à long terme sur la santé
- 48% étaient perturbés par les effets de l’apnée du sommeil sur leur performance physique ou mentale
- 40% ont déclaré que l’apnée du sommeil avait un impact négatif sur leurs activités quotidiennes
- 23% ont déclaré que l’apnée du sommeil avait un impact négatif sur leurs relations et leur bien-être
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Troubles concomitants courants
- 45% des personnes interrogées souffrent d’hypertension artérielle, ce qui est beaucoup plus élevé que la prévalence américaine estimée à 33%.États-Unis de 33 %.
- 30 % des répondants souffrent de reflux gastro-œsophagien (RGO), un taux beaucoup plus élevé que la prévalence américaine estimée à 18 %.
- 20 % des répondants souffrent de diabète – plus du double de la prévalence américaine estimée à 9 % !
- 15 % des répondants souffrent de dépression majeure – plus du double de la prévalence américaine estimée à 6-7 %. prévalence de 6 à 7%.
Obstacles au diagnostic
De nombreux panélistes ont discuté de leur parcours vers le diagnostic, et ont signalé de nombreux facteurs qui ont compliqué ou retardé le diagnostic, notamment :
- Les patients ne connaissaient pas l’apnée du sommeil et ses symptômes, attribuaient les symptômes à d’autres troubles ou circonstances, et ne cherchaient pas à se faire soigner.
- Les médecins n’étaient pas suffisamment formés sur l’apnée du sommeil et ne l’ont pas testée lorsque les patients ont signalé des symptômes, ou les symptômes ont été mal diagnostiqués comme une autre condition.
- Les patients ne correspondaient pas au stéréotype typique d’un patient souffrant d’apnée du sommeil (plus âgé, homme, en surpoids), et pensaient donc qu’ils ne pouvaient pas avoir cette condition.
- Les patients ne voulaient pas être diagnostiqués parce qu’ils ne voulaient pas utiliser le traitement PAP.
- Les patients s’inquiétaient du manque d’assurance, des co-paiements et/ou des franchises élevés, ou de la couverture d’assurance d’une étude du sommeil ou d’une machine PAP.
- Les patients n’avaient pas accès aux cliniques du sommeil, ou devaient attendre pour être admis dans une clinique du sommeil.
Traitements les plus courants
- 69% des répondants utilisaient actuellement une machine à pression positive (CPAP, APAP, BiPAP), tandis que 12% en avaient utilisé une dans le passé mais plus maintenant.
- Sept pour cent des répondants utilisaient un appareil oral, contre 11% dans le passé.
- Parmi les interventions chirurgicales, l’amygdalectomie et/ou l’adénoïdectomie étaient les plus courantes à 9%, et 4% des répondants ont subi une chirurgie des voies aériennes supérieures.
Obstacles à la PAP
Plusieurs personnes ont signalé des obstacles à l’utilisation réussie d’un traitement PAP.
- 53% des répondants à l’enquête les trouvent inconfortables
- 48% ont dit que c’était peu pratique
- 34% ont des problèmes financiers avec le traitement PAP
- 9%. trouvent que l’utilisation d’une machine PAP est socialement stigmatisante
Stratégies de soutien
Les personnes ont utilisé un certain nombre de stratégies de soutien pour les aider à gérer leur apnée du sommeil.
- 51% des répondants travaillaient pour perdre du poids
- 33% des patients utilisaient le positionnement du sommeil
- 29% utilisaient l’évitement de l’alcool.
- L’allongement des heures de sommeil, l’augmentation de la caféine, le soulagement de la congestion nasale et la méditation / pleine conscience étaient également des stratégies courantes.
Incidence du traitement sur la gravité des symptômes
Avant le traitement, 44% des répondants ont déclaré des symptômes modérés et 37% ont déclaré que leurs symptômes étaient graves. Cependant, même après le traitement, 29% des répondants ont encore déclaré des symptômes modérés et 5% des symptômes sévères. Cela indique que si les traitements existants aident beaucoup de personnes, il y a encore des gens qui ont besoin d’autres options. Les gens peuvent également avoir besoin d’aide pour identifier les autres problèmes de santé qui peuvent accompagner l’apnée du sommeil.
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