Indemnité motrice cérébrale et chirurgie

Page revue et corrigée médicalement par Gina Jansheski, M.D.

Vérification des faits

La chirurgie est l’une des nombreuses interventions possibles pour les enfants vivant avec une infirmité motrice cérébrale, bien qu’elle ne soit généralement pas le premier choix de traitement. Les médecins préfèrent que les patients essaient d’abord des options à moindre risque, comme les médicaments et divers types de thérapie physique. Si ceux-ci n’aident pas ou pas assez, alors la chirurgie peut devenir une option viable de traitement.

Pour un enfant atteint de paralysie cérébrale, la chirurgie peut aider à résoudre un certain nombre de problèmes. Elle peut réduire les spasmes et la raideur musculaire, soulager la douleur, améliorer la posture et l’équilibre, corriger les articulations endommagées et bien plus encore. La chirurgie peut également être utilisée pour corriger ou améliorer des conditions coexistantes telles que la perte d’audition ou de vision. La chirurgie comporte toujours certains risques associés, mais lorsque les avantages potentiels l’emportent sur les risques, elle constitue une bonne option de traitement.

Enfants ambulatoires vs. non ambulatoires

Les enfants subissent la paralysie cérébrale de différentes manières et à des degrés divers. Certains enfants peuvent marcher, ou sont ambulatoires, tandis que d’autres ne peuvent pas du tout marcher, ou sont non ambulatoires. Parfois, les enfants qui sont ambulatoires peuvent avoir des difficultés à s’équilibrer et à coordonner leurs mouvements, ou à faire bouger correctement leurs muscles et leurs articulations. La marche peut également être douloureuse pour ces enfants. L’objectif de la chirurgie pour un enfant ambulatoire est de l’aider à marcher mieux et de manière plus indépendante, sans douleur.

Pour un enfant qui ne peut pas marcher, que ce soit du tout ou sans appareil d’assistance, la chirurgie aide à rendre la vie plus confortable et peut même prévenir les complications. La chirurgie peut aider un enfant à se sentir mieux et à ressentir moins de douleur lorsqu’il est assis ou allongé. Si l’enfant peut marcher avec un dispositif d’assistance, comme un déambulateur, la chirurgie peut l’aider à gagner plus d’indépendance.

Prendre des décisions sur la chirurgie

La chirurgie n’est pas une option pour tous les enfants, et il est important d’essayer des médicaments et des thérapies avant de recourir à la chirurgie.

L’anesthésie générale peut exposer l’enfant à un risque de difficultés respiratoires, d’infections, de saignements ou même d’aggravation de son état. Les parents et les médecins doivent discuter des options chirurgicales potentielles et parvenir à une décision qui équilibre les risques et les avantages, et qui est logique pour la santé et le bien-être de l’enfant.

Chirurgie orthopédique

Le type de chirurgie le plus courant que subissent les enfants atteints de paralysie cérébrale est appelé chirurgie orthopédique. Il s’agit de procédures qui portent sur le système musculo-squelettique. Les enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent attribuer la plupart de leurs symptômes et de leurs difficultés à des problèmes de muscles, d’articulations et d’os. Les chirurgiens orthopédistes peuvent offrir des procédures qui ont le potentiel de détendre les muscles spastiques, de réparer les articulations, de corriger les os déformés et de soulager la douleur.

Il existe plusieurs types courants de procédures chirurgicales orthopédiques utilisées pour traiter les enfants atteints de PC.

• Ostéotomie. Ce type de chirurgie est utilisé pour apporter des améliorations aux articulations. Un chirurgien peut réaligner les os pour aider l’enfant dans ses mouvements et sa posture. L’effet est souvent une plus grande mobilité et une plus grande indépendance, et moins de douleur due à des articulations qui se déplacent incorrectement.
• Allongement des muscles. Le resserrement des muscles rend les mouvements difficiles et douloureux pour les enfants atteints de PC. La chirurgie peut allonger et relâcher les muscles afin qu’ils soient moins raides et que l’enfant puisse mieux bouger.
• Allongement des tendons. On peut dire la même chose des tendons, le tissu conjonctif qui attache les muscles aux os. Lorsque les tendons sont trop serrés, cela limite les mouvements et provoque des douleurs.
• Coupure de tendon ou de muscle. Cela peut sembler dommageable, mais couper des muscles ou des tendons peut en fait soulager la tension et la douleur, tout en améliorant les mouvements et en réduisant la spasticité. Un tendon coupé peut également être remplacé par un tissu de donneur.
• Arthrodèse. Il s’agit d’un type de chirurgie agressive utilisée pour traiter les cas graves de spasticité et de mobilité réduite. Elle consiste à fusionner les os de façon permanente. Cela peut aider à réduire les spasmes, et peut également faciliter la marche.
• Réparation de la scoliose. Certains enfants ont ou développent une courbure de la colonne vertébrale, et cela peut s’aggraver avec le temps (surtout lorsqu’ils ne sont pas ambulatoires.) Cela peut être réparé chirurgicalement pour aider à la posture et au mouvement, ainsi que pour prévenir les problèmes respiratoires.

Rhizotomie dorsale sélective

Une autre option chirurgicale pour les enfants souffrant de symptômes de la PC est la rhizotomie dorsale sélective. Comme l’arthrodèse, il s’agit d’une option agressive qui n’est pas recommandée pour la plupart des patients. Elle a le potentiel de réduire la spasticité et de soulager la douleur de façon permanente, mais elle est également risquée.

L’intervention consiste à couper les nerfs qui provoquent les mouvements musculaires spastiques. Le chirurgien doit déterminer quels sont les nerfs concernés, puis couper leur connexion à la moelle épinière.

Les risques sont apparents, notamment les erreurs pendant l’intervention. Le réseau de nerfs qui relie les muscles et la colonne vertébrale est complexe, et un chirurgien pourrait couper par erreur les mauvais nerfs.

La coupe des bons nerfs peut offrir à l’enfant un meilleur mouvement, un plus grand confort et un soulagement significatif de la douleur, mais elle peut aussi entraîner une perte de mouvement dans des muscles spécifiques ainsi qu’un engourdissement. Ce type de chirurgie n’est généralement utilisé que pour les enfants présentant des spasmes ou un resserrement musculaire sévères.

Autres chirurgies pour la paralysie cérébrale

La plupart des chirurgies pour la PC traitent les symptômes centraux de l’affection : spasmes musculaires, resserrement musculaire, mobilité et douleur. Cependant, de nombreux enfants atteints de PC présentent également des conditions concomitantes et des complications qui peuvent également être traitées par la chirurgie.

Par exemple, la perte d’audition n’est pas rare dans cette population, et l’insertion d’un implant cochléaire est une chirurgie recommandée pour restaurer l’audition.

Pour les enfants atteints de PC qui luttent pour manger en raison de difficultés à avaler ou à mâcher, la chirurgie peut être utilisée pour apporter des améliorations. En cas de PC sévère qui affecte la nutrition et la prise de poids, une sonde d’alimentation peut être insérée. La chirurgie peut également corriger le reflux acide, qui est souvent un problème en raison d’un mauvais contrôle musculaire.

Certains enfants atteints de PC ont besoin d’une petite pompe implantée chirurgicalement dans l’abdomen pour délivrer le médicament à la colonne vertébrale qui réduit les spasmes musculaires et la douleur.

Après la chirurgie

Les procédures chirurgicales ne sont pas une solution magique. Un enfant qui subit une intervention chirurgicale pour une PC aura besoin d’une thérapie physique et de beaucoup de temps de récupération. Selon le type de chirurgie, la thérapie peut se poursuivre pendant des semaines ou des mois. L’enfant peut avoir besoin de réapprendre à utiliser certains muscles ou à marcher. Cela prend du temps, mais dans de nombreux cas, on constate de grands bénéfices qui durent de nombreuses années.

La chirurgie est un grand pas, mais elle peut aussi faire la différence entre la douleur et le soulagement, un manque d’indépendance et une mobilité complète. Tout parent qui envisage une intervention chirurgicale doit en peser les avantages et les risques, après l’échec des tentatives d’interventions non chirurgicales, et travailler avec l’équipe médicale de l’enfant pour déterminer les meilleures options chirurgicales.

Page revue et éditée médicalement par Gina Jansheski, M.D.

Gina Jansheski, M.D. est pédiatre diplômée et membre de l’American Academy of Pediatrics. Elle est pédiatre praticienne depuis plus de 20 ans, travaillant principalement avec des patients hospitalisés et des enfants ayant des besoins spéciaux.

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