Si vous avez vécu toute votre vie avec la fibrose kystique (FK), vous êtes déjà habitué aux défis que cette maladie comporte – mais vous êtes aussi habitué à travailler dur pour les surmonter. Bien qu’une prise en charge supplémentaire de votre maladie puisse être nécessaire pendant la grossesse, il y a beaucoup de choses que vous et vos médecins pouvez faire pour aider à rendre l’expérience sûre, sans heurts et sans inquiétude.

Qu’est-ce que la fibrose kystique ?

La fibrose kystique (FK) est une maladie génétique qui provoque une accumulation épaisse de mucus dans les poumons, le pancréas et d’autres organes, ce qui rend la respiration et la digestion difficiles. Plus de 30 000 personnes aux États-Unis sont atteintes de cette maladie chronique, et environ 1 000 enfants naissent avec la mucoviscidose chaque année.

Un faible gain de poids et une fonction pulmonaire réduite sont tous deux fréquents chez les personnes atteintes de mucoviscidose – et doivent être surveillés encore plus étroitement chez les femmes enceintes atteintes de mucoviscidose.

Qu’est-ce qui cause la mucoviscidose ?

La mucoviscidose est héréditaire, ce qui signifie qu’elle est transmise à un bébé lorsque les deux parents possèdent le gène récessif de la maladie.

Comment savoir si vous êtes porteur de la FK ?

Vous pourriez être porteur de la FK si l’un de vos parents ou les deux avaient le gène récessif. Le dépistage des porteurs pendant la grossesse peut vous aider à déterminer si vous êtes porteur du gène.

L’American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) et l’American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) conviennent tous deux que les couples devraient avoir la possibilité de recevoir un dépistage des porteurs, s’ils le souhaitent.

Discutez de vos options avec un gynécologue-obstétricien et/ou un conseiller en génétique avant de subir un test génétique. Gardez à l’esprit que vous pouvez toujours choisir de ne pas participer à un ou à tous les dépistages de porteurs ou demander à ne pas recevoir certains résultats.

Peut-on tomber enceinte si l’on a la mucoviscidose ?

La plupart des hommes atteints de mucoviscidose sont stériles car il leur manque le canal déférent, le tube qui relie les testicules à la prostate. En revanche, de nombreuses femmes atteintes de FK peuvent tomber enceintes et avoir une grossesse saine.

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Si vous pensez que vous aimeriez être enceinte, parlez-en immédiatement à votre médecin. Idéalement, vous aurez un bon état nutritionnel, vous aurez atteint votre poids cible et vous aurez une bonne fonction pulmonaire avant d’essayer de concevoir. Cela augmente vos chances de mener votre grossesse à terme et d’avoir un bébé en bonne santé, tout comme une surveillance étroite par les spécialistes de la FK et votre obstétricien tout au long de votre grossesse.

Une autre raison pour laquelle il peut être important d’en parler à vos médecins (si vous le pouvez) avant d’essayer d’avoir un bébé : Ils peuvent examiner votre liste de médicaments pour s’assurer que tous les médicaments prescrits sont sans danger pour votre bébé.

Dans les cas où les deux parents savent qu’ils sont porteurs de la FK et qu’il y a une chance que votre bébé naisse avec cette maladie, votre médecin peut discuter avec vous de l’option de la fécondation in vitro (FIV). Si vous choisissez d’essayer de concevoir par FIV, vous pouvez sélectionner des embryons sans maladie de fibrose kystique.

Comment la fibrose kystique affecte-t-elle la grossesse ?

En général, la grossesse ne semble pas avoir d’effets négatifs à long terme sur la FK. Mais la contrainte de porter un bébé peut compliquer les symptômes associés à la maladie.

C’est pourquoi les femmes enceintes atteintes de FK ont des visites prénatales plus fréquentes que la moyenne des futures mamans, afin que vos médecins puissent surveiller de près les complications possibles suivantes :

  • Faible prise de poids. Il peut être difficile de maintenir une alimentation adéquate et de prendre suffisamment de poids, il sera donc important de travailler en étroite collaboration avec vos médecins pour vous assurer que les chiffres sur la balance continuent de grimper. Un nutritionniste peut être un ajout utile à votre équipe de grossesse.
  • Infections respiratoires. Comme les infections respiratoires peuvent s’aggraver rapidement chez les personnes atteintes de FK, il est encore plus important pendant la grossesse de les traiter de manière agressive afin que la quantité d’oxygène fournie à votre corps et à votre bébé ne soit pas compromise.
  • Diabète gestationnel. Les femmes atteintes de FK présentent un risque accru de cette affection.
  • Accouchement prématuré. Une maladie respiratoire grave et une mauvaise nutrition et prise de poids peuvent augmenter votre risque d’accouchement prématuré, de sorte que vos médecins peuvent recommander un traitement – activité limitée ou même hospitalisation périodique – pour s’assurer que votre bébé reste en sécurité jusqu’au terme.

Quelles sont les chances d’avoir un bébé atteint de fibrose kystique si vous êtes atteint de FK ?

Avant la conception, votre partenaire peut subir un conseil génétique pour déterminer s’il est porteur et vous aider à comprendre vos chances de transmettre la FK à votre bébé. S’il n’est pas porteur de la FK, il y a très peu de chances que votre bébé en soit affecté (mais il sera porteur). Si votre partenaire est porteur, il y a une chance sur deux que votre bébé soit affecté.

Une fois que vous êtes enceinte, un test prénatal peut déterminer si votre bébé est atteint de FK ou s’il est porteur. Cette information vous aidera à discuter avec vos médecins du type de traitement dont votre bébé pourrait avoir besoin après la naissance.

La grossesse n’est pas facile quoi qu’il arrive, et elle est certainement plus compliquée pour les personnes atteintes de FK. Mais cette récompense câline – le beau bébé pour lequel vous avez travaillé si dur – peut rendre tous les défis plus que valables.