Quand j’ai atteint la trentaine, j’ai réalisé qu’il y a une phrase que la plupart des Américains répètent tout au long de la journée : « Je suis si fatiguée ». En tant que femme qui avait une carrière et des enfants en bas âge à l’époque, j’ai compris cette phrase bien avant mon diagnostic de SEP. Je la disais tout le temps. Mais, lorsque j’ai réalisé pour la première fois que quelque chose d’autre arrivait à mon corps, cette phrase « Je suis si fatiguée » a pris un nouveau sens.

Lorsque je travaillais, j’amenais certains des élèves à besoins spéciaux dans la cour de récréation pendant la récréation. Ils dépendaient de moi pour être heureux, et pour passer du temps avec eux. Je me souviens du jour où j’ai dû m’asseoir par terre, dos au bâtiment. C’est le jour où ma SEP a commencé. Trois ans avant le diagnostic. Leur joie dépendait de mon engagement et de ma présence, et je ne pouvais pas.

Ce n’était pas le désinvolte « si fatigué » que nous avons tous balancé. C’était une fatigue écrasante. J’ai tout de suite su que ce n’était pas quelque chose à prendre à la légère. Alors, je l’admets, quand les autres disaient « je suis si fatigué », après avoir eu une nuit de sommeil complète, quand ils ne passaient pas leur vie dans la douleur, tout en élevant des enfants ; cela semblait juste me froisser. Tout le monde est fatigué. Je comprends cela. Vous avez le droit d’être fatigué. Ce n’est pas ce qui me dérangeait. Je ne m’offusquais que lorsque quelqu’un s’en servait comme excuse pour repousser un délai ou se soustraire à un engagement antérieur. Certains d’entre nous ont plus à faire dans cette catégorie. J’étais si mal en point, si fatiguée, que je me présentais quand même au travail, que je respectais mes délais et que je faisais tout mon possible. Ensuite, je devais faire face à des gens qui avaient passé la journée précédente à se promener dans des musées, à visiter la ville, et qui ne venaient pas parce qu’ils étaient « fatigués ». Encore aujourd’hui, je crois que beaucoup de personnes qui utilisent l’excuse « je suis trop fatigué » ont une mauvaise éthique de travail. Ils ne sont pas « trop fatigués », ils sont peut-être simplement trop paresseux.

La fatigue liée à la SEP est écrasante. Elle est très différente de la fatigue normale. Je me souviens ne pas avoir pris de douche simplement parce que l’énergie nécessaire pour essayer de faire passer mes jambes par-dessus le rebord de la baignoire était une pensée trop éreintante, et mon mari n’était pas là pour m’aider. La fatigue liée à la SEP est tout simplement TRÈS grave. Mais ce que je n’avais pas réalisé, c’est qu’il existe un type de fatigue encore plus accablant : rencontrez la fatigue de lassitude.

La lassitude est unique aux personnes atteintes de sclérose en plaques, la cause n’est pas encore connue mais il existe des caractéristiques spécifiques qui aident à la définir séparément de la « fatigue de base de la SEP ». La lassitude survient généralement de façon quotidienne et s’aggrave au fil de la journée. Elle peut apparaître et disparaître de manière aléatoire à tout moment de la journée et est généralement aggravée (ou déclenchée) par l’exposition à la chaleur ou au stress. Enfin, on dit qu’elle est plus sévère que la fatigue ordinaire.

Il est rapporté que 70 à 80 % des personnes atteintes de la SEP souffrent de la fatigue de la SEP. Je me demande combien d’entre nous ont la fatigue de la SEP et combien ont aussi la lassitude.

La définition générale de la fatigue est la suivante : « lassitude due à un effort physique ou mental ».

La fatigue liée à la SEP est comme ça, mais sous l’effet du crack. Je peux dire ça ? Je n’ai jamais pris de drogues, mais cela semble être une phrase assez forte pour exprimer à quel point la fatigue de la SEP est accablante et épuisante. Une partie de cette lassitude que vous ressentez vient aussi du stress de vivre avec la logistique de la SEP.

La fatigue de la lassitude, c’est ça multiplié par dix. C’est vraiment affreux.

Si vous avez la fatigue de la SEP, vous devez devenir un planificateur proactif. Planifiez à l’avance ! Si vous avez la chance d’avoir un système de soutien, assurez-vous qu’ils sont en place pour vous aider. Souvenez-vous de la  » théorie de la cuillère  » et choisissez judicieusement comment vous dépensez votre énergie, et avec qui vous la dépensez. Tout doit être planifié de manière proactive pour aider à gérer au mieux cette fatigue.

La fatigue de la lassitude, nécessite une planification proactive également, et parfois des médicaments. Je reprends des médicaments pour aider à la combattre. Comme toujours, connaître vos options est la moitié de la bataille. Soyez proactif, et tendez la main à d’autres personnes dans la même position. Nous avons tous besoin les uns des autres. C’est incroyable ce que nous pouvons faire, malgré la maladie et la tragédie, et le fait de ne pas pouvoir faire de « sieste ». Portez-vous bien, mes amis.