Automne 2010

Déficits de parole dans la maladie de Parkinson
Par Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP
Aging Well
Vol. 3 No. 4 P. 12

Malgré l’altération progressive de la parole au cours de la maladie de Parkinson, une intervention précoce peut aider à améliorer les capacités de communication des patients atteints de la MP.

La maladie de Parkinson (MP) touche entre 500 000 et 1 million de personnes aux États-Unis. Environ 50 000 à 60 000 personnes reçoivent un diagnostic de la maladie chaque année, et elle est la 14e cause de décès aux États-Unis. Elle réduit l’espérance de vie de trois à neuf ans. Selon la Michael Stern Parkinson’s Research Foundation, le coût estimé du traitement d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson pendant un an varie entre 1 000 et 6 000 dollars pour les seuls médicaments, en passant par une intervention chirurgicale qui pourrait coûter plus de 25 000 dollars, jusqu’au coût du placement d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson dans un établissement de vie assistée ou de soins infirmiers spécialisés, qui peut coûter jusqu’à 100 000 dollars par an.

La détérioration progressive que connaissent les patients et leurs proches peut être physiquement, émotionnellement et financièrement dévastatrice. Lorsque la maladie a suivi son cours pendant 10 à 25 ans, la plupart des personnes atteintes de la MP auront connu des déficiences dans leurs capacités motrices, leur communication, leur participation sociale, leur déglutition, leur santé émotionnelle et leur cognition.

Selon les données du site Web de la Fondation de la maladie de Parkinson, 89% des personnes atteintes de la MP développent des troubles de la parole. La configuration typique des modifications de la parole associées à la MP est connue sous le nom de dysarthrie hypokinétique. Les caractéristiques qui se présentent chez les personnes âgées présentant une dysarthrie hypokinétique peuvent inclure une gamme limitée de tonalités ou d’intonations, une réduction de l’accentuation des syllabes et des mots accentués, une réduction du volume sonore, une diminution de la précision de l’articulation, des phrases prononcées rapidement séparées par des pauses prolongées et une voix rauque.1

Ceci ne doit pas être confondu avec les troubles du langage, dans lesquels une personne âgée peut présenter des difficultés avec le vocabulaire, la grammaire et l’ordre des mots. C’est comme si le système neuromoteur ne pouvait pas suivre le rythme des pensées que la personne veut exprimer. De plus, l’expressivité émotionnelle que la plupart d’entre nous considèrent comme allant de soi – c’est-à-dire la capacité de changer de ton ou de volume pour souligner nos opinions – est considérablement réduite dans la dysarthrie qui accompagne la MP. Faut-il s’étonner que les personnes qui souffrent de ces déficiences se retirent fréquemment des contacts sociaux ?

Défis de la communication
Plusieurs chercheurs ont étudié les impressions des auditeurs sur les personnes âgées atteintes de la MP dont la parole était devenue altérée par la maladie. Les perceptions de certains auditeurs étaient que les locuteurs atteints de la MP étaient « moins intéressés, moins impliqués, moins heureux et moins amicaux… moins engagés et plus plats émotionnellement. » Les auditeurs n’ont pas eu de difficulté à comprendre le contenu des messages des locuteurs ; ils ont estimé que les messages étaient bien séquencés et faciles à comprendre.2 Dans une autre étude, les expressions émotionnelles des locuteurs atteints de la maladie de Parkinson étaient systématiquement jugées moins intenses que celles des participants non atteints de la maladie. Les auditeurs avaient également de la difficulté à identifier les mots des phrases parlées qui étaient accentués, et ils avaient une difficulté particulière à percevoir la colère et le dégoût dans les messages parlés.3

Les scientifiques ont également évalué les perceptions des locuteurs PD de leur déficience de communication ainsi que les perceptions des soignants. Parmi les sentiments rapportés par les locuteurs PD, on trouve des observations sur l’effort considérable nécessaire pour produire la parole au cours d’une conversation. Ils ont noté le défi que représente la coordination de l’articulation, de la respiration et de la voix, et la difficulté qui en résulte pour se joindre à une conversation et y garder sa place. La distractibilité a également été signalée.

Les adultes plus âgés atteints de la MP ont noté que le ralentissement de la capacité à délivrer leurs messages entraînait parfois leur incapacité à exprimer complètement une pensée. Certains orateurs ont même rapporté qu’ils avaient oublié ce qu’ils avaient prévu de dire après avoir prononcé une partie de leur message.4 Les orateurs atteints de la MP « ont le sentiment d’avoir perdu le contrôle de leur communication, sont moins confiants, ont des difficultés à faire passer leur message, avec pour conséquence une frustration, un sentiment d’inadéquation et une impression de perte d’indépendance. » Les évaluations de leurs partenaires par les soignants, comparées aux auto-évaluations des patients atteints de la MP, ont jugé les déficiences de communication des patients comme étant moins sévères que les patients eux-mêmes.5

Intervention positive
En raison de l’effort accru requis pour communiquer efficacement, les locuteurs atteints de la MP ont déclaré éviter les situations sociales et éprouver de l’embarras, un stress accru et un retrait. Cette tendance à se retirer des situations sociales va de l’évitement du contact avec des groupes à l’abandon même lors d’une tentative de communication avec un conjoint. Bien entendu, il existe différents degrés de déficience et différentes manifestations de troubles de la communication. En raison des effets généralisés de la MP, une approche multidisciplinaire du traitement du trouble de la communication est idéale.

Une orientation précoce vers une évaluation de la parole et du langage est recommandée dès le diagnostic de la MP, même avant que des changements significatifs de la parole aient été observés. Cela permet au patient et à son conjoint ou à son aidant de commencer à envisager les souhaits du patient liés aux changements potentiels de communication. Cela permet d’établir une base de référence et de créer un échantillon enregistré de la communication du patient pour une comparaison ultérieure. Les changements de la parole se sont souvent produits au moment où le diagnostic de la MP est officiellement posé. Un groupe de chercheurs a exprimé la nécessité d’une intervention précoce de la manière suivante : « Il existe un argument en faveur d’une orientation précoce vers une évaluation des modifications de la communication, qui s’étende à l’impact psychosocial, et qui ne se limite pas à l’altération de la voix et de la parole. Si l’on attend que ces changements deviennent évidents, la personne peut avoir développé de tels sentiments de perte de contrôle et de confiance qu’ils deviennent des obstacles supplémentaires significatifs à l’amélioration de la parole « 5

Le contact avec un orthophoniste permet au patient et aux personnes de confiance d’obtenir des informations sur le processus de la maladie et les difficultés potentielles de communication. L’implication d’un partenaire de communication est essentielle. Cette personne apprendra à fournir un retour d’information, à renforcer les recommandations pratiques et à apporter un soutien émotionnel tout au long de la maladie. Un partenaire peut également apprendre à éduquer d’autres auditeurs dans le cercle social du patient PD. Les exigences du rôle de la personne de soutien ne doivent pas être sous-estimées ; il convient d’être attentif aux capacités d’adaptation de cette personne. Un orthophoniste compétent remarquera la nécessité d’impliquer d’autres professionnels pour répondre aux besoins de l’aidant ainsi que du patient.

L’orthophoniste impliquera idéalement les conjoints, les familles et les autres personnes significatives dans la vie du patient PD. Une formation peut être dispensée aux patients PD et à leurs proches pour négocier leur approche de la conversation : Le patient souhaite-t-il que son interlocuteur termine sa phrase lorsqu’il est bloqué ou préfère-t-il que son interlocuteur attende qu’il termine sa pensée ? Ces dyades peuvent être coachées pour développer et apprécier leur sens de l’humour commun et l’utiliser lorsque les moments de lumière se font rares.

Lorsqu’un clinicien facilite l’expression des sentiments d’un patient sur les défis auxquels il est confronté, les partenaires peuvent acquérir une meilleure compréhension des réactions du patient à diverses situations et peuvent être encouragés à fournir le soutien nécessaire. La communication, après tout, est une expérience partagée. Miller et al ont conclu que « les locuteurs de la maladie de Parkinson qui n’ont pas de personne de confiance ont enregistré plus de difficultés à faire passer leur message, étant plus peu clairs, plus gênés lorsqu’ils communiquent, et moins valorisés et plus silencieux. »

Un autre avantage de l’orientation précoce vers un orthophoniste est l’introduction d’informations sur les troubles potentiels de la communication qui se développent à mesure que la maladie progresse. Les patients et les personnes qui les soutiennent peuvent commencer à discuter de leurs désirs et de leurs intentions pour faire face aux changements imminents. Parmi les facteurs à prendre en compte dans les phases de planification du traitement figurent la volonté de la personne de participer à des séances régulières de formation à la communication et le degré auquel le patient est prêt à s’engager dans une pratique indépendante régulière, parfois intensive. Dans certains cas, à mesure que le trouble de la communication progresse, l’utilisation d’appareils d’assistance peut être envisagée. Il est bénéfique d’envisager cette éventualité avant le moment où les décisions doivent être prises.

Une revue de Harrison N. Jones, PhD, explique que les traitements neurochirurgicaux et pharmacologiques ne sont pas fiables indépendamment comme traitement de la capacité réduite des locuteurs du DP à exprimer des émotions par la parole. La recherche soutient l’efficacité de l’entraînement à l’utilisation de techniques spécifiques pour modifier la production de la parole. Le traitement le plus largement reconnu pour la dysarthrie manifestée par les patients atteints de la MP est peut-être le traitement vocal Lee Silverman. D’autres traitements qui se sont avérés efficaces chez les patients atteints de la MP comprennent le biofeedback, l’utilisation de la rétroaction auditive retardée et diverses approches pour entraîner un patient à réduire son débit de parole.6

Identification des options appropriées
Divers moyens d’augmenter la communication orale sont disponibles. La capacité d’utiliser l’un d’entre eux dépend des capacités cognitives, des capacités motrices, de la motivation, de la compréhension d’un système donné, surtout s’il est basé sur la technologie, et, bien sûr, du ou des partenaires avec lesquels le patient atteint de la MP interagit. Ces systèmes vont d’un simple tableau d’images ou d’alphabet à des dispositifs électroniques sophistiqués. Les systèmes les plus basiques sont souvent adéquats et plus appropriés que des systèmes plus élaborés. Encore une fois, c’est là que l’expertise de l’orthophoniste est nécessaire pour déterminer les besoins et les capacités du patient.

Pour certains, un amplificateur vocal portable peut être le ticket. La profession d’Anthony, par exemple, impliquait de nombreuses interventions en public. Socialement, il avait toujours été le boute-en-train de la soirée. Lorsque la dysarthrie liée à la MP est devenue de plus en plus envahissante, il a envisagé l’amplification pour faciliter sa capacité à s’adresser à de petits groupes.

A part recommander l’évaluation des capacités de communication et la formation subséquente des patients et des soignants, quelles suggestions les prestataires de soins de santé pourraient-ils offrir ? L’éducation, tout d’abord. Au sein d’une communauté où il y a des intervenants atteints de DP, il est utile que les autres comprennent les besoins et les défis de ces intervenants. Les professionnels de la santé peuvent suggérer :  » Charlie pourrait avoir besoin d’un peu plus de temps pour finir ses phrases ; veuillez être patient.  » Offrez des expériences de communication qui sont gratifiantes pour les locuteurs PD. Si un patient atteint de la MP assiste à une conférence programmée, par exemple, on peut l’encourager à l’aider à préparer à l’avance une liste de questions pour l’orateur. La lecture peut être beaucoup plus facile que la formulation sur place.

Soutenir le maintien d’une attitude positive est essentiel. Faciliter la participation aux activités souhaitées peut aider à améliorer les perspectives d’un patient atteint de la MP. Joe avait été un habile joueur de bridge, mais il est ensuite devenu trop difficile pour lui de terminer une partie. Sa femme et lui ont développé une approche en équipe. Il commence la partie et sa femme prend le relais après 10 ou 20 minutes, lorsque son attention et son énergie ont baissé. Joe, sa femme et leurs amis continuent d’apprécier ces occasions sociales.

Angela a refusé de succomber à la dépression qui accompagne la MP et dont elle a pris connaissance au cours de ses recherches. Elle a décrit sa décision active de maintenir une attitude positive sur ses capacités. Elle gère toujours sa propre entreprise plus de dix ans après le diagnostic de la MP.

Les orateurs de la MP doivent souvent apprendre à conserver leur énergie pour une occasion sociale particulièrement exigeante. Si un rassemblement est prévu en soirée, les praticiens peuvent conseiller de limiter la conversation plus tôt dans la journée pour optimiser la capacité de communication.

Un défenseur des soins de santé peut être précieux, par exemple, en aidant la personne atteinte de la MP à dresser une liste de questions avant un rendez-vous médical, puis en accompagnant le patient lors de la visite au cabinet. Le patient et le défenseur doivent discuter de la personne qui posera les questions, en fonction des souhaits du patient. Ils peuvent vouloir prendre un enregistreur vocal pour capturer les instructions importantes ou s’assurer de demander des recommandations écrites.

Les groupes de soutien pour les personnes atteintes de MP et leurs familles sont souvent des ressources précieuses, tout comme les groupes de mouvement/exercice. Nina Browner, MD, directrice médicale du centre d’excellence de la National Parkinson Foundation à l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill, suggère que l’exercice régulier pratiqué par les patients atteints de la MP est susceptible de contribuer à leur estime de soi et au sentiment de pouvoir influencer leur santé. Outre les bienfaits inhérents au mouvement physique, l’expérience en groupe organisé comprend généralement le soutien et les encouragements fournis par les autres participants.

Il n’existe pas de formule pour élaborer un programme de traitement approprié pour un patient atteint de la MP et présentant une dysarthrie. La configuration des changements de la parole, le degré de déficience, le réseau de soutien et l’état émotionnel de chaque individu affectent les choix d’intervention. Même les personnes les plus dynamiques, dont la vie reposait sur des capacités de communication supérieures, ont du mal à faire face à la perte que créent les modifications de la parole. L’orientation précoce vers une évaluation et un traitement de la parole et du langage est la clé pour établir un plan d’optimisation de la communication à long terme. Ce soutien professionnel, en plus de l’établissement d’un réseau de famille et d’amis qui accompagnent le patient atteint de la MP dans son parcours, est la base pour améliorer ses relations continues avec son conjoint, ses amis et les membres de sa communauté.

– Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP, est orthophoniste au Berkshire Medical Center à Pittsfield, Mass.

Comprendre la dysarthrie
Essayez ceci : Dites cette phrase deux fois. Je ne vais pas travailler aujourd’hui ! Dans la première version, imaginez que vous venez de vous réveiller en vous sentant extrêmement malade avec la grippe. Dans la seconde version, prononcez la phrase en guise de célébration – vous avez prévu une journée au spa.

Prêtez attention à tous les détails, au-delà des mots prononcés, qui contribuent au sens de la communication. Si vous demandez à un ami ou à un collègue d’essayer la même tâche de production de phrases, vous entendrez probablement un modèle d’inflexion légèrement différent du vôtre. Remarquez comment la personnalité respective transparaît.

Maintenant, allez-y et dites la même phrase avec une livraison monotone : n’accentuez aucun mot ; ne variez pas votre ton. Pensez-vous que quelqu’un qui écoute cette version pourrait dire ce que vous ressentez lorsque vous manquez le travail ? Il est étonnant de constater combien d’informations sont transmises par le rythme et les variations de la hauteur et de l’accentuation relative créés par la voix.

1. Duffy JR. Troubles moteurs de la parole : Substrates, Differential Diagnosis, and Management, 2nd ed. St. Louis : Mosby ; 2005.

2. Jaywant A, Pell MD. Impressions des auditeurs sur les orateurs atteints de la maladie de Parkinson. J Int Neuropsychol Soc. 2010;16(1):49-57.

3. Pell MD, Cheang HS, Leonard CL. L’impact de la maladie de Parkinson sur la communication vocale-prosodique du point de vue des auditeurs. Brain Lang. 2006;97(2):123-134.

4. Miller N, Noble E, Jones D, Burn D. Life with communication changes in Parkinson’s disease. Age Ageing. 2006;35(3):235-239.

5. Miller N, Noble E, Jones D, Allcock L, Burn D. How do I sound to me ? Perceived changes in communication in Parkinson’s disease. Clin Rehabil. 2008;22(1):14-22.

6. Jones HN. Prosodie dans la maladie de Parkinson. Perspect Neurophysiol Neurogen Speech Lang Disord. 2009;19(3):77-82.

Perspective du prestataire
– Reconnaître l’effort important requis par les patients atteints de la maladie de Parkinson (MP) pour communiquer par la parole.

– Encourager les patients atteints de la MP à demander une évaluation de la parole et du langage peu de temps après le diagnostic.

– Aider les patients atteints de la MP à obtenir des informations sur le processus de la maladie et les difficultés potentielles de communication.

– Promouvoir l’identification d’un partenaire de communication qui peut acquérir une compréhension des réactions du patient à diverses situations et fournir le soutien nécessaire.

– Anticiper les défis probables en matière de communication et être proactif en suggérant des stratégies qui s’adapteront aux déficits de parole du patient.