Qu’est-ce que la vulvodynie ?

La vulvodynie, ou douleur à la vulve, est une affection chronique caractérisée par des sensations de brûlure, de piqûre et de coup de poignard. Elle a été décrite comme « avoir de l’acide versé sur ma peau » et « ressentir une douleur constante semblable à celle d’un couteau ». Pour certains, la douleur est constante et a un impact sur tous les aspects de leur vie, tandis que d’autres n’ont principalement des douleurs qu’en cas de pression ou de contact, comme lors de rapports sexuels ou de périodes prolongées en position assise.

Qui souffre ?

La vulvodynie survient chez les femmes de tous âges, y compris les adolescentes, et est prévalente chez les femmes de toutes les races, religions et origines ethniques.

Combien de femmes sont touchées

Les études de recherche trouvent que jusqu’à 16 % des femmes aux États-Unis souffrent de vulvodynie à un moment donné de leur vie (Harlow 2003, Pukall 2016). L’incidence la plus élevée de l’apparition des symptômes se situe entre 18 et 25 ans. L’incidence la plus faible est après 35 ans (Harlow 2003).

Impact sur la qualité de vie

Pour les femmes qui souffrent de vulvodynie, les rapports sexuels sont douloureux ou impossibles. De nombreuses jeunes femmes sont trop gênées pour sortir avec des hommes. La vulvodynie brise des mariages heureux. Certaines personnes atteintes ne peuvent pas rester assises pendant de longues périodes et doivent quitter leur emploi. La plupart ne peuvent pas porter de pantalons ou, dans certains cas, de sous-vêtements. Vivre avec la douleur et tant de limitations physiques conduit à des sentiments de dépression et de désespoir (NVA 2015, Pukall 2016).

Recherche d’un diagnostic

Selon une étude de Harvard financée par le NIH, 60 pour cent des femmes affectées consultent trois médecins ou plus avant de recevoir un diagnostic de vulvodynie. Malheureusement, 40 pour cent des femmes qui cherchent un traitement pour la vulvodynie ne sont pas diagnostiquées avec précision après avoir consulté jusqu’à trois médecins (Harlow 2003).

Les femmes consultent médecin après médecin à la recherche d’un diagnostic pour leur douleur brûlante intime. Beaucoup ont été traitées à plusieurs reprises pour des infections à levures inexistantes, ce qui peut exacerber la douleur. Celles qui ont la chance de trouver un gynécologue ou un spécialiste de la vulve et du vagin compétents seront soigneusement examinées et testées pour toutes les infections bactériennes, les mycoses et les maladies de peau. Lors de la première visite, le médecin prendra également connaissance des antécédents médicaux et sexuels détaillés. Si tous les résultats des tests sont négatifs et que le médecin ne peut pas déterminer la cause de la douleur, un diagnostic de vulvodynie est posé.

Qu’est-ce qui cause la vulvodynie ?

La cause exacte est inconnue, car il y a eu un manque de financement de la recherche pour les troubles gynécologiques bénins. Ce que nous savons, c’est que la vulvodynie n’est pas une infection ou une maladie sexuellement transmissible. Des études récentes proposent qu’un ou plusieurs des éléments suivants puissent causer la vulvodynie :

– une blessure ou une irritation des, nerfs qui contrôlent la sensation dans la vulve
– une réponse anormale des cellules vulvaires à une infection ou à un traumatisme
– des anomalies génétiques qui font que les cellules réagissent de façon excessive à l’inflammation
– une hypersensibilité localisée au Candida (levure)
– une faiblesse ou un spasme des muscles du plancher pelvien

Options de traitement

Plusieurs traitements utilisés pour traiter la vulvodynie sont les mêmes que ceux utilisés pour d’autres états douloureux chroniques. Le traitement de première intention de longue date, à savoir les antidépresseurs tricycliques à faible dose, est maintenant remis en question, car une étude récente financée par le NIH a révélé que ce médicament n’est pas plus efficace qu’un placebo chez les patientes atteintes de vulvodynie (Foster 2010). En plus de prescrire divers médicaments oraux, les médecins recommandent souvent une thérapie musculaire du plancher pelvien, car les dysfonctionnements du plancher pelvien sont fréquents chez les femmes atteintes de vulvodynie. Les interventions psychologiques, comme la thérapie cognitivo-comportementale, sont utiles pour faire face à la dépression et à l’anxiété, qui accompagnent souvent la vulvodynie.

De nombreux autres traitements sont utilisés, mais leur efficacité n’est pas ou peu prouvée. Il s’agit notamment des anticonvulsivants, de différents médicaments topiques, des injections de Botox, des blocs nerveux, de l’acupuncture et des agents anti-inflammatoires. Pour les femmes souffrant de vestibulodynie provoquée, un sous-type courant de vulvodynie, la douleur ne se manifeste que lorsqu’une pression est appliquée sur le vestibule (le tissu entourant l’ouverture vaginale). Si les mesures conservatrices échouent, la chirurgie (vestibulectomie) est souvent recommandée à ces femmes. Le taux de réussite de la chirurgie varie de 60 à 90 pour cent.

L’impact sociétal de la vulvodynie

Pour déterminer l’impact social et économique de la vulvodynie, la NVA a créé un sondage en ligne, qui demandait aux répondants d’entrer les coûts liés à la vulvodynie – sur une période de 6 mois. 303 femmes ont répondu à l’enquête. En utilisant des estimations prudentes de la prévalence de 3 à 7 % (jusqu’à 16 % ont été signalés), Xie et ses collègues (2012) ont estimé l’impact économique de la vulvodynie à 31 à 72 milliards de dollars, dont 70 % représentent les coûts directs des soins de santé. Ils ont conclu que la vulvodynie est associée à un énorme fardeau économique pour la société et l’individu, et que la qualité de vie des femmes atteintes de vulvodynie est considérablement altérée.