La colite ulcéreuse, ou CU pour faire court, est une forme de maladie inflammatoire de l’intestin (MII) qui affecte des parties ou la totalité de votre gros intestin (alias votre côlon) et de votre rectum. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estiment que 3,1 millions d’Américains (1,3 %) sont atteints d’une MICI, qui comprend également la maladie de Crohn (une forme de MICI qui affecte l’ensemble du tube digestif).

La CU est une maladie chronique qui peut provoquer une inflammation et une ulcération à long terme, une diarrhée sévère, des douleurs abdominales, du sang et du mucus dans les selles, des urgences, des nausées, des douleurs articulaires, de la fièvre, une perte de poids et de la fatigue. La RCH est également un facteur de risque de cancer colorectal, selon la Mayo Clinic. Et bien qu’il n’y ait pas de remède connu pour la colite ulcéreuse, l’ablation du côlon et du rectum dans une procédure appelée proctocolectomie peut éliminer la maladie.

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Les autres options de traitement comprennent les corticostéroïdes, les anti-inflammatoires appelés 5-aminosalicylates, les immunosuppresseurs biologiques (ce qui signifie que les médicaments sont développés à partir de gènes humains et animaux) et la résection ou l’ablation de l’intestin. Les patients peuvent également gérer les symptômes à l’aide d’analgésiques, d’anti-nauséeux et d’antidiarrhéiques, mais tous les médicaments doivent être pris sous la surveillance d’un médecin. Les MII sont souvent confondues avec le syndrome du côlon irritable (SCI), un trouble qui provoque des douleurs et des crampes dans le gros intestin. Mais contrairement aux MICI, le SII ne cause pas de dommages à long terme à vos tissus intestinaux et n’augmente pas votre risque de cancer colorectal.

La colite ulcéreuse est diagnostiquée à l’aide de divers tests, notamment des analyses de sang, des échantillons de selles, des tomodensitogrammes, des radiographies et des coloscopies (au cours desquelles votre médecin effectuera également une biopsie de vos tissus à la recherche de signes de la maladie). La RCH peut aller de légère à grave, et sa gravité peut augmenter avec le temps. Les patients connaissent des périodes de « poussées » et de rémissions, que la maladie soit active ou non. Ces périodes peuvent être imprévisibles et durer plus ou moins longtemps. Les poussées sont souvent débilitantes et les patients peuvent se retrouver hospitalisés pendant ces périodes de maladie active. La cause de la RCH est encore inconnue, bien que selon la Mayo Clinic, elle pourrait être causée par un dysfonctionnement du système immunitaire (c’est pourquoi elle est considérée comme une maladie auto-immune), la génétique ou des facteurs environnementaux.

Gérer la RCH est un puzzle complexe d’options de traitement et de symptômes imprévisibles. Nous avons parlé avec neuf femmes pour savoir à quoi ressemble la vie avec la maladie.

Michelle, 47 ans : « Je veux que les gens sachent que ce n’est pas parce qu’on a l’air bien que l’on va bien. »

« Je n’arrêtais pas de vomir au travail. J’avais des problèmes d’estomac depuis un moment : nausées, diarrhée sanglante, beaucoup de visites aux toilettes. J’avais un rendez-vous chez le médecin, mais je n’ai pas pu m’absenter du travail, donc c’était dans quelques semaines. J’ai appelé parce que je n’arrêtais pas de vomir et que j’avais l’impression que j’allais m’effondrer. À l’hôpital, ils ont fait une coloscopie et m’ont diagnostiqué une colite ulcéreuse. J’avais 44 ans.

Depuis, j’ai perdu le compte du nombre de fois où j’ai été hospitalisé. On m’a enlevé le côlon et on l’a remplacé par une poche en J. Je vais toujours aux toilettes environ 10 fois par jour et j’ai toujours la diarrhée, mais elle n’est pas aussi grave qu’avant (et pas de sang). J’ai des brûlures de fesses, qui sont une sorte d’éruption cutanée parce que ce que j’évacue maintenant contient beaucoup d’acide gastrique. Je suis également anémique (je reçois donc régulièrement des perfusions de fer) et je me fatigue facilement parce que je n’absorbe pas les nutriments comme avant.

Il est difficile de se souvenir de la douleur d’une vraie poussée de RCH maintenant. C’est presque comme si mon cerveau avait bloqué ce traumatisme. C’était angoissant, je m’en souviens. Comme si quelqu’un avait enfoncé un tire-bouchon dans mon abdomen et le faisait tourner dans tous les sens.

Je veux que les gens sachent que ce n’est pas parce qu’on a l’air bien, qu’on est bien. À l’extérieur, on peut avoir l’air parfait, mais à l’intérieur, on est complètement ravagé par cette maladie. »

Beth, 51 ans : « La plupart des gens ne savent pas à quel point c’est débilitant, et à quel point ça prend toute votre vie. »

« J’avais du mucus et un peu de sang dans mes selles, alors j’ai passé ma première coloscopie à 38 ans. C’est ainsi que j’ai été diagnostiquée. Depuis, j’ai été hospitalisé au moins six fois et j’ai subi plusieurs interventions chirurgicales : une poche en J et un retrait en deux étapes, ainsi qu’une résection intestinale due à des complications de la chirurgie de la poche en J.

Il est difficile de décrire la douleur viscérale de la RCH. C’est une douleur, une nausée et un malaise général omniprésents. Et elle est toujours là. Il y a d’horribles crampes et douleurs dans l’abdomen et la région rectale. Quand ma RCH était au plus mal, j’avais l’impression de pouvoir sentir chaque centimètre de mon côlon. De plus, vous êtes tout le temps fatigué.

Je pense que les personnes qui n’ont pas de RCH pensent que ce n’est  » pas si grave  » ou que c’est curable avec des médicaments. Ils pensent que c’est juste une diarrhée de temps en temps, ou comme quand ils ont un problème d’estomac. C’est même ce que pensait ma famille. Mais non, c’est chaque moment de ma vie, chaque jour. La plupart des gens ne savent pas à quel point c’est débilitant, et comment cela prend le dessus sur toute votre vie. La seule pensée de quitter la maison peut me donner une crise de panique. »

Kari, 36 ans : « Je ne pesais plus qu’environ 100 livres et j’allais aux toilettes 30 fois par jour. »

« On m’a diagnostiqué une RCH en 2008, à l’âge de 26 ans. J’avais des diarrhées fréquentes, du sang dans les selles, une perte de poids, de la fatigue et des douleurs abdominales, mais j’ai évité le médecin pendant presque 10 mois parce que mon mari et moi avions perdu notre assurance. Lorsque je suis enfin allée chez le médecin, elle m’a dit que j’étais simplement stressée et que j’avais besoin de faire plus de siestes et de prendre un supplément de fibres. Quelques jours plus tard, j’ai commencé à avoir de la fièvre et je me suis retrouvée aux urgences. À l’hôpital, on m’a fait passer un scanner et le médecin m’a dit que c’était l’un des pires cas de RCH qu’il ait jamais vu. À ce moment-là, je ne pesais plus que 30 kg et je devais aller aux toilettes 30 fois par jour. Je pouvais à peine marcher. J’ai eu quatre enfants et je peux dire que rien n’est comparable à la douleur d’une poussée de RCH. La douleur est si intense.

J’ai commencé à prendre un médicament biologique, qui est administré par voie intraveineuse, et en quelques jours, je me sentais beaucoup mieux. À mon avis, c’est un médicament miracle, et je le prends encore près de 10 ans plus tard. Tant que je reste sous traitement biologique, je peux mener une vie assez normale. J’ai découvert que manger de petits repas fréquents m’aide, surtout pour les gaz et les ballonnements qui accompagnent la RCH. C’est embarrassant, surtout pour les femmes, je crois, de parler de leurs habitudes dans la salle de bain, alors nous ne disons rien. Je ne peux pas simplement prendre un supplément ou suivre un régime spécial et POUF, je suis guérie ! C’est une maladie qui dure toute la vie. On ne sait pas à quel point on est fort jusqu’à ce qu’on doive l’être. »

Lindsay, 35 ans : « Je veux que les personnes atteintes de RCH sachent que ce n’est pas de leur faute. »

« On m’a diagnostiqué une RCH quand j’avais 21 ans. J’ai eu des symptômes pendant deux mois à l’université, mais j’ai attendu de pouvoir rentrer chez moi pour les vacances de Noël pour consulter mon médecin de famille. Ces deux mois ont été terribles. Je n’avais pas de médecin local et j’étais trop gênée pour en parler à un ami ou dire à ma mère à quel point la situation s’était aggravée. J’avais des douleurs intenses au ventre (comme si quelqu’un avait introduit de minuscules poignards dans votre tube digestif pour tenter d’assassiner votre côlon), des ballonnements, et du sang et du mucus dans mes selles. Je me doutais un peu que j’avais une RCH, car ma mère avait été diagnostiquée quelques années auparavant. Les médecins ont fait une coloscopie juste autour de Noël et ont confirmé le diagnostic.

Je suis en rémission maintenant, mais j’attrape souvent des rhumes parce que je suis sous immunosuppresseur. Je fais de mon mieux pour limiter le sucre et l’alcool et je ne mange rien de trop épicé. Je veux que les personnes atteintes de RCH sachent que ce n’est pas de leur faute. Et aussi, tout le monde ne finit pas par perdre son côlon. »

Jessi, 24 ans : « La plupart d’entre nous, atteints de maladies auto-immunes, dissimulent si bien leur douleur. »

« On m’a diagnostiqué une colite ulcéreuse lors d’une coloscopie. Avant mon diagnostic, j’avais une diarrhée constante (10 à 20 fois par jour) et une perte de poids importante. J’ai finalement opté pour la chirurgie de la poche en J (mon opération finale pour compléter le processus est prévue pour le 26 décembre), et actuellement je me sens bien. Mais avant l’opération, j’avais plusieurs accidents par jour, souvent au travail ou dans ma voiture parce que je n’arrivais pas à aller aux toilettes assez vite. Je devais porter des couches pour enfants partout où j’allais, et je ne pouvais pas aller au restaurant, à l’église, à des réunions ou en vacances. J’avais de fortes douleurs abdominales et je devais prendre des analgésiques tous les soirs. J’avais l’impression de recevoir constamment des coups de pied dans l’intestin. Je me réveillais environ cinq fois pendant la nuit pour aller aux toilettes, alors j’étais toujours fatigué.

J’aimerais que les gens sachent que la RCH n’est pas le SII. C’est tellement plus que ça. C’est une fatigue paralysante, une anxiété extrême à l’idée de se salir en public et de s’inquiéter de ce qu’il faut porter pour couvrir sa couche. C’est des crampes constantes et atroces. Il faut se forcer à manger, même si l’on sait que l’on se retrouvera cinq minutes plus tard dans la salle de bain, plié en deux sur les toilettes. Ce n’est pas simplement gênant, ça contrôle toute votre vie.

J’aimerais aussi que plus de gens acceptent les maladies invisibles. La plupart d’entre nous, atteints de maladies auto-immunes, cachent si bien leur douleur. Mais ce n’est pas parce que nous n’avons pas l’air malade que l’inflammation n’est pas en train d’attaquer nos côlons. Et ce n’est pas parce que nous avons besoin de nous reposer plus que la plupart des gens que nous sommes paresseux. Le repos est une partie essentielle du traitement pour ceux d’entre nous qui souffrent de la RCH. »

Heather, 32 ans : « Je décrirais la douleur comme une combinaison de travail, de coups de couteau répétés dans l’abdomen et le rectum, et comme si quelqu’un tenait votre côlon dans un étau. »

« J’avais 25 ans quand on m’a finalement diagnostiqué une colite ulcéreuse. J’avais des symptômes depuis plus de cinq ans avant le diagnostic : diarrhée sévère (jusqu’à 30 fois par jour), douleur, sang et mucus dans les selles, urgence, vomissements et fatigue accablante. J’étais jeune et je voulais désespérément ignorer ce qui arrivait à mon corps. Finalement, j’ai eu des poussées si fortes que je me suis retrouvée aux urgences. Au cours de cette visite, un scanner a montré des dommages à mon côlon, et on m’a réservé une coloscopie pour confirmer le diagnostic.

Maintenant, je suis en rémission, mais j’utilise le terme de façon vague. Lors de ma dernière coloscopie, il n’y avait pas de signes d’inflammation active, mais il y a des dommages importants dus aux poussées précédentes, et j’ai encore des symptômes assez sévères selon les jours. Je peux passer de la constipation à 10 selles ou plus par jour, mais je ne saigne plus à chaque selle. Les nausées, les vomissements occasionnels et la fatigue n’ont malheureusement jamais disparu, et j’ai encore régulièrement des douleurs gastro-intestinales. Je décrirais la douleur comme une combinaison de travail, de recevoir des coups de couteau répétés dans l’abdomen et le rectum, et comme si quelqu’un tenait votre côlon dans un étau.

Je suis actuellement sous un médicament de perfusion toutes les quatre semaines. Au cours des dernières années, j’ai pris des médicaments qui ont tous échoué ou causé des réactions allergiques. Je prends également des médicaments au besoin pour aider à contrôler la diarrhée, la nausée, les vomissements, la douleur et l’anxiété. Être malade pendant près de dix ans a vraiment un effet sur la santé mentale.

La CU n’est absolument pas une simple  » maladie de salle de bain « . Elle a affecté chaque partie de ma vie, et les symptômes se sont étendus bien au-delà des murs de ma salle de bain et des confins de mon côlon. Quand je parle de ma maladie aux gens, j’ai eu toute une gamme de réactions allant de  » Hein  » à  » Oh, c’est contagieux ? « , en passant par ma préférée,  » Moi/ma mère/le troisième cousin de mon oncle l’a eu une fois ! (hum, je peux vous assurer que vous ne l’avez pas et ne pouvez pas l’avoir une fois). Les patients atteints de RCH se sentent souvent gênés de parler de leur maladie en raison de la stigmatisation qui entoure leurs habitudes de toilette, et après des années à essayer de la cacher, je ne le suis plus. Oui, j’utilise les toilettes beaucoup plus souvent que les personnes « normales » et certaines personnes peuvent penser que mes symptômes sont dégoûtants. Mais mon combat contre la RCH fait partie de moi, et vous pouvez soit l’accepter et accepter que j’en parle, soit ne pas faire partie de ma vie.

Madison, 24 ans : « Parfois, la douleur est si forte que j’ai l’impression d’avoir un couteau dans le bas-ventre. »

« J’avais 23 ans quand on m’a diagnostiqué une RCH, mais mes symptômes ont commencé quand j’avais 18 ans. Je me suis retrouvé aux urgences et j’ai été officiellement diagnostiqué grâce à une sigmoïdoscopie flexible et des biopsies. J’avais de fortes douleurs abdominales et j’allais aux toilettes 25 à 30 fois par jour. Je ne mangeais pas beaucoup et il y avait du sang et du mucus dans mes selles. Mon abdomen était gonflé et douloureux au toucher et mon niveau d’énergie était faible.

Une poussée de RCH donne l’impression que quelqu’un vous a donné un coup de poing dans l’abdomen à plusieurs reprises, que vous êtes meurtri et gonflé. Pendant ce temps, vous avez des urgences et des crampes qui ne se calment pas, et des vagues de fatigue et de nausées qui rendent difficile de fonctionner normalement. Parfois, la douleur est si forte que j’ai l’impression d’avoir un couteau dans le bas de mon abdomen.

Beaucoup de mes amis me disent :  » Oh allez, qu’est-ce qui peut arriver de pire ?  » quand je parle d’éviter certains aliments déclencheurs, comme les salades. Mais pour les personnes atteintes de RCH, nous savons qu’un mauvais repas peut causer de graves problèmes. J’aimerais simplement que les gens comprennent que la RCH est incurable et qu’elle peut être très grave. Et ce n’est pas parce que je prends des médicaments pour garder ma maladie sous contrôle que j’ai encore des jours de mauvais symptômes. »

Ginny, 28 ans : « La douleur peut être assez forte pour me couper le souffle, et je vis sous un coussin chauffant la plupart du temps. »

« Lors de mon dernier semestre à l’université, j’ai remarqué un changement dans mes habitudes aux toilettes : diarrhée fréquente, urgence et sang dans mes selles. J’ai mis cela sur le compte du stress précédant l’obtention du diplôme, combiné à l’horrible régime alimentaire habituel des étudiants. Mais un mois après la remise des diplômes, j’étais complètement malheureuse. Mes nouveaux symptômes comprenaient des ballonnements douloureux, des douleurs abdominales, des douleurs rectales et un ténesme constant (la sensation dans mon rectum que je devais  » aller « ). J’ai finalement pu consulter un gastro-entérologue, qui m’a prescrit une coloscopie peu après mon 22e anniversaire. La procédure a confirmé que j’avais une colite ulcéreuse.

Plus récemment, mon nouveau médecin m’a prescrit un traitement de huit semaines de stéroïdes, des lavements nocturnes et un changement dans mes médicaments anti-inflammatoires. Ce régime m’a permis d’être en rémission, donc maintenant je ne prends que les neuf capsules de mon anti-inflammatoire par jour (mais je garde aussi quelques lavements à portée de main au cas où une poussée se déclenche). Pendant une poussée, j’ai des diarrhées fréquentes, des envies pressantes, du sang et du mucus dans les selles, des ballonnements douloureux, des crampes abdominales, des douleurs rectales et un ténesme. La douleur peut être assez intense pour me couper le souffle, et je vis sous un coussin chauffant la plupart du temps. Mais maintenant que je suis en rémission, mes symptômes sont bien contrôlés, à l’exception de quelques urgences.

L’UC a un impact sur tous les aspects de ma vie. Si je suis en poussée, je n’ai pas envie de faire du sport et j’ai trop peur de m’éloigner des toilettes pour même faire une promenade tranquille. L’absence d’entraînement, l’appétit alimenté par les stéroïdes et les restrictions alimentaires signifient qu’une prise de poids indésirable accompagne généralement mes poussées. Cela change aussi votre façon de penser. Je sais quels magasins ont des toilettes à l’avant et à l’arrière. Je peux vous indiquer les meilleures stations-service pour un arrêt aux toilettes sur l’autoroute. Je garde du papier toilette et une paire de sous-vêtements de rechange dans ma voiture. J’emporte toujours une serviette pour m’asseoir si je monte dans la voiture de quelqu’un d’autre. Si je pars en voyage, j’emporte toujours des sous-vêtements et des pantalons supplémentaires, juste au cas où. Les « juste au cas où » peuvent vous rendre fou. »

Mandy, 27 ans : « Je ne veux pas être connue comme la « fille malade ». »

« J’ai subi une coloscopie pendant l’été alors que je rentrais de l’université, et j’ai été diagnostiquée à ce moment-là, à 22 ans. Je me souviens m’être réveillée en réclamant du jus de pomme et des crêpes aux pépites de chocolat. Le médecin a brièvement parlé avec mon père et moi, m’a remis une feuille avec des photos de mes intestins, puis m’a rédigé une ordonnance. C’était à peu près tout.

Avant mon diagnostic, j’avais de fortes douleurs à l’estomac. Je me souviens d’avoir été en classe et de m’être retournée à mon bureau, juste assise en serrant mon abdomen. Je ne contrôlais pas non plus mes selles et j’ai fait caca dans mon pantalon à plusieurs reprises. Puis j’ai commencé à remplir les toilettes de sang, en plus de la douleur et du manque de contrôle. Je ne souhaiterais pas la douleur de la RCH à mon pire ennemi. L’été dernier, la douleur était si forte que je me tordais sur le canapé parce qu’aucune position n’était confortable, et j’ai pleuré plusieurs fois. C’est épuisant. Une fois la douleur passée, vous êtes complètement épuisé.

Je me fatigue très facilement, et j’ai développé un talent unique pour dormir. Les douleurs abdominales vont et viennent selon que je me souviens ou non de prendre tous les médicaments que je suis censé prendre. Parfois, j’ai le contrôle de mes selles, et d’autres fois, je n’ai aucun contrôle. J’évacue toujours du mucus et du sang dans mes selles. Je suis aussi extrêmement ballonnée après avoir mangé, à tel point que j’ai parfois l’air d’être enceinte de six mois, et cela peut être très embarrassant. Il m’est arrivé de sortir dîner avec des amis et de devoir déboutonner furtivement mon pantalon pour soulager la pression exercée par les ballonnements. J’ai ce que j’appelle des « aliments déclencheurs » et, en ce moment, ce sont le maïs, les épinards crus et toutes les sortes de melon. Dans le passé, c’était la laitue, l’ananas et les tomates. J’essaie également d’éviter les produits laitiers autant que possible.

J’aimerais que plus de gens sachent que la RCH n’est pas seulement une maladie de salle de bain. J’ai dû annuler des projets à plusieurs reprises, et cela me pèse aussi sur le plan émotionnel. J’ai dû renoncer à des activités que j’aurais normalement aimé faire. Elle m’éloigne de ma famille, de mes amis et de mon travail. Il y a des moments où j’ai l’impression d’être un raté parce que je ne peux pas faire ce que je faisais avant l’UC. Je ne veux pas être connue comme la « fille malade ». Je veux que les gens sachent à quel point nous avons besoin que vous vous appuyiez sur nous, et je peux vous garantir que la plupart des personnes atteintes de RCH vous laisseront vous appuyer sur elles. »

Si vous constatez des changements dans vos selles, en particulier la présence de sang ou de mucus dans vos selles, il est temps de consulter votre médecin.

La colite ulcéreuse est une maladie grave pour laquelle vous ne voulez pas retarder votre traitement. Mais elle est également traitable, et vous n’avez pas à vivre avec des douleurs, des urgences et les autres symptômes affreux qui l’accompagnent. Donc, si vous pensez que la RCH peut être à l’origine de vos problèmes de salle de bain, parlez-en à votre médecin. Plus vite vous découvrirez ce qui se passe, plus vite vous pourrez commencer à vous sentir mieux.

Les réponses ont été éditées pour des raisons de longueur et de clarté.

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