6 femmes s’ouvrent sur la façon dont le fait d’avoir une alopécie a changé leurs perspectives sur la beauté

L’alopécie peut être un défi pour toute personne, mais c’est particulièrement difficile pour les femmes dans un monde où les cheveux sont souvent considérés comme une mesure de la féminité et de la valeur de soi – votre « gloire couronnée ». Et même si 147 millions de personnes dans le monde sont atteintes de cette maladie, qui survient lorsque le système immunitaire attaque par erreur les follicules pileux, la visibilité de l’alopécie est limitée. En conséquence, recevoir un diagnostic peut être dévastateur et aliénant.

« Mes cheveux, c’était moi, mon identité, ma féminité », raconte Amy-Rose Lynch, directrice artistique dans la publicité. « Je pensais m’être perdue quand j’ai perdu mes cheveux. »

Nous avons parlé à six femmes de la réalité de l’alopécie et de la façon dont elle a façonné leurs routines de beauté, leur bien-être émotionnel, leurs relations et leurs expériences professionnelles. Certaines en sont atteintes depuis l’enfance ou l’adolescence ; pour d’autres, c’est un nouveau changement de vie auquel elles sont encore en train de s’adapter. Toutes parlent des frustrations, mais aussi des cadeaux inattendus que représente le fait d’être une femme chauve dans le monde. « Je trouve de la beauté dans des endroits où les gens n’en trouveraient normalement pas », déclare la cinéaste Rachel Fleit. « Ma lutte est totalement ma force. »

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Rachel Fleit, 37

Occupation : Cinéaste, scénariste et réalisatrice

Première perte de cheveux : 18 mois

J’étais obsédée par le fait de garder ce secret, que j’avais des cheveux et que les cheveux sur ma tête étaient les miens. Je me promenais avec tellement de peur et d’anxiété, et c’est devenu normal. Mais à 16 ans, j’ai rencontré un nouveau groupe de jeunes – j’ai trouvé ma tribu.

J’allais arrêter de porter ma perruque à l’université pour prendre un nouveau départ, et quand je suis arrivée, j’ai juste paniqué et je n’ai pas pu le faire. Je considère que cette année-là, j’ai touché le fond en tant que personne atteinte d’alopécie. Je savais que l’autre côté du retrait de ma perruque était la liberté, mais j’avais peur de dire à mon colocataire de première année que j’étais chauve. J’ai dormi avec ma perruque toutes les nuits de cette année-là.

Puis, j’ai eu un stage à New York cet été-là dans ce théâtre avec des gens à l’esprit libéral. Le monde s’est ouvert quand j’ai arrêté de porter une perruque. Toute ma vie a changé, et pour la première fois, les gens m’ont dit que j’étais belle parce que j’étais moi-même.

« Je vaux beaucoup – je n’ai pas de cheveux, mais je suis une personne à part entière. »

Plus je suis abattue par ma beauté et ma féminité, moins je me maquille. J’ai passé de nombreuses années à vraiment me débattre avec la beauté et mon image. J’avais l’habitude de penser qu’à chaque fois que je rompais avec un petit ami, c’était finalement parce que j’étais chauve. Je n’oublierai jamais le moment où j’ai réalisé que ma capacité à aimer et à être aimée n’était pas directement liée à mon alopécie. J’ai réalisé qu’il ne me manquait rien et que je valais beaucoup – je n’ai pas de cheveux, mais je suis une personne à part entière.

L’expérience de l’alopécie universelle a été la plus belle de ma vie, alors que je pensais que c’était la plus grande malédiction. Elle m’a montré une façon d’être dans le monde qui est tout simplement incroyable. Je traite les gens différemment, je les vois différemment, je trouve de la beauté dans des endroits où les gens n’en trouveraient normalement pas. Mon combat est totalement ma force.

Jeana Turner, 25

Occupation : Mannequin ; finaliste, America’s Next Top Model Saison 24

Première perte de cheveux : 12 ans

J’ai d’abord perdu mes cils, quand j’avais environ cinq ans. Ensuite, il ne m’est rien arrivé d’autre jusqu’à une petite plaque à neuf ans, et j’étais chauve à 12 ans. Ça m’ennuie toujours d’être constamment « Jeana, le mannequin qui a de l’alopécie ». Oui, j’ai de l’alopécie, mais je suis toujours mannequin. Pourquoi je ne peux pas simplement être « le mannequin, Jeana » ? Je veux être au premier plan non pas parce que j’ai de l’alopécie, mais parce que je suis un bon mannequin. Mais je comprends que c’est quelque chose pour lequel je suis une voix, et je me suis mise dans cette position en passant à la télé. Être la première candidate d’America’s Next Top Model atteinte d’alopécie, c’est génial et c’est un exploit. Cela me sidère encore que cela soit arrivé, et cela en dit long sur les alopéciques.

« Je veux être au premier plan non pas parce que j’ai une alopécie, mais parce que je suis bonne en mannequinat. »

Avant, en mannequinat avec des perruques, j’étais tellement sexy. Maintenant, je suis super-high fashion, mais je suis toujours la même fille. Ce que j’essaie de faire comprendre aux gens, c’est que les cheveux n’ont pas d’importance – ils peuvent venir et partir en un jour, et ça ne devrait pas être un problème. L’industrie me facilite un peu la tâche en tant que mannequin, car je suis la muse de tout le monde, et mon image est à la disposition de tous. C’est ce qui est le plus amusant : aller à une séance de photos sans savoir ce qu’on va faire de moi ce jour-là. J’aime cet émerveillement, j’aime ce mystère.

Quand j’ai enlevé ma perruque dans Top Model, je pensais au temps que j’ai passé dans ma vie à m’asseoir sur le sol de ma salle de bain, à coller péniblement une perruque sur ma tête ; j’ai perdu tellement de ma vie à rester assise dans ma salle de bain. Ma routine beauté du matin est passée de trois bonnes heures à, maintenant, si j’essayais vraiment, 10, 15 minutes. J’ai eu l’impression de pouvoir vivre la vie tellement plus – une partie métaphorique et littérale de ma routine beauté a changé.

Amy-Rose Lynch, 25

Occupation : Directrice artistique dans la publicité, danseuse

Première perte de cheveux : 19 ans

Au début, j’ai cessé de sortir ou de faire quoi que ce soit qui puisse compromettre les chapeaux que je portais pour garder le secret sur ma perte de cheveux. C’était une période extrêmement sombre pour moi. Mes cheveux, c’était moi, mon identité, ma féminité. En tant que femme, les cheveux jouent un rôle si important dans notre vie, notre expression, notre personnalité, qu’il est dévastateur de les perdre. Les expériences que j’ai vécues lorsque j’ai demandé de l’aide ont mis en évidence le fait que la profession médicale ne s’intéresse pas à l’alopécie parce que, hormis la perte de cheveux, vous êtes médicalement en bonne santé – c’est considéré comme un problème cosmétique. Je pensais m’être perdue lorsque j’ai perdu mes cheveux. Je ne pouvais plus m’amuser, j’ai arrêté de danser, je ne pouvais plus nager – je suis devenue une coquille vide. Je suis passée de la danse tous les jours à pas du tout pendant cinq ans. C’est mon plus grand regret.

« Le changement de jeu sera lorsque nous commencerons à voir des alopéciques dans les publicités de beauté, pour aider à redéfinir ce qu’est vraiment la beauté. »

Annoncer à tout le monde que j’étais chauve a été la première étape de mon processus de guérison. J’ai reçu tellement de soutien, d’amour et de curiosité de la part de tous mes pairs, et cela a vraiment enlevé tant de douleur. J’étais si misérable lorsque mon alopécie était un secret, et lorsque j’ai finalement commencé à le dire aux gens, j’ai eu l’impression qu’un poids énorme m’avait été enlevé.

J’ai trouvé une entreprise de perruques qui fabriquait des perruques spectaculaires en cheveux humains qui m’ont redonné ma liberté. Cependant, il était toujours difficile d’enlever ma perruque à la fin de la journée, presque comme si le fantasme était terminé jusqu’au matin. Il n’a pas fallu longtemps pour que je perde mes cils et un de mes sourcils également, ce qui était extrêmement difficile. J’ai fini par apprécier mon visage chauve comme une toile vierge, quelque chose que je pouvais expérimenter chaque jour. Ce qui changera la donne, c’est lorsque nous commencerons à voir des alopéciques dans les publicités pour les produits de beauté, afin de contribuer à redéfinir ce qu’est réellement la beauté. J’espère pouvoir en faire partie ou aider à orienter l’industrie vers cela à l’avenir.

Kayla Martell, 29

Occupation : Conférencière en motivation ; Miss Delaware 2010

Première perte de cheveux : 11 ans

J’ai décidé dès le départ que je ne voulais pas porter de perruque parce que je voulais avoir le contrôle de mon histoire et de mon expérience. Je pense que le fait d’avoir l’alopécie m’a donné cette magnifique toile blanche pour pouvoir créer le look ou le style que je veux avoir ce jour-là. Je trouve ça sans limites, si vous voulez. J’ai l’impression que cela m’a donné un but plus grand que moi-même, parce que je ne sais vraiment pas ce que je ferais de ma vie si cela n’avait pas fait partie de mon parcours, alors en tout cas, j’en suis reconnaissante. J’essaie toujours de trouver le bon côté des choses. C’est juste ma nature.

Alors que les autres filles prenaient des heures et des heures pour se préparer, mes cheveux avec lesquels j’ai concouru pour Miss Delaware ont été coiffés des semaines avant et mis sur une tête de mannequin. Les filles stressaient pour savoir si elles allaient être prêtes ou non pour leurs changements rapides, et j’ai dit : « Ma copine, je vais mettre mon gloss et m’asseoir ici pour boire un Gatorade pendant que tu fais ton truc. Je vais me coiffer juste avant de monter sur scène. » Les couronnes Miss America et locales sont destinées et créées pour être épinglées aux cheveux – il n’y a pas d’autre façon de les porter. Si vous faites des recherches et trouvez de vieilles photos de moi, vous verrez que j’avais l’habitude d’enfiler un morceau de ruban dans la couronne et de la porter comme un bandeau parce qu’il n’y avait pas d’autre moyen. Je me disais : « J’ai gagné cette couronne, je vais la porter. »

Zeynep Yenisey, 23

Occupation : Journaliste

Première fois qu’elle a perdu ses cheveux : Au collège

J’ai de l’alopécie depuis l’âge de six ans, mais j’avais juste une petite tache ici et là. Cela ne m’a jamais inquiété ou contrarié. Puis, à la moitié du collège, la moitié de mes cheveux sont tombés. Aussi vite que ça a commencé, ça s’est arrêté, puis ils ont tous repoussé. Puis ils ont recommencé à tomber, et ça ne s’est pas arrêté. C’était si grave au début que je ne me reconnaissais plus – c’était une crise d’identité. Au début, j’ai complètement arrêté de sortir avec des amis, et j’ai aussi arrêté de sortir avec mes amis, uniquement parce que j’étais tellement gênée d’avoir perdu mes cheveux. Mais ensuite j’ai réalisé, « Et si mes cheveux partaient pour toujours ? Que vais-je faire alors ? »

« Mon conseil est d’accepter le fait que ça craint et de vous laisser faire le deuil. »

J’avais l’habitude de ne porter aucun maquillage, et j’avais la même coiffure depuis que j’étais en sixième. Comme j’ai perdu mes cils et mes sourcils, au début, je ne savais pas vraiment comment m’y prendre. Maintenant, je dois mettre de l’eye-liner ailé et je dessine mes sourcils. Il me faut du temps pour me préparer parce que je colle maintenant une perruque sur ma tête. Au lieu de quitter la maison en deux minutes, il me faut maintenant une heure et demie. Je suis sortie en public sans ma perruque peut-être cinq fois au total, et à chaque fois, les gens me regardent bizarrement, et c’est tellement inconfortable. Je pense que c’est principalement la raison pour laquelle les femmes – ou toute personne atteinte d’alopécie – sont si gênées. C’est terrible, et j’aimerais qu’il y ait un moyen d’arrêter ça.

J’ai l’impression de l’avoir complètement accepté, et de ne plus en être traumatisé. Je connais beaucoup de ces fondations sur l’alopécie, en gros tout ce qu’elles disent c’est « chauve c’est beau, c’est OK », mais elles ne disent rien sur combien ça craint, donc mon conseil c’est d’accepter le fait que ça craint et de se laisser faire le deuil parce que, sans ça, on ne peut pas s’en remettre.

Lauren Marcus, 32

Occupation : actrice et auteur-compositeur-interprète

Première perte de cheveux : Plus tôt cette année

C’est vraiment nouveau pour moi. Cela ne fait encore que deux ou trois mois que je n’ai pas eu mes cheveux. C’est arrivé environ deux jours avant la première d’un spectacle, donc j’étais sous le choc. En tant qu’adulte, c’est effrayant, parce que la première chose qui arrive, c’est que vous pensez que quelque chose ne va pas chez vous, que vous êtes malade.

J’ai des jours où je suis vraiment en colère, comme je suis allée voir un spectacle l’autre soir, et je me suis assise dans le public et j’ai regardé autour de moi, comme,  » Putain, vous vous foutez de moi ? Je suis la seule personne dans le théâtre qui n’a pas de cheveux ? ». Chaque jour est différent. J’ai de mauvais jours, je ne vais pas mentir, et des jours où je me vois dans le miroir et je pense, « Tu as l’air plutôt cool. » Lorsque vous jouez un personnage, vous adoptez une personnalité différente, mais en tant qu’acteur, j’aime établir des liens entre le personnage et moi-même et utiliser ce que je sais de moi, et tout cela a changé – tout, de mon apparence à ma façon d’interagir avec les gens, en passant par ce que les gens me disent dans la rue. Cela a affecté tous les aspects de ma vie d’une manière que je n’avais pas imaginée.

« Je ne sais pas comment l’industrie va réagir à cela. »

J’ai la chance d’être employé et d’avoir un spectacle à venir. Je n’ai pas encore passé beaucoup d’auditions. J’ai quelques perruques et je les porte parfois, mais je suis toujours nerveux à l’idée d’entrer dans une salle d’audition avec une perruque, et je suis nerveux à l’idée d’y entrer sans cheveux. Je ne sais pas ce que cela va m’apporter, ce qui est à la fois très effrayant et très excitant. Je ne sais pas comment l’industrie va réagir à ça. Je ne sais pas quelle est la voie à suivre pour un acteur qui n’a pas de cheveux, alors je suis curieux de voir ce que cela peut donner. J’adorerais que quelqu’un atteint d’alopécie me regarde et se dise : « Elle le fait, et ma vie va bien se passer. Je peux encore faire ce que je veux faire. »

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