This Woman’s Misdiagnosed Plantar Fasciitis Foot Pain Was Actually Psoriatic Arthritis

Jos tutkii nivelpsoriaasipotilasta verkossa, luet todennäköisesti siitä, että se on eräänlainen niveltulehdus, jota esiintyy psoriaasia sairastavilla ihmisillä. Näet listoja nivelpsoriaasin oireista, joihin kuuluvat psoriaasin ihoplakit ja ihottumat sekä nivelkipu, -turvotus ja -jäykkyys.

Mutta tosielämä voi olla hyvin erilaista kuin Googlen hakutulos.

Kukaan ei tiedä tätä paremmin kuin nivelpsoriaasipotilas Frances Downey, 55 vuotta. Virginiassa asuva nainen sai nivelpsoriaasidiagnoosin seitsemän vuotta sitten sen jälkeen, kun hän koki ensisijaisena oireenaan invalidisoivaa, sietämätöntä jalkakipua – ilman nivelkipua.

Downeylta kesti 18 kuukautta ja käyntejä yhdeksän eri lääkärin luona, ennen kuin hän sai nivelpsoriaasidiagnoosin, pitkälti siksi, että jalkakipu oli hänen pääasiallinen vaivansa ”tyypillisempien” nivelpsoriaasi-oireiden sijasta.

”Tehtäväni ja intohimoni on auttaa lisäämään tietoisuutta”, Frances sanoo harvinaisemmasta PsA-esiintymisestään.

Tässä kerrotaan, miten Frances pääsi oireidensa jäljille ja mitä hän haluaa muiden kipujen kanssa elävien ihmisten tietävän terveytensä puolestapuhujina toimimisesta, yhteydenpidon parantamisesta lääkärin kanssa ja muusta.

Jäykistä jaloista hirvittävään kipuun

Frances muistaa elävästi ensimmäisen kerran, kun hän heräsi epätavallisen jäykkiin jalkoihin lähes 10 vuotta sitten. ”Olin 46-vuotias ja muistan miettineeni: ’No, mistä tämä johtuu?’ Ajattelin, että se liittyi ikääntymiseen”, hän sanoo. Hän alkoi herätä jäykkiin jalkoihin rutiininomaisesti joka aamu ja alkoi tottua siihen.

Yksi päivänä hänen oikean jalkansa arkinen jäykkyys muuttui sietämättömäksi. Hänen jalkansa jyskytti pohjaa pitkin. ”Ontuin jalkaterapeutille ja sain kiireellisen ajan. Hän sanoi, että kyseessä oli plantaarifaskiitti”, Frances muistelee. Lääkäri antoi hänelle steroidipistoksia, mutta hän sanoo, ettei niistä ollut apua.

Plantaarifaskiitti syntyy, kun plantaarifaskia, kudoskaistale, joka kulkee jalkaterän pohjaa pitkin ja yhdistää kantapään luun varpaisiin, tulehtuu.

Jalkakipu paheni entisestään, ja sitten se levisi hänen vasempaan jalkaansa. Frances kävi muiden jalkaterapeuttien luona hankkimassa toisen mielipiteen ja aloitti fysioterapian, mutta mikään ei helpottanut jalkakipua.

”Minulla ei ollut muita oireita. Minulla ei ollut turvonneita niveliä tai nivelkipuja tai mitään muutakaan”, Frances sanoo – minkä vuoksi hän ei koskaan ajatellut käydä kenenkään muun kuin jalkaterälääkärin luona. ”Luulen, että kaikki jalkahoitajat tekivät parhaansa ja vain peittivät itsensä.”

”Se oli hyvin nöyryyttävä kokemus”

Se meni siihen pisteeseen, että Frances ei pystynyt kävelemään minnekään ilman kauheaa kipua. Hän pyysi invalidikorttia, koska pelkkä kävely autosta apteekkiin hakemaan reseptiä oli sietämätöntä. ”Tulin juuri ja juuri toimeen”, Frances kertoo silloisesta elämästään. Useimmat päivät hän vietti vain yrittäen päästä töihin ja töistä pois liittovaltion viestintäkomissiossa ja saada työnsä tehtyä.

Hän muistelee tuskallisesti erästä kahden viikon jaksoa, jolloin hänen jalkakipunsa olivat niin pahat, ettei hän päässyt sängystä ylös. ”Hankin Home Depotista maaliämpärin, täytin sen jäällä ja vedellä ja kuorrutin jalkojani jäävedessä koko päivän kahden viikon ajan”, Frances kertoo. ”Minun täytyi kävellä varpaillaan päästäkseni kylpyhuoneeseen ja keittiöön. Se oli pahinta.”

Kun hän lopulta pääsi toisen jalkahoitajan vastaanotolle, se oli viimeinen pisara. ”En ole mikään itkupilli, mutta murtuin ja aloin itkeä. Sanoin: ’En kestä tätä kipua enää'”, Frances kertoo. Jalkaterapeutti myönsi, ettei hänellä pitäisi olla näin paljon kipuja pelkän plantaarifaskiitin takia, ja lähetti hänet kivunhoidon erikoislääkärille lisätutkimuksia varten.

Psoriaasi:

”Muistan vain tunteneeni suurta helpotusta, koska kun hän käveli ulos huoneesta, hän katsoi takaisin minuun ja sanoi: ’Hankin sinulle diagnoosin’. En lopeta, ennen kuin saan sinulle diagnoosin'”, Frances sanoo. ”Halusin vain vastauksen siihen, mikä oli vialla. Siinä vaiheessa halusin vain niin epätoivoisesti selvittää, mistä oli kyse.”

Kipulääkäri tiesi, että kyseessä oli punainen lippu, kun verikoe systeemisen (kaiken kattavan) tulehduksen toteamiseksi antoi positiivisen tuloksen. Hän lähetti Francesin reumatologille lisätestejä varten.

Tässä vaiheessa hän alkoi epäillä, että hänellä saattaisi olla nivelpsoriaasi, josta hän ei ollut koskaan kuullutkaan ennen tuota hetkeä.

Frances kutsuu tuota oivallusta ”jälleen yhdeksi naurettavaksi asiaksi – koska minulla on ollut psoriaasi 21-vuotiaasta lähtien”. Eikä yksikään yleislääkäri tai ihotautilääkäri yli 30 vuoden aikana ole koskaan maininnut minulle nivelpsoriaasia, mikä on mielestäni sääli.”

Kuntotutkimuksen ja useampien verikokeiden jälkeen reumatologi vahvisti Francesin nivelpsoriaasidiagnoosin. ”Hän vietti kanssani varmaan puolitoista tuntia”, hän sanoo. ”Hän oli hyvin perusteellinen, hän tutki kaikki ruumiini kohdat ja nikamat, kaiken.” ”Hän oli hyvin perusteellinen.” Hänen verikokeistaan ei löytynyt nivelreuman ja lupuksen vasta-aineita, joita hänen siskollaan on. Nivelpsoriaasi oli iso johtolanka, samoin kuin kivuliaiden nivelten puuttuminen.”

A Less Typical Psoriatic Arthritis Presentation

Ympäri 70 prosentilla nivelpsoriaasipotilaista nivelpsoriaasi kehittyy ensin psoriaasiksi. 30 prosentilla niveltulehdus ja iho-oireet ilmaantuvat samanaikaisesti, ihmisillä on psoriaasi, mutta he eivät huomaa sitä, tai psoriaasi voi kehittyä myöhemmin. Joillekin ihmisille voi kehittyä nivelpsoriaasi ilman psoriaasia.

Francesin tapauksessa hänen psoriaasi-oireensa olivat niin lieviä, ettei hän oikeastaan hoitanut niitä. Hän sai joitain karheita iholäikkiä kyynärpäihin ja polviin ja joskus leimahduksia päänahassaan. Hän käytti kuitenkin ihotautilääkärinsä antamia paikallishoitoja eikä koskaan pitänyt itseään ”psoriaasipotilaana.”

”Psoriaasini ei ollut minulle elämässäni mikään suuri asia. Se ei aiheuttanut oikeastaan mitään ongelmia”, Frances sanoo.

Kävi ilmi, että psoriaasiplakkien vaikeusasteen ja PsA:n kehittymisen todennäköisyyden välillä on vain vähän korrelaatiota ja päinvastoin. Sinulla voi olla lievä psoriaasi ja vaikea nivelpsoriaasi tai lievä nivelpsoriaasi ja vaikea psoriaasi. On siis todennäköistä, että myös muut potilaat jättävät PsA:n mahdollisena diagnoosina huomiotta, koska heidän mielessään psoriaasi ei ole etusijalla.

Tärkeää on myös se, että nivelkipujen ja muiden ”tyypillisten” niveltulehdusoireiden mallit voivat vaihdella suuresti nivelpsoriaasissa. Joidenkin tutkimusten mukaan nivelpsoriaasia sairastavat saattavat olla vähemmän arkoja tai kivuliaita fyysisessä tutkimuksessa kuin henkilöt, joilla on muunlaista niveltulehdusta, kuten nivelreumaa. Psoriasispotilailla voi olla nivelten epämuodostumia ilman merkittävää kipua.

Miehet eivät ehkä myöskään tiedä paljon entesiitistä eli tulehduksesta kohdissa, joissa nivelsiteet ja jänteet kiinnittyvät luuhun. Tämä on yleistä nivelpsoriaasia sairastavilla: Eräässä vuonna 2016 tehdyssä tutkimuksessa todettiin, että 35 prosentilla nivelpsoriaasia sairastavista oli entesiittiä. Yleisiä kohtia ovat akillesjänteet ja plantaarifaskia – molemmat voivat aiheuttaa Francesin kaltaista jalkakipua.

Väsymys: The Worst PsA Symptom

Tänään, seitsemän vuotta sen jälkeen, kun nivelpsoriaasi diagnosoitiin, Frances voi hyvin. Ei loistavasti, mutta pärjää. Hän on kokeillut ja kokeillut monia erilaisia lääkkeitä, mukaan lukien useita biologisia lääkkeitä, sekä kaksi lonkkaleikkausta. Lääkityksen aloittamisen jälkeen hänen jalkakipunsa on parantunut huomattavasti, vaikka hänellä on joskus turvotusta sormissa ja useammin varpaissa – toinen yleinen PsA-oire, jota kutsutaan daktyliitiksi. Hänen psoriaasinsa on käytännössä olematon.

Ja onneksi kipu ei edelleenkään ole hänelle ongelma. ”Minulla on harvoin kipuja. Se on outoa. En edes ota ibuprofeenia”, hän sanoo.

Väsymys on ongelmallisin oire, josta Frances selviytyy säännöllisesti.

”Väsymys on aina suurin ongelmani”, hän sanoo. ”Olen antanut potkut neljälle tai viidelle lääkärille, kunnes pääsin reumalääkärille, joka todella hyväksyisi, että heikentävä väsymykseni oli nivelpsoriaasin oire.”

Lukemalla neuvoja siitä, miten puhua lääkärille väsymyksestä, Frances päätti alkaa dokumentoida, miten väsymys vaikutti hänen sosiaaliseen elämäänsä, työhönsä, kotitöihinsa, asioilla käyntiin ja muuhun. Kun hän jakoi muistiinpanonsa lääkärilleen, tämä tajusi: ”Tämä on todella paha asia hänelle”, Frances muistelee.

Sen seurauksena hän sai lähetteen neurologille, joka määrää narkolepsialääkitystä väsymyksen hallitsemiseksi. Frances jatkaa sen ottamista biologisen lääkkeen ja satunnaisen prednisonin ohella.

Francesin neuvoja kanssapotilaille

Frances, joka liittyi hiljattain Twitteriin korottaakseen ääntään nivelpsoriaasipotilaiden puolestapuhujana, haluaa auttaa muita ihmisiä välttämään samoja diagnoosin viivästymisiä, joita hän koki, erityisesti psoriaasipotilaita, jotka eivät ehkä tiedä nivelpsoriaasista, tai ketä tahansa, jolla on heikentävää jalkakipua, joka ei parane.

Tässä on kolme asiaa, jotka hän haluaa muiden potilaiden tietävän kokemuksestaan saada diagnoosi ja elää nivelpsoriaasin kanssa.

Jos sinulla on psoriaasi, tutustu nivelpsoriaasiin

”Toivoisin, että kun minulla diagnosoitiin nivelpsoriaasi, olisin tutkinut oireita ja oppinut enemmän mahdollisuuksistani sairastua nivelpsoriaasiin. Tai edes vain oppinut, että psoriaasiartriitti on olemassa”, Frances sanoo. ”Älä ole vainoharhainen, mutta ole tietoinen. Varhainen toteaminen voi merkitä parempaa lopputulosta ja parempaa elämänlaatua.”

Jälkikäteen ajateltuna Frances toteaa, että jos hän olisi tiennyt jalkakivun olevan nivelpsoriaasin oire JA jos hän olisi tiennyt, että nivelpsoriaasia voi esiintyä nivelpsoriaasia sairastavilla ihmisillä, joilla on psoriaasi – jopa lieviä tapauksia – hän olisi luultavasti saanut diagnoosin aikaisemmin.”

Frances toivoo voivansa lisätä tietoisuutta jalkakivusta nivelrikkoisena oireena. ”Jos kaikki ovat tietoisempia, voisimme olla ensimmäisten joukossa diagnosoimassa PsA:ta ennen kuin nivelvaurioita syntyy. Eikö se olisi hienoa?”

Kertaa ja hae tukea

Niveltulehdus voi olla hyvin eristävä sairaus, eivätkä ihmiset oikeastaan ajattele sitä, Frances sanoo. Siksi on ratkaisevan tärkeää saada tukea, apua ja neuvoja muilta. ”Hae tukea keneltä tahansa, jolta voit. Ystävältäsi, online-tukiryhmästä, psykologilta, terapeutilta”, hän sanoo. ”Olen käynyt terapeutin luona auttamassa minua selviytymään stressin hallinnassa, joka aiheutuu PsA:n kanssa toimimisesta samalla, kun teen kokopäivätyötä ja yritän pitää jonkinlaista sosiaalista elämää ja huolehtia jokapäiväisistä askareista.”

Älä epäröi erottaa lääkäriäsi

”Jos lääkärisi ei kuuntele sinua ja oireitasi eikä auta sinua ymmärtämään tavoitteitasi paremman elämänlaadun saamiseksi, jatka uuden reumalääkärin etsimistä”, Frances sanoo. Kouluttaudu sairaudestasi, oireistasi sekä nykyisistä ja uusista hoitovaihtoehdoista, jotta voit keskustella niistä lääkärisi kanssa.

”Olin onnekas, kun löysin lääkärin, joka sanoo: ’Olemme tiimi'”, Frances sanoo. ”Sitä meidän kaikkien on etsittävä.”

Seuraa niveltulehdusoireitasi

Liity ArthritisPoweriin, CreakyJointsin potilaskeskeiseen tutkimusrekisteriin, seurataksesi oireitasi, taudin aktiivisuutta ja lääkitystäsi – ja jakaaksesi ne lääkärisi kanssa. Lue lisää ja rekisteröidy täältä.