Puhehäiriöt Parkinsonin taudissa

Syksy 2010

Puhehäiriöt Parkinsonin taudissa
By Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP
Aging Well
Vol. 3 No. 4 P. 12

Puheen etenevästä heikkenemisestä Parkinsonin taudin edetessä huolimatta varhainen puuttuminen voi auttaa parantamaan Parkinsonin tautia sairastavien kommunikointitaitoja.

Parkinsonin tautiin (PD) sairastuu Yhdysvalloissa 500 000-1 miljoonaa ihmistä. Noin 50 000-60 000 ihmisellä diagnosoidaan tauti vuosittain, ja se on 14. yleisin kuolinsyy Yhdysvalloissa. Se lyhentää elinajanodotetta kolmesta yhdeksään vuotta. Michael Stern Parkinson’s Research Foundation -järjestön mukaan Parkinsonin tautia sairastavan henkilön hoidon arvioidut vuosikustannukset vaihtelevat 1 000 ja 6 000 dollarin välillä pelkistä lääkkeistä kirurgisiin toimenpiteisiin, jotka voivat maksaa yli 25 000 dollaria, ja Parkinsonin tautia sairastavan henkilön sijoittamiseen hoitolaitokseen, joka voi maksaa jopa 100 000 dollaria vuodessa.

Potilaiden ja heidän läheistensä kokema asteittainen rappeutuminen voi olla fyysisesti, emotionaalisesti ja taloudellisesti tuhoisaa. Kun tauti on kulkenut 10-25 vuotta, useimmat Parkinsonin tautia sairastavat henkilöt ovat kokeneet motoristen taitojensa, kommunikaationsa, sosiaalisen osallistumisensa, nielemisensa, emotionaalisen terveytensä ja kognitionsa heikentyneen.

Parkinsonin tautisäätiön (Parkinson’s Disease Foundation) verkkosivujen tietojen mukaan 89 prosentille Parkinsonin tautia sairastavista kehittyy puhehäiriöitä. Parkinsoniin liittyvien puheen muutosten tyypillinen kokoonpano tunnetaan nimellä hypokineettinen dysartria. Hypokineettistä dysartriaa sairastavilla ikääntyneillä voi esiintyä muun muassa rajoitettua äänenkorkeusaluetta tai intonaatiota, korostettujen tavujen ja sanojen vähäisempää painotusta, vähentynyttä äänekkyyttä, vähentynyttä artikulaatiotarkkuutta, nopeasti puhuttuja fraaseja, joiden välissä on pitkiä taukoja, ja raastavaa ääntä.1

Tätä ei pidä sekoittaa kielelliseen vajaatoimintahäiriöön, jossa ikääntyneellä aikuisella voi olla vaikeuksia sanaston, kieliopin ja sanajärjestyksen kanssa. On kuin neuromotorinen järjestelmä ei pysyisi niiden ajatusten tahdissa, joita henkilö haluaa ilmaista. Myös emotionaalinen ilmaisukyky, jota useimmat meistä pitävät itsestäänselvyytenä – eli kyky muuttaa äänenkorkeutta tai äänenvoimakkuutta mielipiteidemme korostamiseksi – latistuu huomattavasti Parkinsonin tautiin liittyvässä dysartriassa. Onko yllättävää, että näistä häiriöistä kärsivät vetäytyvät usein sosiaalisista kontakteista?

Kommunikaation haasteet
Monet tutkijat ovat tutkineet kuuntelijoiden mielikuvia ikääntyneistä PD-tautia sairastavista aikuisista, joiden puhe on heikentynyt sairauden vuoksi. Joidenkin kuuntelijoiden käsitykset olivat, että Parkinsonin tautia sairastavat puhujat olivat ”vähemmän kiinnostuneita, vähemmän osallistuneita, vähemmän iloisia ja vähemmän ystävällisiä … vähemmän sitoutuneita ja emotionaalisesti latteampia”. Kuuntelijoilla ei ollut vaikeuksia ymmärtää puhujien viestien sisältöä; he pitivät viestejä hyvin peräkkäisinä ja helposti ymmärrettävinä.2 Eräässä toisessa tutkimuksessa PD-puhujien ”tunneilmaisut … arvioitiin johdonmukaisesti vähemmän intensiivisiksi” kuin niiden osallistujien, joilla ei ollut PD:tä. Kuuntelijoilla oli myös vaikeuksia tunnistaa painotettuja sanoja puhutuissa lauseissa, ja heillä oli erityisiä vaikeuksia hahmottaa vihaa ja inhoa puhutuissa viesteissä.3

Tutkijat ovat arvioineet myös Parkinsonin taudin puhujien käsityksiä kommunikaatiovammaisuudestaan sekä hoitajien käsityksiä. PD-puhujien raportoimien tuntemusten joukossa oli havaintoja huomattavasta ponnistuksesta, jota puheen tuottaminen vaatii keskustelun aikana. He totesivat, että artikulaation, hengityksen ja äänen yhteensovittaminen on haastavaa ja että siitä aiheutuu vaikeuksia liittyä keskusteluun ja säilyttää paikkansa siinä. Myös hajamielisyydestä kerrottiin.

Iäkkäämmät aikuiset, joilla on puhehäiriö, totesivat, että viestien hitaampi välittäminen johti toisinaan siihen, että he eivät kyenneet ilmaisemaan ajatusta kokonaan. Jotkut puhujat kertoivat itse asiassa unohtaneensa, mitä he olivat suunnitelleet sanovansa sen jälkeen, kun he olivat puhuneet osan viestistään.4 PD-puhujat ”tuntevat menettäneensä hallinnan kommunikoinnissa, ovat vähemmän itsevarmoja, heidän on vaikea saada viestinsä perille, mistä seuraa turhautuneisuutta, riittämättömyyden tunteita ja itsenäisyyden menettämisen tunnetta”. Hoitajien arviot kumppaneistaan, kun niitä verrattiin PD-potilaiden itsearviointeihin, arvioivat potilaiden kommunikaatiohäiriöt vähemmän vakaviksi kuin potilaat itse.5

Positiivinen interventio
Tehokkaan kommunikaation vaatimien lisääntyneiden ponnistelujen seurauksena PD-puhujat ovat raportoineet välttelevänsä sosiaalisia tilanteita ja kokevansa hämmennystä, lisääntynyttä stressiä ja vetäytymistä. Tämä taipumus vetäytyä sosiaalisista tilanteista vaihtelee yhteydenpidon välttämisestä ryhmiin ja luovuttamisesta jopa yrittäessä kommunikoida puolison kanssa. Vammaisuusasteet ja häiriintyneen kommunikaation ilmenemismuodot vaihtelevat luonnollisesti. Parkinsonin taudin yleisten vaikutusten vuoksi monialainen lähestymistapa kommunikaatiohäiriön hoitoon on ihanteellinen.

Parkinsonin taudin diagnoosin jälkeen suositellaan varhaista ohjausta puhe- ja kieliarviointiin jo ennen kuin puheessa on havaittu merkittäviä muutoksia. Näin potilas ja hänen puolisonsa tai hoitajansa voivat alkaa pohtia potilaan toiveita, jotka liittyvät mahdollisiin kommunikaatiomuutoksiin. Se mahdollistaa perustason määrittämisen ja kirjatun näytteen luomisen potilaan kommunikaatiosta myöhempää vertailua varten. Puheessa on usein tapahtunut muutoksia siihen mennessä, kun henkilöllä on virallisesti diagnosoitu Parkinsonin tauti. Eräs tutkijaryhmä ilmaisi varhaisen puuttumisen tarpeen näin: ”On … perusteltua, että potilaat ohjataan varhaisessa vaiheessa arvioimaan kommunikaatiomuutoksia, jotka ulottuvat myös psykososiaalisiin vaikutuksiin, eikä keskitytä pelkästään äänen ja puheen muutoksiin. Jos odotetaan, kunnes nämä tulevat ilmeisiksi, henkilölle on saattanut kehittyä sellainen hallinnan ja itseluottamuksen menettämisen tunne, että niistä tulee merkittäviä lisäesteitä puheen parantumiselle. ”5

Kontaktin ottaminen puheterapeutin vastaanotolle antaa potilaalle ja tukihenkilöille mahdollisuuden saada tietoa sairausprosessista ja mahdollisista kommunikaatiovaikeuksista. Kommunikaatiokumppanin osallistuminen on olennaista. Tämä henkilö oppii antamaan palautetta, vahvistamaan harjoitussuosituksia ja antamaan emotionaalista tukea koko sairauden kulun ajan. Kumppani voi myös oppia kouluttamaan muita kuulijoita PD-potilaan sosiaalisessa piirissä. Tukihenkilön roolin vaatimuksia ei saa aliarvioida; tämän henkilön selviytymistaitojen tiedostamista on tarkkailtava. Ammattitaitoinen puheterapeutti huomaa, että on tarpeen ottaa mukaan muita ammattilaisia, jotta voidaan vastata sekä tukihenkilön että potilaan tarpeisiin.

Puheterapeutti ottaa mieluiten mukaan puolisot, perheet ja muut merkittävät ihmiset PD-potilaan elämässä. PD-potilaille ja heidän merkittäville läheisilleen voidaan tarjota koulutusta, jotta he voivat neuvotella lähestymistavastaan keskusteluun: Haluaako potilas, että kuuntelija lopettaa lauseen, kun hän jää jumiin, vai haluaako hän mieluummin, että kuuntelija odottaa, että hän saa ajatuksen loppuun? Näitä dyadeja voidaan valmentaa kehittämään ja arvostamaan yhteistä huumorintajuaan ja hyödyntämään sitä silloin, kun valoisat hetket ovat vähissä.

Kun kliinikko helpottaa potilaan tunteiden ilmaisemista hänen kohtaamistaan haasteista, yhteistyökumppanit voivat saada paremman käsityksen potilaan reaktioista erilaisissa tilanteissa, ja heitä voidaan rohkaista tarjoamaan tarvittavaa tukea. Kommunikaatio on loppujen lopuksi yhteinen kokemus. Miller ym. totesivat: ”Parkinsonin tautia sairastavien puhujien, joilla ei ole omaishoitajaa, kirjattiin olevan vaikeampi saada viestinsä perille, he olivat epäselvempiä, itsetietoisempia kommunikoidessaan ja vähemmän arvostettuja ja hiljaisempia.”

Toinen etu varhaisessa vaiheessa tapahtuvasta puhe- ja kielipatologin vastaanotolle ohjautumisesta on myös se, että potilaat saavat käyttöönsä tietoa mahdollisista kommunikaatiokyvyn heikkenemisistä, jotka kehittyvät sairauden edetessä. Potilaat ja heidän tukihenkilönsä voivat alkaa keskustella toiveistaan ja aikomuksistaan selviytyä tulevista muutoksista. Joitakin hoidon suunnitteluvaiheissa huomioon otettavia tekijöitä ovat henkilön halukkuus osallistua säännöllisiin kommunikaatioharjoituksiin ja se, missä määrin potilas on valmis sitoutumaan säännölliseen, joskus intensiiviseen, itsenäiseen harjoitteluun. Joissakin tapauksissa kommunikaatiohäiriön edetessä voidaan harkita apuvälineiden käyttöä. On hyödyllistä harkita tätä mahdollisuutta ennen kuin päätökset on tehtävä.

Tohtori Harrison N. Jonesin katsauksessa kerrotaan, että neurokirurgiset ja farmakologiset hoidot eivät ole luotettavia itsenäisesti hoitona Parkinsonin taudin puhujien heikentyneeseen kykyyn ilmaista tunteita puheella. Tutkimukset tukevat erityisten tekniikoiden käytön harjoittelun tehokkuutta oman puheen tuottamisen muokkaamiseksi. Ehkäpä laajimmin tunnettu hoito PD-potilaiden ilmenevään dysartriaan tunnetaan nimellä Lee Silverman Voice Treatment. Muita hoitomuotoja, jotka ovat olleet tehokkaita PD-potilailla, ovat muun muassa biofeedback, viivästetyn auditiivisen palautteen käyttö ja erilaiset lähestymistavat, joilla potilasta opetetaan vähentämään puhenopeutta.6

Tarkoituksenmukaisten vaihtoehtojen tunnistaminen
Puhutun kommunikaation lisäämiseen on käytettävissä erilaisia keinoja. Kyky käyttää mitä tahansa niistä riippuu kognitiivisista taidoista, motorisista taidoista, motivaatiosta, tietyn järjestelmän ymmärtämisestä, erityisesti sellaisen järjestelmän, joka perustuu teknologiaan, ja tietenkin kumppanista (kumppaneista), jonka kanssa PD-potilas on vuorovaikutuksessa. Nämä järjestelmät vaihtelevat yksinkertaisesta kuva- tai aakkostaulusta kehittyneisiin elektronisiin laitteisiin. Yksinkertaisemmat järjestelmät ovat usein riittäviä ja tarkoituksenmukaisempia kuin jokin monimutkaisempi järjestelmä. Tässäkin tarvitaan puhe- ja kielipatologin asiantuntemusta potilaan tarpeiden ja kykyjen määrittämiseksi.

Joidenkin kohdalla kannettava äänenvahvistin voi olla oikea ratkaisu. Anthonyn ammattiin kuului esimerkiksi paljon julkista puhumista. Sosiaalisesti hän oli aina ollut juhlien elinehto. Kun Parkinsonin tautiin liittyvä dysartria kävi yhä hankalammaksi, hän harkitsi äänenvahvistinta, joka helpottaisi hänen kykyään puhua pienille ryhmille.

Mitä ehdotuksia terveydenhuollon tarjoajat voisivat antaa sen lisäksi, että he suosittelevat kommunikointitaitojen arviointia ja sen jälkeistä koulutusta potilaille ja hoitajille? Ensinnäkin koulutusta. Yhteisössä, jossa on puhujia, joilla on Parkinsonin tautia, muiden on hyödyllistä ymmärtää näiden puhujien tarpeita ja haasteita. Terveydenhuollon ammattihenkilöt voivat ehdottaa: ”Charlie saattaa tarvita lisäaikaa lauseidensa loppuun saattamiseen; olkaa kärsivällisiä.” Tarjoa kommunikointikokemuksia, jotka ovat palkitsevia PD-puhujille. Jos Parkinsonin tautia sairastava potilas osallistuu esimerkiksi suunnitellulle luennolle, jotakuta voidaan rohkaista auttamaan häntä laatimaan puhujalle etukäteen kysymysluettelo. Lukeminen voi olla paljon helpompaa kuin kysymysten muotoilu paikan päällä.

Positiivisen asenteen ylläpitämisen tukeminen on avainasemassa. Haluttuihin toimintoihin osallistumisen helpottaminen voi auttaa PD-potilaan mielialaa. Joe oli ollut taitava bridgenpelaaja, mutta sitten hänelle tuli liian haastavaksi pelata peliä loppuun. Hän ja hänen vaimonsa ovat kehittäneet tag team -lähestymistavan. Hän aloittaa käden, ja vaimo jatkaa 10 tai 20 minuutin kuluttua, kun hänen huomionsa ja energiansa ovat herpaantuneet. Joe, hänen vaimonsa ja heidän ystävänsä nauttivat edelleen näistä sosiaalisista tilaisuuksista.

Angela kieltäytyi alistumasta Parkinsonin tautiin liittyvään masennukseen, josta hän sai tietää tutkimuksissaan. Hän kuvaili aktiivista päätöstään säilyttää myönteinen asenne kykyihinsä. Hän pyörittää edelleen omaa yritystään yli kymmenen vuotta sen jälkeen, kun hänellä diagnosoitiin PD.

PD-puhujien on usein opittava säästämään energiaansa erityisen vaativaa sosiaalista tilaisuutta varten. Jos illaksi on suunniteltu kokoontuminen, hoitajat voivat neuvoa rajoittamaan keskustelua aikaisemmin päivällä, jotta kommunikaatiokyky olisi optimaalinen.

Terveydenhuollon puolestapuhuja voi olla korvaamaton esimerkiksi auttamalla PD-potilasta laatimaan kysymysluettelon ennen lääkärikäyntiä ja kulkemalla sitten potilaan mukana vastaanottokäynnille. Potilaan ja edunvalvojan tulisi keskustella siitä, kuka esittää kysymykset potilaan toiveiden mukaan. He saattavat haluta ottaa mukaansa ääninauhurin tärkeiden ohjeiden tallentamiseksi tai muistaa pyytää kirjallisia suosituksia.

Potilaiden ja heidän perheidensä tukiryhmät ovat usein arvokkaita voimavaroja, samoin kuin liikkumis- ja liikuntaryhmät. Pohjois-Carolinan Chapel Hillin yliopistossa toimivan National Parkinson Foundation Center of Excellence -keskuksen lääketieteellisen johtajan, lääketieteen tohtori Nina Brownerin mukaan Parkinson-potilaiden säännöllinen liikunta edistää todennäköisesti heidän itsetuntoaan ja tunnettaan siitä, että he pystyvät vaikuttamaan terveyteensä. Fyysiseen liikuntaan sisältyvän hyödyn lisäksi järjestettyyn ryhmäkokemukseen kuuluu yleensä muiden osallistujien tarjoama tuki ja rohkaisu.

Ei ole olemassa kaavaa sopivan hoito-ohjelman kehittämiseksi PD-potilaalle, jolla on dysartria. Kunkin yksilön puhemuutosten konfiguraatio, vajaatoiminnan aste, tukiverkosto ja tunnetila vaikuttavat interventiovalintoihin. Jopa kaikkein elinvoimaisimmat yksilöt, jotka ovat luottaneet ylivertaisiin kommunikointitaitoihin elääkseen, kamppailevat puhemuutosten aiheuttaman menetyksen kanssa. Varhainen ohjaaminen puheen ja kielen arviointiin ja hoitoon on avainasemassa, kun laaditaan suunnitelma kommunikoinnin optimoimiseksi pitkällä aikavälillä. Tämä ammatillinen tuki sekä sellaisen perhe- ja ystäväverkoston luominen, joka seuraa PD-potilasta hänen matkallaan, on perusta jatkuvien suhteiden parantamiselle puolisoihin, ystäviin ja yhteisön jäseniin.

– Deborah Crabbs MacDonald, MS, CCC-SLP, on puhe- ja kielipatologi Berkshiren lääketieteellisessä keskuksessa Pittsfieldissä, Massachusettsin osavaltion Massachusettsissa.

Ymmärtääksemme dysartriaa
Kokeile tätä: Sano tämä lause kahdesti. En mene tänään töihin! Ensimmäisessä versiossa kuvittele, että olet juuri herännyt erittäin kipeänä flunssasta. Toisessa versiossa sano lause juhlien – olet varannut etukäteen päivän kylpylässä.

Kannattaa kiinnittää huomiota kaikkiin yksityiskohtiin, jotka puhuttujen sanojen lisäksi vaikuttavat viestinnän merkitykseen. Jos pyydät ystävää tai kollegaa kokeilemaan samaa lauseen tuottamistehtävää, kuulet todennäköisesti hieman erilaisen taivutusmallin kuin omasi. Huomaa, miten kulloinenkin persoonallisuus paistaa läpi.

Mene nyt ja sano sama lause yksitoikkoisella esitystavalla: älä korosta yhtään sanaa; älä vaihda äänenkorkeutta. Luuletko, että joku, joka kuuntelee tuota versiota, pystyy kertomaan, miltä sinusta tuntuu työstä poisjääminen? On hämmästyttävää, miten paljon tietoa välittyy rytmin ja äänenkorkeuden vaihtelun sekä äänen luoman suhteellisen painotuksen avulla.

1. Duffy JR. Motoriset puhehäiriöt: Substrates, Differential Diagnosis, and Management, 2nd ed. St. Louis: Mosby; 2005.

2. Jaywant A, Pell MD. Kuuntelijavaikutelmat Parkinsonin tautia sairastavista puhujista. J Int Neuropsychol Soc. 2010;16(1):49-57.

3. Pell MD, Cheang HS, Leonard CL. Parkinsonin taudin vaikutus vokaalis-prosodiseen viestintään kuuntelijoiden näkökulmasta. Brain Lang. 2006;97(2):123-134.

4. Miller N, Noble E, Jones D, Burn D. Life with communication changes in Parkinson’s disease. Age Ageing. 2006;35(3):235-239.

5. Miller N, Noble E, Jones D, Allcock L, Burn D. Miltä kuulostan minusta? Koetut muutokset kommunikaatiossa Parkinsonin taudissa. Clin Rehabil. 2008;22(1):14-22.

6. Jones HN. Prosodia Parkinsonin taudissa. Perspect Neurophysiol Neurogen Speech Lang Disord. 2009;19(3):77-82.

Palveluntarjoajan näkökulma
– Tunnustetaan, että Parkinsonin tautia sairastavilta potilailta vaaditaan huomattavia ponnisteluja kommunikoida puheella.

– Kannustetaan Parkinsonin tautia sairastavia potilaita hakeutumaan puhe- ja kieliarviointiin pian diagnoosin jälkeen.

– Autetaan Parkinsonin tautia sairastavia potilaita hankkimaan tietoa tautiprosessista ja mahdollisista kommunikaatiovaikeuksista.

– Edistää kommunikointikumppanin löytämistä, joka voi ymmärtää potilaan reaktioita eri tilanteisiin ja antaa tarvittavaa tukea.

– Ennakoida todennäköisiä kommunikaatiohaasteita ja ehdottaa ennakoivasti strategioita, jotka auttavat potilasta selviytymään puhevajeista.

– Ennakoida todennäköisiä kommunikaatiohaasteita ja ehdottaa ennakoivasti strategioita, jotka auttavat potilasta selviytymään puhevajeista.

>