Kun täytin 30 vuotta, tajusin, että useimmat amerikkalaiset toistavat erästä lausetta koko päivän: ”Olen niin väsynyt.” Naisena, jolla oli tuolloin ura ja pikkulapsia, ymmärsin tuon lauseen jo kauan ennen MS-diagnoosiani. Sanoin sitä koko ajan. Mutta kun tajusin ensimmäistä kertaa, että kehossani tapahtui jotain muuta, tuo ”olen niin väsynyt” -lause sai uuden merkityksen.

Kun olin töissä, vein joitakin erityisoppilaita leikkipuistoon välitunnilla. He olivat riippuvaisia siitä, että olin iloinen ja vietin aikaa heidän kanssaan. Muistan päivän, jolloin jouduin istumaan maassa selkä rakennusta vasten. Se oli päivä, jolloin MS-tautini alkoi. Kolme vuotta ennen diagnoosia. Heidän ilonsa riippui siitä, että olin mukana ja läsnä, enkä pystynyt siihen.

Tämä ei ollut sitä satunnaista ”niin väsynyt”, jota me kaikki heittelimme. Se oli murskaavaa väsymystä. Tiesin heti, että sitä ei kannata ottaa kevyesti. Myönnän siis, että kun muut sanoivat ”olen niin väsynyt” sen jälkeen, kun he olivat nukkuneet yönsä kunnolla, kun he eivät viettäneet elämäänsä tuskissaan kasvattaen lapsia, se tuntui vain ärsyttävän minua. Kaikki ovat väsyneitä. Ymmärrän sen. Saa olla väsynyt. Se ei häirinnyt minua. Minua ärsytti vain se, että joku käytti sitä tekosyynä pidentääkseen määräaikaa tai päästäkseen jotenkin irti aiemmasta sitoumuksesta. Joillakin meistä on enemmän tekemistä tämän kategorian kanssa. Olin niin sekaisin, niin väsynyt, ja silti tulin töihin, pidin kiinni määräajoista ja tein kaikkeni. Sitten jouduin kohtaamaan ihmisiä, jotka olivat viettäneet edellisen päivän kävelemällä museoissa ja kiertelemällä kaupunkia, eivätkä tulleet paikalle, koska olivat ”väsyneitä”. Vielä tänäkin päivänä uskon, että monilla ihmisillä, jotka käyttävät ”olen liian väsynyt” -tekosyytä, on huono työmoraali. He eivät ole ”liian väsyneitä”, he saattavat vain olla liian laiskoja.

MS väsymys on musertavaa. Se on hyvin erilaista kuin normaali väsymys. Muistan jättäneeni suihkussa käymättä vain siksi, että se energia, jota vaatisi yrittää saada jalkani ammeen reunan yli, oli liian raastava ajatus, eikä mieheni ollut auttamassa minua. MS-taudin aiheuttama väsymys on vain NIIN paha. Mutta mitä en tajunnut, on se, että on olemassa eräänlainen väsymys, joka on vieläkin musertavampaa: tapaa lassitudiväsymys.

Lassitudiväsymys on ominaista multippeliskleroosia sairastaville, sen syytä ei vielä tiedetä, mutta on olemassa erityispiirteitä, jotka auttavat määrittelemään sen erillään ”perus-MS-lähtöisestä väsymyksestä”. Lassitude esiintyy yleensä päivittäin ja pahenee päivän mittaan. Se voi tulla ja mennä satunnaisesti missä vaiheessa päivää tahansa, ja yleensä sitä pahentaa (tai se alkaa) altistuminen kuumuudelle tai stressille. Lopuksi sen sanotaan olevan tavallista väsymystä vakavampaa.

Se on raportoitu, että 70-80 % MS-tautia sairastavista kärsii MS-väsymyksestä. Kuinkahan monella meistä on MS-väsymystä ja kuinka monella myös väsymystä?

Väsymyksen yleinen määritelmä on; ”Ruumiillisesta tai henkisestä rasituksesta johtuva väsymys.”

MS-väsymys on tuollaista, mutta sekaisin. Saanko sanoa noin? En ole koskaan käyttänyt huumeita, mutta se tuntuu vain riittävän vahvalta ilmaisulta ilmaisemaan, miten vakavasti musertavalta ja uuvuttavalta MS-väsymys tuntuu. Osa tuosta tuntemastasi väsymyksestä tulee myös MS-taudin logistiikan kanssa elämisen aiheuttamasta stressistä.

Väsymys on sitä kertaa kymmenen. Se on todella kamalaa.

Jos sinulla on MS-väsymys, sinun on ryhdyttävä ennakoivaksi suunnittelijaksi. Suunnittele eteenpäin! Jos sinua on siunattu sillä, että sinulla on tukijärjestelmä, varmista, että he ovat paikalla auttamassa. Muista ”lusikkateoria” ja valitse viisaasti, miten käytät energiasi ja kenen kanssa käytät sitä. Kaikki on suunniteltava ennakoivasti, jotta väsymystä voidaan hallita parhaalla mahdollisella tavalla.

Väsymys vaatii myös ennakoivaa suunnittelua ja joskus lääkitystä. Olen taas lääkityksellä, joka auttaa torjumaan sitä. Kuten aina, omien vaihtoehtojen tunteminen on puolet taistelusta. Ole ennakoiva ja ota yhteyttä muihin samassa tilanteessa oleviin. Me kaikki tarvitsemme toisiamme. On hämmästyttävää, mihin kaikkeen pystymme sairaudesta ja tragediasta huolimatta, emmekä pääse ”nokosille”. Voi hyvin ystäväni.