AWAKE-uniapnea-aloite 2018: Raising Our Voices for Progress in Treatment and Care
Kesäkuun 8. päivä 2018 oli merkkipäivä uniapneayhteisölle. Ensimmäistä kertaa potilaat ja hoitajat pääsivät keskustelemaan suoraan Food and Drug Administrationin (FDA) edustajien kanssa siitä, millaista on elää uniapnean kanssa. Kahdeksankymmentäkolme ihmistä – mukaan lukien potilaat, hoitajat, FDA:n edustajat, lääkärit ja lääkinnällisten laitteiden myyjät – osallistui Marylandin College Parkissa pidettyyn American Sleep Apnea Associationin (ASAA) potilaskeskeiseen AWAKE Sleep Apnea Initiative -tapahtumaan. Lisäksi 386 ihmistä seurasi tilaisuutta suorana verkkolähetyksenä.
Tilaisuudessa esiteltiin potilaiden kokemuksia uniapneasta. ASAA:n henkilökunta esitteli koko päivän ajan AWAKE-uniapneapotilaiden ja -hoitajien AWAKE Sleep Apnea -kyselyn tuloksia, joissa tehtiin yhteenveto yli 5 600 uniapneapotilaan ja -hoitajan kokemuksista. Esitystä täydennettiin kahdella potilaspaneelilla, jotka kertoivat yksityiskohtia uniapneaan liittyvistä tarinoistaan ja osallistuivat keskusteluun yleisön kanssa.
Kertomuksessa ja paneeleissa käsiteltiin muun muassa uniapnean oireita, diagnoosimatkoja sekä tehokkaan hoidon onnistumisia ja esteitä. Potilaat kävivät myös kahdenkeskisissä haastatteluissa ASAA:n henkilökunnan kanssa kertomassa tarinansa yksityiskohtaisesti, ja heistä otettiin muotokuvat. Voit lukea koko raportin täältä tai katsoa muotokuvat ja haastattelut alla. :
Alhaalla on lyhyt yhteenveto raportin tärkeimmistä tuloksista.
Top 10 yleisintä hoitamattoman uniapnean oiretta (esiintyvyysjärjestyksessä):
- Väsymys
- Päiväaikainen uneliaisuus
- Ei virkistävä uni
- Kovaääninen kuorsaus
- Suupielet aamuisin
- Kognitiiviset vaikeudet
- Väsymys
- Mielialan alakuloisuus
- Hengenahdistuksen aiheuttama valveilla olo
- Herääminen hengityksen-pidättelyyn
- Tiheät yölliset raajojen liikkeet
Potilaiden suurimmat huolenaiheet hoitamattoman uniapnean kanssa elämiseen liittyen
- 53 % oli huolissaan pitkän aikavälin terveysvaikutuksista
- 48 % oli uniapnean vaikutukset fyysiseen tai psyykkiseen suorituskykyyn
- 40% sanoi uniapnean vaikuttavan kielteisesti päivittäisiin toimintoihin
- 23% sanoi uniapnean vaikuttavan kielteisesti ihmissuhteisiin ja hyvinvointiin
- 23% sanoi uniapnean vaikuttavan kielteisesti ihmissuhteisiin ja hyvinvointiin.hyvinvointiin
Yleiset samanaikaiset häiriöt
- 45 prosentilla vastaajista on korkea verenpaine, paljon korkeampi kuin arvioitu U.
- 30 %:lla vastaajista on gastroesofageaalinen refluksitauti (GERD), mikä on paljon enemmän kuin arvioitu esiintyvyys Yhdysvalloissa, 18 %.
- 20 %:lla vastaajista on diabetes, mikä on yli kaksi kertaa enemmän kuin arvioitu esiintyvyys Yhdysvalloissa, 9 %!
- 15 %:lla vastaajista on vakava masennus, mikä on yli kaksi kertaa enemmän kuin arvioitu esiintyvyys Yhdysvalloissa. esiintyvyys on 6-7 %.
Diagnoosin esteet
Monet panelistit keskustelivat matkastaan diagnoosiin ja kertoivat monista tekijöistä, jotka vaikeuttivat tai viivästyttivät diagnoosia, mukaan lukien:
- Potilaat eivät olleet tietoisia uniapneasta ja sen oireista, yhdistivät oireet muihin häiriöihin tai olosuhteisiin eivätkä hakeutuneet hoitoon.
- Lääkärit olivat alikoulutettuja uniapneasta eivätkä testanneet uniapneaa, kun potilaat ilmoittivat oireistaan, tai oireet diagnosoitiin virheellisesti muuksi sairaudeksi.
- Potilaat eivät vastanneet uniapneapotilaan tyypillistä stereotyyppiä (vanhempi, miespuolinen, ylipainoinen) ja ajattelivat näin ollen, ettei heillä voinut olla kyseistä sairautta.
- Potilaat eivät halunneet diagnoosin tekemistä, koska eivät halunneet käyttää PAP-valmistetta.
- Potilaat olivat huolissaan vakuutuksen puuttumisesta, korkeista omavastuuosuuksista ja/tai omavastuuosuuksista tai unitutkimuksen tai PAP-laitteen vakuutuskorvauksesta.
- Potilaat eivät päässeet uniklinikoille tai joutuivat odottamaan uniklinikalle pääsyä.
Yleisimmät hoitomuodot
- 69 % vastaajista käytti tällä hetkellä positiivista hengitystiepainelaitetta (CPAP, APAP, BiPAP), kun taas 12 % oli käyttänyt sellaista aiemmin, mutta ei enää.
- Seitsemän prosenttia vastaajista käytti suun kautta annettavaa apuvälinettä, kun se aiemmin oli 11 %.
- Kirurgisista toimenpiteistä nielurisojen poisto ja/tai adenoidektomia olivat yleisimpiä 9 %:lla, ja 4 %:lle vastaajista oli tehty ylähengitysteiden leikkaus.
PAP-hoidon esteet
Monet ilmoittivat esteistä, jotka haittaavat PAP-hoidon onnistunutta käyttöä.
- 53 % kyselyyn vastanneista kokee ne epämiellyttäviksi
- 48 % sanoi niiden olevan hankalia
- 34 %:lla on taloudellisia ongelmia PAP-hoidon kanssa
- 9 %:lla. pitää PAP-laitteen käyttöä sosiaalisesti leimaavana
Tukistrategiat
Väestö käytti useita tukistrategioita, jotka auttoivat heitä hoitamaan uniapneaansa.
- 51 % vastaajista pyrki laihduttamaan
- 33 % potilaista käytti unen asentoa
- 29 % käytti alkoholin välttämistä.
- Nukkumaanmenoaikojen pidentäminen, kofeiinin lisääminen, nenän tukkoisuuden helpottaminen ja meditaatio / mindfulness olivat myös yleisiä strategioita.
Hoidon vaikutus oireiden vaikeusasteeseen
Ennen hoitoa 44 % vastaajista raportoi keskivaikeista oireista ja 37 % sanoi oireidensa olleen vakavia. Kuitenkin myös hoidon jälkeen 29 % vastaajista ilmoitti edelleen kohtalaisista oireista ja 5 %:lla oli edelleen vakavia oireita. Tämä osoittaa, että vaikka nykyiset hoidot auttavat monia ihmisiä, on edelleen ihmisiä, jotka tarvitsevat muita vaihtoehtoja. Ihmiset saattavat myös tarvita apua uniapneaan liittyvien muiden terveysongelmien tunnistamisessa.
Vastaa