Haavainen paksusuolentulehdus, lyhyesti UC, on tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) muoto, joka vaikuttaa koko paksusuolen (eli paksusuolen) ja peräsuolen osiin tai niihin. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) arvioi, että 3,1 miljoonalla amerikkalaisella (1,3 prosentilla) on IBD, johon kuuluu myös Crohnin tauti (IBD:n muoto, joka vaikuttaa koko ruuansulatuskanavaan).

UC on krooninen sairaus, joka voi aiheuttaa pitkäaikaista tulehdusta ja haavaumia, voimakasta ripulia, vatsakipua, verta ja limakalvoja ulosteessasi, virtsankarkailua, pahoinvointia, nivelten maalausta, kuumeilua, painonpudotusta ja väsymystä. UC on Mayo Clinicin mukaan myös kolorektaalisyövän riskitekijä. Ja vaikka haavaiseen paksusuolentulehdukseen ei tunneta parannuskeinoa, paksusuolen ja peräsuolen poisto proktokolektomiaksi kutsutussa toimenpiteessä voi poistaa taudin.

Katso lisää

Muihin hoitovaihtoehtoihin kuuluvat kortikosteroidit, 5-aminosalisylaateiksi kutsutut tulehduskipulääkkeet, immunosuppressiiviset biologiset lääkeaineet (mikä tarkoittaa, että lääkkeet on kehitetty ihmisen ja eläimen geeneistä) ja suolen resektio tai poisto. Potilaat voivat hallita oireita myös kipulääkkeillä, pahoinvointilääkkeillä ja ripulilääkkeillä, mutta kaikki lääkkeet on otettava lääkärin valvonnassa. IBD sekoitetaan usein ärtyvän suolen oireyhtymään (IBS), joka aiheuttaa kipua ja kouristelua paksusuolessa. Toisin kuin IBD, IBS ei kuitenkaan aiheuta pitkäaikaisia vaurioita suolistokudoksellesi eikä lisää paksusuolen syövän riskiä.

Suolikanavan haavainen paksusuolentulehdus diagnosoidaan erilaisilla testeillä, kuten verikokeilla, ulostenäytteillä, tietokonetomografiakuvilla, röntgensäteillä ja paksusuolentähystyksillä (joiden aikana lääkäri myös ottaa kudoskoepaloja taudin merkkien varalta). UC voi vaihdella lievästä vaikeaan, ja sen vakavuus voi lisääntyä ajan myötä. Potilaat kokevat jaksoja, jolloin tauti puhkeaa tai menee ohi, riippumatta siitä, onko tauti aktiivinen vai ei. Nämä jaksot voivat olla arvaamattomia ja kestää lyhyitä tai pitkiä aikoja. Taudinpurkaukset ovat usein invalidisoivia, ja potilaat voivat joutua sairaalahoitoon näiden aktiivisen taudin jaksojen aikana. UC:n syytä ei vielä tiedetä, mutta Mayo Clinicin mukaan se saattaa johtua immuunijärjestelmän toimintahäiriöstä (minkä vuoksi sitä pidetään autoimmuunisairautena), genetiikasta tai ympäristötekijöistä.

UC:n hoito on monimutkainen palapeli hoitovaihtoehtojen ja arvaamattomien oireiden kanssa. Puhuimme yhdeksän naisen kanssa selvittääksemme, millaista elämä on sairauden kanssa.

Michelle, 47: ”Haluan ihmisten tietävän, että se, että näytämme hyvältä, ei tarkoita, että olemme kunnossa.”

”Oksensin jatkuvasti töissä. Minulla oli ollut vatsaongelmia jo jonkin aikaa: pahoinvointia, veristä ripulia, paljon käyntejä vessassa. Minulla oli lääkäriaika, mutta en saanut vapaata töistä, joten se jäi muutaman viikon päähän. Soitin, koska en pystynyt lopettamaan oksentamista, ja tuntui kuin olisin romahtamassa. Sairaalassa minulle tehtiin paksusuolen tähystys ja diagnosoitiin haavainen paksusuolentulehdus. Olin 44.

Sen jälkeen en ole enää laskenut, kuinka monta kertaa olen ollut sairaalassa. Minulta on poistettu paksusuoli ja korvattu J-pussilla. Käyn edelleen vessassa noin 10 kertaa päivässä ja saan edelleen ripulia, mutta se ei ole läheskään niin paha kuin ennen (eikä verta). Minulla on kyllä takapuolen palovamma, joka on eräänlainen ihottuma, koska ulosteeni sisältää nyt paljon mahahappoa. Olen myös aneeminen (joten saan säännöllisesti rautainfuusioita) ja väsyn helposti, koska en ime ravinteita kuten ennen.

Minun on vaikea muistaa enää oikean UC-puuskan tuskaa. Aivan kuin aivoni olisivat blokanneet sen trauman. Se oli tuskallinen, sen muistan. Ihan kuin joku olisi työntänyt korkkiruuvin vatsaani ja vääntänyt sitä ympäri ja ympäri.

Tahdon ihmisten tietävän, että se, että näytämme hyvältä, ei tarkoita, että olemme kunnossa. Ulkoisesti voimme näyttää täydelliseltä, mutta sisältä tämä sairaus on raunioittanut meidät täysin.”

Beth, 51: ”Useimmat ihmiset eivät tiedä, miten heikentävä se on ja miten se vie koko elämän.”

”Minulla oli limakalvoja ja hieman verta ulosteessani, joten menin ensimmäiseen paksusuolen tähystykseen 38-vuotiaana. Näin sain diagnoosin. Sen jälkeen olen ollut sairaalahoidossa ainakin kuusi kertaa, ja minulle on tehty useita leikkauksia: J-pouch ja kaksivaiheinen poisto sekä suolen resektio J-pouch-leikkauksen komplikaatioiden vuoksi.”

”UC:n aiheuttamaa sisäelinkipua on vaikea kuvailla. Se on jatkuvasti läsnä olevaa kipua, pahoinvointia ja yleistä levottomuutta. Ja se on aina läsnä. Vatsassa ja peräsuolen alueella on hirveää kouristelua ja kipua. Kun UC oli pahimmillaan, tuntui kuin tuntisin paksusuoleni jokaisen sentin. Lisäksi olet koko ajan väsynyt.

Luulen, että ihmiset, joilla ei ole UC:ta, ajattelevat, että se ei ole ”niin paha” tai parannettavissa lääkkeillä. He luulevat, että se on vain ripulia silloin tällöin, tai kuin silloin kun he saavat vatsataudin. Niin jopa perheeni ajatteli. Mutta ei, tämä on elämäni joka hetki, joka päivä. Useimmat ihmiset eivät tiedä, miten heikentävää se on ja miten se valtaa koko elämän. Pelkkä ajatus kotoa lähtemisestä voi aiheuttaa minulle paniikkikohtauksen.”

Kari, 36: ”Olin painanut noin 100 kiloa ja kävin vessassa 30 kertaa päivässä.”

”Minulla todettiin UC vuonna 2008, kun olin 26-vuotias. Minulla oli usein ripulia, verta ulosteessa, laihtumista, väsymystä ja vatsakipuja, mutta vältin lääkäriä lähes 10 kuukauden ajan, koska mieheni ja minä olimme menettäneet vakuutuksemme. Kun vihdoin menin lääkäriin, hän sanoi, että olin vain stressaantunut ja että tarvitsin enemmän päiväunia ja kuitulisää. Muutamaa päivää myöhemmin minulle nousi kuume ja päädyin ensiapuun. Sairaalassa minulle tehtiin tietokonetomografia, ja lääkäri kertoi, että kyseessä oli yksi pahimmista UC-tapauksista, joita hän oli koskaan nähnyt. Siihen mennessä olin painanut noin 100 kiloa ja kävin vessassa 30 kertaa päivässä. Pystyin tuskin kävelemään. Minulla on neljä lasta, ja voin sanoa, että mikään ei vedä vertoja UC-puuskan aiheuttamalle kivulle. Kipu on niin voimakasta.

Aloitin biologisen lääkkeen, jota annetaan suonensisäisesti, ja muutamassa päivässä oloni oli paljon parempi. Mielestäni se on ihmelääke, ja käytän sitä edelleen lähes 10 vuotta myöhemmin. Niin kauan kuin saan biologista lääkettä, voin elää melko normaalia elämää. Olen huomannut, että pienten, usein toistuvien aterioiden syöminen auttaa, erityisesti UC:n mukanaan tuomiin kaasuihin ja turvotukseen. Etenkin naisille taitaa olla noloa puhua vessatottumuksistaan, joten me vain vaikenemme siitä. En voi vain ottaa lisäravinteita tai syödä erityisruokavaliota, ja POOF, olen parantunut! Tämä on elinikäinen sairaus. Et tiedä, kuinka vahva olet, ennen kuin sinun on pakko olla.”

Lindsay, 35: ”Haluan, että ihmiset, joilla on UC, tietävät, ettei se ole sinun vikasi.”

”Minulla todettiin UC, kun olin 21-vuotias. Minulla oli oireita kahden kuukauden ajan yliopistossa, mutta odotin, kunnes pääsin kotiin joululomalle, jotta voisin mennä kotilääkärille. Ne kaksi kuukautta olivat syvältä. Minulla ei ollut paikallista lääkäriä, ja olin liian nolona puhuakseni ystävälle tai kertoakseni äidilleni, kuinka pahaksi se oli mennyt. Minulla oli voimakasta vatsakipua (aivan kuin joku olisi työntänyt pieniä tikareita ruoansulatuskanavaan ja yrittänyt murhata paksusuolen), turvotusta, verta ja limaa ulosteessani. Epäilin tavallaan, että minulla oli UC, koska äitini oli saanut diagnoosin muutamaa vuotta aiemmin. Lääkärit tekivät paksusuolen tähystyksen joulun alla ja vahvistivat diagnoosin.

Olen nyt remissiossa, mutta vilustun usein, koska saan immunosuppressiivista lääkettä. Yritän parhaani mukaan rajoittaa sokeria ja alkoholia, enkä syö mitään liian mausteista. Haluan, että UC:tä sairastavat tietävät, että se ei ole sinun vikasi. Eivätkä kaikki myöskään päädy menettämään paksusuolensa.”

Jessi, 24: ”Useimmat meistä, joilla on autoimmuunisairaus, peittävät kipunsa niin hyvin.”

”Minulla diagnosoitiin haavainen paksusuolentulehdus paksusuolen tähystyksessä. Ennen diagnoosia minulla oli jatkuva ripuli (10-20 kertaa päivässä) ja merkittävä laihtuminen. Lopulta päädyin J-pouch-leikkaukseen (lopullinen leikkaukseni prosessin loppuunsaattamiseksi on suunniteltu 26. joulukuuta), ja tällä hetkellä voin loistavasti. Mutta ennen leikkausta minulle sattui pari onnettomuutta päivässä, usein töissä tai autossa, koska en päässyt vessaan tarpeeksi nopeasti. Jouduin käyttämään lasten kalsareita kaikkialla, minne menin, enkä voinut käydä ulkona syömässä, käydä kirkossa, osallistua kokouksiin tai lomailla. Minulla oli kovia vatsakipuja, ja minun oli otettava kipulääkkeitä joka ilta. Tuntui kuin minua olisi jatkuvasti potkittu vatsaan. Heräsin yöllä noin viisi kertaa käymään vessassa, joten olin aina väsynyt.

Toivoisin, että ihmiset tietäisivät, että UC ei ole IBS. Se on niin paljon muutakin. Se on lamaannuttavaa väsymystä, äärimmäistä ahdistusta julkisesta likaantumisesta ja murehtimista siitä, mitä pukea päälleen vaipan peittämiseksi. Se on jatkuvia, sietämättömiä kramppeja. Se on sitä, että pakottaa itsensä syömään, vaikka tietää, että on viisi minuuttia myöhemmin vessassa ja pyörtyneenä vessanpöntöllä. Se ei ole pelkästään hankalaa, se hallitsee koko elämääsi.

Toivoisin myös, että useammat ihmiset hyväksyisivät näkymättömät sairaudet. Useimmat meistä autoimmuunisairauksista kärsivistä peittävät kipunsa niin hyvin. Mutta se, että emme näytä sairailta, ei tarkoita, etteikö tulehdus hyökkäisi parhaillaan paksusuolta vastaan. Ja vaikka tarvitsemme lepoa enemmän kuin useimmat ihmiset, se ei tarkoita, että olemme laiskoja. Lepo on elintärkeä osa hoitoa meille, joilla on UC.”

Heather, 32: ”Kuvailisin kipua yhdistelmäksi synnytystä, sitä, että minua pistetään toistuvasti vatsaan ja peräsuoleen, ja sitä, että tuntuu kuin joku olisi pitänyt paksusuolta ruuvipenkissä.”

”Olin 25-vuotias, kun minulla vihdoin diagnosoitiin haavainen paksusuolentulehdus. Oireita minulla oli ollut jo yli viisi vuotta ennen diagnoosia: voimakasta ripulia (jopa 30 kertaa päivässä), kipua, verta ja limaa ulosteessa, kiire, oksentelu ja musertava väsymys. Olin nuori ja halusin epätoivoisesti olla välittämättä siitä, mitä keholleni tapahtui. Lopulta flunssa yltyi niin pahasti, että päädyin päivystyspoliklinikalle. Tuon käynnin aikana CT-kuvaus osoitti vaurioita paksusuolessani, ja minut varattiin paksusuolen tähystykseen diagnoosin varmistamiseksi.

Nyt olen remissiossa, mutta käytän termiä väljästi. Viimeisimmässä paksusuolen tähystyksessä ei ollut merkkejä aktiivisesta tulehduksesta, mutta aiemmista puhkeamisista on jäänyt merkittäviä vaurioita, ja minulla on edelleen melko voimakkaita oireita päivästä riippuen. Kylpyhuoneeni voi vaihdella ummetuksesta 10 tai useampaan suolenliikkeeseen päivässä, mutta minulla ei ole enää verenvuotoa jokaisen suolenliikkeen yhteydessä. Pahoinvointi, satunnainen oksentelu ja väsymys eivät valitettavasti ole koskaan hävinneet, ja minulla on edelleen säännöllisesti maha-suolikanavan kipuja. Kuvailisin kipua yhdistelmäksi synnytystä, toistuvasti vatsaan ja peräsuoleen pistämistä ja kuin joku olisi pitänyt paksusuolta ruuvipenkissä.

Olen tällä hetkellä neljän viikon välein infuusiolääkityksellä. Viime vuosina olen käyttänyt , joista kaikki ovat epäonnistuneet tai aiheuttaneet allergisia reaktioita. Käytän myös tarpeen mukaan lääkkeitä ripulin, pahoinvoinnin, oksentelun, kivun ja ahdistuksen hallintaan. Lähes vuosikymmenen sairaana oleminen todella vaikuttaa mielenterveyteen.

UC ei todellakaan ole vain ”vessatauti”. Se on vaikuttanut elämäni jokaiseen osaan, ja oireet ovat ulottuneet paljon kylpyhuoneeni seinien ja paksusuoleni rajojen ulkopuolelle. Kun kerron ihmisille sairaudestani, olen saanut monenlaisia reaktioita: ”Huh”, ”Ai, onko se tarttuvaa?” ja suosikkini: ”Minulla/äidilläni/setäni kolmannella serkulla oli tuo kerran!”. (Voin vakuuttaa teille, että teillä ei ole eikä voi olla sitä kerran). UC-potilaat tuntevat usein olonsa hämmentyneeksi puhua sairaudestaan vessatottumuksiin liittyvän leimautumisen vuoksi, ja yritettyäni vuosia piilotella sitä, minä en enää piilottele. Jep, käytän vessaa paljon enemmän kuin ”normaalit” ihmiset, ja jotkut saattavat pitää oireitani ällöttävinä. Mutta kamppailuni UC:n kanssa on osa minua, ja voitte joko hyväksyä sen ja kestää sen, että puhun siitä, tai teidän ei tarvitse olla osa elämääni.”

Madison, 24: ”Välillä kipu on niin kovaa, että se tuntuu kuin veitsi olisi iskenyt alavatsassani.”

”Olin 23-vuotias, kun UC diagnosoitiin, mutta oireeni alkoivat 18-vuotiaana. Päädyin päivystykseen, ja sain virallisen diagnoosin joustavan sigmoidoskopian ja koepalojen avulla. Minulla oli ollut kovia vatsakipuja ja kävin vessassa 25-30 kertaa päivässä. En syönyt paljon, ja ulosteessani oli verta ja limaa. Vatsani oli turvonnut ja tuntui kivuliaalta, ja energiatasoni oli matala.

UC-puuska tuntuu siltä kuin joku olisi lyönyt sinua toistuvasti vatsaan, kuin olisit mustelmilla ja turvoksissa. Samaan aikaan sinulla on kiireitä ja kouristuksia, jotka eivät hellitä, sekä väsymyksen ja pahoinvoinnin aaltoja, jotka vaikeuttavat normaalia toimintaa. Toisinaan kipu on niin kovaa, että tuntuu kuin veitsi olisi iskenyt alavatsassa.

Monet ystäväni sanovat: ”Älä viitsi, mitä pahinta voi tapahtua?”, kun puhun tiettyjen laukaisevien ruokien, kuten salaattien, välttämisestä. Mutta niille, joilla on UC, tiedämme, että väärä ateria voi aiheuttaa vakavia ongelmia. Toivon vain, että ihmiset ymmärtäisivät, että UC ei ole parannettavissa ja että se voi olla hyvin vakava. Ja vaikka käytän lääkkeitä, joilla sairauteni pysyy suurimmaksi osaksi hallinnassa, minulla on silti pahoja oirepäiviä.”

Ginny, 28: ”Kipu voi olla niin kovaa, että hengitys salpautuu, ja elän usein lämmitystyynyn alla.”

”Viimeisellä lukukaudellani yliopistossa huomasin muutosta kylpyhuonetottumuksissani: usein esiintyvää ripulia, hätäilyä ja verta ulosteessa. Liitin suurimman osan tästä valmistumista edeltävään stressiin yhdistettynä tavalliseen hirvittävään yliopisto-opiskelijaruokavalioon. Mutta kuukausi valmistumisen jälkeen olin täysin surkea. Uusiin oireisiini kuuluivat kivulias turvotus, vatsakipu, peräsuolen kipu ja jatkuva tenesmus (tunne peräsuolessa, että minun piti mennä). Pääsin vihdoin gastroenterologin vastaanotolle, ja hän määräsi kolonoskopian pian 22-vuotissyntymäpäiväni jälkeen. Toimenpide vahvisti, että minulla oli haavainen paksusuolentulehdus.

Viime aikoina uusi lääkärini määräsi kahdeksan viikon steroidikuurin, öiset peräruiskeet ja muutoksen tulehduskipulääkkeisiini. Tämä kuuri on saanut minut remissioon, joten nyt otan vain yhdeksän kapselia tulehduskipulääkettäni päivässä (mutta pidän myös muutamia peräruiskeita käsillä, jos kohtaus alkaa). Puuskan aikana minulla on usein ripulia, kiire, verta ja limaa ulosteessa, kivuliasta turvotusta, vatsakramppeja, peräsuolen kipua ja kireyttä. Kipu voi olla niin voimakasta, että hengitykseni salpautuu, ja elän suurimman osan ajasta lämmitystyynyn alla. Mutta nyt, kun olen remissiossa, oireeni ovat hyvin hallinnassa, lukuun ottamatta jonkin verran kiireitä.

UC vaikuttaa elämääni kaikilla osa-alueilla. Jos minulla on pahenemisvaihe, minua ei huvita treenata, ja olen liian peloissani ollakseni poissa vessasta, jotta voisin edes lähteä rauhalliselle kävelylle. Ei harjoittelua, steroidien aiheuttama ruokahalu ja ruokavaliorajoitukset merkitsevät sitä, että pahenemisvaiheisiini liittyy yleensä ei-toivottua painonnousua. Se muuttaa myös ajattelutapaa. Tiedän, missä kaupoissa vessat ovat edessä ja missä takana. Osaan osoittaa parhaat huoltoasemat, joilla voi pysähtyä vessaan valtatien varrella. Pidän autossani vessapaperia ja varakalsareita. Pakkaan aina pyyhkeen, jonka päällä istua, jos matkustan jonkun toisen autossa. Jos lähden matkalle, pakkaan aina ylimääräiset alusvaatteet ja housut kaiken varalta. ’Kaiken varalta’ voi tehdä hulluksi.”

Mandy, 27: ”En halua tulla tunnetuksi ’sairaana tyttönä’.”

”Kävin paksusuolentähystyksessä kesällä, kun olin kotona opiskelujen lomassa, ja sain diagnoosin silloin, 22-vuotiaana. Muistan heränneeni ja vaatineeni omenamehua ja suklaapannukakkuja. Lääkäri puhui lyhyesti minun ja isäni kanssa, ojensi minulle lapun, jossa oli kuvia suolistostani, ja kirjoitti minulle sitten reseptin. Siinä kaikki.

Ennen diagnoosiani minulla oli kovia vatsakipuja. Muistan, kun olin luokassa ja pyörryin pulpettini ääressä, istuin siinä vain vatsaani puristellen. Minulla ei myöskään ollut minkäänlaista kontrollia suolen liikkeisiini ja päädyin muutaman kerran kakkaamaan housuihini. Sitten aloin täyttää vessanpönttöä verellä, kivun ja hallinnan puutteen lisäksi. En toivoisi UC:n aiheuttamaa kipua pahimmalle viholliselleni. Viime kesänä kipu oli niin kova, että pyörin sohvalla, koska mikään asento ei ollut mukava, ja itkin muutaman kerran. Se on uuvuttavaa. Kun kipu menee ohi, olet täysin poikki.

Väsyn todella helposti, ja olen kehittänyt ainutlaatuisen lahjakkuuden nukkumiseen. Vatsakipu tulee ja menee riippuen siitä, muistanko ottaa kaikki lääkkeet, jotka minun pitäisi ottaa. Joskus pystyn hallitsemaan suolenliikkeeni ja joskus taas en pysty hallitsemaan sitä lainkaan. Ulosteessani on edelleen limaa ja verta. Olen myös erittäin turvonnut syömisen jälkeen niin, että näytän joskus kuuden kuukauden raskaana olevalta, ja se voi olla todella kiusallista. Olen ollut illallisella ystävien kanssa, ja minun on pitänyt vaivihkaa avata housujeni napit helpottaakseni turvotuksen aiheuttamaa painetta. Minulla on niin sanottuja ”laukaisevia ruokia”, ja juuri nyt niitä ovat maissi, raaka pinaatti ja kaikenlaiset melonit. Aiemmin niitä ovat olleet salaatti, ananas ja tomaatit. Yritän myös välttää maitotuotteita niin paljon kuin pystyn.

Kunpa useammat ihmiset tietäisivät, että UC ei ole pelkkä kylpyhuonetauti. Se on aiheuttanut sen, että olen joutunut perumaan suunnitelmia useita kertoja, ja se ottaa veronsa myös henkisesti. Se on aiheuttanut sen, että olen jättänyt väliin asioita, joita normaalisti haluaisin tehdä. Se vie minut pois perheen, ystävien ja työn luota. Toisinaan tunnen itseni epäonnistuneeksi, koska en voi tehdä sitä, mitä tein ennen UC:tä. En halua tulla tunnetuksi ”sairaana tyttönä”. Haluan, että ihmiset tietävät, kuinka paljon tarvitsemme tukeutumistasi, ja voin taata, että useimmat UC:ta sairastavat antavat sinun tukeutua heihin.”

Jos suoliston liikkeissäsi on muutoksia, erityisesti verta tai limaa ulosteessa, on aika mennä lääkäriin.

Suolikanavan tulehdus on vakava sairaus, johon ei kannata viivytellä hoidon saamista. Mutta se on myös hoidettavissa, eikä sinun tarvitse elää kivun, kiireen ja muiden siihen liittyvien kauheiden oireiden kanssa. Jos siis epäilet, että UC voisi olla kylpyhuoneongelmiesi taustalla, keskustele lääkärisi kanssa. Mitä nopeammin saat selville, mistä on kyse, sitä nopeammin voit alkaa voida paremmin.

Vastauksia on muokattu pituuden ja selkeyden vuoksi.

Related:

  • How to Know If Your Bathroom Issues Are Actually Ulcerative Colitis
  • Are Probiotics Anything More Than Hype?
  • 7 Things You’ve Always Wondered About Getting a Colonoscopy

You May Also Like: I Have a Pre-Existing Condition: Real People Share Their Health Conditions