Alopecia voi olla haastavaa kenelle tahansa ihmiselle, mutta se on erityisen vaikeaa naisille maailmassa, jossa hiuksia pidetään usein naisellisuuden ja itsearvostuksen mittarina – ”kruunaavana loistona”. Ja vaikka 147 miljoonaa ihmistä maailmassa sairastaa tätä sairautta, joka syntyy, kun immuunijärjestelmä erehdyksessä hyökkää hiusfollikkelien kimppuun, alopeciaa ei juurikaan näy julkisuudessa. Tämän vuoksi diagnoosin saaminen voi olla musertavaa ja vieraannuttavaa.
”Hiukseni olivat minä, identiteettini, naisellisuuteni”, kertoo Amy-Rose Lynch, mainosalalla työskentelevä taiteellinen johtaja. ”Luulin menettäneeni itseni, kun menetin hiukseni.”
Juttelimme kuuden naisen kanssa hiustenlähtödiagnoosin todellisuudesta ja siitä, miten se on muokannut heidän kauneusrutiinejaan, emotionaalista hyvinvointiaan, ihmissuhteitaan ja työkokemuksiaan. Joillakin se on ollut lapsuudesta tai teini-iästä lähtien; toisille se on uusi elämänmuutos, johon he vielä sopeutuvat. He kaikki kertovat sekä turhautumisesta että odottamattomista lahjoista, joita kaljuna oleminen maailmassa tuo mukanaan. ”Löydän kauneutta sellaisista paikoista, joista ihmiset eivät normaalisti löytäisi kauneutta”, sanoo elokuvantekijä Rachel Fleit. ”Taisteluni on täysin vahvuuteni.”
Rachel Fleit, 37
Ammatti: Elokuvantekijä, käsikirjoittaja ja ohjaaja
Ensin menetti hiuksensa: 18 kuukauden ikäisenä
Minulla oli pakkomielle pitää yllä tätä salaisuutta, että minulla oli hiukset ja että päässäni olevat hiukset olivat minun. Kävelin ympäriinsä niin paljon pelon ja ahdistuksen vallassa, ja siitä tuli normaalia. Mutta kun olin 16-vuotias, tapasin uuden ryhmän lapsia – löysin heimoni.
Aioin lopettaa peruukkini käyttämisen yliopistossa uutena alkuna, ja kun pääsin sinne, minä vain sekosin enkä pystynyt siihen. Pidän tuota vuotta pohjakosketukseni alopeciaa sairastavana henkilönä. Tiesin, että peruukkini riisumisen toisella puolella oli vapaus, mutta pelkäsin kertoa fuksivuotiaalle kämppikselleni, että olin kalju. Nukuin peruukissa joka yö sinä vuonna.
Samana kesänä minulla oli harjoittelupaikka New Yorkissa teatterissa, jossa oli liberaalisti ajattelevia ihmisiä. Maailma avautui, kun lakkasin käyttämästä peruukkia. Koko elämäni muuttui, ja ensimmäistä kertaa ihmiset sanoivat minulle, että olin kaunis, koska olin oma itseni.”
”Olen arvokas – minulla ei ole hiuksia, mutta olen kokonainen ihminen.”
Mitä enemmän pääsen alas kauneuteni ja naisellisuuteni kanssa, sitä vähemmän meikkaan. Vietin monta vuotta todella kamppailemalla kauneuden ja imagoni kanssa. Ajattelin joka kerta, kun erosin poikaystävästä, että se johtui viime kädessä siitä, että olin kalju. En koskaan unohda hetkeä, jolloin tajusin, että kykyni rakastaa ja tulla rakastetuksi ei liittynyt suoraan hiustenlähtööni. Tajusin, etten menetä mitään ja että olen paljon arvokkaampi – minulla ei ole hiuksia, mutta olen kokonainen ihminen.
Kokemus siitä, että minulla on alopecia universalis, on ollut elämäni hienoin kokemus, vaikka pidin sitä suurimpana kirouksena. Se on näyttänyt minulle tavan olla maailmassa, joka on aivan uskomaton. Kohtelen ihmisiä eri tavalla, näen ihmiset eri tavalla, löydän kauneutta paikoista, joista ihmiset eivät sitä normaalisti löytäisi. Taisteluni on täysin vahvuuteni.
Jeana Turner, 25
Ammatti: Malli; America’s Next Top Model -ohjelman 24. kauden kakkonen
Lopetti ensimmäisen kerran hiuksensa:
Menetin ensimmäisenä ripseni, kun olin noin viisivuotias. Sitten minulle ei tapahtunut mitään muuta kuin pieni laikku, kun olin yhdeksän, ja olin kalju 12-vuotiaana. Vieläkin häiritsee olla jatkuvasti ”Jeana, hiustenlähtöön sairastunut malli”. Joo, minulla on hiustenlähtö, mutta olen silti malli. Miksen voi olla vain ”malli Jeana”? Haluan olla eturivissä en siksi, että minulla on hiustenlähtö, vaan siksi, että olen hyvä mallina. Ymmärrän kuitenkin, että se on asia, jonka puolesta olen äänenkannattaja, ja laitoin itseni siihen asemaan menemällä televisioon. Ensimmäisenä kilpailijana America’s Next Top Model -ohjelmassa, jolla on hiustenlähtö, on mahtavaa ja suuri saavutus. Se räjäyttää vieläkin tajuntani, että se tapahtui, ja se puhuu alopeciaa sairastavien puolesta.”
”Haluan olla eturivissä, en siksi, että minulla on alopesia, vaan siksi, että olen hyvä mallina.”
Ennen peruukkien kanssa mallintamista olin niin seksikäs. Nyt olen superhigh fashion, mutta olen silti sama tyttö. Yritän saada ihmiset ymmärtämään, että hiuksilla ei ole väliä – ne voivat tulla ja mennä yhdessä päivässä, eikä sen pitäisi olla ongelma. Ala helpottaa minua mallina, koska olen kaikkien muusa, ja kuvani on kaikkien käytettävissä. Se on kaikkein hauskinta – mennä kuvauksiin tietämättä, mitä minusta aiotaan tehdä sinä päivänä. Pidän tuosta ihmetyksestä, pidän tuosta salaperäisyydestä.
Kun otin peruukkini pois Top Model -ohjelmassa, ajattelin, kuinka paljon aikaa elämässäni vietin istuessani kylpyhuoneeni lattialla ja liimaten tuskallisesti peruukkia päähäni; menetin niin paljon elämästäni vain istuessani kylpyhuoneessani. Aamun kauneusrutiinini muuttui reilusta kolmesta tunnista nyt, jos todella yritän, 10-15 minuuttiin. Minusta tuntui, että sain elää elämää niin paljon enemmän – sekä metaforinen että kirjaimellinen osa kauneusrutiineistani on muuttunut.
Amy-Rose Lynch, 25
Ammatti:
Ensin menetti hiuksensa: 19-vuotiaana
Aluksi lakkasin menemästä ulos tai tekemästä mitään sellaista, mikä olisi vaarantanut hatut, joita käytin pitääkseni hiustenlähtöni salassa. Ne olivat minulle äärimmäisen synkkiä aikoja. Hiukseni olivat minä, identiteettini, naisellisuuteni. Naisena hiuksilla on niin suuri merkitys elämässämme, ilmaisussamme ja persoonallisuudessamme, ja sen menettäminen on musertavaa. Kun pyysin apua, kokemukseni korostivat sitä, että lääkärikunta ei ole kiinnostunut hiustenlähdöstä, koska hiustenlähtöä lukuun ottamatta kaikki on lääketieteellisesti kunnossa – sitä pidetään kosmeettisena ongelmana. Luulin menettäneeni itseni, kun menetin hiukseni. En pystynyt pitämään hauskaa, lakkasin tanssimasta, en pystynyt uimaan – minusta tuli vain kuori. Tanssin joka ikinen päivä, mutta en tanssinut lainkaan viiteen vuoteen. Se on suurin katumukseni.”
”Pelin käännekohta tulee olemaan se, kun alopeekit alkavat näkyä kauneusmainonnassa, jotta he voivat auttaa määrittelemään uudelleen, mitä kauneus oikeasti on.”
Julkistaminen kaikille siitä, että olin kalju, oli ensimmäinen askel paranemisprosessissani. Sain niin paljon tukea, rakkautta ja uteliaisuutta kaikilta ikätovereiltani, ja se todella vei niin paljon tuskaa pois. Olin niin onneton, kun hiustenlähtöni oli salaisuus, ja kun vihdoin aloin kertoa ihmisille, minusta tuntui kuin valtava paino olisi pudonnut.
Löysin peruukkiyrityksen, joka valmisti upeita ihmiskarvaisia peruukkeja, jotka antoivat minulle vapauteni takaisin. Oli kuitenkin edelleen vaikeaa ottaa peruukkia pois päivän päätteeksi, melkein kuin mielikuvitus olisi ollut ohi aamuun asti. Ei mennyt kauaakaan, kun menetin myös ripseni ja yhden kulmakarvani, ja se oli äärimmäisen haastavaa. Lopulta arvostin kaljuja kasvojani tyhjänä kankaana, jolla voisin kokeilla joka päivä. Pelin käänteentekevä hetki tulee olemaan se, kun alopecioita aletaan nähdä kauneusalan mainoksissa, jotta voidaan määritellä uudelleen, mitä kauneus todella on. Toivon, että voin olla osa sitä tai auttaa ohjaamaan alaa siihen suuntaan tulevaisuudessa.
Kayla Martell, 29
Ammatti: Motivaatiopuhuja; Miss Delaware 2010
Ensin menetti hiuksensa: Päätin heti alusta alkaen, etten halua käyttää peruukkia, koska halusin hallita tarinaani ja kokemustani. Uskon, että hiustenlähtö on antanut minulle tämän kauniin tyhjän kankaan, jolla voin luoda minkälaisen ilmeen tai tyylin haluan sinä päivänä. Minusta se on rajaton, jos niin voi sanoa. Minusta tuntuu, että se on antanut minulle suuremman tarkoituksen itseni ulkopuolella, koska en todellakaan tiedä, mitä tekisin elämälläni, jos tämä ei olisi ollut osa polkuani, joten olen siitä kiitollinen. Yritän aina löytää asioista hyviä puolia. Se on vain luonteeni.”
Kun muilla tytöillä meni tuntikausia valmistautumiseen, minun hiukseni, jolla kilpailin Miss Delawaresta, oli muotoiltu viikkoja ennen ja laitettu mallinuken päähän. Tytöt stressaantuivat siitä, ehtivätkö he olla valmiita pikavaihtoonsa, ja minä sanoin: ”Tyttöystävä, laitan huulikiiltoa ja istun tässä juomassa Gatoradea sillä aikaa, kun sinä teet juttusi. Laitan hiukseni kiinni juuri ennen kuin menemme lavalle.” Miss America- ja paikalliset kruunut on tarkoitettu ja luotu kiinnitettäväksi hiuksiin – niitä ei voi käyttää millään muulla tavalla. Jos teette tutkimusta ja löydätte vanhempia valokuvia minusta, näette, että minulla oli tapana pujottaa nauhan pala kruunun läpi ja pitää sitä kuin otsanauhaa, koska muuta tapaa ei yksinkertaisesti ollut. Olin kuin: ”Olen ansainnut tämän kruunun, aion pitää sitä.”
Zeynep Yenisey, 23
Ammatti: Toimittaja
Ensin menetti hiuksensa: Yliopistossa
Minulla on ollut hiustenlähtö kuusivuotiaasta asti, mutta minulla oli vain pieni läiskä siellä täällä. En ollut koskaan huolissani tai järkyttynyt siitä. Sitten collegen puolivälissä puolet hiuksistani putosi. Yhtä nopeasti kuin se alkoi, se loppui, ja sitten kaikki kasvoi takaisin. Sitten ne alkoivat taas pudota, eikä se loppunut. Aluksi se oli niin paha, etten enää tunnistanut itseäni – se oli identiteettikriisi. Aluksi lakkasin kokonaan seurustelemasta, ja itse asiassa lakkasin myös hengailemasta ystävieni kanssa vain siksi, että olin vain niin hämmentynyt hiusteni menettämisestä. Mutta sitten tajusin: ”Entä jos hiukseni ovatkin poissa ikuisesti? Mitä minä sitten teen?”
”Neuvoni on hyväksyä se, että se on perseestä, ja antaa itsesi surra.”
En ennen käyttänyt lainkaan meikkiä, ja minulla oli sama kampaus kuudennelta luokalta lähtien. Koska menetin ripseni ja kulmakarvani, en aluksi oikein tiennyt, miten suhtautua siihen. Nyt joudun käyttämään winged eyelineria ja piirtämään kulmakarvat. Valmistautuminen vie aikaa, koska liimaan nyt peruukin päähäni. Sen sijaan, että olisin lähtenyt kotoa kahdessa minuutissa, nyt siihen menee puolitoista tuntia. Olen mennyt julkisuuteen ilman peruukkia yhteensä ehkä viisi kertaa, ja joka kerta ihmiset katsovat minua niin oudosti, ja se on niin epämukavaa. Luulen, että se on suurin syy siihen, miksi naiset – tai kaikki, joilla on hiustenlähtö – ovat niin itsetietoisia. Se on kamalaa, ja toivon, että olisi jokin keino lopettaa se.
Tuntuu, että olen hyväksynyt sen täysin, eikä se enää traumatisoi minua. Tiedän, että monet näistä alopecia-säätiöistä sanovat periaatteessa vain ”kalju on kaunis, se on ihan ok”, mutta ne eivät sano mitään siitä, kuinka paljon se on perseestä, joten neuvoni on hyväksyä se, että se on perseestä ja antaa itsensä surra, koska ilman sitä ei pääse siitä yli.
Lauren Marcus, 32
Ammatti: näyttelijä ja laulaja/lauluntekijä
Ensimmäisenä menetti hiuksensa: Aiemmin tänä vuonna
Tämä on minulle todella uutta. Minulla ei ole ollut hiuksia vielä kuin pari-kolme kuukautta. Se tapahtui noin kaksi päivää ennen kuin olin avaamassa keikkaa, joten olin shokissa. Aikuisena se on pelottavaa, koska ensimmäisenä ajattelee, että jokin on vialla, että on sairas.
Minulla on päiviä, jolloin tulen todella vihaiseksi, kuten menin taannoin katsomaan esitystä, istuin yleisössä ja katselin ympärilleni ja mietin: ”Pilailetteko te, vittu? Olen ainoa ihminen teatterissa, jolla ei ole hiuksia?”. Jokainen päivä on erilainen. Minulla on huonoja päiviä, en aio valehdella, ja päiviä, jolloin näen itseni peilistä ja ajattelen: ”Näytät aika siistiltä.” Kun ryhtyy näyttelemään hahmoa, omaksuu erilaisen persoonan, mutta näyttelijänä haluan luoda yhteyksiä hahmon ja itseni välille ja käyttää sitä, mitä tiedän itsestäni, ja se kaikki on muuttunut – kaikki siitä, miltä näytän, miten olen vuorovaikutuksessa ihmisten kanssa ja mitä ihmiset sanovat minulle kadulla. Se on vaikuttanut elämäni jokaiseen osa-alueeseen tavalla, jota en ollut osannut kuvitellakaan.”
”En tiedä, miten ala reagoi tähän.”
Olen onnekas, että olen töissä ja minulla on esitys tulossa. En ole vielä käynyt monissa koe-esiintymisissä. Minulla on peruukkeja ja käytän niitä joskus, mutta minua hermostuttaa edelleen ajatus mennä koe-esiintymishuoneeseen peruukin kanssa, ja minua hermostuttaa mennä koe-esiintymishuoneeseen ilman hiuksia. En tiedä, mitä se tuo tullessaan, mikä on todella pelottavaa ja todella jännittävää. En tiedä, miten ala reagoi tähän. En tiedä, millainen tie on näyttelijällä, jolla ei ole hiuksia, joten olen utelias näkemään, mikä se voisi olla. Minusta olisi ihanaa, jos joku, jolla on hiustenlähtö, katsoisi minua ja ajattelisi: ”Hän tekee sen, ja minun elämäni tulee olemaan hienoa. Voin silti tehdä, mitä haluan.”
Lue lisää minäkuvasta:
- Pyysimme kuutta naista paljastamaan selluliittinsa, ja tulokset ovat henkeäsalpaavia
- Tämässä upeassa kuvasarjassa naiset peittävät epävarmuutensa glitteriin
- Kauneusnormien noudattaminen transnaisena on mahdotonta tasapainoilua
Katso nyt, kun räppäri ja laulaja Lizzo puhuu vartalopuvuistaan ja kehonkuvastaan:
Seuraa Allurea Instagramissa ja Twitterissä tai tilaa uutiskirjeemme, jotta saat päivittäin kauneusjuttuja suoraan sähköpostiisi.
Vastaa