Iniciativa AWAKE sobre la apnea del sueño 2018: Alzando nuestras voces para el progreso en el tratamiento y la atención
El 8 de junio de 2018 fue un día histórico para la comunidad de la apnea del sueño. Por primera vez, los pacientes y cuidadores pudieron hablar directamente con representantes de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) sobre cómo es vivir con apnea del sueño. Ochenta y tres personas -entre pacientes, cuidadores, representantes de la FDA, médicos y vendedores de equipos médicos- asistieron a la iniciativa AWAKE sobre la apnea del sueño, centrada en los pacientes, que se celebró en College Park (Maryland). Otras 386 personas siguieron el evento en directo a través de la web.
El evento consistió en presentar las experiencias de los pacientes con la apnea del sueño. A lo largo del día, el personal de la ASAA presentó los resultados de nuestra encuesta AWAKE para pacientes y cuidadores de la apnea del sueño, que resumía las experiencias de más de 5.600 pacientes y cuidadores de la apnea del sueño. La presentación fue mejorada por dos paneles de pacientes que compartieron detalles de sus historias de apnea del sueño y se unieron a la discusión con la audiencia.
El informe y los paneles cubrieron temas como los síntomas de la apnea del sueño, el viaje de diagnóstico, y los éxitos y las barreras para un tratamiento eficaz. Los pacientes también tuvieron entrevistas individuales con el personal de la ASAA para contar sus historias en detalle, y se hicieron retratos. Puede leer el informe completo aquí, o ver los retratos y las entrevistas a continuación. :
A continuación se presenta un breve resumen de las conclusiones más importantes del informe.
Los 10 síntomas más comunes de la apnea del sueño no tratada (por orden de prevalencia):
- Fatiga
- Somnolencia diurna
- Sueño no reparador
- Ronquidos fuertes
- Boca seca por la mañana
- Dificultades cognitivas
- Irritabilidad
- Estado de ánimo deprimido
- Despertar con respiración
- Movimientos nocturnos frecuentes de las extremidades
Las principales preocupaciones de los pacientes por vivir con apnea del sueño no tratada
- El 53% estaba preocupado por las repercusiones a largo plazo en la salud
- El 48% estaba el 48% estaba preocupado por los efectos de la apnea del sueño en su rendimiento físico o mental
- El 40% dijo que la apnea del sueño afectaba negativamente a sus actividades diarias
- El 23% dijo que la apnea del sueño afectaba negativamente a sus relaciones y a su bienestar
- .bienestar
Trastornos concurrentes comunes
- El 45% de los encuestados tiene la tensión arterial alta, mucho más alto que la prevalencia estimada en EE.El 30% de los encuestados padece la enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE), una tasa mucho mayor que la prevalencia estimada en EE.UU. del 18%.
- El 20% de los encuestados padece diabetes, más del doble de la prevalencia estimada en EE.UU. del 9%. Muchos panelistas hablaron de su camino hacia el diagnóstico e informaron de muchos factores que complicaron o retrasaron el diagnóstico, entre ellos:
- Los pacientes desconocían la apnea del sueño y sus síntomas, atribuían los síntomas a otros trastornos o circunstancias y no buscaban tratamiento.
- Los médicos tenían poca formación sobre la apnea del sueño y no realizaban pruebas cuando los pacientes informaban de los síntomas, o los síntomas se diagnosticaban erróneamente como otra afección.
- Los pacientes no encajaban en el estereotipo típico de paciente con apnea del sueño (mayor, hombre, con sobrepeso), por lo que pensaban que no podían tener la afección.
- Los pacientes no querían ser diagnosticados porque no querían utilizar el tratamiento PAP.
- Los pacientes estaban preocupados por la falta de seguro, por los altos copagos y/o deducibles, o por la cobertura del seguro de un estudio del sueño o de una máquina de PAP.
- Los pacientes no tenían acceso a las clínicas del sueño, o tenían que esperar para entrar en una clínica del sueño.
Tratamientos más comunes
- El 69% de los encuestados utilizaba actualmente una máquina de presión positiva en las vías respiratorias (CPAP, APAP, BiPAP), mientras que el 12% había utilizado una en el pasado pero ya no.
- El 7% de los encuestados utilizaba un aparato bucal, frente al 11% en el pasado.
- De las intervenciones quirúrgicas, la amigdalectomía y/o la adenoidectomía fueron las más comunes, con un 9%, y el 4% de los encuestados se ha sometido a cirugía de las vías respiratorias superiores.
Barreras del PAP
Muchas personas informaron de las barreras para utilizar con éxito el tratamiento con PAP.
- El 53% de los encuestados los encuentra incómodos
- 48% dijo que es inconveniente
- 34% tiene problemas financieros con el tratamiento PAP
- 9% encuentra que el uso de una máquina de PAP es socialmente estigmatizante
Estrategias de apoyo
Las personas utilizaron una serie de estrategias de apoyo para ayudarles a controlar su apnea del sueño.
- El 51% de los encuestados trabajaba para perder peso
- El 33% de los pacientes utilizaba la posición para dormir
- El 29% recurría a evitar el alcohol.
- También eran estrategias comunes la prolongación de las horas de sueño, el aumento de la cafeína, el alivio de la congestión nasal y la meditación/conciencia plena.
Impacto del tratamiento en la gravedad de los síntomas
Antes del tratamiento, el 44% de los encuestados declararon tener síntomas moderados y el 37% dijeron que sus síntomas eran graves. Sin embargo, incluso después del tratamiento, el 29% de los encuestados seguía informando de síntomas moderados y el 5% seguía teniendo síntomas graves. Esto indica que, aunque los tratamientos existentes ayudan a mucha gente, todavía hay personas que necesitan otras opciones. Las personas también pueden necesitar ayuda para identificar otras condiciones de salud que pueden acompañar a la apnea del sueño.
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