Si ha vivido con fibrosis quística (FQ) toda su vida, ya está acostumbrada a los retos que conlleva la enfermedad, pero también está acostumbrada a trabajar duro para superarlos. Aunque puede ser necesario un tratamiento adicional de su enfermedad durante el embarazo, hay muchas cosas que usted y sus médicos pueden hacer para que la experiencia sea segura, tranquila y sin preocupaciones.
- ¿Qué es la fibrosis quística?
- ¿Qué causa la fibrosis quística?
- ¿Cómo se puede saber si se es portador de FQ?
- ¿Puede quedarse embarazada si tiene fibrosis quística?
- Lectura recomendada
- ¿Cómo afecta la fibrosis quística al embarazo?
- ¿Cuáles son las probabilidades de tener un bebé con fibrosis quística si usted tiene FQ?
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética que provoca una espesa acumulación de mucosidad en los pulmones, el páncreas y otros órganos, lo que dificulta la respiración y la digestión. Más de 30.000 personas en EE.UU. padecen esta enfermedad crónica, y cada año nacen unos 1.000 niños con FQ.
El escaso aumento de peso y la reducción de la función pulmonar son comunes entre las personas con FQ, y deben vigilarse aún más estrechamente en las mujeres embarazadas con FQ.
¿Qué causa la fibrosis quística?
La FQ es hereditaria, lo que significa que se transmite al bebé cuando ambos padres tienen el gen recesivo del trastorno.
¿Cómo se puede saber si se es portador de FQ?
Se puede ser portador de FQ si uno o ambos padres tienen el gen recesivo. El cribado de portadores durante el embarazo puede ayudarle a determinar si es portadora del gen.
Tanto el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos (ACOG) como el Colegio Americano de Genética Médica y Genómica (ACMG) están de acuerdo en que las parejas deberían tener la opción de someterse al cribado de portadores, si así lo deciden.
Consulte sus opciones con un ginecólogo/obstetra y/o un asesor genético antes de someterse a las pruebas genéticas. Tenga en cuenta que siempre puede optar por no someterse a ninguna o todas las pruebas de detección de portadores o solicitar no recibir determinados resultados.
¿Puede quedarse embarazada si tiene fibrosis quística?
La mayoría de los hombres con FQ son estériles porque les faltan los conductos deferentes, el tubo que conecta los testículos con la glándula prostática. Sin embargo, muchas mujeres con FQ pueden quedarse embarazadas y tener un embarazo saludable.
Lectura recomendada
Si está pensando que le gustaría quedarse embarazada, díselo a tu médico inmediatamente. Lo ideal es que tengas un buen estado nutricional, estés en tu peso ideal y tengas una buena función pulmonar antes de intentar concebir. Esto aumenta sus probabilidades de llegar a término y de tener un bebé sano, al igual que la estrecha vigilancia por parte de los especialistas en FQ y de su obstetra durante todo el embarazo.
Otra razón por la que puede ser importante informar a sus médicos (si puede) antes de intentar tener un bebé: Pueden revisar su lista de medicamentos para asegurarse de que todos los medicamentos prescritos son seguros para su bebé.
En los casos en los que ambos padres sepan que son portadores de FQ y exista la posibilidad de que su bebé nazca con la enfermedad, su médico puede discutir con usted la opción de la fecundación in vitro (FIV). Si decide intentar concebir mediante FIV, puede seleccionar embriones sin la enfermedad de la fibrosis quística.
¿Cómo afecta la fibrosis quística al embarazo?
En general, el embarazo no parece tener efectos negativos a largo plazo en la FQ. Pero la tensión de llevar un bebé puede complicar los síntomas asociados a la enfermedad.
Por eso las mujeres embarazadas con FQ tienen visitas prenatales más frecuentes que la futura mamá media, para que sus médicos puedan vigilar de cerca las siguientes posibles complicaciones:
- Poco aumento de peso. Puede ser difícil mantener una nutrición adecuada y ganar suficiente peso, por lo que será importante trabajar estrechamente con sus médicos para asegurarse de que los números de la báscula siguen subiendo. Un nutricionista puede ser una adición útil a su equipo de embarazo.
- Infecciones respiratorias. Dado que las infecciones respiratorias pueden agravarse rápidamente en las personas con FQ, es aún más importante durante el embarazo tratarlas de forma agresiva para que no se vea comprometida la cantidad de oxígeno que llega a su cuerpo y a su bebé.
- Diabetes gestacional. Las mujeres con FQ tienen un mayor riesgo de padecer esta enfermedad.
- Parto prematuro. La enfermedad respiratoria grave y la mala nutrición y el escaso aumento de peso pueden aumentar las probabilidades de un parto prematuro, por lo que los médicos pueden recomendar un tratamiento -limitación de la actividad o incluso hospitalización periódica- para asegurarse de que el bebé permanezca a salvo hasta el final del embarazo.
¿Cuáles son las probabilidades de tener un bebé con fibrosis quística si usted tiene FQ?
Antes de la concepción, su pareja puede someterse a un asesoramiento genético para determinar si es portador y ayudarle a comprender sus probabilidades de transmitir la FQ a su bebé. Si no es portador de la FQ, hay muy pocas posibilidades de que su bebé se vea afectado por ella (aunque será portador). Si su pareja es portadora, hay una probabilidad de 1 entre 2 de que su bebé esté afectado.
Una vez que esté embarazada, una prueba prenatal puede determinar si su bebé tiene FQ o es portador. Esta información te ayudará a hablar con tus médicos sobre el tipo de tratamiento que puede necesitar tu bebé después de nacer.
El embarazo no es fácil pase lo que pase, y ciertamente es más complicado para quienes tienen FQ. Pero esa mimosa recompensa -el precioso bebé por el que tanto has trabajado- puede hacer que todos los retos merezcan la pena.
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