Cuando llegué a los 30 años, me di cuenta de que hay una frase que la mayoría de los estadounidenses repiten a lo largo del día: «Estoy muy cansada». Como mujer que tenía una carrera y niños pequeños en ese momento, entendí esa frase mucho antes de mi diagnóstico de EM. La decía todo el tiempo. Pero, cuando me di cuenta de que a mi cuerpo le ocurría algo más, esa frase «estoy tan cansada» adquirió un nuevo significado.

Cuando trabajaba, llevaba a algunos de los alumnos con necesidades especiales al patio durante el recreo. Dependían de mí para estar contentos y pasar tiempo con ellos. Recuerdo el día que tuve que sentarme en el suelo con la espalda pegada al edificio. Ése fue el día en que empezó mi esclerosis múltiple. Tres años antes del diagnóstico. Su alegría dependía de que me comprometiera y estuviera allí, y no podía.

No era el casual «tan cansado» que todos lanzamos. Era una fatiga aplastante. Supe enseguida que no era algo para tomar a la ligera. Así que, lo admito, cuando otros decían «estoy tan cansado», después de haber dormido una noche entera, cuando no se pasaban la vida sufriendo, mientras criaban a los niños; me parecía que simplemente me molestaba. Todo el mundo está cansado. Lo entiendo. Se permite estar cansado. Eso no es lo que me molestaba. Sólo me molestaba cuando alguien lo utilizaba como excusa para ampliar un plazo, o para librarse de algún modo de un compromiso previo. Algunos de nosotros tenemos que lidiar más con esa categoría. Yo estaba tan mal, tan cansada, y aún así me presentaba a trabajar, cumplía mis plazos y trabajaba al máximo. Luego tuve que lidiar con gente que había pasado el día anterior paseando por museos, recorriendo la ciudad, y que no se presentaba porque estaba «cansada». Todavía hoy creo que muchas personas que utilizan la excusa de «estoy demasiado cansado» tienen una mala ética de trabajo. No están «demasiado cansados», sino que pueden ser demasiado perezosos.

La fatiga de la EM es aplastante. Es muy diferente de la fatiga normal. Recuerdo que no me duchaba sólo porque la energía que se necesitaría para intentar pasar las piernas por encima del borde de la bañera era un pensamiento demasiado agotador, y mi marido no estaba allí para ayudarme. La fatiga de la EM es así de grave. Pero lo que no sabía es que hay un tipo de fatiga aún más abrumadora: conocer la fatiga de lasitud.

La lasitud es única para las personas con Esclerosis Múltiple, la causa aún no se conoce pero hay características específicas que ayudan a definirla por separado de la «fatiga básica de la EM». La lastra suele ocurrir a diario y empeora a medida que avanza el día. Puede aparecer y desaparecer aleatoriamente en cualquier momento del día y suele empeorar (o comenzar) con la exposición al calor o al estrés. Por último, se dice que es más grave que la fatiga normal.

Se dice que el 70-80% de las personas con EM sufren de Fatiga por EM. Me pregunto cuántos de nosotros tenemos fatiga por EM y cuántos tienen también lasitud.

La definición general de fatiga es; «Cansancio por el esfuerzo corporal o mental».

La fatiga de la EM es así, pero en crack. ¿Puedo decir eso? Nunca he tomado drogas, pero me parece una frase lo suficientemente fuerte como para transmitir lo abrumadora y agotadora que es la fatiga de la EM. Parte de ese cansancio que sientes viene del estrés de vivir con la logística de la EM también.

La fatiga de la pesadez es eso multiplicado por diez. Es verdaderamente horrible.

Si tienes Fatiga por EM, necesitas convertirte en un planificador proactivo. Planifica con antelación. Si tiene la bendición de tener un sistema de apoyo, asegúrese de que estén en su lugar para ayudar. Recuerda la «Teoría de la Cuchara» y elige sabiamente cómo gastar tu energía, y con quién la gastas. Todo debe planificarse de forma proactiva para ayudar a gestionar mejor esa fatiga.

La fatiga por lentitud también requiere una planificación proactiva y, a veces, medicación. Yo he vuelto a tomar medicación para ayudar a combatirla. Como siempre, conocer tus opciones es la mitad de la batalla. Sé proactivo y acércate a otras personas en tu misma situación. Todos nos necesitamos. Es increíble lo que podemos hacer, a pesar de la enfermedad y la tragedia, y de no llegar a la «siesta». Que estéis bien, amigos míos.