por Thomas Armstrong, Ph.D.

(Publicado por primera vez en Phi Delta Kappan, febrero, 1996)

Hace varios años trabajé para una organización que ayudaba a los profesores a utilizar las artes en sus aulas. Estábamos ubicados en un gran almacén de Cambridge, Massachusetts, y varios niños del barrio obrero de los alrededores se ofrecían como voluntarios para ayudar en los trabajos rutinarios. Recuerdo a un niño, Eddie, un joven afroamericano de 9 años dotado de gran vitalidad y energía, que era especialmente valioso para ayudar en muchas tareas. Estos trabajos incluían recorrer la ciudad con un supervisor adulto, encontrar materiales reciclados que pudieran ser utilizados por los profesores en el desarrollo de programas artísticos, y luego organizarlos e incluso probarlos en la sede. En el contexto de esta organización artística, Eddie era un valor seguro.

Unos meses después de esta experiencia, me involucré en un programa especial a través del Lesley College en Cambridge, donde estaba obteniendo mi maestría en educación especial. Este proyecto consistía en estudiar los programas de educación especial diseñados para ayudar a los estudiantes que tenían problemas de aprendizaje o de comportamiento en las aulas ordinarias de varios distritos escolares del área de Boston. Durante una visita a un aula de recursos de Cambridge, me encontré inesperadamente con Eddie. Eddie era un verdadero problema en esta aula. No podía permanecer en su asiento, deambulaba por el aula, hablaba sin ton ni son y, básicamente, le hacía la vida imposible al profesor. Eddie parecía un pez fuera del agua. En el contexto del programa de educación especial de esta escuela, Eddie era cualquier cosa menos una ventaja. En retrospectiva, parecía encajar en la definición de un niño con trastorno por déficit de atención (TDA).

En los últimos 15 años, el TDA ha pasado de ser un mal conocido sólo por unos pocos investigadores cognitivos y educadores especiales a convertirse en un fenómeno nacional. Los libros sobre el tema han inundado el mercado, al igual que las evaluaciones especiales, los programas de aprendizaje, las escuelas residenciales, los grupos de defensa de los padres, los servicios clínicos y los medicamentos para tratar el «trastorno.» (La producción de Ritalin o clorhidrato de metilfenidato -el medicamento más utilizado para tratar el TDA- ha aumentado un 450% en los últimos cuatro años, según la Drug Enforcement Agency). El trastorno cuenta con un sólido apoyo como problema médico diferenciado por parte del Departamento de Educación, la Asociación Americana de Psiquiatría y muchos otros organismos.

Me preocupa la rapidez con la que tanto el público como la comunidad profesional han adoptado el TDA. Recordando mi experiencia con Eddie y la disparidad que existía entre Eddie en la organización artística y Eddie en el aula de educación especial, me pregunto si este «trastorno» existe realmente en el niño o si, más propiamente, existe en las relaciones que se dan entre el niño y su entorno. A diferencia de otros trastornos médicos, como la diabetes o la neumonía, éste es un trastorno que aparece en un entorno para desaparecer en otro. Una madre médica de un niño etiquetado como TDA me escribió no hace mucho sobre su frustración con este diagnóstico proteico: «Empecé a señalar a la gente que mi hijo es capaz de concentrarse durante largos periodos de tiempo cuando está viendo su vídeo de ciencia ficción favorito o examinando el funcionamiento interno de una cerradura de palanca. Me doy cuenta de que la definición del año siguiente dice que algunos niños con TDA son capaces de prestar una atención normal en ciertas circunstancias específicas. Puf. Unos cuantos miles de niños más entran instantáneamente en la definición»

De hecho, hay pruebas sustanciales que sugieren que los niños etiquetados como TDA no muestran síntomas de este trastorno en varios contextos diferentes de la vida real. En primer lugar, hasta el 80% de ellos no parecen tener TDA cuando están en la consulta del médico. También parecen comportarse con normalidad en otros contextos desconocidos en los que hay una interacción uno a uno con un adulto (y esto es especialmente cierto cuando el adulto resulta ser su padre). En segundo lugar, no parecen distinguirse de los llamados normales cuando están en aulas u otros entornos de aprendizaje en los que los niños pueden elegir sus propias actividades de aprendizaje y seguir el ritmo de esas experiencias. En tercer lugar, parecen tener un rendimiento bastante normal cuando se les paga por realizar actividades específicas diseñadas para evaluar la atención. En cuarto lugar, y quizás lo más significativo, los niños etiquetados como TDA se comportan y atienden con bastante normalidad cuando participan en actividades que les interesan, que son novedosas de alguna manera o que implican altos niveles de estimulación. Por último, hasta el 70% de estos niños llegan a la edad adulta para descubrir que el TDA aparentemente ha desaparecido.

Es comprensible, pues, que las cifras de prevalencia del TDA varíen mucho, mucho más que la cifra del 3% al 5% que los libros y artículos populares utilizan como estándar. Como señala Russell Barkley en su obra clásica sobre el déficit de atención, Attention Deficit Hyperactivity Disorder: A Handbook for Diagnosis and Treatment, la cifra del 3% al 5% «depende de cómo se decida definir el TDAH, de la población estudiada, de la ubicación geográfica de la encuesta e incluso del grado de acuerdo requerido entre padres, profesores y profesionales…. Las estimaciones varían entre el 1 y el 20%». De hecho, las estimaciones fluctúan aún más de lo que sugiere Barkley. En una encuesta epidemiológica realizada en Inglaterra, sólo dos niños de 2.199 fueron diagnosticados como hiperactivos (.09%)». Por el contrario, en Israel, el 28% de los niños fueron calificados por los profesores como hiperactivos». Y en un estudio anterior realizado en EE.UU., los profesores calificaron al 49,7% de los niños como inquietos, al 43,5% de los niños como «poco atentos» y al 43,5% de los niños como «poco atentos a lo que dicen los demás».

El juego de las calificaciones

Estas estadísticas tan divergentes ponen en tela de juicio las evaluaciones utilizadas para decidir a quién se le diagnostica TDA y a quién no. Una de las herramientas más utilizadas para este fin son las escalas de valoración de la conducta. Suelen ser listas de comprobación compuestas por elementos relacionados con la atención y el comportamiento del niño en casa o en la escuela. En una evaluación muy utilizada, se pide a los profesores que califiquen al niño en una escala de I (casi nunca) a 5 (casi siempre) con respecto a afirmaciones sobre el comportamiento como: «Inquieto (manos siempre ocupadas)», «Inquieto (se retuerce en el asiento)» y «Sigue una secuencia de instrucciones». El problema de estas escalas es que dependen de los juicios subjetivos de los profesores y los padres, que pueden tener una profunda, y a menudo subconsciente, inversión emocional en el resultado. Después de todo, un diagnóstico de TDA puede conducir a la medicación para mantener a un niño obediente en casa o puede dar lugar a la colocación de la educación especial en la escuela para aliviar a un maestro de clase regular de tener que enseñar a un niño problemático.

Además, ya que estas escalas de calificación de la conducta dependen de la opinión en lugar de los hechos, no hay criterios objetivos a través del cual decidir cuánto un niño está demostrando síntomas de TDA. ¿Cuál es la diferencia en términos de datos concretos, por ejemplo, entre un niño que puntúa con un 5 en ser inquieto y otro que puntúa con un 4? ¿Significan las puntuaciones que el primer niño es un punto más inquieto que el segundo? Por supuesto que no. La idea de asignar un número a un rasgo de comportamiento plantea el problema adicional, abordado anteriormente, del contexto. El niño puede ser un 5 en «inquietud» en algunos contextos (durante el tiempo de la hoja de trabajo, por ejemplo) y un 1 en otros momentos (durante el recreo, durante las actividades motivadoras y en otros momentos altamente estimulantes del día). ¿Quién debe decidir en qué debe basarse el número final? Si un profesor da más importancia al aprendizaje de los libros de trabajo que a las actividades prácticas, como la construcción con bloques, la calificación puede estar sesgada hacia las tareas académicas, aunque tal evaluación difícilmente pintaría una imagen precisa de la experiencia total del niño en la escuela, y mucho menos en la vida.

No es sorprendente, entonces, descubrir que a menudo hay desacuerdo entre los padres, los profesores y los profesionales que utilizan estas escalas de calificación de la conducta en cuanto a quién es exactamente hiperactivo o con TDA. En un estudio, se pidió a grupos de padres, profesores y médicos que identificaran a los niños hiperactivos en una muestra de 5.000 niños de primaria. Aproximadamente el 5% fueron considerados hiperactivos por al menos uno de los grupos, mientras que sólo el 1% fueron considerados hiperactivos por los tres grupos.» En otro estudio en el que se utilizó una conocida escala de calificación de la conducta, las madres y los padres coincidieron en que sus hijos eran hiperactivos sólo un 32% de las veces, y la correspondencia entre las calificaciones de los padres y los profesores fue aún peor: sólo coincidieron un 13% de las veces»

Estas escalas de calificación de la conducta piden implícitamente a los padres y a los profesores que comparen la atención y el comportamiento de un posible niño con TDA con los de un niño «normal». Pero esto plantea la pregunta: ¿Qué es un comportamiento normal? ¿Los niños normales son inquietos? Por supuesto que sí. ¿Los niños normales tienen problemas para prestar atención? Sí, en determinadas circunstancias. Entonces, ¿cuándo exactamente la inquietud normal se convierte en inquietud por el TDA, y cuándo la dificultad normal para prestar atención se convierte en dificultad por el TDA?

Estas preguntas no han sido abordadas adecuadamente por los profesionales del campo, pero siguen siendo cuestiones apremiantes que socavan seriamente la legitimidad de estas escalas de clasificación de la conducta. Curiosamente, con toda la atención puesta en los niños que puntúan en el extremo superior del continuo de la hiperactividad y la distracción, prácticamente nadie en el campo habla de los niños que estadísticamente deben existir en el extremo opuesto del espectro: los niños que están demasiado centrados, demasiado conformes, demasiado quietos o demasiado hipoactivos. ¿Por qué no tenemos clases especiales, medicamentos y tratamientos para estos niños también?

Un mundo feliz de pruebas sin alma

Otra herramienta de diagnóstico del TDA es una prueba que asigna a los niños «tareas de rendimiento continuo» (CPT) especiales. Estas tareas suelen implicar acciones repetitivas que requieren que el examinado permanezca alerta y atento durante toda la prueba. Las primeras versiones de estas tareas se desarrollaron para seleccionar candidatos para operaciones de radar durante la Segunda Guerra Mundial. Su uso con niños en el mundo actual es muy cuestionable. Uno de los instrumentos más populares del CPT actual es el Sistema de Diagnóstico Gordon (GDS). Este dispositivo orwelliano consiste en una caja de plástico con un gran botón en la parte delantera y una pantalla electrónica encima que hace parpadear una serie de dígitos aleatorios. Se le dice al niño que pulse el botón cada vez que un «1» vaya seguido de un «9». La caja registra entonces el número de «aciertos» y «fallos» del niño. Versiones más complejas que implican múltiples dígitos se utilizan con niños mayores y adultos.

Aparte del hecho de que esta tarea no tiene ningún parecido con cualquier otra cosa que los niños hagan en su vida, el GDS crea una puntuación «objetiva» que se toma como una medida importante de la capacidad de atención del niño. En realidad, sólo nos dice cómo actuará un niño cuando atienda a una serie repetitiva de números sin sentido en una tarea sin alma. Sin embargo, el experto en TDA, Russell Barkley, escribe: «es el único CPT que tiene suficiente evidencia disponible… para ser adoptado para la práctica clínica». Como resultado, el GDS se utiliza no sólo para diagnosticar el TDA, sino también para determinar y ajustar las dosis de medicación en los niños con la etiqueta.

Hay una dificultad más amplia con el uso de cualquier evaluación estandarizada para identificar a los niños con TDA. La mayoría de las pruebas utilizadas (incluidas las escalas de calificación de la conducta y las tareas de rendimiento continuo) han intentado ser validadas como indicadores del TDA a través de un proceso que implica la realización de pruebas a grupos de niños que han sido previamente etiquetados como TDA y la comparación de los resultados de sus pruebas con los de grupos de niños que han sido juzgados como «normales.» Si la evaluación demuestra que puede discriminar entre estos dos grupos en un grado significativo, entonces se promociona como un indicador válido del TDA. Sin embargo, hay que preguntarse cómo el grupo inicial de niños con TDA llegó a ser identificado como tal. La respuesta tendría que ser a través de una prueba anterior. ¿Y cómo sabemos que la prueba anterior era un indicador válido del TDA? Porque se validó utilizando dos grupos: TDA y normales. ¿Cómo sabemos que este grupo de niños con TDA era realmente TDA? A través de un test aún más antiguo… y así, ad infinitum. En esta cadena de pruebas no hay ningún «Prime Mover»; ninguna Primera Prueba para el TDA que haya sido declarada autorreferente e infalible. En consecuencia, la validez de estas pruebas debe permanecer siempre en duda.

En busca de un déficit

Incluso si admitimos que dichas pruebas podrían diferenciar a los niños etiquetados como TDA y a los niños «normales», pruebas recientes sugieren que realmente no hay diferencias significativas entre estos dos grupos. Los investigadores del Hospital para Niños Enfermos de Toronto, por ejemplo, descubrieron que el rendimiento de los niños que habían sido etiquetados como TDA no se deterioraba con el tiempo en una tarea de rendimiento continuo más que el de un grupo de los llamados niños normales. Llegaron a la conclusión de que estos «niños con TDA» no parecían tener un déficit de atención sostenida único».

En otro estudio, realizado en la Universidad de Groningen, en los Países Bajos, se presentó a los niños información irrelevante en una tarea para ver si se distraían de su enfoque central, que consistía en identificar grupos de puntos (centrándose en grupos de cuatro puntos e ignorando grupos de tres o cinco puntos) en una hoja de papel. Los llamados niños hiperactivos no se distraían más que los llamados niños normales, lo que llevó a los investigadores a concluir que no parecía haber un déficit de atención focalizada en estos niños.» Otros estudios han sugerido que los «niños con déficit de atención» no parecen tener problemas con la memoria a corto plazo o con otros factores importantes para prestar atención.» ¿Dónde está, entonces, el déficit de atención?

Un modelo de máquinas y enfermedad

El mito del TDA es esencialmente un paradigma o visión del mundo que tiene ciertas suposiciones sobre los seres humanos en su núcleo.» Lamentablemente, las creencias sobre la capacidad humana que aborda el paradigma del TDA no son terriblemente positivas. Parece como si el mito del TDA respaldara tácitamente la opinión de que los seres humanos funcionan en gran medida como máquinas. Desde esta perspectiva, el TDA representa algo muy parecido a una avería mecánica. Esta creencia subyacente se manifiesta más claramente en el tipo de explicaciones que los padres, los profesores y los profesionales dan a los niños etiquetados como TDA sobre sus problemas. En un libro para niños titulado Otto aprende sobre su medicina, un coche rojo llamado Otto va a un mecánico después de experimentar dificultades en la escuela de coches. El mecánico le dice a Otto: «Tu motor va demasiado rápido» y le recomienda un medicamento especial para coches.

Mientras asistía a una conferencia nacional sobre el TDA, escuché a los expertos compartir formas similares de explicar el TDA a los niños, incluyendo comparaciones con aviones («Tu mente es como un gran avión a reacción… tienes problemas en la cabina), una radio de coche («Tienes problemas para filtrar el ruido»), y la televisión («Tienes dificultades con el selector de canales»). Estas metáforas simplistas parecen dar a entender que los seres humanos no son realmente organismos muy complejos y que basta con encontrar la llave inglesa adecuada, utilizar el gas apropiado o manipular la caja de circuitos adecuada para que todo vaya bien. También están a un paso de las metáforas mecánicas más insultantes («Tu ascensor no llega hasta el último piso»).

La otra característica que me parece que está en el corazón del mito del TDA es el enfoque en la enfermedad y la discapacidad. Esta mentalidad me llamó especialmente la atención cuando asistí a un taller con una de las principales autoridades en TDA que comenzó su conferencia diciendo que trataría el TDA como un trastorno médico con su propia etiología (causas), patogénesis (desarrollo), características clínicas (síntomas) y epidemiología (prevalencia). Los defensores de este punto de vista hablan de que «no hay cura» para el TDA y que los padres tienen que pasar por un «proceso de duelo» una vez que reciben el «diagnóstico». «El gurú del TDA, Russell Barkley, comentó en un discurso reciente «Aunque estos niños no parezcan discapacitados físicamente, son discapacitados neurológicos sin embargo…. Recuerden que se trata de un niño discapacitado». En esta perspectiva está ausente cualquier mención al potencial del niño o a otras manifestaciones de salud, rasgos que son cruciales para ayudar a un niño a alcanzar el éxito en la vida. De hecho, la literatura sobre los puntos fuertes, los talentos y las habilidades de los niños etiquetados como TDA es casi inexistente

En busca del cerebro del TDA

Naturalmente, para poder afirmar que el TDA es una enfermedad, debe haber una causa médica o biológica para ello. Sin embargo, como ocurre con todo lo relacionado con el TDA, nadie sabe con exactitud cuál es su causa. Entre las posibles causas biológicas que se han propuesto están los factores genéticos, las anomalías bioquímicas (desequilibrios de sustancias químicas cerebrales como la serotonina, la dopamina y la norepinefrina), los daños neurológicos, la intoxicación por plomo, los problemas de tiroides, la exposición prenatal a diversos agentes químicos y el retraso en la mielinización de las «vías nerviosas del cerebro».»

En su búsqueda de una causa física, el movimiento del TDA alcanzó un hito con la publicación en 1990 en el New England Journal of Medicine de un estudio realizado por Alan Zametkin y sus colegas del Instituto Nacional de Salud Mental». Este estudio parecía relacionar la hiperactividad en los adultos con la reducción del metabolismo de la glucosa (una fuente de energía primordial) en la corteza premotora y la corteza prefrontal superior, zonas del cerebro que intervienen en el control de la atención, la planificación y la actividad motora. En otras palabras, según Zametkin, estas áreas del cerebro no estaban trabajando tanto como deberían.

Los medios de comunicación se hicieron eco de la investigación de Zarmetkin y la difundieron a nivel nacional. Los defensores del TDA se aferraron a este estudio como «prueba ‘ de la base médica del TDA. Las imágenes que mostraban la propagación de la glucosa a través de un cerebro «normal» en comparación con un cerebro «hiperactivo» comenzaron a aparecer en la literatura de CH.A.D.D. (Niños y Adultos con Trastorno por Déficit de Atención) y en las convenciones y reuniones de la organización. Una defensora del TDA parecía hablar en nombre de muchos en el movimiento del TDA cuando escribió: «En noviembre de 1990, los padres de niños con TDA dieron un suspiro colectivo de alivio cuando el Dr. Alan Zametkin publicó un informe en el que se afirmaba que la hiperactividad (estrechamente relacionada con el TDA) es el resultado de una tasa insuficiente de metabolismo de la glucosa en el cerebro. Por fin, comentó un partidario, tenemos una respuesta a los escépticos que hacen pasar esto por un comportamiento malcriado causado por una mala crianza».

Lo que no informaron los medios de comunicación ni aplaudió la comunidad del TDA fue el estudio de Zametkin y otros que se publicó tres años después en la revista Archives of General Psychiatry. En un intento de repetir el estudio de 1990 con adolescentes, los investigadores no encontraron diferencias significativas entre los cerebros de los llamados sujetos hiperactivos y los de los llamados sujetos normales. Y en retrospectiva, los resultados del primer estudio tampoco parecían tan buenos. Cuando en el estudio original de 1990 se controló el sexo (había más hombres en el grupo hiperactivo que en el grupo de control), no hubo diferencias significativas entre los grupos.

Una crítica reciente a la investigación de Zametkin realizada por miembros del profesorado de la Universidad de Nebraska también señalaba que el estudio no dejaba claro si las menores tasas de glucosa encontradas en los «cerebros hiperactivos» eran una causa o un resultado de los problemas de atención. Los críticos señalaron que, si los sujetos se sobresaltaban y luego se monitorizaban sus niveles de adrenalina, los niveles de adrenalina probablemente serían bastante altos. Sin embargo, no diríamos que estos individuos tenían un trastorno de adrenalina. Más bien, observaríamos las condiciones subyacentes que conducen a niveles anormales de adrenalina. Del mismo modo, incluso si existieran diferencias bioquímicas en el llamado cerebro hiperactivo, deberíamos examinar los factores no biológicos que podrían explicar algunas de estas diferencias, como el estrés, el estilo de aprendizaje y el temperamento.

El estigma del TDA

Desgraciadamente, parece haber poco deseo en la comunidad profesional de entablar un diálogo sobre la realidad del trastorno por déficit de atención; su presencia en la escena educativa estadounidense parece ser un hecho consumado. Esto es lamentable, ya que el TDA es un trastorno psiquiátrico, y millones de niños y adultos corren el riesgo de ser estigmatizados por la aplicación de esta etiqueta.

En 1991, cuando organizaciones educativas tan importantes como la Asociación Nacional de Educación (NEA), la Asociación Nacional de Psicólogos Escolares (NASP) y la Asociación Nacional para el Progreso de las Personas de Color (NAACP) se opusieron con éxito a que el Congreso autorizara el TDA como una condición legalmente discapacitante, La portavoz de la NEA, Debra DeLee, escribió: «El establecimiento de una nueva categoría basada únicamente en características de comportamiento, como la hiperactividad, la impulsividad y la falta de atención, aumenta la probabilidad de que se etiqueten de forma inadecuada los estudiantes de minorías raciales, étnicas y lingüísticas.» Y Peg Dawson, ex presidenta de la NASP, señaló: «No creemos que la proliferación de etiquetas sea la mejor manera de abordar el problema del TDA. Lo mejor para todos los niños es que dejemos de crear categorías de exclusión y empecemos a responder a las necesidades de cada niño.» Sin embargo, el TDA sigue ganando terreno como etiqueta de moda en la educación estadounidense. Es hora de detenerse y hacer un balance de este «trastorno» y decidir si realmente existe o es más bien una manifestación de la necesidad que tiene la sociedad de contar con dicho trastorno.

Para más información, véase Thomas Armstrong, The Myth of the ADHD Child, Revised Edition: 101 Ways to Improve Your Child’s Behavior and Attention Span Without Drugs, Labels, or Coercion (Tarcher/Perigee)

Esta página fue traída a usted por Thomas Armstrong, Ph.D. y www.institute4learning.com.

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